“Senza Nome”: il bar dove il personale ti ascolta con gli occhi.

senza-nomeHo deciso di aprire questa settimana pasquale con una realtà italiana positiva, che da’ comunque lo spunto a tante riflessioni che, per la liturgia che andiamo a celebrare, non è da poco.

Leggendo il Corriere ho appreso che a Bologna, di fronte allo storico Mercato delle Erbe, c’è una grossa novità: l’apertura di un bar. Qui voi starete pensando che sono impazzita visto che comunemente l’apertura e/o la chiusura di un bar non hanno la necessità di finire sul giornale, anche perché rappresentano la quotidianità. Invece questo vi stupirà, lo assicuro perché è ciò che ha suscitato in me.

Per prima cosa occorre soffermarci sul nome scelto dal gestore:“Senza Nome”; dovete ammettere che già così suscita una buona dose di curiosità e quindi mi sono detta che doveva essere speciale quanto il suo nome. Infatti è un locale dove a collaborare non è solo il personale, ma anche i clienti stessi; tranquilli non dovete né pulire né servire, ma semplicemente procedere alle ordinazioni con un metodo nuovo, fuori dall’ordinario.

Proprio davanti all’ingresso c’è una lavagna che spiega tutto nei dettagli:“Se al bancone vuoi ordinare usa la Lingua dei Segni, i bigliettini in bacheca, scrivi sui foglietti, gesticola, trova tu una soluzione”. Occorre approcciarsi con la buona volontà, per fare tuo questo nuovo modo di comunicare, ma a mio avviso è istruttivo e anche divertente. E’ solo una questione di abitudine, come per ogni cosa.

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Disabile che fa’ uno “sgambetto” ad un altro disabile! Il “Fattore Umano” interviene.

Cari amici lettori , non avrei mai pensato di ritrovarmi qui a scrivervi di un disabile a cui è stato negato un diritto da parte di un altro disabile. Spero che sembri anche a voi una barzelletta e soprattutto mi auguro che nessun altro abbia subito questo.

Avreste dovuto vedere la mia faccia! Sì, perché per una volta non sono stata uno spettatore passivo, ma attivo; secondo voi perché? La protagonista di questa “assurda” vicenda sono io.

Ho scelto di condividere con voi la mia triste, ma soprattutto inaspettata, esperienza.

E’ giorno di mercato e prima di andare a fare la spesa ho deciso di passare allo sportello bancomat dell’ufficio postale per, ovviamente, fare un prelievo di contanti. Sembra tutto ok, nel senso che sono serena di non trovare ostacoli, perché per una volta, stranamente, sono certa che non ci sono barriere architettoniche e l’ufficio è davvero accessibile alle persone che, come me, si trovano in carrozzina.

Dal momento del rifacimento del manto stradale c’è l’attraversamento pedonale, che nella parte terminale ha lo scivolo per permettermi di salire sul marciapiede, ma… Purtroppo, avvicinandomi sempre di più mi sono accorta che questa volta poteva esserci un problema.

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Bimbi con “vita a tempo” etichettati come “fuori posto”. Non tutelare la loro salute dovrebbe essere reato!

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Permettetemi una parentesi importante, che è giusto che io metta prima di iniziare questo articolo denuncia.

Complimenti ai medici del Cto di Torino, per aver salvato la vita ad un giovane paziente oncologico con una protesi in titanio; primo trapianto al mondo di bacino. Sono sicura che i cuori di tutto il paese sono orgogliosi e felici per questa vita salvata; purtroppo tra queste persone non possiamo dimenticarci di chi sta soffrendo per una sanità non giusta, che discrimina e nel peggiore dei casi “uccide”. Io credo che servirebbe bravura, intelligenza e dedizione per salvaguardare tutti i malati in maniera uniforme e non a macchia di leopardo. Attendiamo che la sanità diventi una “eccellenza per tutti”.

Credo che la cattiva o inesistente funzionalità della struttura ospedaliera sia direttamente collegata alla gestione e direzione della stessa. Gli ospedali sono diventati vere e proprie aziende, mettendo in un angolo quello che è il compito vero di una struttura sanitarie; salvare le vite e non fare utile a fine anno. La politica con le mani negli ospedali non porta nulla di buono, se non tanti soldi nelle tasche di qualcuno. E’ cambiato il fulcro a cui ruota tutto intorno.

Un altro aspetto da non sottovalutare è che il più delle volte, quando si sente parlare di errore medico, questo avviene sulla gestione di interventi di routine e invece sulla straordinarietà difficilmente si parla di negligenza. Insomma, sembra quasi che nella quotidianità assistere determinate patologie dei pazienti venga fatto ad occhi chiusi e questo, forse, porta a poca attenzione e precisione e a volte scatena l’errore, anche irreparabile. Invece, quando si presentano situazioni eccezionali, allora c’è la maggiore attenzione e scrupolosità da parte di chi deve intervenire. Forse sarebbe bene non fare questa distinzione e seguire un protocollo preciso e dettagliato indistintamente per tutti i pazienti. Mi chiedo:“Siamo arrivati al punto di sperare di dovere essere colpiti dalla straordinarietà e quindi da una tale gravità patologica che comporta di essere assistiti con eccellenza?”.

Approfitto della appena trascorsa, il 28 febbraio, giornata mondiale delle malattie rare, per supportare chi vive una situazione sanitaria scandalosa, con l’aggravante che si tratta di bambini. Continua a leggere

“La stanza del silenzio degli innocenti”. La punizione come unica soluzione!

disabilitàChe frase; racchiude proprio la tanta disperazione e frustrazione dei genitori di tanti alunni disabili. Quasi da non credere che mamme e papà arrivino a chiamare così il luogo da sempre definito della crescita dei propri figli: sto parlando della “Scuola”. 

Siate sinceri: leggendo questa definizione di stanza avreste facilmente intuito che rappresenta la scuola? Non credo; a me sinceramente da l’idea di un luogo proprio brutto, dove non rinchiuderei neanche il mio peggior nemico. Potremmo addirittura aggiungere questo nuovo significato nei dizionari; ovviamente la mia è una provocazione.

La punizione come unica soluzione; infatti io la definirei la stanza della soluzione. Sì, perché indipendentemente dal nome della malattia, è comunque l’unica soluzione trovata dalle scuole, per il quieto vivere, per la tutela degli altri bambini “normali”, per non intaccare la reputazione dell’istituto… Attenzione, mi trovate d’accordo quando si dice che all’interno della scuola i bambini devono essere tutelati, quindi non alimentare atteggiamenti che possono mettere in pericolo i più piccoli, infatti i genitori stessi ci contano e anche io lo ritengo indispensabile. Come si dice: “Vi affido mio figlio e so che posso stare tranquilla”. Tutto ciò però non può avvenire a discapito di altri, altrimenti così facendo si commette lo stesso errore: quello in cui qualcuno si ritrova a non essere correttamente al sicuro.

Quello di cui parlo non è aria fritta e ci sono mamme e papà pronti a far sentire la loro voce. Storie di inserimento scolastico difficile a cui L’Agenzia del Redattore Sociale, La Repubblica, Il Messaggero,… e il nostro Senato della Repubblica hanno dato voce. Continua a leggere

Cara Senatrice Guerra, le presento una mamma che combatte per amore di suo figlio!

caregiverIl caso dell’ISEE discriminatorio e vessatorio, per fortuna bloccato dal Tar del Lazio, mi ha permesso di conoscere la storia d’amore tra una mamma e suo figlio.

Lei è Chiara Bonanno è vedova ed è mamma di un ragazzo di 19 anni gravemente disabile ed è una delle promotrici del ricorso al Tar. Un altro “caregiver speciale” a tempo pieno, perché ha dovuto lasciare il lavoro; non è e non deve essere solo una figura, ma una persona in carne ed ossa, con sentimenti ed emozioni che esigono un primo piano. Sono consapevole che potrebbero non piacervi, perché crudi e reali, ma è proprio per questi motivi che meritano una inquadratura molto da vicino.

Mi sembra corretto donarle questo spazio, perché si è dedicata a pieno al problema di tanti e con tanti e poi rappresenta al meglio le reali condizioni della disabilità vista da un genitore. Io non sono un genitore e a parte immaginare come ci si possa sentire non posso realmente conoscere l’effettivo vissuto di questa figura familiare, perché non mi appartiene. Per capire vediamo le problematiche da una altra angolazione, anche se è vero che il risultato non cambia, ma viene analizzato da una altra prospettiva importante. Ho letto, con lacrime e rabbia, direttamente dall’Agenzia di Redattore Sociale, questa lettera e voglio condividere con voi il suo sfogo, legato alla difficile vita di suo figlio, che è rivolto alla senatrice Maria Cecilia Guerra. Continua a leggere

Nuovo ISEE da rifare! Il Governo incassa una bella bocciatura dal Tar del Lazio

Ogni tanto la giustizia c’è. Il Tar del Lazio pronunciandosi contro il nuovo ISEE, in vigore da gennaio, ha dimostrato che tutti quei famigliari e disabili che hanno presentato ricorso non sono dei pazzi visionari.

Cari Governanti, ci avete provato; ancora una volta volevate calpestarci, ma per stavolta vi è andata male. Non dovete prendervela, generalmente ogni cosa viene fatta a vostro favore; per una volta abbiate la giusta dignità di incassare senza polemiche. Non starete mica pensando, cosa che fate poco e male, di fare ricorso al Consiglio di Stato, vero? Non vi conviene ricoprirvi ulteriormente di ridicolo; questo è un consiglio, quindi riflettete”.

Ecco come si è espresso il Tar:”Pensioni di invalidità e indennità di accompagnamento percepite in ragione di una disabilità accertata non costituiscono “reddito”, ma “compensazioni” di condizioni di svantaggio, anche economico”.

La sentenza è chiara. Secondo i giudici:”non è dato comprendere per quale ragione, nella nozione di reddito, che dovrebbe riferirsi a incrementi di ricchezza idonei alla partecipazione alla componente fiscale di ogni ordinamento, sono stati compresi anche gli emolumenti riconosciuti a titolo meramente compensativo e/o risarcitorio a favore delle situazioni di “disabilità”, quali le indennità di accompagnamento, le pensioni Inps alle persone che versano in stato di disabilità e bisogno economico, gli indennizzi da danno biologico invalidante, di carattere risarcitorio, gli assegni mensili da indennizzo (come da leggi n. 210/92 e 229/05). Tali somme, e tutte le altre che possono identificarsi a tale titolo, non possono costituire “reddito” in senso lato né possono essere comprensive della nozione di “reddito disponibile” di cui all’art. 5 del Decreto Legge n. 201/2011, che proprio ai fini di revisione dell’Isee e della tutela della disabilità, è stato adottato”.

Deve esserci un punto fermo, oltre alla malattia, nella vita di un malato e dei suoi cari; non trovate?

Sono quindi state accolte due richieste davvero fondamentali per la tutela della disabilità e dei suoi diritti. Sono i ricorsi presentati da diverse associazioni: dall’Utim (Unione per la tutela delle persone con disabilità intellettiva) di Torino al raggruppamento nazionale Coordinamento disabili Isee No Grazie. Perché si è arrivati al tribunale? Di sicuro non per divertimento, perché in verità è stato l’ennesimo stress emotivo per famiglie e malati, ma semplicemente perché con il dialogo (vedi gli esempi del passato) non si arriva da nessuna parte. Qualcuno deve impugnare con forza la situazione e loro lo hanno fatto x tutti noi.

La prima è quella che annulla la parte dell’articolo che inseriva tra i redditi anche le indennità a sostegno della disabilità; la seconda è quella che cancella la discriminazione tra disabili minorenni e maggiorenni disegnata con franchigie differenti. In pratica, chi riceve indennità a causa di una disabilità grave sarebbe risultato in molti casi “ricco”, per cui avrebbe perso il diritto alle prestazioni necessarie.

Ma qualcuno del Governo ha riflettuto prima di promuovere, perché questo ha fatto da gennaio, una ulteriore discriminazione tra disabili minorenni e maggiorenni? E’ ridicolo! Sono sempre pronti a incentivare cattivi comportamenti oltre ad alimentarli già con la presenza di numerosi falsi invalidi.

Ho appreso della sentenza dal Corriere della Sera e poi dal Redattore Sociale ho letto la testimonianza di Chiara Bonanno e ho deciso di riportarvi il suo pensiero rivolto al nostro Governo:” Invece di insultarci considerandoci degli evasori, tra l’altro, le persone con disabilità gravissima che vivono in casa sono le più controllate, dovrebbero chiederci scusa“. E’ ancora lei ha dichiarare:“Il nuovo ISEE ci avrebbe considerati falsi invalidi”.

Sono fiera di questa frase, perché mi trova perfettamente concorde. E’ vero che i disabili sono molto tartassati e pressati dai controlli più disparati, sempre per colpa dell’esistenza dei “furbetti”; i tanti falsi invalidi creati ad arte, con lo stampino, dallo Stato con la certezza di una “devozione” permanente.

Ora la realtà dei fatti è questa. L’ISEE sbagliato è già entrato in essere e questo è un grave problema: c’è già chi ne ha fatto uso per richiedere determinati interventi, quindi tutto calcolato sbagliato e ora? Chi darà la risposta giusta? Quello vecchio non c’è più e quello nuovo è carta straccia. Ora, chi in questo momento ha bisogno di accedere a un servizio che cosa deve fare? In base a quale Isee gli erogheranno il servizio? Non lo farete mica attendere fino ad una vostra ennesima decisione e successiva messa in essere, vero? Questo comporterebbe lungaggini burocratiche che non collimano con le urgenti e indispensabili esigenze dei disabili. E poi sinceramente l’errore è stato il vostro e noi non dobbiamo andarci di mezzo: erogate i servizi e accollatevi le spese a titolo di risarcimento per il disturbo arrecatoci.

Per esperienza so che lo Stato non starà zitto a guardare e subire, quindi orecchie aperte per quello che vorrà mettere in atto ora; c’è sempre un modo per creare danno e loro ne sono i maestri. Non mi interessa se sembra che pecco un po’ troppo di superbia, ma ecco un altro consiglio per chi siede su quelle belle e comode poltrone: invece di arrampicarvi sugli specchi, perché non cogliete l’occasione di ammettere che calpestate tutti e sempre, come zerbini inutili e vi mettete a rivedere per benino l’ISEE; sono sicura che si può fare di meglio, molto meglio, però fate attenzione perché, date le vostre abitudini, è più facile fare di peggio, quindi non dovete lasciarvi distrarre.

Noi, tenaci e costanti siamo sempre qui a supervisionare tutto, per evitare che arriviate all’irreparabile e prima o poi sarà così; ci sarà il punto di non ritorno, dove nessuno potrà mettere una pezza e invertire la rotta. Speriamo solo di arrivare sempre in tempo.

 

Negare l’assistenza ad Enrico è una VERGOGNA dello Stato, che ha FALLITO!

Notizia fresca fresca dalla Campania. Vi presento la vita di un “Caregiver” in carne ed ossa, con un nome e una disabilità da gestire h24. Brutale schiaffarla così in faccia alla gente? Non credo; è ora di dire basta a guardare solo il proprio praticello verde, verde, occorre ampliare i propri orizzonti. Il mio è un messaggio rivolto a tutti.

In questo caso nessuno si preoccupa del fatto che facciamo una figuraccia con il resto del mondo? No, vero? Qui la risposta fatica proprio ad arrivare.

Se si possono risparmiare dei soldi lo si fa tranquillamente sulla pelle degli altri. Un servizio che non tocca in prima persona i nostri governanti, ma che toglie risorse alle loro spese pazze. Questi soldi non garantiti ai disabili e alle loro famiglie dove finiscono? Abbiamo il diritto di saperlo.

Le bugie hanno le gambe corte; l’informazione ormai permette a tutti di conoscere i segreti del palazzo. Sono abituata che a breve sapremo cosa di così importante hanno finanziato.

Il video sfogo della drammatica, ma purtroppo reale, vicenda di questa famiglia sta girando sulla rete. Internet ormai è a disposizione di tutti, anche dei politici, quindi invece di sparare a zero o postare tweet inutili non è il caso di documentarsi? Non è così grave che lor Signori non conoscano tutto, però la volontà di non apprendere pesa, secondo la mia visione. Permettetemi: la nostra è una visione assai normale, la vostra invece è distorta e siete privi di volontà. Perchè non ne avete? Quale il motivo? Meditate oppure viste le cifre che guadagnate fatevi psicanalizzare; magari vi è garantita anche dal palazzo. Noi disabili, le nostre famiglie la buona volontà dovremmo averla persa da tempo e invece ne siamo ancora carichi. Sembra roba di poco conto, invece questo vi assicuro che fa una enorme differenza.

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Caro Renzi, che “bischerata” fare la voce grossa con i cittadini!

Scusatemi miei cari lettori se esco un po’ dal seminato; può sembrare che lascio il tema della disabilità, ma è solo una illusione. E’ giusto che vi spieghi che mi sono fatta prendere dal discorso del nostro Presidente del Consiglio e non ho resistito a fare una replica, democratica di quanto da lui espresso.

Avrete visto tutti al telegiornale che si è tenuto, a Milano, “Idee Expo”. Da quello che ho capito doveva segnare lo start per Expo 2015. Io, dato che siamo in un paese libero e democratico avrei qualcosa da dire.

“Caro Renzi, non sarà mica permaloso, vero? Mi permetta di donarle qualche personale riflessione, visto che Lei ce ne dona tante e spesso; però mi consenta, a volte, un po’ fuori luogo. Non si offenderà se mi azzardo a fare un po’ di analisi sul contenuto del suo discorso?

Una occasione per rilanciare il Paese? Una frase che mi ha deluso parecchio. A mio avviso se ancora non ha (avete) capito che per far ripartire l’Italia non c’è bisogno di grandi eventi e di sperpero di ulteriore denaro, allora c’è qualcosa che non va.

E ancora, dal suo discorso ho sentito che siete disposti a tutto nei confronti di chi proverà a boicottare l’inizio di Expo a maggio, perchè non è proprio possibile partire con una brutta figura a livello mondiale e appunto non lo permetterete.

Se si è trattata di una battuta , le dico che non mi ha fatto ridere ed è piuttosto infelice. Io mi sono vergognata, ma non di me piuttosto per voi, cioè tutta la politica, anche e soprattutto per chi ne fa parte in maniera sana.

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Altro giro, altra corsa, altro regalo: ora tocca all’Isee.

Abbiamo vinto qualche cosa? Sì, il nuovo Isee. Eccolo! E’ arrivato ed è l’ennesima dimostrazione che si tagliano e quindi danneggiano i servizi e non si toccano mai gli sprechi. E’ come se i nostri governanti, i tecnici si mettessero sempre una benda sugli occhi per poi colpire a caso, ma con molta mira. Chi infilzano poco importa o meglio basta che non si tratti di loro stessi. Una categoria come quella della disabilità ha sicuramente bisogno di maggiore attenzione  e precisione. Vi assicuro che occorre avere gli occhi ben aperti per vedere la cruda realtà.

E’ incredibile! Avete mai pensato a quanto tempo passiamo a protestare. Se lor Signori facessero subito le cose a modo, tutto questo non sarebbe necessario e noi passeremmo più tempo tranquilli con i nostri cari. Disabili e famigliari spesso nervosi, perchè vivono sempre in punta di piedi, perchè si sentono impotenti davanti al sistema; ultimamente mi sono resa conto che anche il motto “l’unione fa la forza” comincia a vacillare e questo è gravissimo e mi spaventa da morire. Quando le proteste non basteranno più, cosa faremo? Non è possibile che ogni intervento vada attentamente supervisionato da tutti noi; “Loro” dovrebbero essere i nostri garanti e fare solo il nostro bene, nel pieno rispetto delle persone che hanno davanti.

Questa volta di cosa stiamo parlando? Come al solito buttiamoci di testa (quella che loro non usano) a capofitto in questo nuovo grande imbroglio. Ancora una volta faccio riferimento ad un interessante articolo che è stato proposto da “Il Fatto Quotidiano”.

Le novità sono entrate in vigore questo anno; è arrivato un decreto del Ministero del Lavoro che ha predisposto i nuovi modelli per la dichiarazione sostitutiva Unica (Dsu) a fine Isee.

Che stupida! Pensavo che il 2015 potesse essere finalmente il nostro anno, ma da subito si è dimostrata una bella illusione. Un errore non avere ancora imparato la lezione e allora possiamo solo sperare nella prossima volta, magari l’anno che verrà, grazie al nuovo Presidente della Repubblica (che illusa! Me lo dico da sola). Continua a leggere

Caregiver: familiari invisibili e insignificanti per lo Stato

disabile_jpgLo Stato ha ormai capito da tempo che l’unico modo comodo e veloce per non occuparsi dei disabili è di IGNORARLI! Così ha esteso la tecnica anche nei confronti del Caregiver. I non addetti ai lavori si staranno chiedendo chi è questa figura misteriosa. Non vi preoccupate, siete scusati dato che concretizziamo che a non conoscerli è anche lo Stato. Vi assicuro che non è poi tanto misteriosa e quando vi dirò di chi si tratta si alzerà un coro:”Non avevo capito che erano loro”. E’ semplice sono i familiari di persone disabili che si occupano di loro, praticamente h24.

Voi direte che hanno scelto questo modo di agire e in parte è anche vero, ma la realtà è che non c’è mai stata, da sempre, la possibilità di scelta; sono persone che si trovano davanti ad una unica via, un vero e proprio senso unico: occuparsi del disabile che fa parte della propria vita. Il problema è che lo Stato oltre a tutelare poco e male il disabile non tutela e assiste neanche queste persone, ben disposte e ben consapevoli della scelta fatta. Credetemi non vogliono essere sostituiti per togliersi un peso, ma solo aiutati, compresi.

Sono come al solito molto schietta e quindi anche in questo caso non mi tiro indietro; troppo comodo lasciare i caregiver in questo limbo per “condizionare” le loro scelte verso una sola soluzione se non ce la fanno da soli: il ricovero in un Istituto al fine di alimentare un sistema che fa notevolmente gonfiare la casse dello Stato. Non doverebbero assolutamente permettersi di fare questo. Uno Stato con gli attributi giocherebbe a carte scoperte, tutte le opzioni sul tavolo, con le proprie specifiche e allora sì che si potrebbe affidare la scelta della gestione del disabile alla famiglia.

E’ “Il Fatto Quotidiano” ha ricordarci che il 27 gennaio era prevista la presentazione di una petizione con 32 mila firme al Parlamento europeo e soprattutto a portare la testimonianza di persone reali che si occupano dei propri cari senza sosta. Ma lor “Signori” sanno cosa sono 32 mila firme? Sono un mondo! Continua a leggere