Questa volta Vi parlo di diritti negati, discriminazione nella provincia di Pavia, precisamente Zerbolò, un piccolo paese che proprio perchè tale dovrebbe, a mio modesto parere, essere più facile da gestire e dovrebbe dare il buon esempio ai più grandi.

Le affermazioni dell’Assessore Alessandra Carnevale Bonino e del Sindaco Renato Fiocchi, pubblicate dal quotidiano “La Provincia Pavese”,  stonano molto con i ruoli che ricoprono. Dichiarazioni con un eco tanto impressionante da farLe arrivare al Tg3 Lombardia e addirittura al Parlamento Italiano, dove alcuni Parlamentari hanno presentato una interrogazione.

Ma veniamo a ciò che mi preme analizzare con Voi; le parole utilizzate da due cariche comunali, tra cui il Primo Cittadino, che veramente mi hanno amareggiata e delusa.

L’Assessore Carnevale Bonino tuonava così:“I bambini portatori di handicap sono molto spesso completamente autosufficienti dal punto di vista fisiologico anzi, vanno al bagno e mangiano più degli altri”. Il Sindaco ha poi deciso di rincarare la dose:” Dobbiamo difendere la sezione comunale anche dai portatori di handicap; la sezione statale ha 30 bambini, se ne entra uno handicappato diventano 28, se ne entra un altro diventano 26, se ne entra un terzo diventano 24 e quindi si crea la lista di attesa”. Leggi il resto di questo articolo »

Quando io ed alcuni miei lettori abbiamo visto di nuovo il nome Zambon Andrea, malato di Sla, sul Corriere del Veneto, secondo Voi cosa abbiamo pensato? Se avete risposto nulla di buono per la Sua esistenza, ci avete azzeccato.

Di Andrea mi ero occupata a Maggio 2012, quindi circa un anno fa per i famosi fondi che non arrivavano e che sono indispensabili, perchè servono per la Sua totale assistenza. Fondi che non arrivando hanno spinto il Sindaco, Silvia Conte, ad anticipare la cifra che spettava ad Andrea dalle casse del proprio Comune, che è Quarto d’Altino, Venezia.

Molti avevano commentato tale articolo elogiando, insieme a me, questo Sindaco che aveva preso di petto la terribile problematica e non aveva esitato ad anticipare l’aiuto a questo ragazzo e alla Sua famiglia. Proprio la Sua tenacia mi aveva spinta a contattarLa, con la promessa che ci saremmo risentite per seguire l’evolversi degli eventi; nello specifico l’arrivo concreto dei fondi e soprattutto la totale garanzia da parte della regione Veneto, per gli anni futuri.

Eccomi qui, purtroppo non ho buone nuove anzi, la situazione per questo ragazzo adesso è davvero al collasso, è insostenibile e Vi consiglio di leggere, direttamente dal Corriere del Veneto, la pesante problematica.

La rabbia che mi nasce dentro è già tale da fare dire, davvero, a me stessa:” Lena, contieniti nei termini e soprattutto nei modi perché tu non sei così, mai passare, per un atteggiamento sbagliato, dalla parte del torto”. Però a questa rabbia mi ci hanno portata e ci portano sempre di più, con atteggiamenti e annesse spiegazioni assai deboli e povere di significato.

Il Corriere del Veneto ha riportato le affermazioni dell’Assessore alle Politiche Sociali che a me hanno sconvolto e per questo vorrei sottoporle anche a Voi, almeno per capire se la Vostra reazione può andare a braccetto con la mia, suscitando un certo sgomento. Leggi il resto di questo articolo »

Ecco un nuovo capitolo delle tanto discusse cellule staminali. Questa volta ha chiedere chiarimenti in merito ai trapianti è il “Comitato 16 novembre”; sono nuovamente i malati di Sla a fare la voce grossa con tutti i diritti e le ragioni. Il loro sfogo è stato già raccolto dai siti come Superabile Inail e Niente Barriere ma anche io ho deciso di unirmi a loro.
Questi malati li ricorderete per le numerose battaglie iniziate con il governo tecnico, per i tagli a quegli  indispensabili fondi; persone sì malate ma, forti e consapevoli di tutti quei diritti negati e schiacciati ad ogni manovrina, ad ogni gioco politico.

Dopo tutti gli accadimenti degli ultimi mesi la politica ha dato la conferma di voler a tutti i costi giocare con la salute delle persone ed effettivamente dimostra di farlo molto bene. Le battaglie dei bimbi come Sofia non sono sole, a loro si uniscono adulti, altrettanto malati e discriminati, perchè ancora una volta la stessa cura non può essere una scelta per tutti, indistintamente.

Nello specifico direi che si vuole capire perchè si mettono i puntini sulle “i” sbagliate, perchè anche questa volta, come per i fondi, è come se i malati venissero catalogati in maniera disuguale senza darne una vera giustificazione. Io la mia idea me la sono fatta e le giuste motivazioni del nostro Ministero della salute proprio non le vedo. Leggi il resto di questo articolo »

Buon compleanno a: “Il mondo di Lena”. Oggi sono fiera di spegnere la mia prima candelina; devo dire che sono emozionata proprio come una mamma che guarda il suo bimbo compiere il primo anno di vita.
E’ già passato un anno da quando “Il mondo di Lena” ha iniziato ad interagire con tutti Voi, diventando, almeno lo spero, un po’ anche il Vostro mondo. Leggi il resto di questo articolo »

Ecco ci siamo! E’ arrivato l’intervento tanto atteso, in merito alle cure compassionevoli con metodo stamina, da parte del  Ministro Balduzzi. Vi anticipo subito, perchè credo sia l’aspetto più importante da sottolineare, che non è ancora un verdetto finale ma solo temporaneo per, almeno credo, smorzare un po’ i toni a causa della insistente pressione mediatica che non è, da sempre, gradita dalle nostre Istituzioni.

Eccoci arricchiti di un nuovo decreto legge, approvato dal Consiglio dei Ministri che concede eccezionalmente la prosecuzione di trattamenti con metodo Stamina, non conformi alla normativa, però viene precisato dal Ministro:“Solo per pazienti già in cura; cure avviate, non vanno interrotte”.

Allora vediamo un po’ più nello specifico cosa vuole dirci il Ministro con questo decreto, approvato con una certa urgenza. Leggi il resto di questo articolo »

Eccomi qui a dare una bella notizia a tutti Voi e soprattutto a ringraziarVi per il sentito sostegno nei confronti della piccola Sofia e dei Suoi genitori.

Il quotidiano La Nazione Firenze ci rende tutti partececipi della bella notizia: Sofia, la sua mamma e il suo papà hanno vinto una importante battaglia. Fidatevi che non è cosa da poco, soprattutto davanti ad una malattia che ancora non c’è possibilità di vincere, la leucodistrofia metacromatica che, lo voglio ricordare, ha sconvolto la vita di Sofia ad un anno e mezzo di età.

La mamma di Sofia, Caterina Ceccuti è felice di farci sapere che il giudice di Livorno, Francesca Sbrana, ha accolto il loro ricorso d’urgenza con un provvedimento che garantisce a Sofia il completamento della cura agli Spedali di Brescia, con protocollo Stamina.

Il ricorso era stato presentato al Tribunale di Livorno, città dove i genitori sono stati costretti a prendere la residenza perchè, a Firenze il giudice aveva negato le cure per la loro bambina.

Non si può ancora dire che tutto è completamente concluso perchè il 2 aprile si terrà davanti al giudice il confronto tra le parti, ovvero si discuterà il merito del ricorso. Comunque, per Caterina Ceccuti già con questo pronunciamento il giudice ha autorizzato il prelievo di cellule a cui lei stessa sarà sottoposta nei prossimi giorni, per preparare le nuove infusioni per Sofia e, quindi, il completamento del ciclo di cure. Leggi il resto di questo articolo »

La storia di Sofia ormai la conosciamo tutti e davvero in tanti si sono presi a cuore le sofferenze della bimba, ma anche dei Suoi genitori.

La rete, in particolare facebook, ha dato vita ad un tam tam di condivisioni per far arrivare molto lontano il problema delle cure con cellule staminali. Il caso di Sofia è solo uno degli esempi di cure negate in primis dal Ministero della Sanità e poi anche dalla Giustizia. Con il Ministro sarebbe bello confrontarsi con buone argomentazioni, invece con la giustizia posso solo ricordare la scritta impressa nei tribunali: “La legge è uguale per tutti”; dovrebbe essere applicata e non solo messa in bella mostra, per ricordarci che siamo un paese democratico.

In merito ricordo il traguardo positivo, di cui è stata data notizia ieri; grazie al tribunale di Pesaro, a un collegio di tre magistrati, Federico, di Fano, di soli 26 mesi può iniziare le infusioni di cellule staminali con metodo Stamina, presso gli Spedali di Brescia.

Proprio attraverso i nuovi canali di informazione mi sono imbattuta anche nei pareri sfavorevoli a queste cure; è corretto ricordare anche questa parte del paese, proprio in nome della democrazia. Io credo di aver fatto capire chiaramente la mia posizione e nè me ne pento, nè cambierei la mia idea in merito.

Nei miei precedenti articoli ho chiesto più volte, rivolgendomi direttamente al Ministro Balduzzi, di dare qualche spiegazione dettagliata, reale sul perchè tanto accanimento nel negare questo trattamento. Qualunque cittadino credo veda assolutamente come necessità, quella di sapere cose concrete. Il fatto che terze persone decidano sulla vita o sulla morte non è, per le persone comuni, da sottovalutare, anzi! Leggi il resto di questo articolo »

Ormai avrete appreso tutti che Sofia, in questi giorni, ha affrontato il viaggio Firenze-Brescia, per essere finalmente sottoposta alla seconda infusione di cellule staminali. Però, il nuovo cammino della nostra piccola amica è già stata interrotto; ecco un altro duro colpo al cuore per i Suoi genitori, che avevano un briciolo di speranza.

Infatti Sofia potrà sottoporsi solo a questo secondo trattamento e non agli altri tre previsti da questo tipo di terapia. L’autorizzazione a procedere nuovamente sulla bimba o su altri bambini malati non c’è e quindi che si fa?

I genitori di Sofia sono costretti ad affidare la vita della propria bambina, ancora una volta, nelle mani di una fredda burocrazia. La salute non può essere gestita a colpi di avvocati, tribunali, giudici; io penso che sia veramente disumano che, non essendoci alternative nella nostra legislazione, un bambino debba sperare nella buona sorte, sì quella di trovare un giudice che alla presenza di fatti concreti pensi solo al bene di questa bimba e autorizzi le tanto agoniate cure.

Ministro Balduzzi mi dispiace dirglielo ma non si fa! No, assolutamente No. Cosa facciamo, continuiamo a rincorrerci? Guardi, se non era in gioco una vita avremmo potuto scherzarci su, ma non è così. Lei nelle Sue motivazioni non fa altro che parlare di rispetto della sicurezza nel procedere. Cosa vuole dimostrare? Che è bravo a fare il Suo lavoro, perchè usa molta pignoleria? Guardi questo è proprio il caso sbagliato in cui avvelersene. Lo ammetta, vuole farci ridere, vero? Leggi il resto di questo articolo »

In questi giorni si sono susseguiti diversi comunicati stampa del Ministro della salute Balduzzi e per questo chiedo qualche chiarimento su quanto letto, data la notevole importanza della salute di Sofia e soprattutto dati i tempi stretti, dove le parole non fanno che rallentare anzichè risolvere il problema.

Le dichiarazioni hanno incominciato a correre sulla rete e su quotidianosanità.it è leggibile da tutti quanto segue. In relazione alle dichiarazioni di Adriano Celentano rese domenica sera alla trasmissione delle Iene, sulla questione delle cure alla piccola Sofia, il Ministro della Salute, Renato Balduzzi, ha dichiarato: “Sto seguendo personalmente e da molti giorni questa vicenda, perchè la soluzione da dare sia rispettosa delle leggi e delle esigenze di sicurezza scientificamente accertate. La soluzione che abbiamo suggerito potrà consentire alla piccola Sofia di proseguire con il trattamento già iniziato con la prima infusione, a condizione che i suoi genitori diano il consenso informato. Non escludo altre forme di intervento, che devono comunque rispettare le esigenze di sicurezza della salute pubblica, perché ne va della salute di tutti”.

Inoltre, continuando a leggere i comunicati si evince che lo stesso Ministero della Salute dà corso alla decisione del Tribunale di Torino, che ha ordinato agli Ospedali di Brescia di individuare un laboratorio di produzione e trattamento delle cellule staminali, secondo le indicazioni che dovranno essere fornite dalla Stamina Foundation. Questa dichiarazione viene fatta in merito ad un altro caso di vita specifico ed è quello di Salvatore Bonavita. Leggi il resto di questo articolo »

Oggi come tutti sanno, da regola di calendario, è l’8 marzo cioè il giorno della “Festa della donna”. Occorrerebbe dare il giusto significato a questa ricorrenza, soprattutto per i numerosi avvenimenti di cronaca nera che, ormai da tempo, fanno parte della nostra quotidianità; un augurio speciale a tutte quelle donne che sono state strappate alla vita.

In sincerità, posso dirVi che non sono mai andata a festeggiare con le amiche, non ne ho mai sentito l’esigenza. So che potrei risultare troppo filosofa però, il mio consiglio è che bisognerebbe approfittare di questa giornata per tirare le somme e analizzare il ruolo effettivo delle donne nella nostra società, soprattutto il suo evolversi nei vari secoli. E’ bello rifletterci perchè questo suscita tante nuove domande e interrogativi a cui dare nuove risposte.

Io questa giornata ho deciso di dedicarla ad una donna, secondo il mio parere, speciale; parlo di Rita Genovesi, una donna su quattro ruote che ha rappresentato al meglio tutte noi donne e a cui noi dovremmo dire grazie. Lei purtroppo ci ha lasciato qualche giorno fa e io vorrei renderLe omaggio. La sua vita è stata davvero una lotta, tutta in salita, in primis con la sua malattia e poi con la società, le istituzioni ancora così cieche davanti alla disabilità. Leggi il resto di questo articolo »