Il “Dopo di noi” in famiglia? Marina spiega allo Stato che si può e si deve fare!

Di nuovo pronta a parlare di “Dopo di noi”; troppo importante per accantonare l’argomento.

Il “Dopo di noi” è un modo di vita; è una volontà, quella del disabile o della famiglia; è e deve essere un diritto. Le Istituzioni devono solo fornire i mezzi necessari per metterlo in atto. Lo Stato non può essere escluso, perché più volte abbiamo ricordato loro che fino a quando non verrà dato un contributo economico giusto, non è assolutamente possibile.

Per intenderci, quando parliamo in termini monetari ci riferiamo alla pensione di invalidità e all’indennità di accompagnamento. In soldoni parliamo di circa 800 euro; cifra da capogiro! Caro Stato, ma dove vogliamo arrivare? Cosa vogliamo fare? Davanti a questa cifra voi pensate veramente di potere essere esonerati dall’aiutare, contribuire e sostenere i disabili? Voi state sognando! Secondo me non avete i piedi appoggiati su questo pianeta. Niente voli pindarici; scendete sulla terra e invece di fare solo chiacchiere cominciate a lavorare per meritarvi lo stipendio che vi paghiamo.

I soldi che ci date noi ce li sudiamo alla grande; difficile quantificare di fronte alle malattie che affrontiamo ogni giorno. Noi le idee ce le abbiamo molto chiare, ma il brutto è che non abbiamo ancora trovato il modo di trasmettervele. Ne abbiamo tentate tante, ma ancora senza alcun risultato. Dite che forse non parliamo la stessa lingua? No, è che per ora non avete ancora scoperto che assistere i disabili in tutto, anche a domicilio, può rendere molto. Rappresentiamo il 4% del Pil e sapete quante aziende lavorano nel campo della disabilità? Che brutto mettere tutto su questo piano, ma è l’unico sistema per farvi aprire le orecchie. Possiamo stare qui a raccontarvi di quanto sia immorale non aiutare le persone in difficoltà, non serve perché  non vi spaventa neanche disattendere le leggi, tanto siete voi a farle e disfarle a vostro piacimento. Quindi? Il ritornello è sempre lo stesso e speriamo che prima o poi lo impariate anche voi.

A proposito di leggi, per il “Dopo di noi” ne è stata presentata una e dovrebbe arrivare in discussione in Parlamento (i termini di presentazione scadono in questi giorni). A quanto pare il Palazzo sta lavorando per noi; l’ennesimo tentativo che andrà a vuoto? Ho paura di sì. Se l’unico modo per tutelare i disabili è arrivare ad una nuova legge, allora la chiediamo a gran voce. Certo è che non ci da garanzie assolute e questo lo abbiamo imparato vedendo come va il paese, dove molte leggi vengono raggirate con facilità, però sicuramente potremmo avere dalla nostra parte che con qualcosa di scritto ci si può rivalere e alzare un po’ di più la voce; almeno spero.

Perché non spero positivo? Ora ve lo dico. Leggo ogni giorno che le leggi ci sono: 104/92, 162/98, 328/2000, 13/89 ma non sono rifinanziate adeguatamente a livello nazionale da anni e ogni Regione con i fondi a disposizione agisce come può e come vuole creando così gravi disparità tra i cittadini: DIVERSI TRA I DIVERSI.

Quando scrivo che le tentiamo da sempre tutte e che siamo a disposizione per la nostra competenza in merito non me lo sogno e lo dimostra il fatto che Marina Cometto, la mamma di Claudia, è sempre in prima linea per amore di sua figlia. Marina con la sua rubrica fa vedere tutta la sua tenacia per portare in attuazione, finalmente, il “Dopo di Noi” nella sua giusta forma.

E’ una problematica che mi sta molto a cuore e siccome Marina la spiega molto bene vorrei che leggeste le sue parole. Buona lettura.

“Sono la mamma di una ragazza, ormai devo dire donna, anche se lei è rimasta bambina di pochi mesi per le esigenze e per la comunicazione e confronto che ha con il mondo. La sua malattia si chiama Sindrome di Rett che in lei ha avuto effetti devastanti.

Ho letto che la Legge per il “Dopo di noi” sta per arrivare in discussione alla Commissione Parlamentare e vorrei sollecitare con le mie considerazioni, o anche se possibile con la richiesta di audizione, chi si troverà a decidere se e quale sostegno dare a chi rimane senza genitori e senza sostegno.

Abbiamo cercato di offrirle il meglio, abbiamo, con le poche informazioni che si potevano avere 41 anni fa, cercato soluzioni e cure che potessero offrirle opportunità di riabilitazione e un futuro migliore, eravamo soli, perché la disabilità oltre gli ostacoli burocratici, medici, organizzativi famigliari porta anche alla solitudine, gli amici si allontanano seguiti spesso anche dai parenti, ma siamo comunque riusciti a rimanere famiglia cercando di offrire ai nostri figli oltre all’amore incondizionato la consapevolezza di essere tutti allo stesso modo amati e seguiti.

Ho dedicato la mia vita all’assistenza di Claudia quando abbiamo capito che per lei non potevamo fare altro che amarla e farla stare al meglio, cullata tra le braccia e le attenzioni di tutti noi. Quando gli altri figli sono diventati adulti è diventata il centro delle priorità per ognuno di noi, se sta bene lei stiamo bene tutti.
Non abbiamo mai preteso né lussi, né privilegi, abbiamo avuto una vita sociale limitata ma questo non ci ha impedito di rimanere nel contesto sociale, non ci spaventano le difficoltà e ne abbiamo affrontate in silenzio molte.

Ora però da genitore consapevole devo prendere seriamente in considerazione il Dopo di Noi, l’età avanza, gli acciacchi pure, non siamo padroni della nostra vita e non sappiamo quando saremo chiamati a lasciare questo mondo, però quando capiterà voglio lasciarlo con serenità sapendo di avere costruito il futuro di Claudia rispettando le sue necessità e quelle delle persone che si prenderanno cura di lei.

Claudia ama la sua casa e qui deve poter rimanere anche quando noi genitori non ci saremo più, non dovrà essere ricoverata in istituto, perché anche fosse il migliore del mondo non riuscirebbe a garantirle tutte le attenzioni a cui lei è abituata e sarebbe una lenta agonia.

Perché una persona con disabilità cognitive deve essere allontanata dalla propria casa, quando i genitori non ci sono più?
Perché non si rispettano le volontà dei genitori, e sono molti, e non si cerca di trovare un accordo che garantisca la permanenza al domicilio della persona con disabilità, anche dopo che questi genitori com’è naturale nel percorso di ogni vita, non ci saranno più?
La sorella di Claudia, che desidera prendersene cura, ha il diritto però di continuare a vivere la sua vita lavorativa e a non far mancare ai suoi figli e al proprio marito le attenzioni che offre loro ora, per questo io chiedo che sia finalmente messa in atto correttamente la legge 162 /98 che riconosce alle persone con disabilità gravissima di poter avere assistenza fornita dall’Ente pubblico anche per 24 ore al giorno.

Se Claudia fosse ricoverata in una struttura sanitaria–assistenziale costerebbe alla collettività 300/400 euro al giorno essendo totalmente non autosufficiente e avendo serie necessità sanitarie, cosa cambierebbe se quella stessa cifra fosse spesa per assumere persone che l’assistono a domicilio?

Vorrei iniziare un confronto serio, costruttivo e concreto con le istituzioni a questo scopo, ASCOLTATECI, Claudia ha diritto a rimanere nel contesto familiare senza dover penalizzare la sorella. Perchè devo pensarla affidata a mani estranee, che potrebbero farle qualsiasi cosa senza che lei possa difendersi in alcun modo? Potrebbe essere dimenticata in un angolo che non potrebbe rivendicare o chiedere neppure un bicchiere d’acqua, potrebbe subire qualsiasi abuso che non potrebbe neppure denunciare, potrebbe morire di carenza affettiva, alimentare, di pulizia e nessuno accorgersene, perché nulla può dire o fare per gridare IO CI SONO..

A un genitore non si può chiedere di sacrificare la vita di un figlio per il benessere di un altro, ma quel genitore può e deve chiedere alle Istituzioni di poter garantire a ognuno di loro il diritto a vivere una vita dignitosa e serena senza che la disabilità influisca negativamente sulla realizzazione di questa.

Sono disponibile a spiegare, confrontarmi, impegnarmi, ma NON OBBLIGATEMI A PENSARE CHE LA MORTE SAREBBE IL MEGLIO PER MIA FIGLIA DOPO DI NOI”.

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3 risposte a “Il “Dopo di noi” in famiglia? Marina spiega allo Stato che si può e si deve fare!

  1. Buonasera.
    Carissima Lena, mi dispiace essere sempre il primo a aprire i commenti ma, la mia amarezza verso certe situazioni, mi porta a non riuscire a stare in silenzio. Il mio disprezzo verso le nostre Istituzioni è pari alla mia delusione verso quella parte di politica che, umanamente dovrebbe essere vicina ai problemi dei disabili. La stessa ipocrita umanità che usano per altri personaggi che, tutti noi conosciamo molto bene. Mi spiace tornare a parlare di certi argomenti ma, tutto nasce da qui e ormai possiamo definirlo, un gioco al massacro. Perchè i veri massacrati, sono ancora una volta i disabili. La CE per ogni immigrato che mette piede sul nostro territorio, stanzia settanta euro. Lo Stato Italiano, usa questi soldi, in questo modo. Trenta euro vengono usate giornalmente per ogni immigrato. Vitto, alloggio e effetti personali. Le restanti quaranta euro, finiscono nelle casse dei partiti politici. Calcolare quanti soldi girino attorno a questa realtà è praticamente impossibile. Dallo scandalo di Mafia-Capitale, si è chiaramente capito che il coinvolgimento della gran parte della politica è data dal fatto, che la quantità di denaro è immensa. E la prova di tutto questo è data dalle intercettazioni telefoniche che, sono state pubblicate da tv e media. “Con gli immigrati, si fanno più soldi che con la droga”. Una frase del genere, riassume in maniera molto chiara, quale sia l’interesse principale dei nostri politici. Torniamo per un attimo ai disabili. Mettere in atto in modo corretto la legge 162 / 98 significherebbe, o meglio costringerebbe lo Stato a mettere mano al portafoglio. Ritengo un assoluta priorità, dare a un disabile, almeno mille euro al mese, per avere la possibilità di vivere dignitosamente. Per disabili che hanno bisogno di assistenza 24 h su 24, la cosa dovrebbe cambiare radicalmente. Tutto questo dovrebbe essere la regola. Purtroppo in un paese come il nostro, non lo è. Se pensiamo che ormai da anni, l’unico interesse delle nostre Istituzioni sono riservate agli immigrati (e capiamo il perchè) pensare che possa scaturire una controtendenza, mi sembra pura follia. Amo il mio paese ma, non voglio pensare che un disabile che perda i genitori, sia destinato a morire per non incappare in qualche orco di turno. Non possiamo pensare che la morte sia la soluzione dei problemi. Mi piacerebbe che un politico, legga il mio commento e alla fine, si faccia un esame di coscienza, difronte a uno specchio. Non mi meraviglierei se attraverso lo specchio, non vedesse nulla. Perchè in questo momento, miei cari politici, siete il nulla più assoluto. Il vostro interesse verso i meno fortunati, riaffiora solo al momento delle elezioni. Che schifo ! ciao Lena, un abbraccio.
    Cordialmente.

  2. Carissimi, vorrei sapere come interagire o collaborare con questo progetto, essendo seriamente interessata per motivi personali che mi stanno a cuore
    Cordialmente

    • Ciao Raffaella, io ti direi di provare a scrivere nella rubrica di Marina. Se clicchi nell’articolo direttamente sulla parola rubrica ti porta direttamente nel sito dove c’è la sua rubrica e credo che li sia spiegato come fare per interagire e fare le domande che ti interessano. Se poi ti va di farmi sapere come è andata sai dove trovarmi; puoi anche scrivermi all’indirizzo mail, in modalità privata, che trovi nel mio blog.In bocca al lupo!
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

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