Dall’Italia, l’idea di Monica: la catena virtuale per la Sla. Sarà virale?

Io personalmente non avevo dubbi che la “Ice Bucket” sarebbe diventata virale; la formula dei social network è vincente ed è appurato ormai da tempo.

Nel nostro paese mi lascia grosse perplessità; tutti sapete che cosa rappresenta la secchiata di acqua ghiacciata? Nulla viene scelto a caso soprattutto quando deve sensibilizzare l’essere umano. Quello che provoca rappresenta, certo per una frazione di secondo, ciò che un malato di Sla prova, soprattutto nella fase iniziale della malattia, diciamo il primo step. Avete mai pensato cosa significa restare senza respiro, senza sentire il proprio corpo, senza potergli imporre dei movimenti e vedersi costretti ad essere gestiti in tutto e per tutto?

Mi fa piacere leggere che ci sono persone che generosamente donano per una buona causa, ma non vorrei che tutto questo si traducesse (ovviamente non per tutti) in esibizionismo, puro e semplice. La secchiata è carica di speranza per una ricerca migliore, costante e liberatoria da una malattia che non lascia scampo. La ricerca è importante, ma non può viaggiare su un un binario unico e da sola, ha bisogno di essere affiancata da azioni concrete, mirate e immediate.

Sono davvero felice di ospitare sul mio blog la proposta di Monica; cosa ne dite se anche in Italia, proprio da questo blog, aiutassimo Monica a lanciare una “catena virtuale”? Solo la vostra totale partecipazione la farà diventare virale. Ci proviamo? Metto a disposizione il mio blog per far conoscere, al Paese, la Sla attraverso gli stessi malati e chi sta loro vicino. Concordo con Monica che serve per spiegare, a chi non conosce, cosa succede in una famiglia quando all’improvviso bussa alla porta la SLA.

Vi assicuro che il linguaggio è semplice e chiunque può capire cosa chiede chi viene totalmente travolto dalla Sla. Se ancora non riusciamo a debellarla, almeno cerchiamo di affrontarla e viverla al meglio e non in totale sufficienza o insufficienza come si fa attualmente.

Se serve finalmente a migliorare l’oggi allora anche noi ci stiamo a diventare di “moda”; che virale sia!

Visto che a promuovere questa catena è Monica, possiamo partire con la sua esperienza.Vorrei incominciare a raccontare questa storia dall’epilogo.

A Giacomo…

La fine è arrivata, attesa, sperata, a volte anche invocata, ma comunque al suo arrivo dirompente, devastante, defraudante.
Il suo corpo non aveva più difese, in balia di altre mani, di altre menti, di altri….
Ormai era quasi un anno che dipendeva dalle macchine per poter fare le cose più elementari, come respirare e mangiare.
Era accaduto così, all’improvviso, un arresto respiratorio lo porta in rianimazione, qualche giorno dopo, la tracheotomia e l’incontro con il respiratore; una macchina che ha il potere di farti respirare e quindi vivere, ma il suo rumore ti accompagna sempre, scandisce ogni momento della tua giornata e della tua nottata.
Forse nel suo cuore non sapeva veramente cosa avrebbe potuto significare, vivere così, e nessuno in realtà ha mai provato a dirglielo. Certo, non sarebbe stato facile riuscire a gestire, emotivamente e psicologicamente, tutto questo “sapere”.
Sapere che non avrebbe potuto più respirare autonomamente, mangiare gustando i sapori, e quel che è peggio, perdere la completa capacità di comunicare al mondo, tutto quello che la sua mente, inesorabilmente lucida fino alla fine, pensava.
Lui che fino all’ultimo avrebbe voluto decidere, avrebbe voluto dirigere…!
Ma quanto riesce ad essere vendicativa la vita?
Già, alla fine sembra volersi riprendere proprio le cose che più hai apprezzato, te ne priva; e come una bambina capricciosa se le porta via.
Quanto adorava camminare nei boschi, in montagna, è stato questo il primo dono che gli ha tolto, non ci riusciva più, si stancava subito, e quel piede proprio non gli voleva più obbedire. In breve si è dovuto arrendere alla carrozzina, forse non era poi così male, si è adattato in silenzio, se non fosse stato per quei continui crampi dolorosi soprattutto di notte.
Ha dovuto piano piano perdere ogni suo pudore; svolgere le attività quotidiane era diventata un’impresa, prendersi cura della sua persona sembrava un infinito percorso ad ostacoli.
Ma non si è arreso, la sua forza di volontà ci ha fatto capire che qualunque cosa succeda, forse, vale sempre la pena di aprire gli occhi al mattino, e sorridere al primo volto che vedi.

Come fare per spiegare ,a chi non conosce, cosa succede in una famiglia quando all’improvviso bussa alla porta la SLA. Sì, perché in realtà la cosa “capita”, come una sfortunata lotteria; a un certo punto sembra che sotto i tuoi piedi si apra, lentamente, ma inesorabilmente un buco nero dentro il quale si viene risucchiati senza scampo.
E’ da questo momento che inizia un cammino lungo, difficile, ma soprattutto solitario.
Il medico di medicina generale, per primo, è colto di sorpresa tanto da esclamare: “Non ci posso credere”; ed è proprio in virtù di questa affermazione che verranno affrontati i mesi a seguire.
Nessuno voleva credere a quello che sarebbe successo, fino ad arrivare a negare anche le evidenze che, a mano a mano si facevano avanti. Come sempre, quando si riceve la notizia di una diagnosi infausta, il primo istinto è quello di allontanarsi fisicamente dal luogo in cui ti hanno dato questa notizia.
Incominci a pensare che migrando altrove troverai medici migliori, migliori soluzioni, qualcuno che ti dica: “si sono sbagliati”. Tutto questo è normale, oserei dire fisiologico, ma ha il potere di sottrarre risorse importanti che saranno necessarie più avanti. La SLA, infatti, non ha un tempo, né un modo; agisce secondo schemi oscuri; l’unica certezza è quella che quando raggiungi uno step di lì non torni più indietro.
L’aspetto più drammatico, è il senso di impotenza e di solitudine; nessuno spiega in realtà né al malato né ai suoi famigliari quanto sarà difficile e penoso affrontare la malattia. Il senso di solitudine incomincia ad allargarsi a macchia d’olio intorno a te; vorresti spiegazioni, risposte. Nessuno è in grado di fornirle.
Passato il momento dell’emergenza;bisogna farlo respirare – soluzione? Tracheotomia + respiratore; non riesce più a deglutire? PEG (alimentazione forzata tramite sonda nello stomaco).
Bene non c’è più altro da fare, i medici si arrendono e ti dicono che in ospedale è stato fatto tutto quanto era possibile, ora è pronto per venire a casa.

“A CASA?” In quel momento l’angoscia ti attanaglia. Come faremo a gestire un malato così complesso? Prende vita, in poco tempo, una rete organizzata di aiuti. Il servizio infermieristico domiciliare, un’associazione di volontari, e in ultimo, ma non per ultimo in ordine d’importanza, ci viene “donata” l’insostituibile presenza di un “badante”.
Persona che si rivelerà preziosissima nei mesi a venire, per la sua competenza e per l’affetto che ha saputo dimostrare a tutti noi.
Ben presto la camera si trasforma in un piccolo ospedale, la quantità di macchine, che sono necessarie a mantenerlo in vita, è veramente importante.
Intanto i giorni passano, la giornata è scandita da tutti gli appuntamenti più importanti. L’igiene intima, le medicazioni, la preparazione dell’alimentazione, i farmaci da dare a orari definiti. Tutto questo, in poco tempo, entra a far parte della quotidianità; diventa normale aspirarlo al bisogno, medicare le ulcere, tutte cose che se solo 6 mesi prima ti avessero detto di fare, non avresti saputo da che parte incominciare.

Intorno alla tua vita incominciano a brulicare un innumerevole numero di cose, persone, ma soprattutto tante domande.
Le cose sono gli oggetti, diventati indispensabili per le sue esigenze. Le persone assumono le caratteristiche di piccoli folletti:  ognuno di loro competente per la sua parte, si adoperano affinché il risultato finale sia il meglio possibile per il malato. Le domande…quante domande sono passate, in tutto questo tempo, nella nostra mente.

Quanti piccoli scontri, perché ognuno di noi si sentiva orfano di conoscenze e quindi agiva d’istinto. Nessuno ha saputo placare questo bisogno di risposte, forse perché in realtà risposte non ce ne sono, o forse perché neanche i medici sono professionalmente pronti ad affrontare un percorso di cura, dove cura effettiva non c’è. Penso che ogni medico sia stato professionalmente preparato ed indirizzato alla CURA; intesa come guarigione, o al peggio, alla cronicizzazione della patologia del proprio paziente. La maggior parte di loro non riesce a percorrere al fianco del malato la strada che ti impone una patologia letale; la vivono come sconfitta personale, e non si rendono conto di quanto ancora la loro competenza può essere utile in un percorso così doloroso e complesso.
Nella nostra avventura ad esempio sono state determinanti due persone, con le loro competenze professionali ci hanno sempre affiancato, sostenuto, aiutato. Con la loro AMICIZIA, mai parola fu meglio usata, per essere intesa nel suo senso più puro, ci hanno permesso di realizzare un “sogno”.

Diventa, ad un certo punto, necessario, se non vitale, ricevere un po’ di gratificazione da quello che fai. Spendi enormi energie e non vedi risultati, il tuo caro non migliora, le ferite non guariscono, e tu ti senti inutile , frustrato.                                              Veniamo quindi al sogno; portarlo, per una volta ancora nella sua casa in collina. Una vecchia casa colonica, costruita da lui, con suo fratello e suo padre; una casa dove trascorreva i suoi fine settimana a lavorare per diletto e per passione. Per poter “gareggiare” con i vicini di campo a chi avesse i pomodori più belli o le patate più grosse. A voler riassumere tutto in un’unica parola, il suo “regno”.
Come fare però ad allontanarsi così da casa, lontano da un ospedale: e se dovesse capitare un’emergenza?
Esattamente a questo punto si inserisce l’insostituibile gesto di amicizia di cui parlavo prima. Queste persone, dapprima amiche solo di un componente della nostra famiglia, sono diventati fratelli, nel sostenere, insieme a noi, questo fardello. Si sono messi a nostra completa disposizione affinché il sogno si potesse realizzare.
In poco tempo sono riusciti ad organizzare il trasporto, un’ambulanza attrezzata alle sue esigenze, una Domenica di sole caldo… anche questo sembrava far parte dell’organizzazione, da quanto fu perfetta. All’ arrivo sembrava di poter leggere nei suoi occhi la felicità che provava.
Non volle nemmeno per un secondo entrare in casa, l’impressione che ho provato personalmente è stata quella che si volesse riempire gli occhi di ogni cosa che vedeva, il naso di ogni odore che percepiva e le orecchie di ogni cosa che sentiva. Forse dentro di lui sapeva che sarebbe stata l’ultima volta che avrebbe visto quel posto. Una domenica indimenticabile, avevamo fatto a lui un regalo grande ma forse anche a noi stessi. Alla sera eravamo tutti stanchi ma soddisfatti, finalmente ci sentivamo utili, finalmente quello che avevamo fatto aveva avuto un risultato tangibile.

Questo è il significato concreto che io do al termine CURE PALLIATIVE. Quando non si può più curare il corpo si deve curare l’anima, e quanto c’è bisogno di tutto questo.

Ai medici vorrei dire: “non abbandonate i vostri malati, non suggerite loro pellegrinaggi inutili, quando voi per primi sapete essere tali”. State loro vicino con il cuore, sappiate sostenere i loro famigliari, e quando il peso per voi diventa grande, fatevi aiutare dai colleghi, il distacco a volte è necessario per riuscire a trovare i percorsi migliori.

Ai famigliari che ancora sono vicino ai loro cari sofferenti vorrei dire di non sentirsi così soli, pensate che le uniche persone che vi possono capire stanno anche loro provando quello che provate voi, e non hanno il tempo di poter condividere materialmente il vostro dolore.

Vorrei che questo racconto rappresentasse una catena virtuale, che avesse il potere di far sentire vicino ogni individuo che sta vivendo un simile percorso.

La nostra Famiglia da questa esperienza né è uscita provata ma di certo rafforzata, ognuno di noi sta cercando di elaborare il proprio lutto, tutti però con serenità, ci aiuta in questo la consapevolezza di avere fatto tutto quello che ci è stato possibile per rendergli ogni attimo il più sereno possibile; con tutto l’amore di cui eravamo capaci.

Monica

 

 

 

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5 risposte a “Dall’Italia, l’idea di Monica: la catena virtuale per la Sla. Sarà virale?

  1. Buonasera.
    Vedi cara Lena, il problema non è certamente la Ice Bucket ma, chi la mette in pratica. Abbiamo visto
    un sacco di personaggi importanti eseguire questa procedura pubblicitaria ma allo stesso tempo, le
    donazioni in Italia, sono state minime. In America, in meno di un mese, la stessa trovata, ha raccolto
    qualcosa come 51 milioni di dollari. E’ chiaro che, paragonare gli Stati Uniti all’Italia è demenziale e
    conoscendo i mezzi mediatici a stelle e strisce è naturale che la differenza tradotta in moneta, sia di
    gran lunga superiore alla nostra economia, ormai ridotta al tracollo. Ma, sono anche convinto che, una buona parte dei nostri vip, abbiano fatto questa mossa solo ed esclusivamente per un ritorno pubblicitario e considerando i pochi soldi destinati a questa causa, se fossi un vip, mi farei un esame
    di coscienza. Abbiamo visto personaggi, non certamente poveri in canna e il risultato di poco più di un milione di euro, mi sembra veramente scandaloso. E tra questi personaggi, ce ne sono alcuni che, un milione di euro, li spendono in un anno per auto e vestiti e tutto questo, per il semplice motivo di apparire. Se poi aggiungiamo la differenza tra l’America e l’Italia sul significato della parola
    patriottismo, il gioco è fatto. Inesorabilmente cadiamo su un altra parola e cioè menefreghismo.
    Tutto va bene, fino a quando i problemi non toccano te stesso o la tua famiglia. Se vieni toccato, diventi come d’incanto, il buon samaritano. Nella mia più completa ignoranza, ho imparato una cosa
    molto importante. La persona vicina ai problemi dei disabili e dei più deboli, la beneficenza la fa, nel
    più completo anonimato. Questo comportamento è da considerarsi, il migliore. Sotto tutti i punti di
    vista.
    Cordialmente.

  2. Eccolo!!!!!!!!!!!!!!!,come al solito arriva marco e mi ruba le parole ahhahaahahah,stò scherzando ovvio!……………….in questo paese c’è sempre da aspettarsi di tutto,ma l’ultima frase scritta da marco è azzeccata.Perchè il vero gesto di beneficenza è sempre quello che non vedi o di cui nessuno ti informa che sia stato fatto e vorrei citare come esempio robin william ma non perché sia deceduto da poco………………………………ma solo perché se sia vero quello che ho letto e mi riferisco alle cure rivolte verso Cristopher reeve-alias superman,di quanto gli sia stato vicino!.Poi riguardo a questa storia…………………beh,posso solo dare solidarietà solo a parole!;perché di soldi ne ho pochi!.

  3. Buonasera.
    La Littizzetto ha donato 100 € per la nobile causa della Sla ? avete capito bene, 100 €. Questo atto d’amore verso chi è stato colpito da questa nefasta malattia, non merita un qualsiasi tipo di commento.
    Dico solo una cosa. Lo stipendio a questo personaggio, lo paghiamo noi contribuenti, con il canone
    Rai. Meditate gente, meditate.
    Cordialmente.

  4. Buonasera.
    @ Graziella Roggiolani.
    Contento di sentirla, spero che vada tutto bene. Non deve essere stupita dalla mia affermazione. Non
    digerisco le persone che, usano la beneficenza per il solo scopo di mettersi in mostra. Nel caso specifico della sig.ra Littizzetto, stenderei un velo pietoso. Le sue parole, per scusarsi dell’accaduto
    sono state: credevo che, cento euro fossero la cifra da stanziare per l’iniziativa. Ma, questo personaggio, pensa di avere a che fare, con una manica di cog…..i ?
    Cordialmente.
    Un caro saluto.

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