A lezione di Vita con il Papà dell’Olio di Lorenzo:”L’iniziativa individuale fa la differenza”

E’ stato un week-end di riflessione dopo una settimana intensa, perchè segnata da due lutti che hanno lasciato il segno. Due persone come noi ci hanno lasciato sì, ma donandoci due grandi eredità.

Il mio riferimento è rivolto a Raffaele Pennacchio, malato di Sla, spentosi dopo una intensa protesta e un incontro con il governo, per il pieno diritto all’assistenza domiciliare e il “Papà dell’Olio di Lorenzo”, spentosi dopo che per anni ha intrapreso, per amore di Suo figlio, una strada veramente in salita. Io che credo nella non casualità di ciò che ci accade nella vita terrena, penso che queste due persone siano quel segnale forte che attendavamo.

Tanti possono non credere a tutto questo e non c’è nessun problema però spero concordiate con me che, nella situazione difficile in cui si trovano a vivere attualmente i disabili in Italia, questi tristi lutti non fanno altro che dirci di non mollare e di continuare a credere che siamo sulla strada giusta.

Fondamentalmente ci troviamo di fronte a due persone che hanno combattuto, nello specifico, battaglie diverse però se ci riflettiamo non possiamo non vedere che hanno sempre avuto obiettivi comuni: in primo piano la vita dignitosa di una persona malata. L’assistenza domiciliare, le cure mirate, poco importa; la sostanza è che i potenti del Palazzo devono inginocchiarsi un po’ davanti alla società e ascoltarla.

Il mio primo pensiero è che nonostante queste due battaglie siano state intraprese in anni davvero differenti, come l’anno 2013 e gli anni ottanta, poco importa perchè questo dimostra, ancora  una volta, come siamo un Paese davvero statico, immobile, vecchio che non ha ancora fatto quel salto davvero importante; siamo fermi a teorie, certezze e soluzioni davvero obsolete e che sopratutto non porteranno mai a nulla di buono.

Per chiarire un po’ il tutto lasciate che condivida con Voi alcune miei pensieri nati rileggendo la storia del “Papà dell’Olio di Lorenzo”.Augusto Odone, era un italiano giramondo, funzionario della Banca Mondiale, sposato con Michaela, americana glottologa (morta nel 2002 di cancro), genitori di due figli Lorenzo e Cristina. Lorenzo nel più bello della crescita fisica e intellettiva, a soli 6 anni, si è ammalato di Adl (Adrenoleucodistrofia), un disordine neurologico che non lascia scampo, con una vita media di due anni dalla diagnosi perchè non vi è nessuna cura. Ecco che i medici hanno messo questi genitori di fronte ad una dura e dolorosa verità.

Fino a qui nulla di diverso dalle tante storie di vita che purtroppo invadono la quotidianità di molte famiglie. Infatti io desidero dimostrare che, anche oggi, sono in atto battaglie veramente importanti come quella di Augusto e Michaela. L’aspetto da non sottovalutare è che non c’è stato il minimo cenno di rassegnazione e arrendevolezza. Un papà che non sapeva nulla di scienza, biologia ma che decide di inventarsi ricercatore per amore del figlio.

E’ sicuramente l’amore ad averlo spinto in una battaglia tanto più grande di Lui. Augusto e Sua moglie hanno passato notti e giorni a leggere e studiare l’Adl, contattando anche gli esperti mondiali, senza perdersi d’animo e tutto ciò li ha premiati. Finalmente la luce: una scoperta.

Hanno messo a punto un trattamento a base di olio di oliva e colza che riesce a fermare per alcuni anni la malattia di Lorenzo, perchè neutralizza l’accumulo di sostanze  tossiche che distruggono la Mielina, che è una guaina che ricopre i nervi della testa impedendo loro di fare, in poche parole, corto circuito. Permettemi di dire che sono molto legata a questa loro scoperta, perchè anche la patologia che ha colpito me, Sclerosi Multipla, comporta la perdita di questa famosa Mielina.

Pensate, quel bimbo di 6 anni è diventato adulto e si è spento, per una polmonite, a 30 anni (2008), quando la sopravvivenza stimata dai medici era di 2 anni. Ha vissuto in America con i Suoi genitori, in un letto per 23 anni ma “vivo”, perchè questa è stata la scelta di Lorenzo e della Sua famiglia. Hanno scelto che Lorenzo aveva diritto di vivere e che Loro se ne sarebbero occupati con un amore davvero intenso. Concordo nel dire che è stato l’amore, la determinazione di un padre e di una madre a farlo restare in vita così tanto.

Questo trattamento è stato chiamato “Olio di Lorenzo” e il Signor Odone ne è diventato il papà. Questa cura ha incontrato nel suo cammino tanti nemici, importanti neurologi e professori che hanno sempre rimarcato la loro titubanza e che poi, ne hanno riconosciuto qualche efficacia. Anche qui a farla da padrona è stata la tenacia, le sollecitazioni di questi genitori a far sì che gruppi di scienziati si mettessero a studiare quel composto per cercare, finalmente, di dimostrarne i meccanismi di azione.

Odone si è spento a 83 anni e ha fatto della “cura” di Lorenzo una ragione di “Vita” tanto che nel 1989 è nato il “progetto Mielina”; un programma di ricerca che ha, ancora oggi, l’obiettivo di capire perchè la guaina che avvolge i nervi si distrugge progressivamente provocando numerose e gravi malattie, che colpiscono circa un milione di persone nei Paesi occidentali.

Vi chiederete il perchè di questo mio articolo, per una storia che tutti conoscono anche perchè ne hanno fatto un famoso film, nel 1998, intitolato “L’olio di Lorenzo” con Nick Nolte e Susan Sarandon (che per questo film ha visnto l’Oscar). Perchè tutto questo sta a dimostrare ciò che ha suscitato la ferma volontà di un padre nel far guarire un figlio, dato per morto a soli 6 anni.

Tutto quello che ho scritto vorrei urlarlo forte al mondo, sordo, inerme davanti a tanta volontà, sofferenza, tenacia, determinazione… non si può restare indifferenti. Con la perdita di Odone abbiamo un passaggio di testimone: tutti quei genitori e malati che gridano al mondo il loro diritto a scegliere di provare una terapia (cellule staminali), che può dare anche solo una speranza di prolungare e migliorare la vita di un malato su questa terra.

Il “Papà dell’Olio di Lorenzo” inconsapevolmente ha fatto solo un passaggio di testimone nella mani di malati e familiari che si stanno battendo per le cure a base di staminali. Sono sicura che sarebbe fiero di aver lasciato in eredità qualcosa di davvero prezioso: una grande lezione di vita.

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Una risposta a “A lezione di Vita con il Papà dell’Olio di Lorenzo:”L’iniziativa individuale fa la differenza”

  1. Buongiorno.
    Non bisogna abbassare la guardia e continuare a lottare per le proprie idee e per i propri diritti. Non
    importa se un gruppo di medici e luminari, guida il mondo della medicina come fosse un clan mafioso
    e non disdegna nel mettere come priorità il denaro. E’ palese che il popoplo Italiano è rinunciatario su
    ogni tipo di problema e in questo modo i poteri forti la fanno da padrone e questo comportamento è
    senza dubbio segno di rassegnazione, ma a tutto c’è un limite, oltre alla quale si entra inevitabilmente
    nel ridicolo. L’esempio più ecclatante è il nostro sistema politico, un sistema che si crede onnipotente e prendendo decisioni spesso demenziali, sottrae al popolo Italiano la vera sovranità. La cosa che più
    mi colpisce è il fatto che come un branco di pecore, restiamo sordi e indifferenti a questa linea tenuta
    dal sistema politico. Spesso mi chiedo se noi Italiani siamo un popolo di c… o di masochisti e non
    trovo una risposta adeguata. Le cellule staminali sono la risposta ai miei dubbi, in mano ad una Sanità, incapace di gestire un problema che risolverebbe un bimbo delle elementari e sotto ricatto da parte dei poteri forti della stessa nega giornalmente
    un aiuto concreto alle persone che, si troverebbero nella situazione di migliorare la loro stessa vita e
    avrebbero senza ombra di dubbio, una possibilità di guarigione. Ma purtroppo quello che gira intorno
    al cancro o a malattie veramente brutte è un sistema miliardario in mano a pochi eletti che spesso si
    contengono gli utili. alla faccia di chi soffre. Per le case farmaceutiche, mi astengo perchè verrei senza
    dubbio querelato, gli aggettivi che spettano di diritto alle stesse, sono veramente pesanti. Quello che
    voglio dire è semplice, dobbiamo sconfiggere un sistema marcio e corrotto e non mi vorrete far credere che un paese non riesca a farlo ? Ricordatevi la Marcia su Roma, nel 1922 stravolse un paese
    e questo può ancora succedere, oggi abbiamo più sistemi a nostro favore, Internet ne è la prova.
    Cordialmente.

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