I malati di Sla chiedono uguali diritti per il trapianto delle staminali

Ecco un nuovo capitolo delle tanto discusse cellule staminali. Questa volta ha chiedere chiarimenti in merito ai trapianti è il “Comitato 16 novembre”; sono nuovamente i malati di Sla a fare la voce grossa con tutti i diritti e le ragioni. Il loro sfogo è stato già raccolto dai siti come Superabile Inail e Niente Barriere ma anche io ho deciso di unirmi a loro.
Questi malati li ricorderete per le numerose battaglie iniziate con il governo tecnico, per i tagli a quegli  indispensabili fondi; persone sì malate ma, forti e consapevoli di tutti quei diritti negati e schiacciati ad ogni manovrina, ad ogni gioco politico.

Dopo tutti gli accadimenti degli ultimi mesi la politica ha dato la conferma di voler a tutti i costi giocare con la salute delle persone ed effettivamente dimostra di farlo molto bene. Le battaglie dei bimbi come Sofia non sono sole, a loro si uniscono adulti, altrettanto malati e discriminati, perchè ancora una volta la stessa cura non può essere una scelta per tutti, indistintamente.

Nello specifico direi che si vuole capire perchè si mettono i puntini sulle “i” sbagliate, perchè anche questa volta, come per i fondi, è come se i malati venissero catalogati in maniera disuguale senza darne una vera giustificazione. Io la mia idea me la sono fatta e le giuste motivazioni del nostro Ministero della salute proprio non le vedo.La domanda che maggiormente risuona nella mente di chi soffre, vivendo in simbiosi con una malattia insopportabile è:” Chi ha realmente diritto al trapianto delle cellule staminali?” La risposta dovrebbe essere legata solo anche ad una minima speranza di degna sopravvivenza, contro una morte certa e assai dolorosa.

Tutto il polverone mediatico scaturito dal fatto che, non si vuole dare la stessa speranza di vita dignitosa ai malati gravi, ha fatto riflettere anche i malati di Sla. Infatti hanno deciso di chiedere spiegazioni perchè, ogni giorno si trovano davanti alla sperimentazione che, nella concretezza procede in ritardo, e a distanza di almeno due anni e mezzo dai primi annunci di “imminente partenza”, ancora nulla si sa ufficialmente del percorso che, l’Istituto superiore di sanità ha autorizzato in due soli pazienti. Da qui le domande a un malato di Sla, che è anche medico e che pare abbia già potuto usufruire del trapianto di cellule staminali. Nello specifico si parla del Dottor Mario Melazzini.

Io sono convinta che non si tratta di un attacco fatto volutamente proprio quando Lui da Presidente Aisla è passato alla carica di Assessore alla Sanità di Regione Lombardia, con quindi un mandato fresco di nomina, dopo le elezioni in Regione.

Lo sdegno di queste persone scatta solo per il fatto che una persona come loro, che considerano una di loro ha potuto seguire una procedura sanitaria diversa, da quella consentita agli altri ammalati. E’ come se sentissi ciò che li tormenta:” Perchè Lui sì e noi no? Spiegatecelo”.

Piacerebbe capirlo a tanti e anche a me, nonostante io non abbia questa terribile malattia. Per questo chiedo al Dott. Melazzini, con il quale non ho ancora avuto il  piacere di parlare e incontrarmi di persona, di volere dare la giusta e corretta spiegazione, quella che tutti aspettano. Io credo che l’onestà sia davvero alla base di tutto. Anche Lui è un malato, ma è soprattutto una persona. Lo aspetto volentieri per una chiacchierata.

Diciamo che nella sfortuna di una malattia così devastante ha anche le giuste combinazioni; mi spiego meglio. Sicuramente una persona come Lui può davvero capire la malattia da medico ma anche e soprattutto da paziente; può davvero riflettere su come si sente il malato a cui viene comunicata la Sla ma soprattutto, la non cura esistente.

Dalle notizie giunte a noi persone comuni, sembra che il Dottore si sia sottoposto alle staminali, senza però seguire l’iter previsto, che come avrete capito è lungo e cavilloso. Un iter diverso concesso perchè Lui è un medico ed ha potuto appoggiarsi  con più facilità ad una struttura ospedaliera pubblica? E comunque, se così avesse agito, credo sia solo perchè penso si sia reso conto che il protocollo del Sistema Sanitario Nazionale a tempi non congrui, con la velocità di questa malattia. E’ davanti a questo mio pensiero che mi sento di chiedere solo onestà e concretezza; quindi è lecito chiedergli di combattere con questi malati per modifcare questo insidioso iter burocratico.

La domanda giusta da porsi forse è:”Perché queste persone sono disposte ha presentare un esposto al Procuratore della Repubblica Raffaele Guariniello?” La risposta viene da sè; si tratta di malati gravi e con loro chi li cura quotidianamente che li vedono spegnersi progressivamente sotto i loro occhi, in condizioni davvero al limite della sopportazione.

Caro Dottor Melazzini mi piacerebbe davvero poter parlare con Lei di queste problematiche, per cercare di capire e soprattutto perchè dobbiamo considerarci inevitabilmente tutti sulla stessa barca e quindi con medesimi diritti. L’unione è importante, soprattutto davanti alle Istituzioni.

Tutte queste persone affette da malattie terrificanti sono le stesse che, nello scendere in piazza, non avevano paura di morire per la vita; per quella vita da garantire se non a sè stessi, per via dei tempi strettissimi, almeno a chi verrà dopo di loro.

Io appoggio queste battaglie messe in atto oggi per un bene futuro, per una migliore vita negli anni che verranno.

 

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26 risposte a “I malati di Sla chiedono uguali diritti per il trapianto delle staminali

  1. Sono la nipote di una meravigliosa donna uccisa dalla SLA. Abbiamo sempre visto in Melazzini il simbolo della speranza, un malato in prima linea…”chi meglio di lui potrà aiutarci?”. Ora apprendo questa notizia che, anche se da verificare, lascia un pò di amarezza. Beato lui se ha potuto sottoporsi al trattamento delle staminali spero che ora si batta con accresciuta forza per permettere che il trattamento sia accessibile anche agli altri…a TUTTI gli altri.

    • Ciao Paola, come prima cosa devo dirti che mi dispiace per il tuo dolore. Condivido con te e ci tengo a sottolineare che da malata, so benissimo che abbiamo quel forte bisogno di credere in qualcosa, in qualcuno… di aggrapparci ad una, anche se minima speranza… ci resta solo questo… Se anche questa crolla diventa ancora più difficile prendere di petto questa vita tremenda! Anche noi abbiamo bisogno anche solo di una briciola di concretezza… Siamo in tanti a lottare per far sì che tutti, prima o poi, abbiano gli stessi diritti davanti ad un destino che ci ha travolto, indipendentemente dalla nostra volontà.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

  2. sono anche io la nipote di un uomo straordinario che qualche anno fa ci ha lasciato… abbiamo lottato e cercato le cure in tutto il mondo ma nessuno ci dava speranze, ci siamo dovuti abituare all’idea che dovevamo vivere con questo essere sconosciuto che ogni giorno portava via una parte del nostro GRANDE UOMO… era proprio lui con i suoi modi ad insegnarci a vivere con la sla, adesso leggere questo articolo mi fa rabbia e mi crea disgusto…

    • Ciao Ilenia, per prima cosa mi dispiace molto per la tua vicenda personale; in secondo luogo posso solo dirti che, spero tanto venga il giorno in cui a tutti noi malati gravi ci venga almeno risparmiato quel brutto sentimento, che è la rabbia e di cui noi purtroppo, per tanti fattori esterni, siamo ormai portatori. Mi ci includo senza problemi, senza vergogna perchè vorrei almeno vivere la mia malattia in santa pace, senza dover lottare con i miei diritti, che davvero pensavo fossero già miei da tempo.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

  3. Un grande paese come l’Italia merita molto di più dei nostri governati, che cosa costa loro autorizzare l’utilizzo delle cellule staminali ? Quali interessi ci sono?

    • Ciao Francesco, volevo ringraziarti per i tuoi quesiti; credo che siano interrogativi che in tanti condividiamo.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

    • Ciao Raimondo, posso solo ringraziare “Niente Barriere”, sia per le notizie che Voi seguite con attenzione sia perchè le condividete con l’intera rete.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

  4. DUE Anni fa mio suocero e norto di sla fra atroci sofferenze .il problema e che il fisico muore ma la mente no come la speranza . se lo stato vuole dare una speranza ai suoi malati deve smettere di ascoltare i politici di turno ma deve parlare con la comunita scientifica mondiale e i malati che nel loro calvario possono e devono essere assistiti in tutto

    • Ciao Ubot66, mi dispiace per il tuo dolore. Condivido con te che i nostri politici invece di parlare tra di loro, e aggiungerei inutilmente, dovrebbero aprire le orecchie e ascoltare con serietà, perchè noi, attraverso il nostro calvario, abbiamo tanto da insegnare e soprattutto potrebbero entrare nella nostra spirale di cruda realtà.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

  5. veramente brutta questa notizia anche perche’ altri malati(tra cui bambini) devono fare ricorsi al tribunale.
    sarebbe bello se a qualcuno dei tanti luminari che parlano gli si dicesse ma perche’ il prof.melazzini era inserito in un trial,ha fatto parte di sperimentazioni invece tutto tace….

    • Ciao Max, credo che le tue siano domande più che lecite; spero proprio in ragguagli e delucidazioni… credo che ci spettino di diritto. Se c’è una speranza è giusto condividerla con i numerosi malati. Non credo che debba essere un segreto da tenere in un cassetto.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

  6. Egregi signori,
    Premesso che domani mattina ho il controllo di Routine per mia madre malata di SLA dal 15.07.2009.
    Premesso che la stessa ormai è totalmente immobile e vive davvero attaccata alla capacità mia e di mia sorella di darle una vita DIGNITOSA…
    Premesso lo stress e la tristezza che ogni giorno vivo, vedendo mia madre in quello stato, senza poterla curare, e senza avere l’aiuto necessario, per provare un protocollo sperimentale…

    Firmo con il mio nome e cognome, perchè non ho paura ad esprimere il mio pensiero, pur essendo protetto dalla rete quale schermo, che molti con nickname di fantasia usano per blaterare parole forti, con toni pesantissimi, vicini o prossimi alla denuncia querela.
    I problemi del mondo “SLA” sono molteplici:
    1. tutti malati dovrebbero essere uguali dinanzi al Ministero della Salute, a cascata alle strutture sanitarie ed ai medici in generale;
    2. tutti i malati hanno lo stesso peso per lo Stato italiano senza distinzione alcuna;
    3. tutti i malati e le loro famiglie da Bressanone in Trentino a Porto Palo di Capo Passero in Sicilia, hanno diritto ad egual sostegno economico e non per Regione (e/o per la quantità di malati per Regione).
    4. tutti i malati hanno diritto agli stessi standard di cure, in ogni luogo d’Italia.
    5. tutti i malati hanno diritto di vedersi chiamati dallo Stato con un intervento speciale per provare a salvare la loro vita.
    Reputo quindi totalmente scorretto tutto ciò, perchè nel campo delle ipotesi si può dire quello che si vuole, riferendomi alle numerose circostanze di questo articolo.
    Domanda mia, è vero che il dott. Melazzini è malato di SLA? oppure aveva altri tipi di problemi neurologici?
    Domanda mia, è vero e certo che il dottore ha subito un intervento e soprattutto, abbia pagato l’italia, cioè noi?
    E’ facile urlare e strillare…
    E’ facilissimo ad esempio, istigare uno “sciopero della fame” senza senso, ad un povero malato di SLA, già in precarie condizioni…
    E’ facile, per il semplice motivo che non siamo noi a rischiare la vita per tutto ciò, ma il malato.

    Concludo dicendo a tutte le parti in causa e specialmente ai soggetti citati nell’articolo che insieme ai ns. cari ogni giorno viviamo il sentimento di impotenza che nel ns. cuore si rinnova all’infinito, all’imbrunir che all’albeggiar del sole!!!!!!!
    Buona serata a chiunque, ricordandosi che domani mattina tanti come me, avranno l’ingrato compito di seguire i propri cari in ospedale per un controllo clinico, penso e triste dal punto di vista psicologico!
    Marco Fasano

  7. Non ho la SLa, ma ho avuto la polio ben 50 anni fa. Il decorso del post-polio potrebbe essere simile alla SLA, quindi tremendo. Non so se le staminali possono essere utili alla SPP ma se fosse vero, noi poveri ex polio dimenticati da tutti, potremmo mai accedere a questo tipo di cure? E se fosse, chi ci garantisce l’equanimità? Perchè dalle premesse che leggo, mi sto convincendo che chi ha il lascia passare potrà beneficiarne, altrimenti prima muori, poi forse ti daranno retta. Il Dott. Melazzini è sempre stato per me un’icona, la sua forza e la sua determinazione mi hanno dato lo stimolo per tirare avanti con la mia malattia, ma ora onestamente sono perplessa, molto.

    • Ciao Lorena, intanto mi dispiace per la tua malattia e poi devo ringraziarti per l’aggettivo “perplessa”, che hai utilizzato nel tuo commento. In questo ultimo periodo, davanti ai tanti diritti negati in merito alla salute, dai più piccoli fino agli adulti, le persone che mi scrivono hanno come te utilizzato gli aggettivi più azzeccati. Tutti rimaniamo a bocca aperta perchè increduli, delusi, feriti, sconcertati… Abbiamo fame e sete di risposte, quelle risposte così scomode per la nostra sanità; quelle risposte che i nostri politici dovrebbero ottenere per noi ma… Il ruolo che rivestono non li rende abbastanza caparbi e ostinati per ben rappresentare gli elettori.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

  8. l’hoi scritto più volte nei commenti di diverse associazioni e lo ribadirò sempre il mio pensiero, cioé: il tizio (dott. melazzini), ha fatto la sperimentazione, ok, ma se non muoveva le mani,
    credo che veniva assistito da una ekip di medici, o no! quindi, domando, perché, dopo visto l’efficacia delle cure non l’hanno comunicato a chi di dovere? qual’é il vero motivo? boh! avrebbero dovuto gridarlo al mondo intero e non farne un segreto; c’é qualcosa che non mi torna.

    • Ciao Mirna, credo che le tue siano domande più che lecite e tanti come te aspettano delle risposte concrete; speriamo arrivino presto…
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

  9. La storia delle cellule staminali è paradigmatica del potere immenso che hanno i camici bianchi sul futuro di coloro che hanno bisogno di aiuto come i malati di SLA. Questa è mafia, non è corretta sanità! Basterebbe leggere la letteratura scientifica che conta, gli articoli scientifici che vengono dal nord Europa o dagli Stati Uniti. Nonostante le staminali non siano la panacea per tutti i mali la sperimentazione, ed in alcuni casi, l’applicazione clinica di esse all’estero è ad uno stadio abbastanza avanzato. In alcune malattie è stata documentata una transizione importante verso la guarigione. Naturalmente molto deve essere ancora fatto ma non dimentichiamo che per la SLA e per altre malattie cronico-degenerative tentare alternative terapeutiche è doveroso. Non dimentichiamo che per questi malati non c’è in alcun modo una soluzione terapeutica! Il loro futuro è irreversibilmente compromesso.

    • Ciao Vincenzo, grazie per il tuo commento. Credo che ciò che tu hai scritto racchiude il pensiero di molti. Io mi ci rispecchio abbastanza. Io invito tutti a soffermarsi sul finale del tuo commento così espresso:” Non dimentichiamo che per questi malati non c’è in alcun modo una soluzione terapeutica! Il loro futuro è irreversibilmente compromesso”. Credo che non abbia bisogno di tante spiegazioni; è di facile comprensioni per tutti. Noi siamo legati ad un orologio che con un rumore assordante scandisce il tempo, il nostro tempo, che è davvero poco e doloroso.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

  10. Per chi conosce la SLA come me, purtroppo, sa perfettamente che nessuna cura o sperimentazione ha mai prodotto del mondo i miglioramenti che ha riportato su di sé il dott. Melazzini. O è un nobel per la medicina, o non ha la SLA. Ergo non ha la SLA e rassegnamoci che è una balla, e non è la strada che cerchiamo…

  11. Ciao sono la figlia di un meraviglioso papa’ che sta combattendo con questa malattia senza cuore… vederlo deprimersi e sapere che ci possono essere piccole speranze x farlo stare un po’ meglio… e queste speranze sono bloccate….io urlo e vi supplico a nome di tutti i malati che stanno convivendo con questo CALVARIO di aiutarli… ve lo chiedo in ginocchio … cellule staminali anche x loro e nn solo x i medici o qualcuno di piu’ importante…Grazie la figlia disperata

  12. Mio padre sta combattendo contro la SLA dal 2002, come del resto il dott. Melazzini, e dal 2004 è costretto a letto, paralizzato, tracheotomizzato e collegato ad un ventilatore H24. Le sue continue richieste di poter intaprendere qualsiasi tipo di cura sperimentale non sono mai state prese in considerazione, nemmeno una volta. Ed è una terribile ingiustizia, dal momento che mio padre, così come tutti i malati di SLA, DEVONO avere il diritto a curarsi, indipendentemente dal fatto di possedere titoli accademici o meno!

  13. mio fratello e’ malato di sla da circa 3 anni.la situazione sta peggiorando giorno per giorno,abbiamo tanta fiducia nelle staminali,ma questo stato di merda,non ci consente di curare gli ammalati,che sono in condizioni pietose,e poi vediamo che chi ha piu’ santi in paradiso,riesce ad ottenere qualcosa,basta con le chiacchiere e date a tutti la possibilita’ di aderire alla sperimentazione in modo veloce.
    grazie.

    ps vivere in questo modo e’ preferibile morire

  14. sarebbe giusto che il dott.melazzini uscisse allo scoperto e direbbe i fatti come stanno.

    darebbe anche a lui una tranquillita’ morale ,dica se ha avuto benefici dalle staminali del prof.vannoni,magari se possibile facendo accelerare il processo per le cure a tutti gli ammalati di sla e non solo

  15. ciao mi chiamo gino volevo dire delle cose hai scenziati 1 invece di studiare le cazzate della luna o del pianeta, studiate al piu presto questa malattia spaventosa, 2 secondo me i scenziati dormono sulle sedie e non fanno nulla.

  16. STUDIATE LA LUNA IL SOLE IL TUMORE ALTRE MALATTIE. E NON STUDIATE PER LA SLA, MA REDETEVI CONTO,IO VOLEVO VEDERE SE CE UN PRESIDENTE QUESTA MALATTIA CHE FARETE, FATEMI CAPIRE

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