Bambini con malattie neurodegenerative: staminali sì o no?


Sulle cellule staminali la burocrazia italiana dibatte ormai da troppo tempo; ma cosa viene veramente valutato? Su cosa ci si basa? Scienza, medicina, casistiche? Perchè tutto viene fatto così a rilento?

Il programma “Le Iene” ci mette di fronte ad altre storie di vita che non possono aspettare la tremenda macchina della burocrazia italiana; l’Italia è un paese dove c’è proprio la tendenza a burocratizzare tutto, il più delle volte senza risultati positivi, addirittura anche la vita e la salute per una vita migliore. Questa volta si parla di bambini, i nostri angeli bianchi. Vi invito a guardare il video perché sono sicura che i Vostri occhi si riempiranno di una realtà concreta e di tanta speranza.

La domanda che più di frequente ci si pone è:“Si può guarire con le staminali?”. Vediamo se davanti ad alcuni casi di vita reali riusciamo finalmente a dare risposta al nostro quesito.

Venezia. Celeste è una bimba affetta dalla nascita da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) di livello 1, quindi molto grave, per rendere questa sigla più chiara si può dire che è una malattia neurodegenerativa, che non permette alla bimba di stare seduta e tenere la testa dritta. I medici non hanno dato alla Sua famiglia nessuna speranza perchè è la malattia stessa a non darne, non lascia scampo e porta inevitabilmente alla morte. Immaginate i genitori a sentire queste parole, non avrebbero mai potuto lasciare andare la loro Celeste senza sperare, tentare e fare tutto di ciò che è possibile per un genitore amorevole.Hanno bussato a tante porte, tanti centri in Italia perchè alla estrema ricerca di chi potesse dare loro, almeno una speranza. Davide Vannoni, Professore di Scienze Cognitive era il medico che faceva per loro. Egli con il Suo staff, la Stamina Fondation Onlus, prova a curare casi disperati, come quello di Celeste, con le cellule staminali.

 

Celeste dal 2011 ha iniziato la somministrazione delle cellule gratuitamente presso una struttura pubblica, gli Spedali Civili di Brescia, con l’ok del Ministero della Salute e della Agenzia del Farmaco e si ritrova, in base alla terminologia, in un regime di “cure compassionevoli“; questo nome perchè non sono ancora sperimentate a sufficienza ma consentite dalla legge, in quanto non ci sono altre cure, possibili, riconosciute. I genitori di Celeste hanno comunque da subito concordato con il medico che non erano disposti a tutto o comunque non a quegli effetti che possono ledere e far soffrire la loro piccola. Concordate 2 infusioni; se il risultato avesse portato a miglioramenti, come effettivamente è stato, allora avrebbero acconsentito a farla diventare una terapia/battaglia progressiva.

L’obiettivo massimo per i medici vorrebbe essere di fermare totalmente la malattia ma, per il momento, non si può che gioire e rendere noti a tutti i miglioramenti ottenuti grazie a queste cure. Sì perchè di questi si tratta, anche se lievi e lenti lenti, ma comunque risultati positivi, concreti per il suo respiro, i movimenti delle gambe e del capo quasi a 180°. Bello e importante vedere nei loro occhi tanta gioia e soddisfazione.

La cosa più grave, che ancora le Istituzioni non hanno capito, è che questi genitori dovrebbero solo preoccuparsi di lottare con Celeste per vincere la Sua malattia e invece sono costretti a raffrontarsi con la burocrazia (Enti, Ministero della Salute e Agenzia del Farmaco).

Proprio per questa burocrazia arrivano le complicazioni. Nel maggio 2012, nell’ambito di una indagine sulla somministrazione di farmaci pericolosi, il Pubblico Ministero di Torino, Guariniello invia i Nas per una ispezione agli Spedali Civili di Brescia autorizzando poi il blocco di queste cure; anche le successive ispezioni hanno confermato il blocco delle terapie. Tutto ciò nonostante i piccoli, sottoposti al trattamento, non siano mai andati incontro a effetti collaterali. Ma questo non è bastato! Il Ministero ha ordinato lo “STOP” alla somministrazione di queste cellule e l’unico modo per usufruirne è che un tribunale, nella persona del Giudice del lavoro, autorizzi.

Questo è l’iter seguito da Celeste e anche da Gioele, un altro bimbo che finalmente ha potuto iniziare la cura e già dopo la prima iniezione di cellule staminali presenta i primi buoni risultati. Tutto porta ad una grande speranza per queste creature, a cui nessuno dovrebbe dire se e come devono vivere o morire.

I genitori di questi bimbi chiedono alle nostre Istituzioni:”Per quale motivo non dare una possibilità a questi bambini? Perchè buttare all’aria tutto quanto fatto fino ad ora?”

Quindi la domanda di rito da porsi è sempre la stessa:” Si può guarire con le staminali?” Le Istituzioni sembrano essere convinte, in maniera coesa, su un secco e deciso “NO” o meglio credo che per loro non valga la pena investire in questa possibilità.

L’appello di questi fantastici genitori, nei confronti di chi ha diretto queste verifiche,  è di non esprimere giudizi inappropriati. Non servono a nessuno. Prima occorre vedere con i propri occhi, toccare con mano; la realtà è più utile di qualunque fantasia.

Però vorrei dedicare una parte di questo articolo a farVi conocere il Metodo Vannoni, riferendomi sempre alla intervista delle “Iene”. Lui spiega che le cellule che utilizzano non sono altro che le stesse che mantengono in vita tutti gli esseri e li proteggono (un esempio concreto la crescita dei capelli o delle unghie). Purtroppo la natura davanti ai grandi traumi non riesce a fare nulla, quindi occorre intervenire con un “aiutino”; più semplicemente posso dire,  che i medici, in questo caso, intervengono mettendo una toppa quando c’è una falla nel nostro organismo. Il Professore lo ha poi spiegato tecnicamente e in modo molto chiaro.

Le parole del Professore mi hanno davvero fatto riflettere, in particolare quando ricorda che l’esperienza di questo Suo metodo è stata applicata su 60 malattie gravi, attualmente senza cura e diverse tra di loro. Proprio per i risultati ottenuti anche Lui esprime una speranza: vedere finalmente i centri per le staminali vicino ad ogni unità spinale, negli ospedali italiani.

Io mi associo al pensiero del Professor Vannoni quando definisce il metodo da Lui efficacemente sperimentato:”Terapia”; in sostanza sono dei trapianti. Purtroppo la Comunità Europea non la pensa così, infatti ha deciso di catalogarlo come farmaco e quindi deve essere, inevitabilmente, sottoposto ad un iter lungo e burocratico. Una catalogazione che forse in questo caso non è molto appropriata, perchè non si tratta di molecole prodotte in laboratorio ma di cellule vive e che quindi bisogna fare attenzione per mantenerle in vita.

Speriamo che chi conta legga e capisca che si è partiti male, già con l’identificazione di questo metodo con il termine “farmaco”. Tutti abbiamo diritto di vivere; come si può negare una bella opportunità di vita, vita migliore ad una creatura così piccola. I cosiddetti “competenti” dovrebbero guardare Celeste e Gioele negli occhi ed essere presenti proprio in quel momento che c’è il picco della sofferenza e non poter fare nulla. Sapendo che ogni giorno potrebbe essere l’ultimo. Consapevoli che qualcuno non vuole permettere la sperimentazione di una cura nuova, diversa. Acconsentireste davvero ad una unica soluzione: accompagnare il Vostro bimbo verso il Paradiso? Non ci posso credere. Solo il malato ha il diritto di scegliere tra vita o morte. Lo stato deve fornire tutti gli strumenti e le competenze possibili per garantire e tutelare la vita. L’eutanasia non deve essere compito di terze persone.

Meditate, meditate, meditate; non c’è più tempo per tutte le piccole creature che vivono così tanta sofferenza. Non metteteci nelle condizioni di dare loro un saluto doloroso e definitivo. Non siate ciechi davanti all’evidenza!

 

 

 

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21 risposte a “Bambini con malattie neurodegenerative: staminali sì o no?

  1. QUESTI “PERSONAGGI” CHE PENSANO E DECIDONO PER GLI ALTRI SONO SOLO OCCUPATI A LITIGARE O FORSE A FINGERE DI LITIGARE. BASTEREBBE GUARDARE NEGLI OCCHI ED OSSERVARE I PROGRESSI DI QUESTI CUCCIOLI. COME SI FA A RIMANERE INSENSIBILI….. NON CAPISCO….

  2. Diciamo che la mentalità di questa classe politica è talmente obsoleta che un dinosauro direbbe tranquillamente se ci sono o ci fanno!,siamo alle solite perchè in questo paese le cose non possono iniziare se non ci sia qualche politico che non ci mangia sopra!.Ma quì si parla di salvare la vita di tanti bambini che usando le cellule staminali si porrebbe fine alle loro sofferenze,iniziando così a vivere come altri bambini e credo che questo non salti in testa a chi deve solo sbloccare l’iter per aiutarli.Signori belli non giocate con le vite dei bambini ma aiutiamoli subito!non sabato………………se c’è una pur minima possibilità,che sia fatto il possibile e smettetela con questa burocrazia che stà fermando lo sviluppo di quello che può far ripartire tutto!!!!!!!!!!!!!!!.

  3. Io e mia moglie non riusciamo a non piangere da quando abbiamo visto questi bambini in tv e pensiamo a loro… Vi vigliamo bene.

  4. E’ vergognoso, sono una mamma di due bambine ” sane” ma cosa possiamo fare per aiutare queste famiglie? il silenzio è il dolore più grande. Vi siamo vicini

  5. Caro ministro, ma perchè ha scelto di fare quella pessima figura per non rispondere al telefonino
    ad una mamma che chiede un disperato grido d’aiuto per la VITA ………… e se al posto di Sofia ci fosse qualche suo parente l’iter da seguire sarebbe lo stesso? Speriamo che, il senso della vita vada rispettata di più, perchè ormai siamo tutti stanchi di soffrire.

  6. vorrei vedere se ci fossino i figli dei politici in queste condizioni se non farebbero qualsiasi cosa x salvarli… è un dolore grande vedere questi bimbi in queste condizioni.. rispetto x i genitori siete grandi.. nunzia dalla svizzera

  7. vorrei sapere cosa fare per poter aiutare questi bambini che sono I NOSTRI FIGLI!!!!!!
    per tutti deve esserci la possibilita’ di provare questa cura e vedere cosa si ottiene come dimostrano i miglioramanti di CELESTE,GIOELE ma ce ne sono altri che non possono farla perchè ???????????????e chi lo decide UN GIUDICE?????????????????????????baci a tutti

  8. siamo alle solite !….. la scienza che si scontra con la potente burocrazia italiana e una Magistratura divisa tra chi autorizza e chi nega certe …. cure. Mi ricordo il caso di un Pretore di Lecce che autorizzava la cura per i tumori con la somatostatina ed i poveri ammalati, speranzosi di guarire o vedersi la propria vita cambiare, anche solo leggermente, a combattere contro i …..mulini a vento. A volte penso che la scienza dovrebbe essere lasciata fuori da queste cose e libera di scoprire e sperimentare ma anche gli scienziati devono smetterla di impaurire la gente con le loro scoperte (e mi riferisco alla clonazione di animali e la probabilità di sperimentazione sull’uomo) Questi comportamenti spaventano la gente comune e rendono costoro diffidenti verso le scoperte, ancorchè importanti come le staminali. Finchè ci sarà diffidenza e paura gli scienziati saranno sempre sotto l’osservazione dei Magistrati e della burocrazia che tenterà di ostacolare quando non comprende appieno gli effetti della scoperta medesima. Questo però non farà che danneggiare inevitabilmente qualunque scoperta. E poi basta anche con i finti moralismi ! Se siamo arrivati ad intercambiarci organi per sopravvivere, perchè non creare in laboratorio quello che servirebbe per vivere meglio piuttosto che attendere e “sperare” che qualcuno muoia per donare la vita ad un altro !
    Raffaele

  9. sono padre di una bimba di 2 anni fortunatamente sana .quello che dobbiamo chiederci e’ perche’ questa classe politica burocratizzata non solo affama il popolo (e questo sarebbe già da punire) ma UCCIDONO (e non dico fanno morire ma UCCIDONO) i nostri angeli innocenti? un genitore non può e non deve lasciar morire la sua creatura….. Se e’ vero che esiste l’inferno io auguro a tutti questi burocrati di finirci per l’eternità!!!!una società civile non può far morire cosi degli innocenti senza che nessuno faccia niente! le forze dell’ordine dovrebbero intervenire legalmente per salvare questi angeli anche contro le decisioni di questo ministro!

  10. Ieri sera ho visto il servizio sulla piccola Sofia e non ho dormito tutta la notte. Non capisco la reticenza del Ministro che a mio parere è stato un buffone. Non si può negare alle persone di curarsi, se si fosse trovata sua figlia in quelle condizioni forse avrebbe agito diversamente.
    Mi auguro che almeno il giudice abbia guardato la trasmissione e si sia messo una mano sulla coscienza….se è un genitore dovrebbe capire!
    Spero ci sia un modo affinchè i cittadini possano fare cambiare idea sull’utilizzo di questa terapia perchè assistere impotenti a queste tragedie è logorante.
    Ma all’estero queste terapie vengono adottate?

  11. Forse qualcuno non vede ancora “l’affare” per liberare queste terapie.
    Come noto la chemio porta effetti collaterali fortissimi, con effetti molto variabili, eppure nessuno la ferma.

  12. Sono Vito Tortorelli nonno del piccolo Daniele affetto da Niemann Pick tipo A, UNICO bimbo al mondo a sopravvivere a circa 6 anni con le staminali del prof.Vannoni della Stamina Foundation.
    La vita dei ns/piccoli ha meno valore dei giudizi di un PM o meglio di un ministro della salute che nella legislatura Monti ha dimostrato di avere poca o nessuna conoscenza delle staminali e malattie senza speranze, ponendo la speranza di sopravvivenza dei nostri bambini nelle mani di chi non sa cosa vuol dire vedere allungare la vita seppur di poco dei propi cari.
    BISOGNA PROVARE PER CREDERE.

  13. Nn capisco
    Nn c’è la faccio
    Nn ho capito dove vivoooooooooo ma questo è un paese democratico e avanzato ?????
    Ma siamo noiiiii il terzo mondo!!!!
    Nn c’è la faccio a guardare negli occhi questi cuccioli!! Mi si spezza il cuore!!! Vorrei URLAREEEEEEEEE vorrei aiutarli, ma come??? Come???
    Andiamo a Roma! Il ministero è nostro!! Siamo noi cittadini che lo finanziamo!!! Ci ascolterà qualcuno???
    Ma facciamolo x loro, potrebbero essere i miei i nostri figli!! Io nn ci sto!!!

  14. Non capisco perche si debba giocare cosi con la vita dei bambini. Il ministro della salute dovrebbe vergonarsi di fare giocare cosi sulla vita di bambini. Eli

  15. sono sconvolto ed e pazzesco che adirittura siano persone che non sanno di cosa parlano vorrei vedere se farebbero lo stesso fosse un banbino a loro caro non credo.ma sarebbe bello che il ministro cambi telefonino e risp a questi genitori

  16. ma come si fa abbiamo una risorsa per salvare bambini come sofia e che si fa non la si sfrutta,
    Grande ITALIA. e che siano i genitori solo loro possono aver l’ultima parola nessun altro.
    Oltre a combattere quotidianamente devono anche combattere con la politica,,ma stiamo scherzando

  17. riporto:

    Davide Vannoni, Professore di Scienze Cognitive era il medico che faceva per loro. Egli con il Suo staff, la Stamina Fondation Onlus, prova a curare casi disperati, come quello di Celeste, con le cellule staminali.

    VANNONI NON E’ MEDICO!
    VANNONI NON E’ UN MEDICO!!!!!!!!!

    Celentano, le Iene, il pubblico, sono solo vittime dell’ignoranza, dell’irrazionalità e della disperazione. Vadano a fare un giro nei laboratori che ricercano ogni giorno, tra enormi sacrifici, terapie vere ed efficaci per questi bambini, diano una mano, invece di sbraitare per appoggiare ciarlatanerie e sogni destinati a spezzarsi, approfondiscano queste tematiche, aiutino i ricercatori e solo dopo cerchino di capire chi è davvero la iena e chi la vittima. Dietro quei bambini malati e le loro famiglie c’è un numeroso gruppo di persone serie e preparate che studiano e lavorano (spesso in condizioni precarie) in silenzio per provare a dare una mano senza per questo finire MAI in televisione a fare le vittime di complotto.

    Sfruttare le emozioni personali per vendere illusioni è il metodo più subdolo e preferito degli imbonitori e coltivarne gli interessi, anche se in buonafede, significa esserne complici.

  18. vannoni non è un medico almento quanto la lorenzin che non ha una laurea ed è ministro della salute…ma la salute di chi?

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