Andrea, malato di Sla, non ha potuto aspettare la burocrazia italiana

Anche io ci tengo molto a salutare Andrea, un amico di tutti, malato di Sla a cui la maledetta burocrazia di questo paese gli ha negato la possibilità di comunicare con il mondo.

Non possiamo non parlare di Lui, anche il Tg5 lo ha fatto; questa società difficile e crudele glielo deve. E’ come se fosse morto due volte: per una malattia, la Sla, che non perdona e per colpa di un diritto negato.

Ha raccontarci di Lui c’è il Suo papà Leandro; un papà fiero e orgoglioso fino in fondo, fino a quell’ultimo respiro, così doloroso da vedere con i propri occhi. Andrea lo ricorda come davvero era; un ragazzone di 41 anni, di Ardea, Pomezia, Roma, che amava la vita, la famiglia, il suo lavoro, a cui ha dovuto rinunciare e i tanti affetti di cui non si sarebbe mai privato.

Tre anni fa però la vita lo ha messo davvero a dura prova, con una malattia, la Sla, che non lascia tregua e che porta a non essere più padroni del proprio corpo; fino a quando ha potuto ha chiesto a Suo padre di non arrendersi nè per Lui nè per tanti altri che condividono la vita con quel mostro di malattia. Se nessuno la mette in difficoltà la Sla ha vita facile e si fa sempre più forte. La malattia è già davvero impegnativa ma soffrire anche le pene dell’inferno non è concepibile.Un padre, una intera famiglia, che hanno lottato con Andrea, senza mai lasciarlo solo; sempre alla ricerca delle Istituzioni perchè al Loro figlio non fosse negato alcun diritto. A ottobre dell’anno scorso l’aggravamento; l’impossibilità di comunicare con i suoi cari se non con un indice e un battito di ciglia, ma nulla di più. Tremendo non poter più comunicare le Sue esigenze come fame, sete, freddo, caldo o un semplice “ti voglio bene”.

Allora la decisione tempestiva di richiedere un puntatore oculare, per comunicare sullo schermo di un pc, con un costo per lo Stato di 10.500 euro; il prezzo da pagare per far vivere un cittadino italiano, gravemente malato, una vita dignitosa. Soldi che gli operatori hanno comunicato, con rammarico, a dicembre, di non avere perchè lo Stato non ne ha dato la disponibilità alla Regione; almeno fino a gennaio, quando dei fondi si sono sbloccati, 9 milioni di euro, che però nessuno sapeva come dovevano essere gestiti e ancora oggi sono lì fermi. Comunque non c’è stato il tempo di capirlo.

Ci sono voluti tredici mesi per avere la pensione di invalidità, novanta giorni per far riconoscere dal Tribunale la Sua mamma come amministratore di sostegno, ossia delegata a firmare al posto di Andrea che non riusciva più a muovere neanche una mano. La malattia non aspetta la burocrazia italiana.

Andrea è morto prima di poter comunicare con il mondo; lo Stato, quella infernale macchina burocratica ha vietato ad Andrea di vivere con dignità; la malattia gli aveva tolto tutto, compresa la comunicatività e Lui chiedeva solo di riappropriarsene perchè era un Suo diritto.

Sono sicura che il dolore più grande, di questo ragazzo, sicuramente è stato non poter salutare i Suoi cari, prima di partire per un lungo viaggio; il viaggio celeste. Mi consola pensare che nel Paradiso nessuno gli negherà la vita anzi, la dignità farà di nuovo parte della Sua vita.

Con quale coraggio le Istituzioni dicono no? Per i soldi che non ci sono? Mi dispiace ma non è più una scusa accettabile, non dopo che Vi siete messi in ridicolo con spese superflue, che ricoprono i Vostri personali bisogni,  per le quali i soldi ci sono, eccome! E invece, neanche le briciole per un malato che dovrebbe essere sostenuto al 100% dal Sistema Sanitario Nazionale. VergognateVi!

Siate sinceri con Voi stessi; se Voi foste una familgia media con un figlio in queste condizioni, sottoposto a privazioni importanti, cosa avreste fatto? Provate a immaginare con quale difficoltà, sofferenza e dolore Leandro avrà dovuto spiegare a quel ragazzo che per Lui non c’era alternativa, non avrebbe mai più parlato con il  mondo.

Sono sicura che Lui come prima cosa avrebbe chiesto:“Lasciatemi vivere, aiutatemi a vivere, io voglio farcela, voglio combattere ma da solo non posso più; aiutatemi…”

Quel Vostro “NO” ha fatto sì che Andrea si arrendesse alla Sla; ancora una volta in questo paese le carenze sanitarie, sociali, istituzionali hanno permesso che la malattia vincesse, senza ostacoli, sulla vita.

Il padre di Andrea continuerà a difendere i diritti dei malati come Suo figlio, per permettere loro di vivere e morire con dignità.

Ciao Andrea, speriamo che la tua sofferenza non sia stata vana.

 

 

 

 

 

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23 risposte a “Andrea, malato di Sla, non ha potuto aspettare la burocrazia italiana

  1. Ho perso la fiducia, ho perso la speranza, nella politica, nella giustizia, nelle istituzioni. Ammiro chi non si arrende e continua a lottare, ma vorrei sapere dove trova la forza. Povero Andrea, poveri genitori, poveri noi! C’ e’ ormai un divario immenso tra chi ha troppo, senza esserselo meritato, e chi ha giusto il necessario o anche meno! Cambieranno mai le cose se anche chi si dichiara comunista vuole condividere solo le cose degli altri e mai le proprie? Buona fortuna signor Leandro, i miei migliori auguri, penso di capire quanto sia importante per lei che quello che è capitato a suo figlio non capìti ad altri malati e le auguro con tutto il cuore tante vittorie e di non perdere mai la forza davanti alle sconfitte.

  2. Cara Lena,
    un necrologio così pieno di cruda realtà e di sentimenti vivissimi, non lo leggevo da lungo tempo, la capacità penetrante delle tue parole mi hanno trasportato al punto che mi sembrava di conoscerlo il povero Andrea, altrettanto hai fatto con chi è rimasto, il Sig. Leandro lo scrivo, con una lacrima in quanto il nome anche di mio padre defunto ad appena 61 anni.
    Mi sento vicino alla sofferenza di questa famiglia, augurando di ritrovare la serenità e la pace quanto prima.
    Quanto a te Lena, la tua forza e la tua tenacia che si ritrova anche in questi frangenti, ti rende onore e fà crescere il legame al tuo blog, un grande grazie.
    Giuseppe

  3. Egregio Signor Leandro, papà di Andrea, morto di SLA, malattia tremenda che due anni fa si è portata via mia cognata, dopo sette anni di agonia.
    Capisco il Suo dolore e Le invio la mia vicinanza ed il mio affetto.
    Sicuramente Andrea ha vissuto la malattia con grande dignità e fede nel Signore.
    Un forte abbraccio.
    Giorgio.

  4. Anche se non ci conosciamo e abitiamo lontani,vi sono vicina col cuore.Siete dei genitori speciali . Non arrendetevi mai. L’uomo volta le spalle a chi chiede aiuto anche se è sua possibilità offrirlo .Invece Dio è Amore e non ci lascia soli. Mai!Non siete soli! Un forte abbraccio

  5. Anch’io ho purtroppo fatto i conti con questa terribile malattia…………….mio zio ne era affetto………….e pensate che alla visita di invalidità, ben sapendo di che malattia si trattava, gli hanno addirittura chiesto di alzarsi dalla sedia……………Lui poverino (che era di vecchio stampo e credeva che i medici fossero una categoria “speciale”)ci ha pure provato!!!!!!!!
    Bhe questi non sono medici e non sono neppure umani.
    Ma tanto nessuno ci ascolterà……….sono tutti troppo impegnati a calcolarsi gli stipendi e le pensioni………………
    ciao Zio Luciano
    Alessandra

  6. Io nn immagino, io comprendo perchè anche per noi è stato cosi..un battito di ciglia per dire V voglio bene…un battito di ciglio per dirci…CIao…

  7. Riposa in pace

    Ho letto l’articolo e sono rimasto impietrito e triste!

    Penso che lo sarò tutta la giornata

    Vorrei gridare e urlare a questo schifo di paese.

    Si parla di politica, calcio, veline, di cose senza senso e valore umano, mentre la vita priva un giovane di vivere la propria!

    E le istituzioni sono assenti, e i politici a pensar al potere e a come arricchirsi!

    Un abbraccio forte alla famiglia!

  8. Un forte abbraccio ai genitori.
    Purtroppo alla politica non interessano i veri problemi. C’è tanta gente che soffre con grande dignità. Speriamo cambi qualcosa.

  9. Non posso esprimere cosa penso realmente, mi manderebbero in galera. Posso però in qualche modo capire cosa possono aver provato. Per una cifra tale le istituzioni non hanno fatto nulla! Quante persone ci sono ancora nel paese ad avere bisogno di sussidi? Cosa si farà per loro. Tremendo pensare a come mi sentire io nei suoi panni. Un abbraccio.

  10. Ho vissuto sulla mia pelle l’esperienza del papà di Andrea nel 2005 e leggere che nel 2013 ancora lo Stato non ha fatto niente mi crea veramente tanto dolore. La Sla è una malattia orribile, per il malato che è pienamente cosciente della sua trasformazione fino alla fine e per i familiari che impotenti cercano di vivere e fargli vivere giorno e notte una vita dignitosa, morendo tutti dentro giorno dopo giorno. Per il resto mi associo completamente a Agostino. Alla famiglia vi porterò nelle mie preghiere unico e vero sollievo.

  11. Ho conosciuto Andrea solo marginalmente, ma anche per chi non ha potuto conoscerlo a fondo traspariva la sua voglia di vivere, il suo attaccamento alla vita, alla famiglia, agli affetti piu cari.
    Era una persona solare, sempre pronto alla battuta!!
    Mi stringo in un abbraccio fortissimo a tutta la sua famiglia e a tutte le persone che soffrono per la sua scomparsa!
    Claudia

  12. ……..e scopro che Fini, per il servizio reso al paese, prende una buonuscita da 250mila euro, Formigoni da 450mila, Franco Marini da 174mila, Italo Bocchino da 141mila euro, Maurizio Paniz 100mila euro, Gianfranco Micciché da 158mila euro, D’Antoni 111mila euro, più un vitalizio di 3.300 euro netti che andrà a sommare alla pensione Inpdap da ex docente universitario (?!) di 5.233 euro netti. Teodoro Buontempo incasserà doppio vitalizio (ex parlamentare ed ex consigliere regionale come anche l’ex capogruppo Pd in Regione Lazio Esterino Montino. E sui partiti arriva una pioggia di rimborsi: 159 milioni di euro, di cui 45,8 milioni al Pd, 42,7 al Movimento 5 Stelle, 38 milioni al Pdl, 15 milioni alla Lista Monti (Senato più Scelta Civica alla Camera), 7,3 milioni alla Leg, 5 milioni al Sel, 1,6 a Fratelli d’Italia e 1,5 all’Udc.
    .CON IL DENARO PUBBLICO SI COMPRAVANO PURE GLI SCHIACCIANOCI. DOPO SUV E NUTELLA, L’ULTIMA FRONTIERA DELLO SPRECO

  13. Non credo ci siano parole che possano dare conforto a due genitori che hanno perso il proprio figlio per una malattia che toglie persino la dignità, però l’atteggiamento dello stato italiano è a dir poco vergognoso. Mi unisco al coro di voci che li invita a non mollare e a portare avanti la loro personale battaglia !

  14. Un abbraccio caloroso alla famiglia di Andrea, lui ora sara’ gia’ in paradiso insieme agli angeli, come lo e’ il mio papa’ spentosi due anni fa per la stessa maledetta malattia.

  15. Che il calore di tutte le persone possa circondarlo nel suo ultimo viaggio, anzi nel suo viaggio più bello, dove l’aridità di alcuni e soprattutto delle istituzioni non riuscirà mai più a negargli il suo essere creatura . Un caro e forte abbraccio alla famiglia, piangiamo tutti per il vostro dolore.

  16. svegliamoci, alla vergogna non esiste mai fine. i nostri politici vanno a casa con liquidazioni da oltre 200 mila euro e pensione da oltre 6000 euro. che fare? bloccare tutto. forza andrea , mi piange il cuore ,

  17. una preghiera per ANDREA e un forte abbraccio ai genitori .
    tanto disgusto per tutti i nostri politici che non meritano neanche un momento di attenzione , quanto desidererei che le sofferenze di Andrea li potessero vivere loro in prima persona.
    Dio è grande e certo trovera il modo di punirli come meritano!!!! …………..lo spero !

  18. Ho letto ora questa storia che come tante ci ricordano dolorosamente la realtà dei fatti e del dolore comune.

    Colgo occasione per lasciare un mio messaggio di vicinanza alla famiglia, che così duramente e profondamente, ha visto spegnersi la scintilla di vita di Andrea.

    Colgo l’occasione per aggiungere una mia personale visione del problema: è vero che la SLA non perdona, ma questo non è motivo di praticare l’eutanasia morale e sociale del malato da parte di chi sancisce la cittadinanza al proprio cittadino ma non lo onora e non lo rispetta nel suoi bisogni personali. I commenti sopra raccontano una dura realtà: l’uomo non è in grado di aiutare nessun’altro, neppure se stesso. Eppure l’uomo continua ad esaltarsi attraverso l’esercizio del potere della politica e della burocrazia. E che dire del comparto medico che già poco attento alla dignità del malato e della sua necessità personale esercita il “sacerdozio” sulla vita altrui in modo sempre più supponente e orgoglioso?

    Saluti a tutti.

  19. un forte abbraccio ai genitori voglio credere che ANDREA sia in un paradiso più giusto insieme alla mia mamma portata via da 8mesi da questa più che terribile malattia che gli aveva tolto tutto tranne il suo sorriso con cui ci ringraziava ogni giorno Una sofferenza atroce che solo un malato così sa cosa significa PER quanto riguarda la burocrazia uno schifo i politici studiano solom come spendere centomila euro al giorno…per i loro bei comodi non come aiutare un malato vero..Sono tutti fortunati i Politici… mai sentito uno che gli sia toccata la SLA altrimemti si sarebbero già mossi velocemente CIAO ANDREA ABBRACCIA LA MIA MAMMA

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