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Cara Chiara, costretta a conoscere lo Stato per lo schifo è!

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Ciao Chiara, mi permetto di scrivere questa lettera, perché ne sento l’esigenza come donna, come disabile e soprattutto come essere umano dimenticato dallo Stato italiano e per assurdo la colpa non è neanche mia, ma di una schifosa malattia. Penso che ti aggiungi agli innumerevoli senza colpa… eppure sono/siamo decisamente invisibili…

Non ho passato quello che tu hai tragicamente vissuto, ma entrambe ci troviamo nello stesso limbo; siamo dentro al tunnel buio della disabilità e tu ancor peggio ti ritrovi a vedere, a breve distanza, violati i tuoi diritti di persona, essere vivente con una violenza inaudita per ben due volte. Ho letto la tua storia e spero che in tanti abbiano fatto lo sforzo di conoscerti, almeno questo, ma non ti garantisco che possano capirti. Sono giunta alla triste realtà che nessun estraneo può davvero farlo, anche perché ci vuole un alto livello di buona volontà. Le persone comuni non sono pronte a soffrire per qualcosa che non gli attraversa il corpo o l’esistenza, figurati le Istituzioni! Lo Stato viene definito, impropriamente, un organo supremo, ma come vedi e soprattuto, come sta toccando con mano il tuo caro papà, ha poca consistenza e tanto vuoto al suo interno.

La tua realtà attuale quale è? Ricopri una posizione assai scomoda per essere gestita dai poteri forti, da una società cieca, sorda e il più delle volte troppo sopra le righe. Sai Chiara, fa male e ho paura a dirti che sentirai delle voci che ti diranno “Amen” è andata così, è viva e ora cosa vuole dal mondo? Mi fa davvero incazzare pensare che queste cose tuo padre le sta sentendo e affrontando. Continua a leggere→

La casta piange per i vitalizi; un malato di Sla rischia di morire soffocato per una bolletta non pagata

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slaBuongiorno a tutti, perdonate la mia prolungata assenza, ma la malattia ha dei periodi in cui presenta, maggiormente, il conto; questo è uno di quelli. Questi sono i mesi dei vari controlli clinici con esami e visite e i loro risultati mi mettono letteralmente a ko! La malattia sta correndo la sua personale maratona e non c’è verso di arrestarla. Ho, purtroppo, un peggioramento consistente ed evidente, quindi la decisione del medico di farmi provare un nuovo farmaco. Chi conosce le malattie neurologiche sa benissimo che i farmaci sono un tentativo e bisogna ben tenere sotto controllo gli effetti collaterali di tali “cure”. Scusatemi ancora, ma vi assicuro che in verità non vi ho lasciati soli, perché ho continuato a leggere, informarmi e ad aiutare la disabilità anche nella mia città.

La dimostrazione è data dal fatto che ieri ho visto la puntata di Quinta Colonna, dove è stata presentata una storia di vita che mi ha fatto davvero imbestialire, perché il protagonista è il diritto calpestato di un malato di Sla.

Accade nell’ hinterland milanese. Una famiglia composta da quattro persone: mamma, 3 figli e il papà malato di Sla. Una persona allettata che ha bisogno di assistenza continua, tanto che la moglie ha lasciato, a suo tempo, il lavoro per prestare la giusta assistenza e nonostante questo è stata costretta ad assumere una badante ad un costo di 1.600 euro mensili per 8 ore per alleviare il carico e per dare la giusta assistenza ad una persona la cui vita dipende da una macchina.

Parliamo di una persona che è attaccata ad un respiratore, che realmente gli permette di restare tra noi. Mi sembra scontato che l’elettricità in questa abitazione è questione “vitale”, ma a quanto pare, dati gli accadimenti, qualcuno non la pensa così. Per questi tipi di patologie si parla di continuità garantita del servizio, infatti una sua discontinuità potrebbe risultare mortale, anche perché questi macchinari, in caso di assenza di energia elettrica, hanno una troppo breve autonomia. Continua a leggere→

Disabile che fa’ uno “sgambetto” ad un altro disabile! Il “Fattore Umano” interviene.

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Cari amici lettori , non avrei mai pensato di ritrovarmi qui a scrivervi di un disabile a cui è stato negato un diritto da parte di un altro disabile. Spero che sembri anche a voi una barzelletta e soprattutto mi auguro che nessun altro abbia subito questo.

Avreste dovuto vedere la mia faccia! Sì, perché per una volta non sono stata uno spettatore passivo, ma attivo; secondo voi perché? La protagonista di questa “assurda” vicenda sono io.

Ho scelto di condividere con voi la mia triste, ma soprattutto inaspettata, esperienza.

E’ giorno di mercato e prima di andare a fare la spesa ho deciso di passare allo sportello bancomat dell’ufficio postale per, ovviamente, fare un prelievo di contanti. Sembra tutto ok, nel senso che sono serena di non trovare ostacoli, perché per una volta, stranamente, sono certa che non ci sono barriere architettoniche e l’ufficio è davvero accessibile alle persone che, come me, si trovano in carrozzina.

Dal momento del rifacimento del manto stradale c’è l’attraversamento pedonale, che nella parte terminale ha lo scivolo per permettermi di salire sul marciapiede, ma… Purtroppo, avvicinandomi sempre di più mi sono accorta che questa volta poteva esserci un problema.

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Cara Senatrice Guerra, le presento una mamma che combatte per amore di suo figlio!

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caregiverIl caso dell’ISEE discriminatorio e vessatorio, per fortuna bloccato dal Tar del Lazio, mi ha permesso di conoscere la storia d’amore tra una mamma e suo figlio.

Lei è Chiara Bonanno è vedova ed è mamma di un ragazzo di 19 anni gravemente disabile ed è una delle promotrici del ricorso al Tar. Un altro “caregiver speciale” a tempo pieno, perché ha dovuto lasciare il lavoro; non è e non deve essere solo una figura, ma una persona in carne ed ossa, con sentimenti ed emozioni che esigono un primo piano. Sono consapevole che potrebbero non piacervi, perché crudi e reali, ma è proprio per questi motivi che meritano una inquadratura molto da vicino.

Mi sembra corretto donarle questo spazio, perché si è dedicata a pieno al problema di tanti e con tanti e poi rappresenta al meglio le reali condizioni della disabilità vista da un genitore. Io non sono un genitore e a parte immaginare come ci si possa sentire non posso realmente conoscere l’effettivo vissuto di questa figura familiare, perché non mi appartiene. Per capire vediamo le problematiche da una altra angolazione, anche se è vero che il risultato non cambia, ma viene analizzato da una altra prospettiva importante. Ho letto, con lacrime e rabbia, direttamente dall’Agenzia di Redattore Sociale, questa lettera e voglio condividere con voi il suo sfogo, legato alla difficile vita di suo figlio, che è rivolto alla senatrice Maria Cecilia Guerra. Continua a leggere→

Negare l’assistenza ad Enrico è una VERGOGNA dello Stato, che ha FALLITO!

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Notizia fresca fresca dalla Campania. Vi presento la vita di un “Caregiver” in carne ed ossa, con un nome e una disabilità da gestire h24. Brutale schiaffarla così in faccia alla gente? Non credo; è ora di dire basta a guardare solo il proprio praticello verde, verde, occorre ampliare i propri orizzonti. Il mio è un messaggio rivolto a tutti.

In questo caso nessuno si preoccupa del fatto che facciamo una figuraccia con il resto del mondo? No, vero? Qui la risposta fatica proprio ad arrivare.

Se si possono risparmiare dei soldi lo si fa tranquillamente sulla pelle degli altri. Un servizio che non tocca in prima persona i nostri governanti, ma che toglie risorse alle loro spese pazze. Questi soldi non garantiti ai disabili e alle loro famiglie dove finiscono? Abbiamo il diritto di saperlo.

Le bugie hanno le gambe corte; l’informazione ormai permette a tutti di conoscere i segreti del palazzo. Sono abituata che a breve sapremo cosa di così importante hanno finanziato.

Il video sfogo della drammatica, ma purtroppo reale, vicenda di questa famiglia sta girando sulla rete. Internet ormai è a disposizione di tutti, anche dei politici, quindi invece di sparare a zero o postare tweet inutili non è il caso di documentarsi? Non è così grave che lor Signori non conoscano tutto, però la volontà di non apprendere pesa, secondo la mia visione. Permettetemi: la nostra è una visione assai normale, la vostra invece è distorta e siete privi di volontà. Perchè non ne avete? Quale il motivo? Meditate oppure viste le cifre che guadagnate fatevi psicanalizzare; magari vi è garantita anche dal palazzo. Noi disabili, le nostre famiglie la buona volontà dovremmo averla persa da tempo e invece ne siamo ancora carichi. Sembra roba di poco conto, invece questo vi assicuro che fa una enorme differenza.

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Altro giro, altra corsa, altro regalo: ora tocca all’Isee.

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Abbiamo vinto qualche cosa? Sì, il nuovo Isee. Eccolo! E’ arrivato ed è l’ennesima dimostrazione che si tagliano e quindi danneggiano i servizi e non si toccano mai gli sprechi. E’ come se i nostri governanti, i tecnici si mettessero sempre una benda sugli occhi per poi colpire a caso, ma con molta mira. Chi infilzano poco importa o meglio basta che non si tratti di loro stessi. Una categoria come quella della disabilità ha sicuramente bisogno di maggiore attenzione  e precisione. Vi assicuro che occorre avere gli occhi ben aperti per vedere la cruda realtà.

E’ incredibile! Avete mai pensato a quanto tempo passiamo a protestare. Se lor Signori facessero subito le cose a modo, tutto questo non sarebbe necessario e noi passeremmo più tempo tranquilli con i nostri cari. Disabili e famigliari spesso nervosi, perchè vivono sempre in punta di piedi, perchè si sentono impotenti davanti al sistema; ultimamente mi sono resa conto che anche il motto “l’unione fa la forza” comincia a vacillare e questo è gravissimo e mi spaventa da morire. Quando le proteste non basteranno più, cosa faremo? Non è possibile che ogni intervento vada attentamente supervisionato da tutti noi; “Loro” dovrebbero essere i nostri garanti e fare solo il nostro bene, nel pieno rispetto delle persone che hanno davanti.

Questa volta di cosa stiamo parlando? Come al solito buttiamoci di testa (quella che loro non usano) a capofitto in questo nuovo grande imbroglio. Ancora una volta faccio riferimento ad un interessante articolo che è stato proposto da “Il Fatto Quotidiano”.

Le novità sono entrate in vigore questo anno; è arrivato un decreto del Ministero del Lavoro che ha predisposto i nuovi modelli per la dichiarazione sostitutiva Unica (Dsu) a fine Isee.

Che stupida! Pensavo che il 2015 potesse essere finalmente il nostro anno, ma da subito si è dimostrata una bella illusione. Un errore non avere ancora imparato la lezione e allora possiamo solo sperare nella prossima volta, magari l’anno che verrà, grazie al nuovo Presidente della Repubblica (che illusa! Me lo dico da sola). Continua a leggere→

Damiana e la sua decisione:”Mi addormenterò e non sentirò nulla”

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Questa settimana ai miei concittadini, all’interno della versione cartacea di “Il mondo di Lena” sul giornale locale, ho deciso di dedicare un pensiero, una riflessione alla storia di Damiana. L’intervista a questa signora è passata nei tg, quindi alla visione di tutti. Per gli internauti in rete si può trovare il vdeo-intervista, di cui ve ne consiglio la visione.

Credo anche che parlare di questa particolare scelta di vita possa dare adito a molti spunti di riflessione; l’argomento è molto discusso, per i controversi pareri anche all’interno del nostro governo. Premetto subito che nel raccontare ho deciso e’sprimere il mio pensiero, ripeto è il mio modo personale di vedere la scelta di Damiana.

Va detto che ho preso spunto dalla storia più recente giunta alle orecchie di molti, ma vuole rappresentare molte situazioni simili.

Desidero chiamarla “nonna Damiana”; rappresenta un po’ le nonnine d’Italia, con i suoi capelli bianchi e i suoi 68 anni; un modo per augurarle in bocca al lupo, nel nuovo luogo dove è arrivata.

La nostra nonnina è da qualche anno che è affetta da “sclerosi multipla”; il mio primo pensiero è stato proprio che è una malattia che ci accomuna e dopo averla ascoltata ho rimpianto di non averla potuta conoscere, perché per lo spirito che faceva parte di lei eravamo davvero molto simili.

E’ lei stessa a dire che l’aspetto più difficile da digerire è stato proprio il vedersi arrivare alla paralisi, relegata in un letto. A consumarle la mente, un pensiero che ormai la stava logorando: essere privata della autonomia. Il cruccio con il quale inevitabilmente ti scontri ogni giorno: aprire gli occhi e accorgersi che non riesci più a deglutire, a mangiare e non potersi curare più da sola del proprio corpo e ancor peggio non riuscire più a gestire la ragione. Continua a leggere→

Il sistema non è umano! Disabile, per infortunio sul lavoro, muore senza diritti.

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telecom1La mia memoria, a meno che non mi faccia brutti scherzi, mi ricorda che nelle storie di vita a cui ho deciso di dare spazio nel mio blog non ho mai affrontato il tema della disabilità causata da incidente sul lavoro. Credo sia arrivato il momento di occuparsi anche di questa tematica. Per iniziare direi che c’è una storia paradossale, l’azzeccato esempio di fallimento dello Stato italiano; giudicherete voi stessi.

Era il lontano 15 settembre 2010, quando la notizia di un bruttissimo incidente è rimbalzata su molti giornali. Eravamo sulla A12, all’altezza di Forte dei Marmi, quando un auto della Telecom Italia in servizio, con a bordo due operai,  è rimasta coinvolta in un terribile scontro. Purtroppo inevitabile la spaventosa carambola: un camion, non accortosi che il traffico era in rallentamento, ha letteralmente travolto l’auto con i dipendenti della Telecom. A causare l’incidente forse un attimo di disattenzione; lo sguardo che per pochi secondi perde la concentrazione. Dalla prima ricostruzione sembra che lungo il tratto dell’autostrada ci sia stato un rallentamento e un camion di una ditta di autotrasporti di Venezia, condotto da un rumeno di 34 anni, ha tamponato l’auto che è andata a sbattere su un altro camion che procedeva davanti.

Direi una scena spaventosa, tanto che i vigili del fuoco hanno impiegato parecchio tempo per estrarre i due uomini, immediatamente ritenuti molto gravi e trasportati negli ospedali attrezzati a riceverli, date le davvero pessime condizioni sanitarie di entrambi.

Il traffico è rimasto bloccato per diverse ore con una coda di circa 6 chilometri in quanto il rallentamento c’è stato sia per i mezzi in transito sulla A/12 che per quelli provenienti dalla Bretella Lucca – Viareggio, che si immettevano nell’altra autostrada. Sul posto, sono intervenuti, oltre alla polizia e ai mezzi di soccorso, anche il personale della Salt che gestisce l’autostrada. Continua a leggere→

L’appello di Jacopo:”Basta mezzi inaccessibili! Potrei restare per sempre single!”

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La provocazione di Jacopo potrebbe sembrare uno scherzo ma non lo è; ha solo scelto un nuovo modo per richiamare l’attenzione dello Stato. Jacopo Melio, 24 anni, blogger toscano disabile, single, è stanco di queste maledette barriere architettoniche e di essere costantemente discriminato. Jacopo è solo arrivato alla conclusione che tutto ciò che condiziona la sua vita dipende dall’inclusione tanto negata alle persone con disabilità.

Il ragionamento non fa una piega, le barriere architettoniche limitano assolutamente l’inserimento delle persone disabili e Jacopo, con la sua provocazione, ci fa notare che ne limita e ostacola anche gli incontri con nuove persone, fino ad ostacolare anche una possibile vita affettiva.

Mi sono accorta che è estremamente difficile far capire che il termine “barriere architettoniche” non è così povero di significato e Jacopo in questo mi ha dato una mano. E’ estremamente importante far capire a tutti che non corrisponde a nostri semplici capricci ma limitano assolutamente il vivere. Vivere è un termine grande e importante che racchiude davvero tanti concetti.

Jacopo abita nella provincia di Livorno e in più di una circostanza ha avuto non pochi problemi di spostamento a causa di barriere architettoniche nei trasporti pubblici. Si chiama #vorreiprendereiltreno ed è l’hashtag che simboleggia la battaglia per l’abbattimento delle barriere architettoniche. Dopo che Jacopo ha lanciato su twitter il suo hashtag, in centinaia hanno risposto condividendo la sua battaglia, nata anche grazie al suo blog, dove scrive: “Sono single per colpa degli autobus: politici, aiutatemi!!”. Continua a leggere→

Scuole che discriminano o disperate perchè sole davanti al “disabile difficile”?

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Ennesima storia difficile o addirittura impossibile di integrzaione di un disabile all’interno di una scuola; ormai è abbastanza evidente che non dipende dalla collocazione geografica, perchè da tempo ha messo radici su tutto il territorio nazionale. Indifferenza generalizzata e altamente ramificata.

Qualche giorno fa La Stampa ci ha fatto conoscere una storia di Settimo Vittone e la protagonista è Anita, 15 anni, autistica. I problemi per Lei in questa scuola sono finiti perchè ha ottenuto il diploma e non la dovrà più frequentare. Sicuramente per la famiglia sarà un sollievo misto a dolore e delusione perchè comunque lì non era ben desiderata, ma il sospiro di sollievo più grande toccherà alla scuola, con la speranza nel cuore di avere, per i prossimi anni, più fortuna: “nessun disabile difficile”.

Chi sono i “disabili difficili”? Vale la pena riflettere sul fatto che nelle nostre scuole ogni anno capitano bambini e ragazzi più difficili degli altri, che sono diversi per carattere, indole, educazione e molto altro. Però noi abbiamo una aggravante in più: siamo disabili e talvolta la patologia che non ci siamo scelti ci porta ad essere o avere comportamenti che noi non abbiamo facoltà di scegliere. La realtà è che un qualcosa che non dipende da noi ci vincola la vita discriminandoci. Secondo voi un bambino eccessivamente capriccioso, ma non disabile, si troverebbe nella nostra stessa condizione, magari costretto a cambiare più scuole e avere sempre gli occhi puntati addosso?

Anita forse nella sua lunga vita troverà altri ostacoli e difficoltà legati alla sua disabilità e se non miglioreranno le cose sarà costretta a conviverci finchè sarà tra noi. Ma la scuola non può solo sperare e nemmeno solo lamentarsi, credo debba impugnare con forza il problema e mettere, con un certo fervore, le Istituzioni davanti alla realtà dei fatti. Continua a leggere→