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Cara Chiara, costretta a conoscere lo Stato per lo schifo è!

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Ciao Chiara, mi permetto di scrivere questa lettera, perché ne sento l’esigenza come donna, come disabile e soprattutto come essere umano dimenticato dallo Stato italiano e per assurdo la colpa non è neanche mia, ma di una schifosa malattia. Penso che ti aggiungi agli innumerevoli senza colpa… eppure sono/siamo decisamente invisibili…

Non ho passato quello che tu hai tragicamente vissuto, ma entrambe ci troviamo nello stesso limbo; siamo dentro al tunnel buio della disabilità e tu ancor peggio ti ritrovi a vedere, a breve distanza, violati i tuoi diritti di persona, essere vivente con una violenza inaudita per ben due volte. Ho letto la tua storia e spero che in tanti abbiano fatto lo sforzo di conoscerti, almeno questo, ma non ti garantisco che possano capirti. Sono giunta alla triste realtà che nessun estraneo può davvero farlo, anche perché ci vuole un alto livello di buona volontà. Le persone comuni non sono pronte a soffrire per qualcosa che non gli attraversa il corpo o l’esistenza, figurati le Istituzioni! Lo Stato viene definito, impropriamente, un organo supremo, ma come vedi e soprattuto, come sta toccando con mano il tuo caro papà, ha poca consistenza e tanto vuoto al suo interno.

La tua realtà attuale quale è? Ricopri una posizione assai scomoda per essere gestita dai poteri forti, da una società cieca, sorda e il più delle volte troppo sopra le righe. Sai Chiara, fa male e ho paura a dirti che sentirai delle voci che ti diranno “Amen” è andata così, è viva e ora cosa vuole dal mondo? Mi fa davvero incazzare pensare che queste cose tuo padre le sta sentendo e affrontando. Continua a leggere→

Tavolini sui posti dei disabili! Pizza o aperitivo possono davvero vincere sui diritti degli invalidi?

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Occupandomi spesso di barriere architettoniche mi ritrovo a cercare notizie, a leggere storie e situazioni che le riguardano. Così, il Tempo.it mi ha proposto una notizia interessante: un bel nuovo modo di occupare i posti auto riservati ai disabili.

Ristoranti e bar che da un lato vogliono dare un bel servizio al cliente, per avere un certo riscontro negli incassi e dall’altra danno un importante, azzarderei notevole, disservizio ad una categoria dimenticata: i disabili. 

L’articolo in particolare parla di Roma, la capitale e il suo centro storico con i suoi locali. Ristoranti che si sono appropriati dei posti auto per i disabili davanti al proprio esercizio, per realizzare un area tavolini per far mangiare all’aperto. Quando ho visto le foto sono rimasta a bocca aperta; lo ammetto non pensavo che l’uomo, perché trattasi di persone come me, potesse arrivare a tanto.

Credo che si possa definire:“FURBATA”; in tutta sincerità non credo che sia solo un vizio o vezzo, dipende dai punti di vista, della capitale d’Italia, anzi credo che cercando a fondo ciò accada in maniera abbastanza diffusa e sistematica lungo tutto il nostro stivale.

Non credete che valga la pena soffermarci un po’ e fare una bella analisi di ciò che succede sotto il nostro naso? Un argomento che mi fa davvero imbestialire! Ormai cari lettori sapete che io amo riflettere, quindi penso: forse quella con gli atteggiamenti sbagliati sono io e forse sono troppo pignola. Però poi, per fortuna, tiro un sospiro di sollievo, perché passato il momento di smarrimento torno in me e realizzo subito che è ciò che ho intorno ad andare al rovescio. Posso solo ammettere che l’arrivo della disabilità mi ha reso molto più attenta, critica, pignola e devo dire che non mi dispiace.

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Bimbi disabili in trasferta per vedere la Nazionale di calcio. Sport e regolamenti cavillosi!

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stadioNicola e Pietro, 10 anni, gemelli, Alfredo, 7 anni, sono solo bambini, che adorano il calcio e come tanti hanno espresso il desiderio di andare alla stadio a vedere, una partita. Hanno scelto Italia-Inghilterra a Torino. I genitori hanno subito acconsentito non pensando assolutamente che siccome il figlio Nicola è in carrozzina dalla nascita e Pietro deambula a fatica, la realizzazione di questo sogno avrebbero dovuto sudarsela.

La partita che questi fratelli hanno dovuto giocare è stata ben più complessa e tortuosa di un qualsiasi match; anche perché è sotto agli occhi di tutti che non viene mai giocata ad armi pari.

I genitori hanno raccontato la loro avventura/disavventura al giornale “Il Tirreno” edizione Livorno e questo mi permette di farla conoscere a tutti voi.

E’ papà Claudio a raccontare che tutta la famiglia, a marzo, ha deciso di andare qualche giorno a Torino per l’inaugurazione del Museo Egizio; visita prenotata per il 2 aprile. Sono partiti prima per potere visitare anche la città e qui Pietro, che è un appassionato di calcio, annuncia ai genitori che in quei giorni allo Juventus Stadium si giocherà Italia-Inghilterra.

I genitori si danno subito da fare, perché da subito l’hanno vista come una bella idea assolutamente possibile. Per primo verifiche sul sito della Figc per trovare subito i biglietti; apprendono che per gli accrediti gratuiti ai disabili occorre essere allo stadio il giorno prima della partita. SEMBREREBBE NON ESSERCI ALCUN PROBLEMA.

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Giornata disabilità: io festeggio con le malattie rare per i tanti diritti ancora negati!

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Buongiorno a tutti, io forse vado un po’ contro corrente però credo che, in questa giornata, più che sorridere per il fatto che è stata istituita dovremmo abbastanza disperarci e ora vi illustro il perchè. Non è sufficiente avere una giornata dedicata ai disabili se poi ci si ritrova ancora a leggere e ad ascoltare, dalle Istituzioni, le solite cose come: abbiamo raggiunto tanti traguardi, abbiamo fatto passi enormi, certo si potrebbe fare di più, ma non dobbiamo disdegnare e sminuire il lavoro svolto. A parte che “potrebbe” è il verbo sbagliato, ma a loro piace tanto; quello corretto è “dovrebbe” e poi il parlare al plurale, per prendersene il merito, mi fa imbestialire, perchè se abbiamo ottenuto qualcosa è esclusivamente grazie ai disabili che lottano ogni giorno, che fanno sentire la loro voce anche per chi non ce la fa, alle loro famiglie, ai volontari davvero amorevoli (ne conosco tanti) e soprattutto grazie a chi non ce l’ha fatta, alcuni molto giovani, e ci ha già lasciato e fidatevi sono un gran numero.

In questa giornata, per una volta, mi piacerebbe che si potessero allargare le braccia per un grande abbraccio simbolico in ricordo di tutti quei disabili che sono già in cielo e ci hanno passato il testimone per lottare ricordandoci che lo dobbiamo a loro, ma soprattutto alle generazioni future. Vi spiace se questa giornata la dedico a tutti quei disabili affetti da patologie rare che vivono, con le loro famiglie,  in un limbo, al buio e soli? Un gesto speciale soprattutto per tutti quei bambini, con quei grandi occhioni che chiedono solo di poter essere dei bambini. Forse la maggior parte delle persone non si rende conto che anche se così piccoli sono chiamati ad essere davvero “grandi” per affrontare la loro difficile esperienza di vita. Ed ora un appello alla ricerca:”Non dimenticate che sono davvero dei bambini, inconsapevoli dei tempi della ricerca, degli iter burocratci, delle case farmaceutiche, della spesa sanitaria, della sanità pubblica o privata; tutte cose da grandi e loro vogliono solo essere bambini. Continua a leggere→

La certezza di una madre:”La morte non potra’ mai essere il meglio per mia figlia dopo di noi”

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colorful butterflies and small hand isolated on whiteMarina Cometto è una mamma che mette al primo posto le esigenze di sua figlia. Ha intrapreso una dura battaglia grazie all’immenso amore che ha per sua figlia; questo le da la forza per combattere e non arrendersi.  Sua figlia Claudia da sola non è in grado di organizzarsi un futuro perchè sfortunatamente è affetta dalla Sindrome di Rett, che su di lei ha avuto effetti devastanti. Ormai è di fatto una donna, ma purroppo questa malattia l’ha fatta restare una bambina, di pochi mesi, per le esigenze e per la comunicazione e confronto che ha con il mondo.
La primissima domanda che si è fatta è stata:“Perchè un genitore deve desiderare la morte di un figlio, un figlio disabile, per morire sereno dopo una vita di ostacoli, barriere, burocrazia ottusa e spesso vessatoria?”

Mamma Marina questa domanda la vorrebbe girare alle Istituzioni e come lei tante altre mamme dopo avere letto che la Legge per il “DOPO DI NOI” sta per arrivare in discussione alla Commissione Parlamentare e vorrebbe sollecitare con le sue considerazioni, o anche, se possibile, con la richiesta di audizione, chi si troverà a decidere se e quale sostegno dare a chi rimane senza genitori e senza sostegno.

Io  non posso fare altro che girare le sue commoventi parole dedicate a sua figlia e alla loro vita insieme a chi dovrà finalmente legiferare. La speranza è che questa volta venga realmente tesa una mano e si proceda alla realizzazione di un “DOPO DI NOI” concreto. Continua a leggere→

Il disperato appello di Massimo, centralinista cieco:”Sono pagato e voglio lavorare!”

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Low Vision Access SignQuesta storia di vita arriva da Treviso; mi unisco al Gazzettino che ha raccolto lo sfogo su facebook di un ragazzo cieco che da ben 4 anni viene pagato per un lavoro che in verità non gli viene permesso di svolgere.

Il protagonista è Massimo Vettoretti, Presidente dell’Unione Italiana Ciechi di Treviso, in Veneto; la regione dell’attuale scandalo, giusto per ricordarlo. Massimo è una persona molto pacata però adesso ha raggiunto il limite di sopportazione consentito nel vivere una situazione davvero grottesca e paradossale.

Massimo ogni giorno si presenta al suo posto di lavoro, centralinista alla Motorizzazione; si siede nel suo ufficio e aspetta solo che arrivi l’ora per tornarsene a casa. Intanto è costretto a non fare niente. È vero che è un non vedente, ma il suo lavoro di centralinista non lo può fare anche se avrebbe tutte le potenzialità per svolgerlo al meglio: l’azienda gli ha sostituito il centralino con una segreteria automatica ma non l’ha spostato a un’altra mansione. Semplicemente lo lascia lì, ad aspettare.

E’ da giugno 2010 che chiede di essere spostato ad un altro impiego ma nulla si è mosso a suo favore anzi, la situazione è peggiorata. Dal 2013 si è anche rotto il telefono del suo ufficio, quindi non può né chiamare, né essere chiamato. Se qualcuno dovesse chiamare in Motorizzazione cercando il centralinista nessuno potrebbe passargli la telefonata. Continua a leggere→

Asl condannata nel 2010 a risarcire disabile; solo oggi pronta a dare acconto. Battaglia vinta o sconfitta infinita?

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Questa è una storia che, proprio per la sua assurdità e incomprensibilità all’italiana, molti giornali e anche il Tg5 hanno deciso di portare a conoscenza di tutti. Non so se tutti l’avete vista ma io credo che valga proprio la pena di parlarne ancora. Il termine “storia” credo che non sia sufficiente e concorderete con me, al termine di questa lettura, che si tratta di un vero incubo nella difficile quotidianità di una famiglia.

A mio avviso, a far capire la gravità della vicenda sono sufficienti le parole di disperazione della famiglia che l’ha subita:” Presidente Napolitano aiuto!!! La Asl ha regalato a mio figlio l’invalidità totale e non paga i suoi debiti anche se condannata dai giudici. Io non ho più soldi per curarlo!!!”

Una frase che già da sola dice tutto. Ma entriamo un po’ più nel dettaglio così che anche Voi possiate trarre le giuste e personali considerazioni.

Siamo a Chieti e un padre si incatena davanti al Policlinico, con al collo un cartello con la frase sopra citata, per rivendicare un diritto che gli è stato riconosciuto dal tribunale parecchio tempo fa, nel 2010; ricevere dall’Asl un rimborso di 3 milioni e 300 mila euro ma sono passati 3 anni e mezzo e ancora nessuna somma ricevuta. Perchè attende questo risarcimento? Siamo davanti ad un brutto caso di malasanità; giusto per ricordarlo al nostro Stato, si tratta di quella sanità che in molte circostanze i nostri governanti definiscono ottimale e unica nel suo genere. Un figlio che ora ha 16 anni, ma che porta i segni di quel parto gestito, dati i risultati, in modo sbagliato con scelte non appropriate; tutto accertato dai consulenti durante il processo.

Durante la protesta questo papà viene ricevuto dal Direttore amministrativo dell’Asl; dall’incontro ne nasce un accordo per dare alla famiglia intanto un acconto di 3-400 mila euro per consentire al ragazzo di volare in America per le tanto attese cure, assai costose. Continua a leggere→

Ma oggi ha ancora senso commemorare i disabili, nella giornata a loro dedicata?

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3 dicembre. È la “Giornata Internazionale dei diritti delle persone con disabilità”, come stabilito dal Programma di azione mondiale per le persone disabili, accolto nel 1982 dall’Assemblea Generale dell’Onu. Mira alla promozione e alla diffusione dei temi legati alla disabilità, per sensibilizzare l’opinione pubblica sui concetti di dignità, diritti e benessere delle persone disabili, sviluppando la consapevolezza dei benefici che si possono trarre dall’inclusione delle persone con disabilità, in ogni ambito della vita sociale.

E’ solo il mio modesto parere, ma non credo assolutamente che sia sufficiente dedicarci una gioranta all’anno. Il mondo anche questo anno si appresta a commemorare tutto il santo giorno i disabili, ma con quale risultato? Questa sera di cosa ci saremo arricchiti realmente? Insomma, direi realmente e concretamente di niente. Ancora una volta solo eventi, convegni, filmati, documentari e poi quando a fine giornata le luci della ribalta si saranno spente, cosa succederà?

Ditemi con onestà se avete mai riflettuto su questo. Noi disabili credo che lo facciamo da sempre, con la nostra spontaneità che ci contraddistingue. Ma domani dove saranno tutti coloro che oggi sono in prima fila a dispiacersi con visi tristi e ad annuire davanti alla evidenza di tutti quei diritti negati e quell’indifferenza di cui proprio loro sono causa e tutto l’anno ce ne fanno dono?

Non c’è bisogno di questa celebrazione, almeno non nel nostro Paese. La dimostrazione la danno tante persone con le loro storie di vita. Storie che con il mio blog voglio far conoscere a tutti, ma è veramente difficile perchè rimarreste assolutamente impressionati nel vedere quante sono e quindi rischio sempre di escludere o trascurare qualcuno di Loro.

Ora, Vi lascio qualcosa che è molto di più di una storia perchè è la vita, quella vera, l’esperienza di un”esserino speciale”. Tutto questo è sufficiente a spiegare perchè questa giornata, così come ci viene mostrata, è davvero povera di significato. Continua a leggere→

Disabile cieca discriminata sul traghetto:”Se non te ne vai buttiamo a mare te e il tuo cane”

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La prima cosa che di istinto mi sono detta é:” No, è uno scherzo, vero?”

Invece no, ieri sulla pagina di Tgcom24 ecco riportata l’ennesima umiliazione ai danni di una ragazza cieca. La mia anima ha scaturito una rabbia che non riesco neanche a descrivere e forse non esistono le parole corrette che possono darle giustizia. Non è bello caricare il cuore di rabbia, ma sono le circostanze a impormelo.

Vi assicuro che faccio fatica a scrivere, con la giusta moderazione, di questi accadimenti, ma anche in questo caso sono convinta che dobbiamo dare dimostrazione della nostra sana intelligenza e superiorità.

Vediamo intanto cosa è succeso nel concreto a questa ragazza, Kedrit Shalari, una 24enne albanese, residente da dieci anni in Italia, che il 16 agosto da Valona ha raggiunto Brindisi a bordo di un traghetto della compagnia European Ferries.

Kedrit Shalari è cieca e quindi si avvale di un cane guida, Vera, per la quale ha chiesto al personale di visionare il regolare libretto dove è indicato che la può seguire ovunque. Secondo la vigente normativa europea in materia,  il cane guida può accedere a ogni spazio pubblico e ogni divieto, in contrasto con la legge europea, è privo di valore; non hanno voluto sentire ragioni. L’episodio è stato denunciato dalla protagonista stessa. Continua a leggere→

PD: disegno di legge per riconoscere il ruolo strategico degli Assistenti sociali

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Ho preso visione oggi, direttamente dal sito del Partito Democratico, che due Senatrici Giuseppina Maturani, Vicepresidente del gruppo PD e Donatella Mattesini della commissione sanità sono cofirmatarie di un disegno di legge sul riordino della professione dell’Assistente sociale.

Si parla di Assistente sociale come elemento di snodo di percorsi socio-sanitari innovativi. Le Senatrici tengono a precisare che si tratta di un ruolo nuovo, ben delineato all’interno del disegno di legge che, in verità, corrisponde alle aspettative e alla discussione all’interno dell’ordine, per una piena valorizzazione della professione.

Si guarda principalmente al futuro per questa figura, assegnandole una nuova funzione strategica e di progettualità per una effettiva innovazione del sistema socio-sanitario.

L’impegno preso è per una approvazione veloce di questo disegno di legge, fortemente voluto e atteso dalle Istituzioni e dai rappresentanti dell’ordine.

Volete sapere quale è stato il mio primo pensiero? Continua a leggere→