Cara Chiara, costretta a conoscere lo Stato per lo schifo è!

Ciao Chiara, mi permetto di scrivere questa lettera, perché ne sento l’esigenza come donna, come disabile e soprattutto come essere umano dimenticato dallo Stato italiano e per assurdo la colpa non è neanche mia, ma di una schifosa malattia. Penso che ti aggiungi agli innumerevoli senza colpa… eppure sono/siamo decisamente invisibili…

Non ho passato quello che tu hai tragicamente vissuto, ma entrambe ci troviamo nello stesso limbo; siamo dentro al tunnel buio della disabilità e tu ancor peggio ti ritrovi a vedere, a breve distanza, violati i tuoi diritti di persona, essere vivente con una violenza inaudita per ben due volte. Ho letto la tua storia e spero che in tanti abbiano fatto lo sforzo di conoscerti, almeno questo, ma non ti garantisco che possano capirti. Sono giunta alla triste realtà che nessun estraneo può davvero farlo, anche perché ci vuole un alto livello di buona volontà. Le persone comuni non sono pronte a soffrire per qualcosa che non gli attraversa il corpo o l’esistenza, figurati le Istituzioni! Lo Stato viene definito, impropriamente, un organo supremo, ma come vedi e soprattuto, come sta toccando con mano il tuo caro papà, ha poca consistenza e tanto vuoto al suo interno.

La tua realtà attuale quale è? Ricopri una posizione assai scomoda per essere gestita dai poteri forti, da una società cieca, sorda e il più delle volte troppo sopra le righe. Sai Chiara, fa male e ho paura a dirti che sentirai delle voci che ti diranno “Amen” è andata così, è viva e ora cosa vuole dal mondo? Mi fa davvero incazzare pensare che queste cose tuo padre le sta sentendo e affrontando. Continua a leggere

DAL FESTIVAL DI SANREMO UNA GRANDE LEZIONE DI VITA

L’avrete visto in tanti; sto parlando del compositore e direttore d’orchestra “Ezio Bosso”. Una lezione a doppio senso, uno scambio di cui vado molto fiera: ci siamo guardati e ascoltati per le capacità che ci caratterizzano. Permettetemi di dire che finalmente eravate tutti attenti, davanti al televisore, ad ascoltare e non semplicemente “guardare” una persona di talento. Come lo so? Dai numerosi commenti su internet; la maggior parte da chi la disabilità non la vive e forse neanche la conosce. E questo mi da molto da pensare, perché ho quasi la certezza che rimarrà un “momento unico” solo e relegato in un angolo dei nostri ricordi.

Ammettetelo a voi stessi: non vi siete sentiti più leggeri a guardare la disabilità con occhi diversi? Io sono convinta che l’handicap ha occupato i vostri occhi per un tempo breve, giusto quello in cui lui ha spiegato un po’ di cose di sé stesso.

Avete avuto la dimostrazione che un uomo, anche se colpito nel pieno della sua vita da una terribile malattia come la SLA, con qualche importante e personale accorgimento, ha continuato la sua passione, il suo talento e girato il mondo. Vedete che non è poi tanto sbagliato pensare che è il mondo che deve cercare di adattarsi e uniformarsi a lui, perché lui ha tantissimo da dare in cambio?

Ogni singola persona va valutata come singolo individuo, autore e promotore di se stesso, poi è indiscutibile che può piacere oppure no, però non deve mai essere una valutazione condizionata dall’handicap di questa persona, qualunque esso sia.

Finalmente il mio motto contro la diversità prende forma:”Osservami bene, in una persona malata non tutto è malato”. Continua a leggere