Difficile accettarsi quando la disabilità bussa alla tua porta nel pieno della vita.

Ho letto un interessante articolo di Simone Fanti, che trovate sul blog “Invisibili” del Corriere della Sera.

Mi ha colpito particolarmente l’argomento. Riporta il pensiero di Anna Gioria in merito alla difficoltà di accettare la disabilità; nello specifico quella che ad un certo punto della nostra vita ci investe come un treno ad alta velocità. E devo dire che i nostri pensieri sono identici.

Lei ha espresso un pensiero visto dalla parte di chi è invalido dalla nascita e indubbiamente ha percorso una strada in salita ,per essere arrivata ai risultati di oggi. Io invece mi approccio all’argomento da disabile dal 2007, da 8 anni, quindi da adulta e nel fiore degli anni migliori, i più belli.

Quanto riflettere da quando ho cominciato la mia nuova vita da disabile. Sì, perché è di questo che si tratta: una vita tutta nuova che devi costruire intorno alla malattia. So benissimo che ognuno, disabili e non, la vita se la devono realizzare e che il tutto è sempre molto diversificato per svariati motivi. Purtroppo per i disabili c’è una variante che può dare davvero dei problemi seri: la salute con qualche “antipatico difetto permanente”.

Simpaticamente suddivido la mia categoria in disabili da prima e disabili dopo: in entrambi i casi è molto difficile e con tutte le differenze che possiamo avere sicuramente il punto in comune più fastidioso è che siamo inesistenti per lo Stato italiano. A entrambi vengono negati diritti che sulla carta sono molto datati!

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Damiana e la sua decisione:”Mi addormenterò e non sentirò nulla”

Questa settimana ai miei concittadini, all’interno della versione cartacea di “Il mondo di Lena” sul giornale locale, ho deciso di dedicare un pensiero, una riflessione alla storia di Damiana. L’intervista a questa signora è passata nei tg, quindi alla visione di tutti. Per gli internauti in rete si può trovare il vdeo-intervista, di cui ve ne consiglio la visione.

Credo anche che parlare di questa particolare scelta di vita possa dare adito a molti spunti di riflessione; l’argomento è molto discusso, per i controversi pareri anche all’interno del nostro governo. Premetto subito che nel raccontare ho deciso e’sprimere il mio pensiero, ripeto è il mio modo personale di vedere la scelta di Damiana.

Va detto che ho preso spunto dalla storia più recente giunta alle orecchie di molti, ma vuole rappresentare molte situazioni simili.

Desidero chiamarla “nonna Damiana”; rappresenta un po’ le nonnine d’Italia, con i suoi capelli bianchi e i suoi 68 anni; un modo per augurarle in bocca al lupo, nel nuovo luogo dove è arrivata.

La nostra nonnina è da qualche anno che è affetta da “sclerosi multipla”; il mio primo pensiero è stato proprio che è una malattia che ci accomuna e dopo averla ascoltata ho rimpianto di non averla potuta conoscere, perché per lo spirito che faceva parte di lei eravamo davvero molto simili.

E’ lei stessa a dire che l’aspetto più difficile da digerire è stato proprio il vedersi arrivare alla paralisi, relegata in un letto. A consumarle la mente, un pensiero che ormai la stava logorando: essere privata della autonomia. Il cruccio con il quale inevitabilmente ti scontri ogni giorno: aprire gli occhi e accorgersi che non riesci più a deglutire, a mangiare e non potersi curare più da sola del proprio corpo e ancor peggio non riuscire più a gestire la ragione. Continua a leggere

La migliore e unica campagna elettorale? Fatti concreti per una storia di vita devastante!

La situazione di questo paese mi spinge sempre di più a riflettere…

Mai come ora tante persone cercano di condividere, con chi pronto ad ascoltare, la propria condizione di vita. Io le ammiro, le stimo per il coraggio e soprattutto le ringrazio; credo che stare in silenzio e soffocare il proprio dolore non serva a nulla. Il momento che stiamo vivendo è decisamente maturo in quanto a gravità e dovrebbero esserlo anche le nostre istituzioni per capire le tragedie che compongono la quotidianità; tra l’altro, permettetemi di dirlo, loro sono anche “un po’ responsabili”.

Io con questo blog ho una importante possibilità: portare alla luce tante cose che normalmente restano circoscritte nelle realtà locali e il più delle volte non trovano assolutamente soluzione. Non vi nascondo che la mia frustrazione più grande è quella di non potere personalmente dare delle soluzioni concrete; permetto solo un po’ di visibilità e spero che altri, che magari hanno gli strumenti giusti, possano offrire delle soluzioni intelligenti.

Certo è che il nostro paese, ora come ora, è a pezzi anche sotto l’aspetto psicologico, che vi assicuro non va sottovalutato perchè molto doloroso e soprattutto potrebbe portare a gesti estremi. Purtroppo le forze della nostra mente vengono meno e vi assicuro che a questo punto sono frustrazione e rabbia a farla da padrone.

L’elemento davvero importante di questo mio articolo è la storia che ho scelto di condividere con tutti voi e al termine della lettura sarete voi a trarre le personali conclusioni. Nella mente di A. la decisone di scrivere una lettera al mio blog è nata dopo avere letto la storia di Fabrizio, di cui vi ho parlato tempo fa. Continua a leggere

Cari politici ghiottoni, menù del giorno: vite di chi non può contare sullo Stato. Buon appetito!

in ospedaleQuesto articolo è rivolto in primis a due categorie di persone: quelle che guardano con disprezzo la disabilità o non vi pongono neanche una volta lo sguardo e tutti quei politici che non comprendono cosa significa vivere in apnea. I primi sono convinti che la disabilità a loro non tocca ora e mai potrà colpire in futuro; i secondi non si sono ancora accorti che la disabilità non vive neanche più a galla, perchè siamo pronti ad annegare da un momento all’altro. E questo modo di riflettere e pensare Vi assicuro che è un grande errore.

Dopo le ultime notizie sui comportamenti poco limpidi da parte di alcuni nostri nuovi politici, mi pongo una domanda:”Se 500 euro sono considerate una cifra ridicola per presentare le proprie dimissioni allora, evidentemente, cari signori dovreste ammettere che sono poche anche per tutte le persone che ci campano ogni mese, dai disabili, ai pensionati, a quelli in cassa integrazione e molti altri oppure tante se si tratta di tasse come imu, mini imu, tares, tarsu o come le chiamerete, visto che Vi divertite a giocare con i nomi.

Questi sono i principali motivi che mi spingono a scrivere questo articolo.

Voglio presentarVi una persona la cui storia l’ho conosciuta tramite il mio blog, attraverso un commento ad un mio articolo. Ho pensato che la Sua storia di vita non doveva restare tra pochi, ma che poteva essere condivisa tra tanti. La persona si chiama Fabrizio Ronchese e dopo averlo contattato ha accettato di far conoscere la sua vita o meglio come è cambiata negli anni. Continua a leggere

“Cara mamma, hai scelto di abbracciarmi e volermi subito bene. Ti Voglio Bene!

Ho letto dal Gazzettino di Padova un articolo che mi ha colpito al cuore anzi, me lo ha fatto proprio lacrimare, ma questa volta di gioia. Una storia che dimostra a tutti che il “cuore” può ancora vincere su tutto, soprattutto se è quello di una mamma.
Una donna che sta per diventare mamma per la quarta volta e che la vita ha deciso di mettere a dura prova: dovranno nascere due gemelli ma uno affetto da sindrome di down. Non oso immaginare quanto fosse spaventata e che paura deve aver provato. All’inizio si è trattata di una paura che la spinta a credere e a pensare che la scelta migliore era un aborto “mirato”, sì per uno solo dei bimbi, quello malato.

Messa davanti alla pericolosità dell’aborto, da parte dei medici con i quali si è giustamente consultata, tanto da mettere a rischio anche l’altro bimbo e con l’aiuto di chissà quale altra forza, che è nata dentro di Lei, ha deciso di portare a termine la gravidanza e di voler gioire di quei due gemelli tanto amati da subito.

Io penso che questo bambino vorrebbe dire tante cose, così ho deciso di dargli voce pensando a quale messaggio potrebbe voler lasciare alla sua mamma e a tutti noi come insegnamento. Continua a leggere

Sorpresa: i nuovi ricchi sono i disabili! Saremo noi a salvare l’Italia!

Voci come indennità di accompagnamento, ma anche pensione di invalidità e l’assistenza domiciliare indiretta ovvero tutte le parti economiche per l’assistenza alla persona, entreranno automaticamente nel calcolo dell’Isee. Questo è l’effetto del decreto “Salva Italia”.

Ecco qui come mai secondo lo Stato, i nuovi ricchi che salveranno l’Italia sono i disabili. Non immaginate che sorpresa sapere questo! Non me ne ero proprio accorta. Attenzione non per distrazione anzi, al contrario, sono molto scrupolosa, dote che a voi manca, tanto da vedere che si punta il dito sempre verso i disabili. Forza Paese dobbiamo collaborare ad uscire dalla crisi, dobbiamo fare sacrifici. Peccato che questo difficile gesto spetti solo a noi.

Noi non siamo così stupidi; abbiamo capito che siamo in quella bella posizione in cui, in ogni circostanza, veniamo costretti ad aiutare e Voi, cari governanti, dall’alto impartite ordini, fate i soliti giochetti, manovrine per ridurre all’osso la nostra dignità, negandoci ormai anche la sussistenza primaria. E Voi? Nessuno da più in alto può imporVi di collaborare? A quanto pare no. E tocca solo a noi salvarci, ma la cosa che più fa male è che siamo arrivati ad un punto di non ritorno, perchè dobbiamo salvarci proprio da tutti Voi.

Che ne dite se riflettiamo insieme sul fatto che lo Stato ha messo in atto l’ennesimo sopruso nei nostri confronti? Continua a leggere

Ma oggi ha ancora senso commemorare i disabili, nella giornata a loro dedicata?

3 dicembre. È la “Giornata Internazionale dei diritti delle persone con disabilità”, come stabilito dal Programma di azione mondiale per le persone disabili, accolto nel 1982 dall’Assemblea Generale dell’Onu. Mira alla promozione e alla diffusione dei temi legati alla disabilità, per sensibilizzare l’opinione pubblica sui concetti di dignità, diritti e benessere delle persone disabili, sviluppando la consapevolezza dei benefici che si possono trarre dall’inclusione delle persone con disabilità, in ogni ambito della vita sociale.

E’ solo il mio modesto parere, ma non credo assolutamente che sia sufficiente dedicarci una gioranta all’anno. Il mondo anche questo anno si appresta a commemorare tutto il santo giorno i disabili, ma con quale risultato? Questa sera di cosa ci saremo arricchiti realmente? Insomma, direi realmente e concretamente di niente. Ancora una volta solo eventi, convegni, filmati, documentari e poi quando a fine giornata le luci della ribalta si saranno spente, cosa succederà?

Ditemi con onestà se avete mai riflettuto su questo. Noi disabili credo che lo facciamo da sempre, con la nostra spontaneità che ci contraddistingue. Ma domani dove saranno tutti coloro che oggi sono in prima fila a dispiacersi con visi tristi e ad annuire davanti alla evidenza di tutti quei diritti negati e quell’indifferenza di cui proprio loro sono causa e tutto l’anno ce ne fanno dono?

Non c’è bisogno di questa celebrazione, almeno non nel nostro Paese. La dimostrazione la danno tante persone con le loro storie di vita. Storie che con il mio blog voglio far conoscere a tutti, ma è veramente difficile perchè rimarreste assolutamente impressionati nel vedere quante sono e quindi rischio sempre di escludere o trascurare qualcuno di Loro.

Ora, Vi lascio qualcosa che è molto di più di una storia perchè è la vita, quella vera, l’esperienza di un”esserino speciale”. Tutto questo è sufficiente a spiegare perchè questa giornata, così come ci viene mostrata, è davvero povera di significato. Continua a leggere