Caregiver: familiari invisibili e insignificanti per lo Stato

disabile_jpgLo Stato ha ormai capito da tempo che l’unico modo comodo e veloce per non occuparsi dei disabili è di IGNORARLI! Così ha esteso la tecnica anche nei confronti del Caregiver. I non addetti ai lavori si staranno chiedendo chi è questa figura misteriosa. Non vi preoccupate, siete scusati dato che concretizziamo che a non conoscerli è anche lo Stato. Vi assicuro che non è poi tanto misteriosa e quando vi dirò di chi si tratta si alzerà un coro:”Non avevo capito che erano loro”. E’ semplice sono i familiari di persone disabili che si occupano di loro, praticamente h24.

Voi direte che hanno scelto questo modo di agire e in parte è anche vero, ma la realtà è che non c’è mai stata, da sempre, la possibilità di scelta; sono persone che si trovano davanti ad una unica via, un vero e proprio senso unico: occuparsi del disabile che fa parte della propria vita. Il problema è che lo Stato oltre a tutelare poco e male il disabile non tutela e assiste neanche queste persone, ben disposte e ben consapevoli della scelta fatta. Credetemi non vogliono essere sostituiti per togliersi un peso, ma solo aiutati, compresi.

Sono come al solito molto schietta e quindi anche in questo caso non mi tiro indietro; troppo comodo lasciare i caregiver in questo limbo per “condizionare” le loro scelte verso una sola soluzione se non ce la fanno da soli: il ricovero in un Istituto al fine di alimentare un sistema che fa notevolmente gonfiare la casse dello Stato. Non doverebbero assolutamente permettersi di fare questo. Uno Stato con gli attributi giocherebbe a carte scoperte, tutte le opzioni sul tavolo, con le proprie specifiche e allora sì che si potrebbe affidare la scelta della gestione del disabile alla famiglia.

E’ “Il Fatto Quotidiano” ha ricordarci che il 27 gennaio era prevista la presentazione di una petizione con 32 mila firme al Parlamento europeo e soprattutto a portare la testimonianza di persone reali che si occupano dei propri cari senza sosta. Ma lor “Signori” sanno cosa sono 32 mila firme? Sono un mondo! Continua a leggere

Malato di Alzheimer dovrei essere a carico della Sanità italiana. Ma qualcuno lo sa?

Pensate che a parlarvi e a denunciare questa piaga sociale, perchè di questo si tratta, è una persona malata che è stanca di vedere una sanguisuga chiamata “Stato” che si approfitta della sua condizione di malata. E’ stanca dell’ennesimo diritto negato.

Per  troppo tempo è successo tutto questo, anzi, la cosa che più mi fa arrabbiare è che lo Stato, il nostro bel paese, l’Italia ancora si approfitta delle persone più deboli facendo la voce grossa senza diritto.

La cosa che più fa arrabbiare è che non sia mai nato un piano sanitario specifico per i malati di Alzheimer. Fatti due conti avranno capito che sono troppe le persone da assistere nelle strutture? Credo proprio di sì; tanto la mia risposta è sempre la solita: eliminando i tanti sprechi si potrebbe dare assistenza “totale” ad un vero e proprio regimento. Si può solo avere vergogna. Ancora troppo pochi i posti letto “convenzionati” riservati ai malati nei vari piani sanitari; come dicevo nulla di specifico e studiato a tavolino con numeri alla mano, che annullerebbero studi obsoleti, non più rispondenti alla realtà.  Mi sono accorta che sono davvero tante le famiglie a cui viene presentato un conto salatissimo. Tutto questo accade perchè sono davvero in pochi a sapere che tocca alla nostra Sanità farsi carico di tutti i costi.

A conferma di ciò che sapevo ho letto un interessante articolo del Corriere della Sera, con l’intervento di Confconsumatori ed il legale che danno molte risposte interessanti e utili.

Allora proviamo a immaginare lo sfogo di un malato. Continua a leggere

La paura di perdere il lavoro diventa più forte del tumore che la sta divorando

rose_lilla500Il titolo fa già presumere quanto sia paradossale la storia di vita che ho deciso di condividere con tutti voi. Mi piace sottolineare che quando racconto di qualcuno non è solo una notizia o una vicenda ma è una storia di vita; occorre pensare che davvero c’è qualcuno che affronta ogni giorno una certo tipo di vita, con forza e determinazione.

La donna che sta vivendo tutto questo, V., è davvero speciale perchè oltre a iniziare a combattere, due anni fa, contro un bruttissimo male al polmone, una incontrollabile malattia nei confronti della quale è inevitabile non poter scegliere, è altrettanto costretta a lottare contro il sistema. Il colmo è che quella contro il nostro “sistema vizioso” non dovrebbe avere luogo.

V. C., originaria di Napoli, 50 anni, ma ben 25 vissuti a Rimini, fino alla fine, fino a quando ha avuto la forza di reggersi in piedi ha pensato solo ed esclusivamente al lavoro. Non alla carriera, ma semplicemente a non perdere quel posto, precario, anzi precarissimo, fatto di contratti a progetto o a chiamata presso un call center. E’ lei stessa a dire che non può stare a casa e che deve andare al lavoro, altrimenti non potrebbe pagare le bollette, l’affitto, non potrebbe proprio:”Se non vado in ufficio, non mi pagano. E se non mi pagano, chi mi salda le bollette? Mi tolgono la luce e perdo anche la mia casa?”. Ha continuato a presentare a se stessa questo dilemma, quasi un tormento che sicuramente non fa bene alla sua difficile situazione di salute. V. ha un fratello maggiore, Riccardo, che vive in Belgio ed è arrivato qui per assisterla perchè adesso lei è là, nel suo letto, nelle “casine” di via Ovidio, che aspetta che arrivi la sua ora per trovare quella pace che quaggiù, fra di noi, non ha avuto. Continua a leggere

Un modello personalizzato di scuola media-laboratorio per le persone con “particolari difficoltà”.

Quante volte abbiamo affrontato il discorso sulle problematiche delle scuole? Davvero tante e ancora ne parlerò perchè si sente già nell’aria che, nonostante il cambio di governo, del Ministro dell’istruzione, per i disabili non ci sia l’intenzione di rottamare nulla anzi, per questa categoria specifica si cerca sempre di riciclare. E’ vero che l’anno scolastico è finito da poco, ma è già ora di organizzarsi per l’avvio di quello nuovo a settembre.

Oggi vi presento una nuova struttura per la quale il 9 luglio era prevista l’inaugurazione. Vi starete chiedendo:”Una scuola statale nuova nuova? Ma dove?”. Mi dispiace deludervi ma siamo concordi solo con il nuovo, ma proprio per questo non è frutto di una idea dello Stato.

La Fondazione don Gnocchi ha inaugurato, supportata da Fondazione Cariplo e Fondazione Ernst&Young Italia Onlus, impegnata in iniziative per giovani in situazioni di disagio, a Milano una nuova proposta formativa (una sua iniziativa) per adolescenti a rischio o con disabilità neuropsichica che faticano a completare l’obbligo scolastico e hanno già lasciato i banchi. Avrà sede fisica presso il Centro “Vismara-Don Gnocchi” di Milano e coinvolgerà, dal prossimo autunno fino al mese di giugno 2015, 30 minori segnalati dalle scuole medie di appartenenza, tutte della zona di Rozzano e Gratosoglio, con il supporto del Comune di Milano.

Il Centro “Vismara” è una struttura situata nella periferia sud di Milano estesa su una superficie complessiva di 240 mila metri quadrati. Il compendio è di proprietà dell’Opera Diocesana e viene attualmente utilizzato per attività di tipo sportivo e per attività di tipo sociosanitario-assistenziale (Centro Diurno Disabili, Comunità Socio Sanitaria e Riabilitazione ambulatoriale accreditata con il Servizio Sanitario Nazionale), affidate dal 1° giugno 2013 alla Fondazione Don Gnocchi.

Un modello personalizzato che si affianca alla scuola tradizionale, per rafforzarla; se ne parlava da tempo ed ora eccoci allo start: “Una scuola-laboratorio per adolescenti a rischio”, iniziativa di supporto alla formazione tradizionale che mira ad accompagnare al completamento della scuola dell’obbligo gli adolescenti con disabilità neurologica o neuropsichiatrica, in condizione di disagio sociale e rischio di emarginazione. Continua a leggere

Cari politici ghiottoni, menù del giorno: vite di chi non può contare sullo Stato. Buon appetito!

in ospedaleQuesto articolo è rivolto in primis a due categorie di persone: quelle che guardano con disprezzo la disabilità o non vi pongono neanche una volta lo sguardo e tutti quei politici che non comprendono cosa significa vivere in apnea. I primi sono convinti che la disabilità a loro non tocca ora e mai potrà colpire in futuro; i secondi non si sono ancora accorti che la disabilità non vive neanche più a galla, perchè siamo pronti ad annegare da un momento all’altro. E questo modo di riflettere e pensare Vi assicuro che è un grande errore.

Dopo le ultime notizie sui comportamenti poco limpidi da parte di alcuni nostri nuovi politici, mi pongo una domanda:”Se 500 euro sono considerate una cifra ridicola per presentare le proprie dimissioni allora, evidentemente, cari signori dovreste ammettere che sono poche anche per tutte le persone che ci campano ogni mese, dai disabili, ai pensionati, a quelli in cassa integrazione e molti altri oppure tante se si tratta di tasse come imu, mini imu, tares, tarsu o come le chiamerete, visto che Vi divertite a giocare con i nomi.

Questi sono i principali motivi che mi spingono a scrivere questo articolo.

Voglio presentarVi una persona la cui storia l’ho conosciuta tramite il mio blog, attraverso un commento ad un mio articolo. Ho pensato che la Sua storia di vita non doveva restare tra pochi, ma che poteva essere condivisa tra tanti. La persona si chiama Fabrizio Ronchese e dopo averlo contattato ha accettato di far conoscere la sua vita o meglio come è cambiata negli anni. Continua a leggere

PD: disegno di legge per riconoscere il ruolo strategico degli Assistenti sociali

Ho preso visione oggi, direttamente dal sito del Partito Democratico, che due Senatrici Giuseppina Maturani, Vicepresidente del gruppo PD e Donatella Mattesini della commissione sanità sono cofirmatarie di un disegno di legge sul riordino della professione dell’Assistente sociale.

Si parla di Assistente sociale come elemento di snodo di percorsi socio-sanitari innovativi. Le Senatrici tengono a precisare che si tratta di un ruolo nuovo, ben delineato all’interno del disegno di legge che, in verità, corrisponde alle aspettative e alla discussione all’interno dell’ordine, per una piena valorizzazione della professione.

Si guarda principalmente al futuro per questa figura, assegnandole una nuova funzione strategica e di progettualità per una effettiva innovazione del sistema socio-sanitario.

L’impegno preso è per una approvazione veloce di questo disegno di legge, fortemente voluto e atteso dalle Istituzioni e dai rappresentanti dell’ordine.

Volete sapere quale è stato il mio primo pensiero? Continua a leggere

Il Ministro Balduzzi lascia Sofia ad un triste destino; ora tocca ai giudici salvarla

Ormai avrete appreso tutti che Sofia, in questi giorni, ha affrontato il viaggio Firenze-Brescia, per essere finalmente sottoposta alla seconda infusione di cellule staminali. Però, il nuovo cammino della nostra piccola amica è già stata interrotto; ecco un altro duro colpo al cuore per i Suoi genitori, che avevano un briciolo di speranza.

Infatti Sofia potrà sottoporsi solo a questo secondo trattamento e non agli altri tre previsti da questo tipo di terapia. L’autorizzazione a procedere nuovamente sulla bimba o su altri bambini malati non c’è e quindi che si fa?

I genitori di Sofia sono costretti ad affidare la vita della propria bambina, ancora una volta, nelle mani di una fredda burocrazia. La salute non può essere gestita a colpi di avvocati, tribunali, giudici; io penso che sia veramente disumano che, non essendoci alternative nella nostra legislazione, un bambino debba sperare nella buona sorte, sì quella di trovare un giudice che alla presenza di fatti concreti pensi solo al bene di questa bimba e autorizzi le tanto agoniate cure.

Ministro Balduzzi mi dispiace dirglielo ma non si fa! No, assolutamente No. Cosa facciamo, continuiamo a rincorrerci? Guardi, se non era in gioco una vita avremmo potuto scherzarci su, ma non è così. Lei nelle Sue motivazioni non fa altro che parlare di rispetto della sicurezza nel procedere. Cosa vuole dimostrare? Che è bravo a fare il Suo lavoro, perchè usa molta pignoleria? Guardi questo è proprio il caso sbagliato in cui avvelersene. Lo ammetta, vuole farci ridere, vero? Continua a leggere

Basta Ministro Balduzzi: davanti a Sofia abbatta le barriere e usi il cuore!

In questi giorni si sono susseguiti diversi comunicati stampa del Ministro della salute Balduzzi e per questo chiedo qualche chiarimento su quanto letto, data la notevole importanza della salute di Sofia e soprattutto dati i tempi stretti, dove le parole non fanno che rallentare anzichè risolvere il problema.

Le dichiarazioni hanno incominciato a correre sulla rete e su quotidianosanità.it è leggibile da tutti quanto segue. In relazione alle dichiarazioni di Adriano Celentano rese domenica sera alla trasmissione delle Iene, sulla questione delle cure alla piccola Sofia, il Ministro della Salute, Renato Balduzzi, ha dichiarato: “Sto seguendo personalmente e da molti giorni questa vicenda, perchè la soluzione da dare sia rispettosa delle leggi e delle esigenze di sicurezza scientificamente accertate. La soluzione che abbiamo suggerito potrà consentire alla piccola Sofia di proseguire con il trattamento già iniziato con la prima infusione, a condizione che i suoi genitori diano il consenso informato. Non escludo altre forme di intervento, che devono comunque rispettare le esigenze di sicurezza della salute pubblica, perché ne va della salute di tutti”.

Inoltre, continuando a leggere i comunicati si evince che lo stesso Ministero della Salute dà corso alla decisione del Tribunale di Torino, che ha ordinato agli Ospedali di Brescia di individuare un laboratorio di produzione e trattamento delle cellule staminali, secondo le indicazioni che dovranno essere fornite dalla Stamina Foundation. Questa dichiarazione viene fatta in merito ad un altro caso di vita specifico ed è quello di Salvatore Bonavita. Continua a leggere

Andrea, malato di Sla, non ha potuto aspettare la burocrazia italiana

Anche io ci tengo molto a salutare Andrea, un amico di tutti, malato di Sla a cui la maledetta burocrazia di questo paese gli ha negato la possibilità di comunicare con il mondo.

Non possiamo non parlare di Lui, anche il Tg5 lo ha fatto; questa società difficile e crudele glielo deve. E’ come se fosse morto due volte: per una malattia, la Sla, che non perdona e per colpa di un diritto negato.

Ha raccontarci di Lui c’è il Suo papà Leandro; un papà fiero e orgoglioso fino in fondo, fino a quell’ultimo respiro, così doloroso da vedere con i propri occhi. Andrea lo ricorda come davvero era; un ragazzone di 41 anni, di Ardea, Pomezia, Roma, che amava la vita, la famiglia, il suo lavoro, a cui ha dovuto rinunciare e i tanti affetti di cui non si sarebbe mai privato.

Tre anni fa però la vita lo ha messo davvero a dura prova, con una malattia, la Sla, che non lascia tregua e che porta a non essere più padroni del proprio corpo; fino a quando ha potuto ha chiesto a Suo padre di non arrendersi nè per Lui nè per tanti altri che condividono la vita con quel mostro di malattia. Se nessuno la mette in difficoltà la Sla ha vita facile e si fa sempre più forte. La malattia è già davvero impegnativa ma soffrire anche le pene dell’inferno non è concepibile. Continua a leggere