La casta piange per i vitalizi; un malato di Sla rischia di morire soffocato per una bolletta non pagata

slaBuongiorno a tutti, perdonate la mia prolungata assenza, ma la malattia ha dei periodi in cui presenta, maggiormente, il conto; questo è uno di quelli. Questi sono i mesi dei vari controlli clinici con esami e visite e i loro risultati mi mettono letteralmente a ko! La malattia sta correndo la sua personale maratona e non c’è verso di arrestarla. Ho, purtroppo, un peggioramento consistente ed evidente, quindi la decisione del medico di farmi provare un nuovo farmaco. Chi conosce le malattie neurologiche sa benissimo che i farmaci sono un tentativo e bisogna ben tenere sotto controllo gli effetti collaterali di tali “cure”. Scusatemi ancora, ma vi assicuro che in verità non vi ho lasciati soli, perché ho continuato a leggere, informarmi e ad aiutare la disabilità anche nella mia città.

La dimostrazione è data dal fatto che ieri ho visto la puntata di Quinta Colonna, dove è stata presentata una storia di vita che mi ha fatto davvero imbestialire, perché il protagonista è il diritto calpestato di un malato di Sla.

Accade nell’ hinterland milanese. Una famiglia composta da quattro persone: mamma, 3 figli e il papà malato di Sla. Una persona allettata che ha bisogno di assistenza continua, tanto che la moglie ha lasciato, a suo tempo, il lavoro per prestare la giusta assistenza e nonostante questo è stata costretta ad assumere una badante ad un costo di 1.600 euro mensili per 8 ore per alleviare il carico e per dare la giusta assistenza ad una persona la cui vita dipende da una macchina.

Parliamo di una persona che è attaccata ad un respiratore, che realmente gli permette di restare tra noi. Mi sembra scontato che l’elettricità in questa abitazione è questione “vitale”, ma a quanto pare, dati gli accadimenti, qualcuno non la pensa così. Per questi tipi di patologie si parla di continuità garantita del servizio, infatti una sua discontinuità potrebbe risultare mortale, anche perché questi macchinari, in caso di assenza di energia elettrica, hanno una troppo breve autonomia. Continua a leggere

Renzi ai disabili:”Senza sms sono morto”. Premier stai sereno! Noi senza ausili ci stiamo da tempo!

tataluciaLe Iene nella prima puntata della stagione hanno sposato la causa dei fratelli Gentili, malati di Sla. Rappresentano tutti i malati davanti, nel 2014, ad un nomenclatore inadeguato. Che cosa sarà mai questo nomenclatore? E’ un vero e proprio elenco tariffario dei dispositivi medici di cui le Asl si avvalgono in fase di assegnazione individuale; costi a carico dello Stato.

Vi starete chiedendo:”Ma se già c’è, cosa volete? “Pretendiamo”, visto che è previsto dalla legge, che venga accuratamente aggiornato, invece che è fermo da 15 anni, dal lontano 1999.

Quando si parla di malattie, come la Sla, neurodegenerative, veramente invalidanti, la priorità non può essere solo la ricerca; anche la mamma dei fratelli Gentili sottolinea il fatto che i malati esistono anche e io aggiungo soprattutto per l’assistenza.

Il nostro amico Marco, ha lanciato la sfida al nostro Premier e al Ministro della salute:“Siamo di fronte a 15 anni di colpevole ritardo, è arrivato il momento di aggiornare il nomenclatore dei dispositivi medici, perchè se non lo farete rimarremo sepolti vivi, non dalla nostra malattia, ma dalla vostra burocrazia. Allora dopo la sfida della doccia gelata, propongo la sfida del telefono d’annata,  chiedendo se ce la fate a stare con un cellulare del 1999, fino a quando non avrete aggiornato questo benedetto nomenclatore”. La richiesta esplicita e direi ovvia e di sbrigarvi. Le Iene si sono fatte portavoce della sfida e sono andati personalmente a consegnarla a Renzi, con l’intenzione di donargli un telefono cellulare vecchio stampo: niente sms, niente internet e quindi niente Facebook o Twitter, così caro al Primo Ministro.

Ora direi che è il caso di rivolgermi al nostro Presidente del Consiglio, che spero mi perdonerà se ho deciso di rivolgermi a lui in maniera conviviale, mi sembra decisamente più diretto e partecipativo, ma altrettanto educato. Ci tengo a far sapere al Premier che qui nessuno “scherza”, non ci permetteremmo mai! Paura di dover tornare a quindici anni fa? Difficile anche solo pensare di poter vivere, oggi, con gli stessi strumenti di allora, vero? E dai ammettilo? Noi, devi sapere che l’abbiamo fatto per molto tempo stando zitti, ora è tempo di dire basta, non credi? Quello che sicuramente il governo ci fa mancare è di estrema importanza, perchè significa non farci vivere e sprofondare sempre più giù. Continua a leggere

Dall’Italia, l’idea di Monica: la catena virtuale per la Sla. Sarà virale?

Io personalmente non avevo dubbi che la “Ice Bucket” sarebbe diventata virale; la formula dei social network è vincente ed è appurato ormai da tempo.

Nel nostro paese mi lascia grosse perplessità; tutti sapete che cosa rappresenta la secchiata di acqua ghiacciata? Nulla viene scelto a caso soprattutto quando deve sensibilizzare l’essere umano. Quello che provoca rappresenta, certo per una frazione di secondo, ciò che un malato di Sla prova, soprattutto nella fase iniziale della malattia, diciamo il primo step. Avete mai pensato cosa significa restare senza respiro, senza sentire il proprio corpo, senza potergli imporre dei movimenti e vedersi costretti ad essere gestiti in tutto e per tutto?

Mi fa piacere leggere che ci sono persone che generosamente donano per una buona causa, ma non vorrei che tutto questo si traducesse (ovviamente non per tutti) in esibizionismo, puro e semplice. La secchiata è carica di speranza per una ricerca migliore, costante e liberatoria da una malattia che non lascia scampo. La ricerca è importante, ma non può viaggiare su un un binario unico e da sola, ha bisogno di essere affiancata da azioni concrete, mirate e immediate.

Sono davvero felice di ospitare sul mio blog la proposta di Monica; cosa ne dite se anche in Italia, proprio da questo blog, aiutassimo Monica a lanciare una “catena virtuale”? Solo la vostra totale partecipazione la farà diventare virale. Ci proviamo? Metto a disposizione il mio blog per far conoscere, al Paese, la Sla attraverso gli stessi malati e chi sta loro vicino. Concordo con Monica che serve per spiegare, a chi non conosce, cosa succede in una famiglia quando all’improvviso bussa alla porta la SLA.

Vi assicuro che il linguaggio è semplice e chiunque può capire cosa chiede chi viene totalmente travolto dalla Sla. Se ancora non riusciamo a debellarla, almeno cerchiamo di affrontarla e viverla al meglio e non in totale sufficienza o insufficienza come si fa attualmente.

Se serve finalmente a migliorare l’oggi allora anche noi ci stiamo a diventare di “moda”; che virale sia!

Visto che a promuovere questa catena è Monica, possiamo partire con la sua esperienza. Continua a leggere

Una differenza di 40 chilometri e i diritti si riducono. E’ assurdo dover inseguire la città ideale!

Ci troviamo di fronte all’ennesima storia di vita. Mi sono davvero commossa a leggere le bellissime parole di un figlio che si batte per la “vita” di suo padre malato di Sla.

La malattia ormai la conosciamo bene, perchè davvero non perdona e non lascia scampo. Nel mio blog abbiamo avuto più di una occasione per salutare le persone che già ci hanno lasciato. Il problema di fondo è se ci siamo chiesti come ci lasciano; in piena sofferenza o in assoluta serenità?

Su questo aspetto sono incentrate le riflessioni e lo sfogo di Vincenzo Pizzi, figlio di Piero malato di Sla. Per chiunque volesse davvero ascoltarlo capirebbe che l’assistenza domiciliare ai disabili è davvero scandalosa. Io credo che andrebbero riviste tante cose, per le tante e diverse patologie che necessitano un intervento mirato al proprio domicilio. Io credo che nè io nè Vincenzo siamo disposti a tollerare, ancora, l’unica soluzione che viene sempre imposta: malato parcheggiato in struttura.

Vincenzo ci tiene a sottolineare che l’assistenza non varia a seconda della malattia ma della città, paese, provincia o regione in cui vivi. Sarete d’accordo con me che è fuori da ogni logica. Io, vi assicuro, che tante volte mi sono sentita dire che sono stata fortunata ad ammalarmi in Lombardia, l’eccellenza. Domanda:“Come è che ogni volta il governo fa sapere che non ci sono stati e non ci saranno tagli all’assistenza ai disabili e poi ci si trova davanti a una realtà diversa e ogni città fa a modo suo? La colpa è delle Regioni che non dividono i soldi in modo equo tra le varie provincie e i comuni oppure sono le città stesse a non essere in grado di gestire i fondi alla disabilità? Vi prego, di qualcuno deve essere la colpa. Non raccontateci le solite storielle!

Mi sembra corretto farvi leggere lo sfogo di Vincenzo così come lui lo ha esposto su “La Voce di Manduria”, rende molto l’idea. Continua a leggere

A lezione di Vita con il Papà dell’Olio di Lorenzo:”L’iniziativa individuale fa la differenza”

E’ stato un week-end di riflessione dopo una settimana intensa, perchè segnata da due lutti che hanno lasciato il segno. Due persone come noi ci hanno lasciato sì, ma donandoci due grandi eredità.

Il mio riferimento è rivolto a Raffaele Pennacchio, malato di Sla, spentosi dopo una intensa protesta e un incontro con il governo, per il pieno diritto all’assistenza domiciliare e il “Papà dell’Olio di Lorenzo”, spentosi dopo che per anni ha intrapreso, per amore di Suo figlio, una strada veramente in salita. Io che credo nella non casualità di ciò che ci accade nella vita terrena, penso che queste due persone siano quel segnale forte che attendavamo.

Tanti possono non credere a tutto questo e non c’è nessun problema però spero concordiate con me che, nella situazione difficile in cui si trovano a vivere attualmente i disabili in Italia, questi tristi lutti non fanno altro che dirci di non mollare e di continuare a credere che siamo sulla strada giusta.

Fondamentalmente ci troviamo di fronte a due persone che hanno combattuto, nello specifico, battaglie diverse però se ci riflettiamo non possiamo non vedere che hanno sempre avuto obiettivi comuni: in primo piano la vita dignitosa di una persona malata. L’assistenza domiciliare, le cure mirate, poco importa; la sostanza è che i potenti del Palazzo devono inginocchiarsi un po’ davanti alla società e ascoltarla.

Il mio primo pensiero è che nonostante queste due battaglie siano state intraprese in anni davvero differenti, come l’anno 2013 e gli anni ottanta, poco importa perchè questo dimostra, ancora  una volta, come siamo un Paese davvero statico, immobile, vecchio che non ha ancora fatto quel salto davvero importante; siamo fermi a teorie, certezze e soluzioni davvero obsolete e che sopratutto non porteranno mai a nulla di buono.

Per chiarire un po’ il tutto lasciate che condivida con Voi alcune miei pensieri nati rileggendo la storia del “Papà dell’Olio di Lorenzo”. Continua a leggere

Raffaele Pennacchio e il suo grido alle Istituzioni:” Fate presto. Non abbiamo più tempo”

Raffaele Pennacchio, 55 anni, medico, malato di Sla e membro del direttivo del Comitato 16 novembre Onlus si è spento ieri, in un albergo romano, dopo l’incontro con il Governo e il presidio sotto il Ministero dell’Economia.
Ci ha lasciati e questo mi fa piangere il cuore, veramente. Non potete immaginare che dolore sapere che chi si stava battendo per me, per tutti i disabili è stato vinto dalla malattia, la Sla, che non perdona. Continua a leggere

Andrea Zambon, malato di Sla, etichettato come l’autore e non la vittima di una ingiustizia sociale

Quando io ed alcuni miei lettori abbiamo visto di nuovo il nome Zambon Andrea, malato di Sla, sul Corriere del Veneto, secondo Voi cosa abbiamo pensato? Se avete risposto nulla di buono per la Sua esistenza, ci avete azzeccato.

Di Andrea mi ero occupata a Maggio 2012, quindi circa un anno fa per i famosi fondi che non arrivavano e che sono indispensabili, perchè servono per la Sua totale assistenza. Fondi che non arrivando hanno spinto il Sindaco, Silvia Conte, ad anticipare la cifra che spettava ad Andrea dalle casse del proprio Comune, che è Quarto d’Altino, Venezia.

Molti avevano commentato tale articolo elogiando, insieme a me, questo Sindaco che aveva preso di petto la terribile problematica e non aveva esitato ad anticipare l’aiuto a questo ragazzo e alla Sua famiglia. Proprio la Sua tenacia mi aveva spinta a contattarLa, con la promessa che ci saremmo risentite per seguire l’evolversi degli eventi; nello specifico l’arrivo concreto dei fondi e soprattutto la totale garanzia da parte della regione Veneto, per gli anni futuri.

Eccomi qui, purtroppo non ho buone nuove anzi, la situazione per questo ragazzo adesso è davvero al collasso, è insostenibile e Vi consiglio di leggere, direttamente dal Corriere del Veneto, la pesante problematica.

La rabbia che mi nasce dentro è già tale da fare dire, davvero, a me stessa:” Lena, contieniti nei termini e soprattutto nei modi perché tu non sei così, mai passare, per un atteggiamento sbagliato, dalla parte del torto”. Però a questa rabbia mi ci hanno portata e ci portano sempre di più, con atteggiamenti e annesse spiegazioni assai deboli e povere di significato.

Il Corriere del Veneto ha riportato le affermazioni dell’Assessore alle Politiche Sociali che a me hanno sconvolto e per questo vorrei sottoporle anche a Voi, almeno per capire se la Vostra reazione può andare a braccetto con la mia, suscitando un certo sgomento. Continua a leggere

I malati di Sla chiedono uguali diritti per il trapianto delle staminali

Ecco un nuovo capitolo delle tanto discusse cellule staminali. Questa volta ha chiedere chiarimenti in merito ai trapianti è il “Comitato 16 novembre”; sono nuovamente i malati di Sla a fare la voce grossa con tutti i diritti e le ragioni. Il loro sfogo è stato già raccolto dai siti come Superabile Inail e Niente Barriere ma anche io ho deciso di unirmi a loro.
Questi malati li ricorderete per le numerose battaglie iniziate con il governo tecnico, per i tagli a quegli  indispensabili fondi; persone sì malate ma, forti e consapevoli di tutti quei diritti negati e schiacciati ad ogni manovrina, ad ogni gioco politico.

Dopo tutti gli accadimenti degli ultimi mesi la politica ha dato la conferma di voler a tutti i costi giocare con la salute delle persone ed effettivamente dimostra di farlo molto bene. Le battaglie dei bimbi come Sofia non sono sole, a loro si uniscono adulti, altrettanto malati e discriminati, perchè ancora una volta la stessa cura non può essere una scelta per tutti, indistintamente.

Nello specifico direi che si vuole capire perchè si mettono i puntini sulle “i” sbagliate, perchè anche questa volta, come per i fondi, è come se i malati venissero catalogati in maniera disuguale senza darne una vera giustificazione. Io la mia idea me la sono fatta e le giuste motivazioni del nostro Ministero della salute proprio non le vedo. Continua a leggere

Andrea, malato di Sla, non ha potuto aspettare la burocrazia italiana

Anche io ci tengo molto a salutare Andrea, un amico di tutti, malato di Sla a cui la maledetta burocrazia di questo paese gli ha negato la possibilità di comunicare con il mondo.

Non possiamo non parlare di Lui, anche il Tg5 lo ha fatto; questa società difficile e crudele glielo deve. E’ come se fosse morto due volte: per una malattia, la Sla, che non perdona e per colpa di un diritto negato.

Ha raccontarci di Lui c’è il Suo papà Leandro; un papà fiero e orgoglioso fino in fondo, fino a quell’ultimo respiro, così doloroso da vedere con i propri occhi. Andrea lo ricorda come davvero era; un ragazzone di 41 anni, di Ardea, Pomezia, Roma, che amava la vita, la famiglia, il suo lavoro, a cui ha dovuto rinunciare e i tanti affetti di cui non si sarebbe mai privato.

Tre anni fa però la vita lo ha messo davvero a dura prova, con una malattia, la Sla, che non lascia tregua e che porta a non essere più padroni del proprio corpo; fino a quando ha potuto ha chiesto a Suo padre di non arrendersi nè per Lui nè per tanti altri che condividono la vita con quel mostro di malattia. Se nessuno la mette in difficoltà la Sla ha vita facile e si fa sempre più forte. La malattia è già davvero impegnativa ma soffrire anche le pene dell’inferno non è concepibile. Continua a leggere

Sei un malato del Sud Italia? Hai meno diritti di un malato in Lombardia!

Ho avuto occasione di ascoltare con molta attenzione e soprattutto umiltà la forte denuncia di Mariangela Lamanna, Vice Presidente del Comitato 16 novembre, per la sorella, di soli 46 anni, malata di Sla. Non è la prima volta che parlo dei malati di Sla ma la loro difficoltà ad assere ascoltati mi fa sentire in dovere, nel mio piccolo, di dare loro aiuto dandogli voce.

Il titolo che ho scelto per questo articolo non può lasciarci indifferenti, anzi pone tutti noi davanti ad una realtà che, concorde con Mariangela, non può restare in sordina, ma va senza dubbio denunciata e soprattutto impedita. Un malato grave lo è indipendentemente da dove vive; la regione di appartenenza non può e non deve fare la differenza per le proprie cure, perchè è davvero inconcepibile.

Le Sue parole nei confronti di Monti, danno proprio l’idea di una persona che da anni si vede impotente nei confronti della situazione della sorella, assolutamente non per una Sua mancanza, ma perchè costretta dall’assenza o dalla troppo sporadica presenza dello Stato. E’ davvero sfinita; le sue parole sono chiarificatrici. Il Presidente Monti ha detto che: “La disabilità non è un limite”. Sono d’accordo con Mariangela affermando che Monti con questa affermazione ha solo dimostrato di non sapere assolutamente di cosa sta parlando e questo ci offende nel profondo. Continua a leggere