Damiana e la sua decisione:”Mi addormenterò e non sentirò nulla”

Questa settimana ai miei concittadini, all’interno della versione cartacea di “Il mondo di Lena” sul giornale locale, ho deciso di dedicare un pensiero, una riflessione alla storia di Damiana. L’intervista a questa signora è passata nei tg, quindi alla visione di tutti. Per gli internauti in rete si può trovare il vdeo-intervista, di cui ve ne consiglio la visione.

Credo anche che parlare di questa particolare scelta di vita possa dare adito a molti spunti di riflessione; l’argomento è molto discusso, per i controversi pareri anche all’interno del nostro governo. Premetto subito che nel raccontare ho deciso e’sprimere il mio pensiero, ripeto è il mio modo personale di vedere la scelta di Damiana.

Va detto che ho preso spunto dalla storia più recente giunta alle orecchie di molti, ma vuole rappresentare molte situazioni simili.

Desidero chiamarla “nonna Damiana”; rappresenta un po’ le nonnine d’Italia, con i suoi capelli bianchi e i suoi 68 anni; un modo per augurarle in bocca al lupo, nel nuovo luogo dove è arrivata.

La nostra nonnina è da qualche anno che è affetta da “sclerosi multipla”; il mio primo pensiero è stato proprio che è una malattia che ci accomuna e dopo averla ascoltata ho rimpianto di non averla potuta conoscere, perché per lo spirito che faceva parte di lei eravamo davvero molto simili.

E’ lei stessa a dire che l’aspetto più difficile da digerire è stato proprio il vedersi arrivare alla paralisi, relegata in un letto. A consumarle la mente, un pensiero che ormai la stava logorando: essere privata della autonomia. Il cruccio con il quale inevitabilmente ti scontri ogni giorno: aprire gli occhi e accorgersi che non riesci più a deglutire, a mangiare e non potersi curare più da sola del proprio corpo e ancor peggio non riuscire più a gestire la ragione. Continua a leggere

Antonella Ferrari porta in teatro la sua vita con la sclerosi multipla

Cari miei lettori oggi vorrei farvi conoscere, nel vero senso della parola, grazie ad una intervista concessami per il blog, Antonella Ferrari, una donna che, nonostante la malattia (la sclerosi multipla), ha scelto di volere una vita in progress. Io l’ho ascoltata due anni fa durante la presentazione del suo vendutissimo libro “Più forte del destino” , edito da Mondadori, con le sue 5 edizioni e il premio Albori; mi ha incuriosita perché ho capito che avevamo molti lati in comune oltre la malattia. Libro ben riuscito e venduto che racconta la sua vita, la sua storia personale e che per volere di Antonella una parte dei proventi sono andati ad Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) di cui è la madrina ufficiale.

Poi però Antonella ha deciso di portare sul palcoscenico dei teatri italiani, con le molte tappe affrontate, la sua vita arricchita dalla sclerosi multipla. Quindi da una esperienza solo da leggere a qualcosa da ascoltare e vedere per emozionarsi con Lei, che ne è la interprete; infatti per chi ancora non lo sapesse preciso che Antonella è una attrice televisiva e teatrale.

Adesso però è venuto il momento di lasciare lo spazio, anzi la scena, a Lei; quindi io inizierei l’intervista. Continua a leggere

A lezione di Vita con il Papà dell’Olio di Lorenzo:”L’iniziativa individuale fa la differenza”

E’ stato un week-end di riflessione dopo una settimana intensa, perchè segnata da due lutti che hanno lasciato il segno. Due persone come noi ci hanno lasciato sì, ma donandoci due grandi eredità.

Il mio riferimento è rivolto a Raffaele Pennacchio, malato di Sla, spentosi dopo una intensa protesta e un incontro con il governo, per il pieno diritto all’assistenza domiciliare e il “Papà dell’Olio di Lorenzo”, spentosi dopo che per anni ha intrapreso, per amore di Suo figlio, una strada veramente in salita. Io che credo nella non casualità di ciò che ci accade nella vita terrena, penso che queste due persone siano quel segnale forte che attendavamo.

Tanti possono non credere a tutto questo e non c’è nessun problema però spero concordiate con me che, nella situazione difficile in cui si trovano a vivere attualmente i disabili in Italia, questi tristi lutti non fanno altro che dirci di non mollare e di continuare a credere che siamo sulla strada giusta.

Fondamentalmente ci troviamo di fronte a due persone che hanno combattuto, nello specifico, battaglie diverse però se ci riflettiamo non possiamo non vedere che hanno sempre avuto obiettivi comuni: in primo piano la vita dignitosa di una persona malata. L’assistenza domiciliare, le cure mirate, poco importa; la sostanza è che i potenti del Palazzo devono inginocchiarsi un po’ davanti alla società e ascoltarla.

Il mio primo pensiero è che nonostante queste due battaglie siano state intraprese in anni davvero differenti, come l’anno 2013 e gli anni ottanta, poco importa perchè questo dimostra, ancora  una volta, come siamo un Paese davvero statico, immobile, vecchio che non ha ancora fatto quel salto davvero importante; siamo fermi a teorie, certezze e soluzioni davvero obsolete e che sopratutto non porteranno mai a nulla di buono.

Per chiarire un po’ il tutto lasciate che condivida con Voi alcune miei pensieri nati rileggendo la storia del “Papà dell’Olio di Lorenzo”. Continua a leggere

Sclerosi Multipla: “Una mela per la vita”

Siamo ormai alle porte di un importante appuntamento: le mele dall’AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Segnate nelle Vostre agende che, anche questo anno, il 13 e 14 ottobre, in molte piazze italiane, saranno presenti gli stand delle AISM d’Italia per la vendita delle mele, con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica.

Purtroppo con il passare degli anni sembra che la parola “ricerca scientifica” sia ormai scomparsa dal vocabolario delle Stato italiano. La preoccupazione è alta, perchè le istituzioni non fanno altro che tagliare i fondi per la ricerca. Ed ecco che come al solito ci devono pensare i privati cittadini; chi può e come può non si tira indietro e collabora abitualmente a mantenere attiva la ricerca contro le innumerevoli malattie, per le quali non c’è ancora un rimedio, nè parziale nè definitivo.

Speriamo che lo Stato si accorga che ha il dovere di non abbandonare tutti i malati e che, soprattutto, capisca che si tratta di patologie che possono colpire chiunque, senza distinzione di razza, età o classe sociale e che davanti al dolore dobbiamo essere considerati tutti alla pari; la ricerca scientifica è indispensabile per il presente ma anche, soprattutto, per il mondo che verrà. Ci sono laureandi altamente qualificati, pronti a mettere a disposizione dell’umanità le loro conoscenze; non costringiamoli ad abbandonare il nostro paese e tutti noi ammalati. Noi nutriamo speranza e fiducia in loro.

Come persona affetta da Sclerosi Multipla, posso solo invitarvi, numerosi, ad acquistare le mele per la vita; la mia speranza resta che tutte le associazioni operino bene, con impegno totale nei confronti del malato e vigilino attentamente sul corretto utilizzo del denaro raccolto, con il solo scopo di aiutare i nostri ricercatori.