Bimbi con “vita a tempo” etichettati come “fuori posto”. Non tutelare la loro salute dovrebbe essere reato!

lena
Permettetemi una parentesi importante, che è giusto che io metta prima di iniziare questo articolo denuncia.

Complimenti ai medici del Cto di Torino, per aver salvato la vita ad un giovane paziente oncologico con una protesi in titanio; primo trapianto al mondo di bacino. Sono sicura che i cuori di tutto il paese sono orgogliosi e felici per questa vita salvata; purtroppo tra queste persone non possiamo dimenticarci di chi sta soffrendo per una sanità non giusta, che discrimina e nel peggiore dei casi “uccide”. Io credo che servirebbe bravura, intelligenza e dedizione per salvaguardare tutti i malati in maniera uniforme e non a macchia di leopardo. Attendiamo che la sanità diventi una “eccellenza per tutti”.

Credo che la cattiva o inesistente funzionalità della struttura ospedaliera sia direttamente collegata alla gestione e direzione della stessa. Gli ospedali sono diventati vere e proprie aziende, mettendo in un angolo quello che è il compito vero di una struttura sanitarie; salvare le vite e non fare utile a fine anno. La politica con le mani negli ospedali non porta nulla di buono, se non tanti soldi nelle tasche di qualcuno. E’ cambiato il fulcro a cui ruota tutto intorno.

Un altro aspetto da non sottovalutare è che il più delle volte, quando si sente parlare di errore medico, questo avviene sulla gestione di interventi di routine e invece sulla straordinarietà difficilmente si parla di negligenza. Insomma, sembra quasi che nella quotidianità assistere determinate patologie dei pazienti venga fatto ad occhi chiusi e questo, forse, porta a poca attenzione e precisione e a volte scatena l’errore, anche irreparabile. Invece, quando si presentano situazioni eccezionali, allora c’è la maggiore attenzione e scrupolosità da parte di chi deve intervenire. Forse sarebbe bene non fare questa distinzione e seguire un protocollo preciso e dettagliato indistintamente per tutti i pazienti. Mi chiedo:“Siamo arrivati al punto di sperare di dovere essere colpiti dalla straordinarietà e quindi da una tale gravità patologica che comporta di essere assistiti con eccellenza?”.

Approfitto della appena trascorsa, il 28 febbraio, giornata mondiale delle malattie rare, per supportare chi vive una situazione sanitaria scandalosa, con l’aggravante che si tratta di bambini. Continua a leggere

Malato di Alzheimer dovrei essere a carico della Sanità italiana. Ma qualcuno lo sa?

Pensate che a parlarvi e a denunciare questa piaga sociale, perchè di questo si tratta, è una persona malata che è stanca di vedere una sanguisuga chiamata “Stato” che si approfitta della sua condizione di malata. E’ stanca dell’ennesimo diritto negato.

Per  troppo tempo è successo tutto questo, anzi, la cosa che più mi fa arrabbiare è che lo Stato, il nostro bel paese, l’Italia ancora si approfitta delle persone più deboli facendo la voce grossa senza diritto.

La cosa che più fa arrabbiare è che non sia mai nato un piano sanitario specifico per i malati di Alzheimer. Fatti due conti avranno capito che sono troppe le persone da assistere nelle strutture? Credo proprio di sì; tanto la mia risposta è sempre la solita: eliminando i tanti sprechi si potrebbe dare assistenza “totale” ad un vero e proprio regimento. Si può solo avere vergogna. Ancora troppo pochi i posti letto “convenzionati” riservati ai malati nei vari piani sanitari; come dicevo nulla di specifico e studiato a tavolino con numeri alla mano, che annullerebbero studi obsoleti, non più rispondenti alla realtà.  Mi sono accorta che sono davvero tante le famiglie a cui viene presentato un conto salatissimo. Tutto questo accade perchè sono davvero in pochi a sapere che tocca alla nostra Sanità farsi carico di tutti i costi.

A conferma di ciò che sapevo ho letto un interessante articolo del Corriere della Sera, con l’intervento di Confconsumatori ed il legale che danno molte risposte interessanti e utili.

Allora proviamo a immaginare lo sfogo di un malato. Continua a leggere

Renzi ai disabili:”Senza sms sono morto”. Premier stai sereno! Noi senza ausili ci stiamo da tempo!

tataluciaLe Iene nella prima puntata della stagione hanno sposato la causa dei fratelli Gentili, malati di Sla. Rappresentano tutti i malati davanti, nel 2014, ad un nomenclatore inadeguato. Che cosa sarà mai questo nomenclatore? E’ un vero e proprio elenco tariffario dei dispositivi medici di cui le Asl si avvalgono in fase di assegnazione individuale; costi a carico dello Stato.

Vi starete chiedendo:”Ma se già c’è, cosa volete? “Pretendiamo”, visto che è previsto dalla legge, che venga accuratamente aggiornato, invece che è fermo da 15 anni, dal lontano 1999.

Quando si parla di malattie, come la Sla, neurodegenerative, veramente invalidanti, la priorità non può essere solo la ricerca; anche la mamma dei fratelli Gentili sottolinea il fatto che i malati esistono anche e io aggiungo soprattutto per l’assistenza.

Il nostro amico Marco, ha lanciato la sfida al nostro Premier e al Ministro della salute:“Siamo di fronte a 15 anni di colpevole ritardo, è arrivato il momento di aggiornare il nomenclatore dei dispositivi medici, perchè se non lo farete rimarremo sepolti vivi, non dalla nostra malattia, ma dalla vostra burocrazia. Allora dopo la sfida della doccia gelata, propongo la sfida del telefono d’annata,  chiedendo se ce la fate a stare con un cellulare del 1999, fino a quando non avrete aggiornato questo benedetto nomenclatore”. La richiesta esplicita e direi ovvia e di sbrigarvi. Le Iene si sono fatte portavoce della sfida e sono andati personalmente a consegnarla a Renzi, con l’intenzione di donargli un telefono cellulare vecchio stampo: niente sms, niente internet e quindi niente Facebook o Twitter, così caro al Primo Ministro.

Ora direi che è il caso di rivolgermi al nostro Presidente del Consiglio, che spero mi perdonerà se ho deciso di rivolgermi a lui in maniera conviviale, mi sembra decisamente più diretto e partecipativo, ma altrettanto educato. Ci tengo a far sapere al Premier che qui nessuno “scherza”, non ci permetteremmo mai! Paura di dover tornare a quindici anni fa? Difficile anche solo pensare di poter vivere, oggi, con gli stessi strumenti di allora, vero? E dai ammettilo? Noi, devi sapere che l’abbiamo fatto per molto tempo stando zitti, ora è tempo di dire basta, non credi? Quello che sicuramente il governo ci fa mancare è di estrema importanza, perchè significa non farci vivere e sprofondare sempre più giù. Continua a leggere

La grande incoerenza: la “sanità italiana” Poco conveniente schierarsi con il malato?

sanitàCara sanità è davvero convinta che per tutelare il malato sia sufficiente far vedere ai cittadini l’uso del pugno duro contro trattamenti che, in base al suo giudizio, non rientrano negli iter, negli standard sanitari classici? Le assicuro che non è così e per questo mi piacerebbe che modificasse le sue traballanti convinzioni.

Adesso è il momento del tanto discusso “metodo Stamina” che è solo successivo ad altri esempi, con altri nomi, già verificatisi in passato e che potranno presentarsi in futuro. La differenza sostanziale è che ora, rispetto al passato, c’è la cosiddetta legge Balduzzi (cure compassionevoli) che dovrebbe giocare a favore dei malati. Ho usato volutamente il condizionale perché anche davanti a regolamentazioni assai evidenti il nostro governo, in questo caso la sanità, trova sempre il modo di svincolare.

Oramai è scontro tra Stato e Magistratura; i magistrati dovrebbero essere giusti ed equi davanti alla legge e penso che in virtù di questo alcuni di loro hanno dato parere favorevole a continuare la somministrazione di un trattamento a cui il malato, nello specifico bambini, si era già sottoposto senza riscontrare effetti collaterali. Il fatto che si ricorre alla legge è perché i genitori dei piccoli malati, senza alcuna alternativa per la vita, non hanno la minima intenzione di mollare per il diritto alla vita e per questo posso dire che li ammiro molto. Non hanno paura di combattere per i diritti di un figlio, un nipote, un bimbo che non ha speranza di vita a lungo termine e soprattutto perché davanti ai loro occhi hanno esistenza breve e in totale sofferenza.

Mi piace ricordare che è sempre lo Stato a dare il là e non capisco assolutamente l’accanimento, si perché di questo si tratta, nel puntare il dito solo contro “stamina”. Se c’è stato un errore ad autorizzare il tutto dal principio ora c’è ben poco da fare, non credete? O meglio credo che sia inutile punire i malati, già abbastanza penalizzati  e martoriati dalla vita. Perché la sanità pensa che questo è il “caso giusto” per far per far valere tutto il proprio potere, in merito alla tutela? Continua a leggere

Il Ministro Balduzzi lascia Sofia ad un triste destino; ora tocca ai giudici salvarla

Ormai avrete appreso tutti che Sofia, in questi giorni, ha affrontato il viaggio Firenze-Brescia, per essere finalmente sottoposta alla seconda infusione di cellule staminali. Però, il nuovo cammino della nostra piccola amica è già stata interrotto; ecco un altro duro colpo al cuore per i Suoi genitori, che avevano un briciolo di speranza.

Infatti Sofia potrà sottoporsi solo a questo secondo trattamento e non agli altri tre previsti da questo tipo di terapia. L’autorizzazione a procedere nuovamente sulla bimba o su altri bambini malati non c’è e quindi che si fa?

I genitori di Sofia sono costretti ad affidare la vita della propria bambina, ancora una volta, nelle mani di una fredda burocrazia. La salute non può essere gestita a colpi di avvocati, tribunali, giudici; io penso che sia veramente disumano che, non essendoci alternative nella nostra legislazione, un bambino debba sperare nella buona sorte, sì quella di trovare un giudice che alla presenza di fatti concreti pensi solo al bene di questa bimba e autorizzi le tanto agoniate cure.

Ministro Balduzzi mi dispiace dirglielo ma non si fa! No, assolutamente No. Cosa facciamo, continuiamo a rincorrerci? Guardi, se non era in gioco una vita avremmo potuto scherzarci su, ma non è così. Lei nelle Sue motivazioni non fa altro che parlare di rispetto della sicurezza nel procedere. Cosa vuole dimostrare? Che è bravo a fare il Suo lavoro, perchè usa molta pignoleria? Guardi questo è proprio il caso sbagliato in cui avvelersene. Lo ammetta, vuole farci ridere, vero? Continua a leggere