Bimbi con “vita a tempo” etichettati come “fuori posto”. Non tutelare la loro salute dovrebbe essere reato!

lena
Permettetemi una parentesi importante, che è giusto che io metta prima di iniziare questo articolo denuncia.

Complimenti ai medici del Cto di Torino, per aver salvato la vita ad un giovane paziente oncologico con una protesi in titanio; primo trapianto al mondo di bacino. Sono sicura che i cuori di tutto il paese sono orgogliosi e felici per questa vita salvata; purtroppo tra queste persone non possiamo dimenticarci di chi sta soffrendo per una sanità non giusta, che discrimina e nel peggiore dei casi “uccide”. Io credo che servirebbe bravura, intelligenza e dedizione per salvaguardare tutti i malati in maniera uniforme e non a macchia di leopardo. Attendiamo che la sanità diventi una “eccellenza per tutti”.

Credo che la cattiva o inesistente funzionalità della struttura ospedaliera sia direttamente collegata alla gestione e direzione della stessa. Gli ospedali sono diventati vere e proprie aziende, mettendo in un angolo quello che è il compito vero di una struttura sanitarie; salvare le vite e non fare utile a fine anno. La politica con le mani negli ospedali non porta nulla di buono, se non tanti soldi nelle tasche di qualcuno. E’ cambiato il fulcro a cui ruota tutto intorno.

Un altro aspetto da non sottovalutare è che il più delle volte, quando si sente parlare di errore medico, questo avviene sulla gestione di interventi di routine e invece sulla straordinarietà difficilmente si parla di negligenza. Insomma, sembra quasi che nella quotidianità assistere determinate patologie dei pazienti venga fatto ad occhi chiusi e questo, forse, porta a poca attenzione e precisione e a volte scatena l’errore, anche irreparabile. Invece, quando si presentano situazioni eccezionali, allora c’è la maggiore attenzione e scrupolosità da parte di chi deve intervenire. Forse sarebbe bene non fare questa distinzione e seguire un protocollo preciso e dettagliato indistintamente per tutti i pazienti. Mi chiedo:“Siamo arrivati al punto di sperare di dovere essere colpiti dalla straordinarietà e quindi da una tale gravità patologica che comporta di essere assistiti con eccellenza?”.

Approfitto della appena trascorsa, il 28 febbraio, giornata mondiale delle malattie rare, per supportare chi vive una situazione sanitaria scandalosa, con l’aggravante che si tratta di bambini. Continua a leggere

Papa Francesco ed Io con la stessa paura: “la cultura dello scarto”

Sono fiera di questo Papa, delle Sue parole e soprattutto della Sua persona, come uomo su questa terra, che ogni giorno vuole condividere con Noi. E’ una persona davvero speciale, come poche in questa vita terrena tanto da farmi pensare che sia realmente un “Angelo” inviato in mezzo a noi proprio ora; nessuna casualità, forse un disegno divino che Gesù ha voluto per tutti noi. Credo fermamente che da lassù, vedendo ciò che siamo diventati qua giù, abbia capito la necessità di intervenire: un paese smarrito, con tutto ciò che lo compone, veramente persi con, mi auguro, ancora una grande speranza di ritrovarci.

Il nostro Papa ha inviato personalmente un messaggio al Presidente della Pontificia Accademia per la Vita, Mons. Carrasco De Paula, in occasione dell’Assemblea generale dell’Accademia e nel ventennale della sua istituzione con il Motu Proprio “Vitae Mysterium” di Giovanni Paolo II.

Parole che non potevano essere più azzeccate perchè io ho la piena consapevolezza, e me ne dispiace, che per una parte della società, e qui mi ripeto, noi disabili non siamo considerati degni di vivere. I timori del Papa davanti alla realtà non si distaccano poi tanto dai miei. Questo è ciò che percepisco, sento e mi addolora ogni giorno soprattutto perchè ho paura di essere sola e di non avere risorse e strumenti per cambiare tutto questo.

Nel riportare le parole del Papa mi permetto di fare alcune considerazioni, dato che l’argomento mi tocca da vicino. Continua a leggere

“Voglio una vita da disabile”. A parlare è una rara malattia mentale

Oggi voglio portarVi a fare un viaggio fuori dal nostro bel paese, e precisamente prendiamo l’aereo per arrivare in America, a Salt Lake City, nello Utah.

Questo lungo viaggio per condividere con Voi una surreale storia di vita, raccontata dal Daily Mail, a cui Tgcom24 ha dato rilevanza. Si tratta della esistenza di Chloe Jennings-White, una donna la cui storia è drammaticamente incredibile. L’elemento che la rende ancor più particolare è che comunque ha una sua giustificazione, che arriva direttamente dalla scienza e dalla medicina. Ci troviamo di fronte ad una donna che è perfettamente abile ma che a tutti i costi vuole diventare disabile.

Non si tratta di una persona capricciosa, in preda ad una strana follia ma di una donna di 58 anni, affetta da una strana condizione mentale, che in ambito medico viene chiamata Biid (Body Integrity Identity Disorder). Quindi un disordine psichico che porta la persona a non riconoscersi nel suo corpo e nella propria salute, ma che la induce addirittura a cercare di cambiarla drasticamente.

Mi sono documentata un po’ per capire meglio, e sono rimasta davvero allibita nel vedere che, pare, esistano diversi siti per persone Biid, che chiedono a gran voce di accedere ad una chirurgia sicura e legale per le amputazioni o alla supervisione medica per diventare paraplegici. Una malattia mentale a cui sembra che solo la chirurgia, possa dare una concreta soluzione. Continua a leggere

I bambini leucemici della “Città della Speranza” possono continuare a sorridere

Vorrei rammentarVi il mio articolo di fine anno, che trattava il disperato problema della “Città della Speranza”: la tanto insidiosa Imu.

Volutamente polemizzai sul fatto che questa tanto odiata tassa, praticamente da tutto il paese, venisse applicata anche ad una importantissima struttura, la Città della Speranza, che è un Istituto Clinico padovano all’avanguardia in Europa, che ha in cura 5 mila bambini leucemici e che, soprattutto, è importante ricordare vive grazie alla generosità di privati cittadini. Continua a leggere