Giornata disabilità: io festeggio con le malattie rare per i tanti diritti ancora negati!

Buongiorno a tutti, io forse vado un po’ contro corrente però credo che, in questa giornata, più che sorridere per il fatto che è stata istituita dovremmo abbastanza disperarci e ora vi illustro il perchè. Non è sufficiente avere una giornata dedicata ai disabili se poi ci si ritrova ancora a leggere e ad ascoltare, dalle Istituzioni, le solite cose come: abbiamo raggiunto tanti traguardi, abbiamo fatto passi enormi, certo si potrebbe fare di più, ma non dobbiamo disdegnare e sminuire il lavoro svolto. A parte che “potrebbe” è il verbo sbagliato, ma a loro piace tanto; quello corretto è “dovrebbe” e poi il parlare al plurale, per prendersene il merito, mi fa imbestialire, perchè se abbiamo ottenuto qualcosa è esclusivamente grazie ai disabili che lottano ogni giorno, che fanno sentire la loro voce anche per chi non ce la fa, alle loro famiglie, ai volontari davvero amorevoli (ne conosco tanti) e soprattutto grazie a chi non ce l’ha fatta, alcuni molto giovani, e ci ha già lasciato e fidatevi sono un gran numero.

In questa giornata, per una volta, mi piacerebbe che si potessero allargare le braccia per un grande abbraccio simbolico in ricordo di tutti quei disabili che sono già in cielo e ci hanno passato il testimone per lottare ricordandoci che lo dobbiamo a loro, ma soprattutto alle generazioni future. Vi spiace se questa giornata la dedico a tutti quei disabili affetti da patologie rare che vivono, con le loro famiglie,  in un limbo, al buio e soli? Un gesto speciale soprattutto per tutti quei bambini, con quei grandi occhioni che chiedono solo di poter essere dei bambini. Forse la maggior parte delle persone non si rende conto che anche se così piccoli sono chiamati ad essere davvero “grandi” per affrontare la loro difficile esperienza di vita. Ed ora un appello alla ricerca:”Non dimenticate che sono davvero dei bambini, inconsapevoli dei tempi della ricerca, degli iter burocratci, delle case farmaceutiche, della spesa sanitaria, della sanità pubblica o privata; tutte cose da grandi e loro vogliono solo essere bambini. Continua a leggere

Subisco sempre menefreghismo e maleducazione e ora ve lo racconto.

Per prima cosa desidero scusarmi con tutti i miei lettori per i miei giorni di assenza sul blog. Io li chiamo stop forzati, perchè legati ai malesseri che la malattia mi regala. So che ci sono dei lettori affezionati che si preoccupano delle mie assenze e questo mi fa piacere, tanto da sentirmi in dovere di tranquillizzarli e ringraziarli. Comunque anche se sono stata lontana dalla scrittura non smetto mai di riflettere, leggere, documentarmi e soprattutto ascoltare le abominevoli sciocchezze che i nostri governanti sparano ogni giorno. Da tempo ormai fanno a gara a chi la spara sempre più grossa; il primo premio, triste a dirlo, adesso spetta al nostro premier.

Purtroppo la mia condizione di disabile dipende completamente, purtroppo, dal menefreghismo e dalla maleducazione di questo paese. A volte mi chiedo come posso pretendere che il Governo mi porti rispetto e soprattutto mi veda, se non riesco neanche a coinvolgere i miei concittadini? Mentre lo Stato mette in atto continuamente una discriminazione mirata ai disabili, la maggior parte delle persone se ne frega della propria specie, quella umana, che dovrebbe essere intelligente, altruista, generosa, ma non lo è neanche lontanamente.

E’ tutto troppo frustrante e a volte mi fa perdere la voglia di investire le mie poche forze in una battaglia già persa a tavolino. Non raccontiamoci favole! Io non lo faccio, perchè sono realista. E allora vi starete chiedendo perchè insisto. Prima di tutto appoggio l’insistenza perchè ho la testa molto dura e da sempre quando mi metto in mente di fare qualcosa la devo eseguire bene o neanche la inizio. I risultati sono praticamente pari a zero, ma non ce la faccio ad abbandonare le generazioni future. Ebbene sì, lo faccio per i posteri; non potrei sopportare di essere anche in piccola parte la resposabile di diritti mancati, perchè non ho combattuto. Rispetto ai nostri politici io desidero stare in pace con la mia coscienza, dormire tranquilla e soprattutto quando non ci sarò più sapere, per certo, di avere dato il massimo in base a ciò che la mia malattia mi consentiva.

Con tutto questo mio discorso dove voglio arrivare? Ad un episodio, tra i tanti, che mi ha davvero scosso; forse perchè a furia di ingoiare e somatizzare ad un certo punto si sbotta, tanto da gridare:”E adesso basta!” Continua a leggere

Stefano ha il volto deformato e gli viene negato il diritto di tagliarsi i capelli

Questa storia ha fatto davvero il giro del web; è rimbalzata ovunque, anche sui giornali perché ha veramente lasciato senza parole.
Ho deciso di dare anche io uno spazio a questa brutta esperienza perchè davvero rappresenta la barriera più pericolosa, invalicabile e che fino ad ora ha resistito ad ogni tentativo di abbatterla: quella del pregiudizio e dell’ignoranza.

Poi devo essere sincera, ci tengo particolarmente perchè Stefano, colui che ha subito e subisce da sempre il pregiudizio della gente, abita nella mia stessa città e mi sento in dovere di sostenerLo, proprio come faccio, attravero il mio blog, con le tante storie di vita che racconto.

Stefano Lanzarotti ha 37 anni, vive a Vigevano (PV) dalla nascita ed è stato vittima del solito pregiudizio delle persone. A causa di una malattia, purtroppo non curabile, Stefano ha il volto deformato, quindi ha una disabilità fisica importante. Malattia che ogni giorno gli impone di combattere con i numerosi dolori che questa malformazione comporta.

Qualche settimana fa ha pensato, a quanto pare “stupidamente” secondo alcuni, di potersi recare a tagliare i capelli, come chiunque altro. Mai avrebbe pensato che si sarebbe presentato un serio problema. La purrecchiera si è rifiutata di sistemarGli i capelli, perchè Stefano è una persona malata e quindi non ha dimostrato alcuna intenzione di garantirGli il servizio richiesto. Continua a leggere