Dall’Italia, l’idea di Monica: la catena virtuale per la Sla. Sarà virale?

Io personalmente non avevo dubbi che la “Ice Bucket” sarebbe diventata virale; la formula dei social network è vincente ed è appurato ormai da tempo.

Nel nostro paese mi lascia grosse perplessità; tutti sapete che cosa rappresenta la secchiata di acqua ghiacciata? Nulla viene scelto a caso soprattutto quando deve sensibilizzare l’essere umano. Quello che provoca rappresenta, certo per una frazione di secondo, ciò che un malato di Sla prova, soprattutto nella fase iniziale della malattia, diciamo il primo step. Avete mai pensato cosa significa restare senza respiro, senza sentire il proprio corpo, senza potergli imporre dei movimenti e vedersi costretti ad essere gestiti in tutto e per tutto?

Mi fa piacere leggere che ci sono persone che generosamente donano per una buona causa, ma non vorrei che tutto questo si traducesse (ovviamente non per tutti) in esibizionismo, puro e semplice. La secchiata è carica di speranza per una ricerca migliore, costante e liberatoria da una malattia che non lascia scampo. La ricerca è importante, ma non può viaggiare su un un binario unico e da sola, ha bisogno di essere affiancata da azioni concrete, mirate e immediate.

Sono davvero felice di ospitare sul mio blog la proposta di Monica; cosa ne dite se anche in Italia, proprio da questo blog, aiutassimo Monica a lanciare una “catena virtuale”? Solo la vostra totale partecipazione la farà diventare virale. Ci proviamo? Metto a disposizione il mio blog per far conoscere, al Paese, la Sla attraverso gli stessi malati e chi sta loro vicino. Concordo con Monica che serve per spiegare, a chi non conosce, cosa succede in una famiglia quando all’improvviso bussa alla porta la SLA.

Vi assicuro che il linguaggio è semplice e chiunque può capire cosa chiede chi viene totalmente travolto dalla Sla. Se ancora non riusciamo a debellarla, almeno cerchiamo di affrontarla e viverla al meglio e non in totale sufficienza o insufficienza come si fa attualmente.

Se serve finalmente a migliorare l’oggi allora anche noi ci stiamo a diventare di “moda”; che virale sia!

Visto che a promuovere questa catena è Monica, possiamo partire con la sua esperienza. Continua a leggere

La gardenia di AISM prezzo lievitato: uno schiaffo alla crisi?

Como piazza Duomo banchetto dell'Aism con la vendita di gardenieLo scorso weekend l’invito di Aism: 8 e 9 marzo DON(N)A; per la festa della donna, dona la gardenia di Aism e finanzia la ricerca scientifica. Questa è stata l’iniziativa di Aism in oltre 3.000 piazze italiane; nel pieno rispetto della tradizione al centro di tutto un aiuto economico per finanziare la ricerca scientifica con i suoi progetti per una malattia specifica: la sclerosi multipla.

Appelli come questo ormai fanno parte della quotidianità di tutti noi; sono ormai tante le malattie ancora scoperte da cure certe. Certo un messaggio che oggi, più che mai, ha un certo peso perchè potrebbe essere davvero difficile farlo arrivare. Ora la crisi è all’apice dei suoi effetti negativi sulle famiglie italiane e purtroppo, triste dirlo, è necessario fare davvero i conti in tasca alle persone. Ora è il momento della gardenia e allora ho preso lei come spunto per la mia riflessione, ma sicuramente è un discorso più generale, rivolto anche alle altre numerose iniziative delle diverse associazioni, che ci verrano presentate (le uova di cioccolato, le arance, le mele, le stelle di natale, le orchidee…).

Io non sono una volontaria, ma una comune malata affetta da sclerosi multipla che “spera” di aiutare la ricerca. Posso ancora farlo, economicamente, anche se sicuramente faccio qualche rinuncia in virtù di questo. Però, la cosa che mi ha colpito subito è che nella tradizionale iniziativa c’era una nota stonata: il prezzo in salita, 15 euro, quindi 2 euro in più dell’anno scorso. Sinceramente non me lo aspettavo, pensavo se mai che si scegliesse di puntare al ribasso, viste le difficoltà economiche che attanagliano gli italiani. Può sembrare poca cosa, ma anche 2 euro vi assicuro che fanno la differenza su un bilancio familiare. Continua a leggere

8 marzo: un grazie speciale a Rita, una donna su quattro ruote

Oggi come tutti sanno, da regola di calendario, è l’8 marzo cioè il giorno della “Festa della donna”. Occorrerebbe dare il giusto significato a questa ricorrenza, soprattutto per i numerosi avvenimenti di cronaca nera che, ormai da tempo, fanno parte della nostra quotidianità; un augurio speciale a tutte quelle donne che sono state strappate alla vita.

In sincerità, posso dirVi che non sono mai andata a festeggiare con le amiche, non ne ho mai sentito l’esigenza. So che potrei risultare troppo filosofa però, il mio consiglio è che bisognerebbe approfittare di questa giornata per tirare le somme e analizzare il ruolo effettivo delle donne nella nostra società, soprattutto il suo evolversi nei vari secoli. E’ bello rifletterci perchè questo suscita tante nuove domande e interrogativi a cui dare nuove risposte.

Io questa giornata ho deciso di dedicarla ad una donna, secondo il mio parere, speciale; parlo di Rita Genovesi, una donna su quattro ruote che ha rappresentato al meglio tutte noi donne e a cui noi dovremmo dire grazie. Lei purtroppo ci ha lasciato qualche giorno fa e io vorrei renderLe omaggio. La sua vita è stata davvero una lotta, tutta in salita, in primis con la sua malattia e poi con la società, le istituzioni ancora così cieche davanti alla disabilità. Continua a leggere