Bimbi con “vita a tempo” etichettati come “fuori posto”. Non tutelare la loro salute dovrebbe essere reato!

lena
Permettetemi una parentesi importante, che è giusto che io metta prima di iniziare questo articolo denuncia.

Complimenti ai medici del Cto di Torino, per aver salvato la vita ad un giovane paziente oncologico con una protesi in titanio; primo trapianto al mondo di bacino. Sono sicura che i cuori di tutto il paese sono orgogliosi e felici per questa vita salvata; purtroppo tra queste persone non possiamo dimenticarci di chi sta soffrendo per una sanità non giusta, che discrimina e nel peggiore dei casi “uccide”. Io credo che servirebbe bravura, intelligenza e dedizione per salvaguardare tutti i malati in maniera uniforme e non a macchia di leopardo. Attendiamo che la sanità diventi una “eccellenza per tutti”.

Credo che la cattiva o inesistente funzionalità della struttura ospedaliera sia direttamente collegata alla gestione e direzione della stessa. Gli ospedali sono diventati vere e proprie aziende, mettendo in un angolo quello che è il compito vero di una struttura sanitarie; salvare le vite e non fare utile a fine anno. La politica con le mani negli ospedali non porta nulla di buono, se non tanti soldi nelle tasche di qualcuno. E’ cambiato il fulcro a cui ruota tutto intorno.

Un altro aspetto da non sottovalutare è che il più delle volte, quando si sente parlare di errore medico, questo avviene sulla gestione di interventi di routine e invece sulla straordinarietà difficilmente si parla di negligenza. Insomma, sembra quasi che nella quotidianità assistere determinate patologie dei pazienti venga fatto ad occhi chiusi e questo, forse, porta a poca attenzione e precisione e a volte scatena l’errore, anche irreparabile. Invece, quando si presentano situazioni eccezionali, allora c’è la maggiore attenzione e scrupolosità da parte di chi deve intervenire. Forse sarebbe bene non fare questa distinzione e seguire un protocollo preciso e dettagliato indistintamente per tutti i pazienti. Mi chiedo:“Siamo arrivati al punto di sperare di dovere essere colpiti dalla straordinarietà e quindi da una tale gravità patologica che comporta di essere assistiti con eccellenza?”.

Approfitto della appena trascorsa, il 28 febbraio, giornata mondiale delle malattie rare, per supportare chi vive una situazione sanitaria scandalosa, con l’aggravante che si tratta di bambini. Continua a leggere

Giornata disabilità: io festeggio con le malattie rare per i tanti diritti ancora negati!

Buongiorno a tutti, io forse vado un po’ contro corrente però credo che, in questa giornata, più che sorridere per il fatto che è stata istituita dovremmo abbastanza disperarci e ora vi illustro il perchè. Non è sufficiente avere una giornata dedicata ai disabili se poi ci si ritrova ancora a leggere e ad ascoltare, dalle Istituzioni, le solite cose come: abbiamo raggiunto tanti traguardi, abbiamo fatto passi enormi, certo si potrebbe fare di più, ma non dobbiamo disdegnare e sminuire il lavoro svolto. A parte che “potrebbe” è il verbo sbagliato, ma a loro piace tanto; quello corretto è “dovrebbe” e poi il parlare al plurale, per prendersene il merito, mi fa imbestialire, perchè se abbiamo ottenuto qualcosa è esclusivamente grazie ai disabili che lottano ogni giorno, che fanno sentire la loro voce anche per chi non ce la fa, alle loro famiglie, ai volontari davvero amorevoli (ne conosco tanti) e soprattutto grazie a chi non ce l’ha fatta, alcuni molto giovani, e ci ha già lasciato e fidatevi sono un gran numero.

In questa giornata, per una volta, mi piacerebbe che si potessero allargare le braccia per un grande abbraccio simbolico in ricordo di tutti quei disabili che sono già in cielo e ci hanno passato il testimone per lottare ricordandoci che lo dobbiamo a loro, ma soprattutto alle generazioni future. Vi spiace se questa giornata la dedico a tutti quei disabili affetti da patologie rare che vivono, con le loro famiglie,  in un limbo, al buio e soli? Un gesto speciale soprattutto per tutti quei bambini, con quei grandi occhioni che chiedono solo di poter essere dei bambini. Forse la maggior parte delle persone non si rende conto che anche se così piccoli sono chiamati ad essere davvero “grandi” per affrontare la loro difficile esperienza di vita. Ed ora un appello alla ricerca:”Non dimenticate che sono davvero dei bambini, inconsapevoli dei tempi della ricerca, degli iter burocratci, delle case farmaceutiche, della spesa sanitaria, della sanità pubblica o privata; tutte cose da grandi e loro vogliono solo essere bambini. Continua a leggere