Difficile accettarsi quando la disabilità bussa alla tua porta nel pieno della vita.

Ho letto un interessante articolo di Simone Fanti, che trovate sul blog “Invisibili” del Corriere della Sera.

Mi ha colpito particolarmente l’argomento. Riporta il pensiero di Anna Gioria in merito alla difficoltà di accettare la disabilità; nello specifico quella che ad un certo punto della nostra vita ci investe come un treno ad alta velocità. E devo dire che i nostri pensieri sono identici.

Lei ha espresso un pensiero visto dalla parte di chi è invalido dalla nascita e indubbiamente ha percorso una strada in salita ,per essere arrivata ai risultati di oggi. Io invece mi approccio all’argomento da disabile dal 2007, da 8 anni, quindi da adulta e nel fiore degli anni migliori, i più belli.

Quanto riflettere da quando ho cominciato la mia nuova vita da disabile. Sì, perché è di questo che si tratta: una vita tutta nuova che devi costruire intorno alla malattia. So benissimo che ognuno, disabili e non, la vita se la devono realizzare e che il tutto è sempre molto diversificato per svariati motivi. Purtroppo per i disabili c’è una variante che può dare davvero dei problemi seri: la salute con qualche “antipatico difetto permanente”.

Simpaticamente suddivido la mia categoria in disabili da prima e disabili dopo: in entrambi i casi è molto difficile e con tutte le differenze che possiamo avere sicuramente il punto in comune più fastidioso è che siamo inesistenti per lo Stato italiano. A entrambi vengono negati diritti che sulla carta sono molto datati!

Continua a leggere

Autismo e vaccini: mamme e papà d’Italia che si prendono la rivincita!

Da sempre in Italia, genitori, mamme e papà vengono trattati quasi come pazzi visionari a denunciare che i figli nati sani sono diventati disabili per una strana correlazione tra vaccino e autismo. Non sono genitore, ma credo non sia semplice apprensione pensare che in un bambino così piccolo, tre, cinque e undici mesi, questo è il periodo nel quale occorre sottoporre i propri piccoli a vaccinazione, qualcosa sia andato storto. Finalmente, per la prima volta nel nostro Paese, questo modo di pensare si è davvero ribaltato.

Sentenza epocale che avrei preferito avesse una risonanza maggiore; è davvero importante per dare il giusto peso a chi dovrebbe avere le competenze per tutelare la nostra salute. La sentenza si è pronunciata così:”Nesso causale, tra l’iniezione del vaccino esavalente Infanrix Hexa Sk (prodotto dalla multinazionale Glaxo Smith Kline)  e l’autismo”. Si tratta del farmaco che le Asl italiane somministrano ai bimbi per l’adempimento dell’obbligo vaccinale. Sento già il brusio della gente:”Tutto qui?”. No, il Tribunale del lavoro di Milano, con un verdetto firmato dal Giudice Nicola di Leo, stabilisce un indennizzo non una-tantum, bensì un assegno bimestrale per tutta la vita. Riceverà quindi un importo che sarà calcolato a partire da una base di 1.683 euro, più un indennizzo una tantum.

Inizialmente si poteva parlare di ragionevole dubbio nelle persone coivolte, ma adesso, da oggi, grazie ad una reale sentenza, rappresenterà un precendente importante. Nella sentenza viene “acclarata la sussistenza del nesso causale tra tale vaccinazione e la malattia”.  E ancora dalla perizia del medico legale Alberto Tornatore, nominato dal Tribunale, risulta che è probabile, in misura certamente superiore al contrario che il disturbo autistico del piccolo sia stato causato, o almeno concausato, sulla base di un polimorfismo che lo ha reso suscettibile alla tossicità di uno o più ingredienti (o inquinanti) dal vaccino Infanrix Hexa Sk. Continua a leggere

Damiana e la sua decisione:”Mi addormenterò e non sentirò nulla”

Questa settimana ai miei concittadini, all’interno della versione cartacea di “Il mondo di Lena” sul giornale locale, ho deciso di dedicare un pensiero, una riflessione alla storia di Damiana. L’intervista a questa signora è passata nei tg, quindi alla visione di tutti. Per gli internauti in rete si può trovare il vdeo-intervista, di cui ve ne consiglio la visione.

Credo anche che parlare di questa particolare scelta di vita possa dare adito a molti spunti di riflessione; l’argomento è molto discusso, per i controversi pareri anche all’interno del nostro governo. Premetto subito che nel raccontare ho deciso e’sprimere il mio pensiero, ripeto è il mio modo personale di vedere la scelta di Damiana.

Va detto che ho preso spunto dalla storia più recente giunta alle orecchie di molti, ma vuole rappresentare molte situazioni simili.

Desidero chiamarla “nonna Damiana”; rappresenta un po’ le nonnine d’Italia, con i suoi capelli bianchi e i suoi 68 anni; un modo per augurarle in bocca al lupo, nel nuovo luogo dove è arrivata.

La nostra nonnina è da qualche anno che è affetta da “sclerosi multipla”; il mio primo pensiero è stato proprio che è una malattia che ci accomuna e dopo averla ascoltata ho rimpianto di non averla potuta conoscere, perché per lo spirito che faceva parte di lei eravamo davvero molto simili.

E’ lei stessa a dire che l’aspetto più difficile da digerire è stato proprio il vedersi arrivare alla paralisi, relegata in un letto. A consumarle la mente, un pensiero che ormai la stava logorando: essere privata della autonomia. Il cruccio con il quale inevitabilmente ti scontri ogni giorno: aprire gli occhi e accorgersi che non riesci più a deglutire, a mangiare e non potersi curare più da sola del proprio corpo e ancor peggio non riuscire più a gestire la ragione. Continua a leggere

Ma oggi ha ancora senso commemorare i disabili, nella giornata a loro dedicata?

3 dicembre. È la “Giornata Internazionale dei diritti delle persone con disabilità”, come stabilito dal Programma di azione mondiale per le persone disabili, accolto nel 1982 dall’Assemblea Generale dell’Onu. Mira alla promozione e alla diffusione dei temi legati alla disabilità, per sensibilizzare l’opinione pubblica sui concetti di dignità, diritti e benessere delle persone disabili, sviluppando la consapevolezza dei benefici che si possono trarre dall’inclusione delle persone con disabilità, in ogni ambito della vita sociale.

E’ solo il mio modesto parere, ma non credo assolutamente che sia sufficiente dedicarci una gioranta all’anno. Il mondo anche questo anno si appresta a commemorare tutto il santo giorno i disabili, ma con quale risultato? Questa sera di cosa ci saremo arricchiti realmente? Insomma, direi realmente e concretamente di niente. Ancora una volta solo eventi, convegni, filmati, documentari e poi quando a fine giornata le luci della ribalta si saranno spente, cosa succederà?

Ditemi con onestà se avete mai riflettuto su questo. Noi disabili credo che lo facciamo da sempre, con la nostra spontaneità che ci contraddistingue. Ma domani dove saranno tutti coloro che oggi sono in prima fila a dispiacersi con visi tristi e ad annuire davanti alla evidenza di tutti quei diritti negati e quell’indifferenza di cui proprio loro sono causa e tutto l’anno ce ne fanno dono?

Non c’è bisogno di questa celebrazione, almeno non nel nostro Paese. La dimostrazione la danno tante persone con le loro storie di vita. Storie che con il mio blog voglio far conoscere a tutti, ma è veramente difficile perchè rimarreste assolutamente impressionati nel vedere quante sono e quindi rischio sempre di escludere o trascurare qualcuno di Loro.

Ora, Vi lascio qualcosa che è molto di più di una storia perchè è la vita, quella vera, l’esperienza di un”esserino speciale”. Tutto questo è sufficiente a spiegare perchè questa giornata, così come ci viene mostrata, è davvero povera di significato. Continua a leggere

I malati di Sla chiedono uguali diritti per il trapianto delle staminali

Ecco un nuovo capitolo delle tanto discusse cellule staminali. Questa volta ha chiedere chiarimenti in merito ai trapianti è il “Comitato 16 novembre”; sono nuovamente i malati di Sla a fare la voce grossa con tutti i diritti e le ragioni. Il loro sfogo è stato già raccolto dai siti come Superabile Inail e Niente Barriere ma anche io ho deciso di unirmi a loro.
Questi malati li ricorderete per le numerose battaglie iniziate con il governo tecnico, per i tagli a quegli  indispensabili fondi; persone sì malate ma, forti e consapevoli di tutti quei diritti negati e schiacciati ad ogni manovrina, ad ogni gioco politico.

Dopo tutti gli accadimenti degli ultimi mesi la politica ha dato la conferma di voler a tutti i costi giocare con la salute delle persone ed effettivamente dimostra di farlo molto bene. Le battaglie dei bimbi come Sofia non sono sole, a loro si uniscono adulti, altrettanto malati e discriminati, perchè ancora una volta la stessa cura non può essere una scelta per tutti, indistintamente.

Nello specifico direi che si vuole capire perchè si mettono i puntini sulle “i” sbagliate, perchè anche questa volta, come per i fondi, è come se i malati venissero catalogati in maniera disuguale senza darne una vera giustificazione. Io la mia idea me la sono fatta e le giuste motivazioni del nostro Ministero della salute proprio non le vedo. Continua a leggere