Renzi ai disabili:”Senza sms sono morto”. Premier stai sereno! Noi senza ausili ci stiamo da tempo!

tataluciaLe Iene nella prima puntata della stagione hanno sposato la causa dei fratelli Gentili, malati di Sla. Rappresentano tutti i malati davanti, nel 2014, ad un nomenclatore inadeguato. Che cosa sarà mai questo nomenclatore? E’ un vero e proprio elenco tariffario dei dispositivi medici di cui le Asl si avvalgono in fase di assegnazione individuale; costi a carico dello Stato.

Vi starete chiedendo:”Ma se già c’è, cosa volete? “Pretendiamo”, visto che è previsto dalla legge, che venga accuratamente aggiornato, invece che è fermo da 15 anni, dal lontano 1999.

Quando si parla di malattie, come la Sla, neurodegenerative, veramente invalidanti, la priorità non può essere solo la ricerca; anche la mamma dei fratelli Gentili sottolinea il fatto che i malati esistono anche e io aggiungo soprattutto per l’assistenza.

Il nostro amico Marco, ha lanciato la sfida al nostro Premier e al Ministro della salute:“Siamo di fronte a 15 anni di colpevole ritardo, è arrivato il momento di aggiornare il nomenclatore dei dispositivi medici, perchè se non lo farete rimarremo sepolti vivi, non dalla nostra malattia, ma dalla vostra burocrazia. Allora dopo la sfida della doccia gelata, propongo la sfida del telefono d’annata,  chiedendo se ce la fate a stare con un cellulare del 1999, fino a quando non avrete aggiornato questo benedetto nomenclatore”. La richiesta esplicita e direi ovvia e di sbrigarvi. Le Iene si sono fatte portavoce della sfida e sono andati personalmente a consegnarla a Renzi, con l’intenzione di donargli un telefono cellulare vecchio stampo: niente sms, niente internet e quindi niente Facebook o Twitter, così caro al Primo Ministro.

Ora direi che è il caso di rivolgermi al nostro Presidente del Consiglio, che spero mi perdonerà se ho deciso di rivolgermi a lui in maniera conviviale, mi sembra decisamente più diretto e partecipativo, ma altrettanto educato. Ci tengo a far sapere al Premier che qui nessuno “scherza”, non ci permetteremmo mai! Paura di dover tornare a quindici anni fa? Difficile anche solo pensare di poter vivere, oggi, con gli stessi strumenti di allora, vero? E dai ammettilo? Noi, devi sapere che l’abbiamo fatto per molto tempo stando zitti, ora è tempo di dire basta, non credi? Quello che sicuramente il governo ci fa mancare è di estrema importanza, perchè significa non farci vivere e sprofondare sempre più giù. Continua a leggere

Cure Compassionevoli: Il ministro Balduzzi ha finalmente sentenziato!

Ecco ci siamo! E’ arrivato l’intervento tanto atteso, in merito alle cure compassionevoli con metodo stamina, da parte del  Ministro Balduzzi. Vi anticipo subito, perchè credo sia l’aspetto più importante da sottolineare, che non è ancora un verdetto finale ma solo temporaneo per, almeno credo, smorzare un po’ i toni a causa della insistente pressione mediatica che non è, da sempre, gradita dalle nostre Istituzioni.

Eccoci arricchiti di un nuovo decreto legge, approvato dal Consiglio dei Ministri che concede eccezionalmente la prosecuzione di trattamenti con metodo Stamina, non conformi alla normativa, però viene precisato dal Ministro:“Solo per pazienti già in cura; cure avviate, non vanno interrotte”.

Allora vediamo un po’ più nello specifico cosa vuole dirci il Ministro con questo decreto, approvato con una certa urgenza. Continua a leggere

Per Sofia è arrivato l’ok del giudice di Livorno, ma la battaglia dei diritti continua

Eccomi qui a dare una bella notizia a tutti Voi e soprattutto a ringraziarVi per il sentito sostegno nei confronti della piccola Sofia e dei Suoi genitori.

Il quotidiano La Nazione Firenze ci rende tutti partececipi della bella notizia: Sofia, la sua mamma e il suo papà hanno vinto una importante battaglia. Fidatevi che non è cosa da poco, soprattutto davanti ad una malattia che ancora non c’è possibilità di vincere, la leucodistrofia metacromatica che, lo voglio ricordare, ha sconvolto la vita di Sofia ad un anno e mezzo di età.

La mamma di Sofia, Caterina Ceccuti è felice di farci sapere che il giudice di Livorno, Francesca Sbrana, ha accolto il loro ricorso d’urgenza con un provvedimento che garantisce a Sofia il completamento della cura agli Spedali di Brescia, con protocollo Stamina.

Il ricorso era stato presentato al Tribunale di Livorno, città dove i genitori sono stati costretti a prendere la residenza perchè, a Firenze il giudice aveva negato le cure per la loro bambina.

Non si può ancora dire che tutto è completamente concluso perchè il 2 aprile si terrà davanti al giudice il confronto tra le parti, ovvero si discuterà il merito del ricorso. Comunque, per Caterina Ceccuti già con questo pronunciamento il giudice ha autorizzato il prelievo di cellule a cui lei stessa sarà sottoposta nei prossimi giorni, per preparare le nuove infusioni per Sofia e, quindi, il completamento del ciclo di cure. Continua a leggere

Cara Sofia non sei sola, la tua battaglia è ormai di tanti!

La storia di Sofia ormai la conosciamo tutti e davvero in tanti si sono presi a cuore le sofferenze della bimba, ma anche dei Suoi genitori.

La rete, in particolare facebook, ha dato vita ad un tam tam di condivisioni per far arrivare molto lontano il problema delle cure con cellule staminali. Il caso di Sofia è solo uno degli esempi di cure negate in primis dal Ministero della Sanità e poi anche dalla Giustizia. Con il Ministro sarebbe bello confrontarsi con buone argomentazioni, invece con la giustizia posso solo ricordare la scritta impressa nei tribunali: “La legge è uguale per tutti”; dovrebbe essere applicata e non solo messa in bella mostra, per ricordarci che siamo un paese democratico.

In merito ricordo il traguardo positivo, di cui è stata data notizia ieri; grazie al tribunale di Pesaro, a un collegio di tre magistrati, Federico, di Fano, di soli 26 mesi può iniziare le infusioni di cellule staminali con metodo Stamina, presso gli Spedali di Brescia.

Proprio attraverso i nuovi canali di informazione mi sono imbattuta anche nei pareri sfavorevoli a queste cure; è corretto ricordare anche questa parte del paese, proprio in nome della democrazia. Io credo di aver fatto capire chiaramente la mia posizione e nè me ne pento, nè cambierei la mia idea in merito.

Nei miei precedenti articoli ho chiesto più volte, rivolgendomi direttamente al Ministro Balduzzi, di dare qualche spiegazione dettagliata, reale sul perchè tanto accanimento nel negare questo trattamento. Qualunque cittadino credo veda assolutamente come necessità, quella di sapere cose concrete. Il fatto che terze persone decidano sulla vita o sulla morte non è, per le persone comuni, da sottovalutare, anzi! Continua a leggere

Bambini con malattie neurodegenerative: staminali sì o no?


Sulle cellule staminali la burocrazia italiana dibatte ormai da troppo tempo; ma cosa viene veramente valutato? Su cosa ci si basa? Scienza, medicina, casistiche? Perchè tutto viene fatto così a rilento?

Il programma “Le Iene” ci mette di fronte ad altre storie di vita che non possono aspettare la tremenda macchina della burocrazia italiana; l’Italia è un paese dove c’è proprio la tendenza a burocratizzare tutto, il più delle volte senza risultati positivi, addirittura anche la vita e la salute per una vita migliore. Questa volta si parla di bambini, i nostri angeli bianchi. Vi invito a guardare il video perché sono sicura che i Vostri occhi si riempiranno di una realtà concreta e di tanta speranza.

La domanda che più di frequente ci si pone è:“Si può guarire con le staminali?”. Vediamo se davanti ad alcuni casi di vita reali riusciamo finalmente a dare risposta al nostro quesito.

Venezia. Celeste è una bimba affetta dalla nascita da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) di livello 1, quindi molto grave, per rendere questa sigla più chiara si può dire che è una malattia neurodegenerativa, che non permette alla bimba di stare seduta e tenere la testa dritta. I medici non hanno dato alla Sua famiglia nessuna speranza perchè è la malattia stessa a non darne, non lascia scampo e porta inevitabilmente alla morte. Immaginate i genitori a sentire queste parole, non avrebbero mai potuto lasciare andare la loro Celeste senza sperare, tentare e fare tutto di ciò che è possibile per un genitore amorevole. Continua a leggere

I dipendenti Inps fanno la spesa a carico dei pensionati; ma i dirigenti dove sono?

Meno male che sono tornate Le Iene, così ci danno una mano a far vedere quale realtà ingiusta siamo costretti a subire in Italia. Un vero e proprio servizio al cittadino, per il quale non possiamo fare altro che ringraziare. La rovina di Enti pubblici e Istituzioni, che dovrebbero – e sottolineo “dovrebbero” – essere al servizio del cittadino, è che ormai viviamo di informazione e nulla più può essere taciuto come in passato.

Lunedì  in prima serata, Le Iene ci hanno fatto vedere che l’Inps, Istituto Nazionale Previdenza Sociale, precisamente la sede centrale di Roma, che ha il compito di calcolare e erogare le pensioni nel nostro paese, ancora una volta è bravissimo a stupirci! Questa volta lo fa alla grande; all’interno dell’Ente un supermercato tutto per loro. Vi state chiedendo cosa stona in tutto questo; un po’ di pazienza e ci arrivo.

La dirigenza di un grande Ente pubblico, quale è l’Inps, permette ai dipendenti di fare shopping durante l’orario di lavoro, quindi a spese nostre, sottraendo così risorse pubbliche, come specificato nel servizio. L’aspetto che più mi ha sorpreso e mi fa ben sperare è vedere che c’è ancora qualcuno, agli alti vertici, che sa distinguere l’atteggiamento scorretto da quello corretto. A mio parere la dirigenza non può e non deve appoggiare, favorire o lasciar correre su questo “nuovo modo di lavorare” al servizio del paese.

A me sinceramente sembra proprio uno schiaffo morale nei confronti di tutti noi; è bello in questo filmato vedere come tutti se la ridano e se la cantino, mentre fanno la spesa invece di lavorare. Tutto questo mentre i Ministri piangono dopo i tagli alle pensioni e i pensionati sono davvero incavolati per le continue modifiche, in peggio, al loro unico sostentamento. E invece a questi dipendenti tutto è dovuto, non gli si nega nulla e gli si elargiscono privilegi.
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