“Una scuola che accetta da sempre i disabili; ora che è il turno di mia figlia: non c’è spazio”

L’alberghiero Greggiati di Poggio Rusco ha circa 600 alunni iscritti e nel corso degli anni ha accettato circa 60 disabili, provenienti anche da altre località; questo è quanto viene citato nel ricorso al Tar. La realtà dei fatti è che siamo davanti ad una ragazza diciassettenne, autistica, che non viene accettata; la sua iscrizione non viene garantita. Domanda più che lecita:“Dove è l’inghippo?”

I suoi genitori ancora non l’hanno capito; ha raccontarci questa storia è la Gazzetta di Mantova, che ripercorre e riporta lo sfogo e la battaglia legale di questa famiglia. La legge ha chiesto loro di pazientare fino al 30/9, data in cui il Tar è chiamato a dare una risposta in merito.

Nel ricorso sono specificate le spiegazioni del preside Giordano Pachera:”Abbiamo respinto l’iscrizione della ragazza per mancanza di spazi adeguati e perché non possiamo garantire la necessaria sicurezza. Ci troviamo in una situazione drammatica. Abbiamo due classi senz’aula e quella degli insegnanti l’abbiamo relegata in un magazzino senza finestre. Se andiamo avanti di questo passo dovrò bloccare le iscrizioni. Ho detto di no perché sono preoccupato delle condizioni della ragazza. La mia decisione è stata preceduta da numerosi incontri con la famiglia e con i suoi insegnanti di sostegno. Ce la siamo trovata iscritta nonostante gli accordi presi. A questo punto, poi, si pone un altro problema; quello della mancanza del diploma di terza media che lei non ha mai conseguito”. Viene anche sottolineato che da anni l’Istituto alberghiero persegue una politica di ampliamento e accoglienza, però ora come ora ci sono dei seri problemi.

I genitori parlano apertamente di discriminazione e violazione dei diritti dei portatori di handicap, previsti dal principio costituzionale di uguaglianza. La famiglia chiede al Tar che il provvedimento del preside sia dichiarato illegittimo e domanda anche un risarcimento del danno. Continua a leggere

Una differenza di 40 chilometri e i diritti si riducono. E’ assurdo dover inseguire la città ideale!

Ci troviamo di fronte all’ennesima storia di vita. Mi sono davvero commossa a leggere le bellissime parole di un figlio che si batte per la “vita” di suo padre malato di Sla.

La malattia ormai la conosciamo bene, perchè davvero non perdona e non lascia scampo. Nel mio blog abbiamo avuto più di una occasione per salutare le persone che già ci hanno lasciato. Il problema di fondo è se ci siamo chiesti come ci lasciano; in piena sofferenza o in assoluta serenità?

Su questo aspetto sono incentrate le riflessioni e lo sfogo di Vincenzo Pizzi, figlio di Piero malato di Sla. Per chiunque volesse davvero ascoltarlo capirebbe che l’assistenza domiciliare ai disabili è davvero scandalosa. Io credo che andrebbero riviste tante cose, per le tante e diverse patologie che necessitano un intervento mirato al proprio domicilio. Io credo che nè io nè Vincenzo siamo disposti a tollerare, ancora, l’unica soluzione che viene sempre imposta: malato parcheggiato in struttura.

Vincenzo ci tiene a sottolineare che l’assistenza non varia a seconda della malattia ma della città, paese, provincia o regione in cui vivi. Sarete d’accordo con me che è fuori da ogni logica. Io, vi assicuro, che tante volte mi sono sentita dire che sono stata fortunata ad ammalarmi in Lombardia, l’eccellenza. Domanda:“Come è che ogni volta il governo fa sapere che non ci sono stati e non ci saranno tagli all’assistenza ai disabili e poi ci si trova davanti a una realtà diversa e ogni città fa a modo suo? La colpa è delle Regioni che non dividono i soldi in modo equo tra le varie provincie e i comuni oppure sono le città stesse a non essere in grado di gestire i fondi alla disabilità? Vi prego, di qualcuno deve essere la colpa. Non raccontateci le solite storielle!

Mi sembra corretto farvi leggere lo sfogo di Vincenzo così come lui lo ha esposto su “La Voce di Manduria”, rende molto l’idea. Continua a leggere

La migliore e unica campagna elettorale? Fatti concreti per una storia di vita devastante!

La situazione di questo paese mi spinge sempre di più a riflettere…

Mai come ora tante persone cercano di condividere, con chi pronto ad ascoltare, la propria condizione di vita. Io le ammiro, le stimo per il coraggio e soprattutto le ringrazio; credo che stare in silenzio e soffocare il proprio dolore non serva a nulla. Il momento che stiamo vivendo è decisamente maturo in quanto a gravità e dovrebbero esserlo anche le nostre istituzioni per capire le tragedie che compongono la quotidianità; tra l’altro, permettetemi di dirlo, loro sono anche “un po’ responsabili”.

Io con questo blog ho una importante possibilità: portare alla luce tante cose che normalmente restano circoscritte nelle realtà locali e il più delle volte non trovano assolutamente soluzione. Non vi nascondo che la mia frustrazione più grande è quella di non potere personalmente dare delle soluzioni concrete; permetto solo un po’ di visibilità e spero che altri, che magari hanno gli strumenti giusti, possano offrire delle soluzioni intelligenti.

Certo è che il nostro paese, ora come ora, è a pezzi anche sotto l’aspetto psicologico, che vi assicuro non va sottovalutato perchè molto doloroso e soprattutto potrebbe portare a gesti estremi. Purtroppo le forze della nostra mente vengono meno e vi assicuro che a questo punto sono frustrazione e rabbia a farla da padrone.

L’elemento davvero importante di questo mio articolo è la storia che ho scelto di condividere con tutti voi e al termine della lettura sarete voi a trarre le personali conclusioni. Nella mente di A. la decisone di scrivere una lettera al mio blog è nata dopo avere letto la storia di Fabrizio, di cui vi ho parlato tempo fa. Continua a leggere

Ci voleva il caso Stamina perchè le Istituzioni si ricordassero di tutelare i malati?

Vi prego innanzitutto di scusarmi per il mio, un po’ lungo, periodo di riposo ma la malattia è così e occorre prenderla come viene. Ne approfitto per augurare a tutti soprattutto un anno migliore, perchè credo che è di questo che molti di noi hanno bisogno. Sono la prima a riconoscere che per alcuni può essere solo una illusione ma, al di là delle frasi fatte, è una certezza che il sentimento di speranza è l’unico che ancora abbiamo; non facciamocelo rubare, è l’unica cosa davvero preziosa dato l’andamento attuale.
Non so se qualcuno di Voi mi ha seguito nell’ultimo periodo nelle dirette via skype su Tgcom24. In quelle occasioni mi è stata data l’opportunità di parlare di Stamina e devo dire che ne vado molto fiera perchè finalmente, almeno per quanto mi riguarda, sono convinta di averne parlato da un punto di vista diverso, a cui pochi danno realmente peso.

Spero che siate d’accordo con me che il titolo di questo mio articolo esprime a pieno la situazione attuale e mi auguro che non venga considerato il solito attacco gratuito alla nostra politica. I falsi moralismi che affiorano in presenza di circostanze difficili non mi sono mai piaciuti, soprattutto perchè il più  delle volte vengono usati per la pura comodità, quindi senza una regola e il loro odore si sente a chilometri di distanza. E’ questo che potrebbe provare a capire chi dovrebbe fare l’interesse del popolo. Continua a leggere

Vi presento l’ABC dell’handicap del nostro bel Governo

Sono i forti accadimenti di queste ultime ore e giorni, insieme ai pensieri del mondo della disabilità, che mi hanno fatto realizzare che l’unico handicap davvero grave perchè procuratosi con propria volontà, è quello del nostro “Caro”, nel vero senso della parola, Governo.
La manifestazione del Comitato 16 novembre della settimana scorsa, in cui molti malati si sono sentiti male, la protesta di lunedì del Comitato pro-stamina, ricca di gesti che mi hanno davvero raggelata e la piccola Noemi, la bimba che è stata ricevuta dal Papa, che si è aggravata ed è stata ricoverata in ospedale; questi accadimenti mi fanno davvero preoccupare perchè mi mettono davanti ad una triste realtà, cioè la possibilità sempre più concreta di non vedere delle soluzioni positive.

Continui tira e molla da parte del Governo; prima no, non siamo in grado di ottemperare alle Vostre richieste, poi cambio di rotta con un sì alle nostre proposte e poi, pensate sia finita qui? No, nel giro di qualche giorno siamo ritornati ad un “no” per quasi la totalità delle richieste e solo su qualcosa possono “accontentarci”. Attualmente siamo in un limbo e l’unica cosa che è sempre certa è che loro creano della confusione con il solo scopo di confonderci. E’ mortificante! Pensano di darci lo zuccherino, il regalino da mettere sotto l’albero di Natale e poi dopo la grande abbuffata natalizia ci riservano un bel digiuno? Certo penseranno che non è bello negare qualcosa a qualcuno proprio per Natale, darebbero troppo nell’occhio, quindi meglio rimandare dopo le feste quando cancellerranno tutto e torneremo a pane e acqua. Tanto siamo abituati, dato che sono davvero pochi i momenti in cui viviamo davvero una esistenza dignitosa e serena. Continua a leggere

I malati di Sla tornano a protestare! Forse ci siamo; le Istituzioni hanno iniziato ad ascoltare?

Mercoledì 20 il Comitato 16 novembre è tornato a protestare davanti al Ministero della Economia per vedere finalmente, tra l’elenco delle importanti richieste, portare a 400 milioni il fondo per l’assistenza domiciliare per le malattie altamente invalidanti.

Ci sono tornati ancora più motivati, con una ulteriore carica, lasciata loro in eredità da Raffaele Pennacchio. Lui era un amico, un buon compagno di viaggio, un malato grave che è morto proprio dopo l’ultimo presidio/incontro, con le Istituzioni, di ottobre a Roma.

E’ stata proprio una giornata di fuoco perchè sono arrivati al tanto annunciato gesto estremo: staccare il respiratore, per sollecitare l’incontro con i rappresentanti del Ministero. Purtroppo la realtà con la quale dobbiamo scontrarci è che questi presidi, non so spiegarmi come e la cosa mi duole molto, più che segnare profondamente i cuori e le menti del palazzo arrecano dei danni importanti ai manifestanti.

Il Comitato aveva inizialmente annunciato un presidio per tutta la notte di mercoledì davanti al Senato ma le condizioni dei malati non hanno permesso loro di proseguire la protesta: uno di loro ha avuto una grave crisi respiratoria e 3 sono andati in ipotermia. Lo stesso Usala, segretario del Comitato, ha avuto un malore durante l’incontro con il sottosegretario Baretta.

Vi assicuro che i malati e le loro famiglie presenti sono consapevoli di tutto, tanto che sanno che senza gesti, che siano davvero degni di attenzione, si ottiene ben poco. Continua a leggere

Raffaele Pennacchio e il suo grido alle Istituzioni:” Fate presto. Non abbiamo più tempo”

Raffaele Pennacchio, 55 anni, medico, malato di Sla e membro del direttivo del Comitato 16 novembre Onlus si è spento ieri, in un albergo romano, dopo l’incontro con il Governo e il presidio sotto il Ministero dell’Economia.
Ci ha lasciati e questo mi fa piangere il cuore, veramente. Non potete immaginare che dolore sapere che chi si stava battendo per me, per tutti i disabili è stato vinto dalla malattia, la Sla, che non perdona. Continua a leggere

Andrea, malato di Sla, non ha potuto aspettare la burocrazia italiana

Anche io ci tengo molto a salutare Andrea, un amico di tutti, malato di Sla a cui la maledetta burocrazia di questo paese gli ha negato la possibilità di comunicare con il mondo.

Non possiamo non parlare di Lui, anche il Tg5 lo ha fatto; questa società difficile e crudele glielo deve. E’ come se fosse morto due volte: per una malattia, la Sla, che non perdona e per colpa di un diritto negato.

Ha raccontarci di Lui c’è il Suo papà Leandro; un papà fiero e orgoglioso fino in fondo, fino a quell’ultimo respiro, così doloroso da vedere con i propri occhi. Andrea lo ricorda come davvero era; un ragazzone di 41 anni, di Ardea, Pomezia, Roma, che amava la vita, la famiglia, il suo lavoro, a cui ha dovuto rinunciare e i tanti affetti di cui non si sarebbe mai privato.

Tre anni fa però la vita lo ha messo davvero a dura prova, con una malattia, la Sla, che non lascia tregua e che porta a non essere più padroni del proprio corpo; fino a quando ha potuto ha chiesto a Suo padre di non arrendersi nè per Lui nè per tanti altri che condividono la vita con quel mostro di malattia. Se nessuno la mette in difficoltà la Sla ha vita facile e si fa sempre più forte. La malattia è già davvero impegnativa ma soffrire anche le pene dell’inferno non è concepibile. Continua a leggere

Autismo: il mondo ci esclude, perchè non ci volete?

A mio parere, è questo il periodo dell’anno in cui i disabili e le loro famiglie vengono maggiormente dimenticati. Ci manca la cultura giusta; infatti già durante l’anno ognuno pensa solo al proprio, soprattutto i nostri governanti, e non guardano oltre. Mi piacerebbe, per un giorno, fare in modo che potessero vedere con i nostri occhi cosa osserviamo realmente e soprattutto come vediamo loro, numerose figure, che dicono strane parole, il più delle volte incomprensibili. Rimarreste allibiti dal risultato di tanto guardare e lì dovreste riflettere che è questo che, noi disabili, siamo costretti a fare nella quotidiana “normalità”.

Oggi vi propongo la lettera di un papà, che vi parlerà della malattia dei suoi bambini: l’autismo.  Tra le righe vedrete quanti sentimenti contrastanti, ogni giorno, fanno capolino nella sua vita: gioia, amore, rabbia, odio, sofferenza, dolore… Dopo averla letta, la prima cosa che mi ha colpito è il fatto che il suo dolore più grande non è rappresentato dalla malattia dei figli, ma dal fatto che di fronte alla loro malattia lui sia impotente e non possa fare nulla per farli uscire da questo incubo. Poi il sentirsi solo, abbandonato dalle nostre istituzioni che non fanno nemmeno la finta di occuparsi di autismo; troppo impegnati in inutili campagne elettorali, in trattative che solo ipoteticamente dovrebbero migliorare il nostro paese,  in scandali per aver approfittato di benefit e privilegi che fanno impallidire… Perchè pensano solo al loro stare bene e neanche minimamente al nostro vivere? Perchè per noi non si tratterebbe di capricci; abbiamo gli stessi diritti e qualcuno dovrebbe ricordare loro che il giusto sarebbe un pò di benessere per tutti. Siamo arrivati ad un divario sociale che è vergognoso.

Io ho accolto l’appello di papà Alessandro, che dovrebbe occuparsi solo dei suoi figli in questo tempo, che non è eterno, e non di lottare continuamente contro il sistema Italia. Spero che anche voi, che leggerete, vorrete diffondere le parole di questa lettera. Continua a leggere