Il “Dopo di noi” in famiglia? Marina spiega allo Stato che si può e si deve fare!

Di nuovo pronta a parlare di “Dopo di noi”; troppo importante per accantonare l’argomento.

Il “Dopo di noi” è un modo di vita; è una volontà, quella del disabile o della famiglia; è e deve essere un diritto. Le Istituzioni devono solo fornire i mezzi necessari per metterlo in atto. Lo Stato non può essere escluso, perché più volte abbiamo ricordato loro che fino a quando non verrà dato un contributo economico giusto, non è assolutamente possibile.

Per intenderci, quando parliamo in termini monetari ci riferiamo alla pensione di invalidità e all’indennità di accompagnamento. In soldoni parliamo di circa 800 euro; cifra da capogiro! Caro Stato, ma dove vogliamo arrivare? Cosa vogliamo fare? Davanti a questa cifra voi pensate veramente di potere essere esonerati dall’aiutare, contribuire e sostenere i disabili? Voi state sognando! Secondo me non avete i piedi appoggiati su questo pianeta. Niente voli pindarici; scendete sulla terra e invece di fare solo chiacchiere cominciate a lavorare per meritarvi lo stipendio che vi paghiamo.

I soldi che ci date noi ce li sudiamo alla grande; difficile quantificare di fronte alle malattie che affrontiamo ogni giorno. Noi le idee ce le abbiamo molto chiare, ma il brutto è che non abbiamo ancora trovato il modo di trasmettervele. Ne abbiamo tentate tante, ma ancora senza alcun risultato. Dite che forse non parliamo la stessa lingua? No, è che per ora non avete ancora scoperto che assistere i disabili in tutto, anche a domicilio, può rendere molto. Rappresentiamo il 4% del Pil e sapete quante aziende lavorano nel campo della disabilità? Che brutto mettere tutto su questo piano, ma è l’unico sistema per farvi aprire le orecchie. Possiamo stare qui a raccontarvi di quanto sia immorale non aiutare le persone in difficoltà, non serve perché  non vi spaventa neanche disattendere le leggi, tanto siete voi a farle e disfarle a vostro piacimento. Quindi? Il ritornello è sempre lo stesso e speriamo che prima o poi lo impariate anche voi.

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Autismo e vaccini: mamme e papà d’Italia che si prendono la rivincita!

Da sempre in Italia, genitori, mamme e papà vengono trattati quasi come pazzi visionari a denunciare che i figli nati sani sono diventati disabili per una strana correlazione tra vaccino e autismo. Non sono genitore, ma credo non sia semplice apprensione pensare che in un bambino così piccolo, tre, cinque e undici mesi, questo è il periodo nel quale occorre sottoporre i propri piccoli a vaccinazione, qualcosa sia andato storto. Finalmente, per la prima volta nel nostro Paese, questo modo di pensare si è davvero ribaltato.

Sentenza epocale che avrei preferito avesse una risonanza maggiore; è davvero importante per dare il giusto peso a chi dovrebbe avere le competenze per tutelare la nostra salute. La sentenza si è pronunciata così:”Nesso causale, tra l’iniezione del vaccino esavalente Infanrix Hexa Sk (prodotto dalla multinazionale Glaxo Smith Kline)  e l’autismo”. Si tratta del farmaco che le Asl italiane somministrano ai bimbi per l’adempimento dell’obbligo vaccinale. Sento già il brusio della gente:”Tutto qui?”. No, il Tribunale del lavoro di Milano, con un verdetto firmato dal Giudice Nicola di Leo, stabilisce un indennizzo non una-tantum, bensì un assegno bimestrale per tutta la vita. Riceverà quindi un importo che sarà calcolato a partire da una base di 1.683 euro, più un indennizzo una tantum.

Inizialmente si poteva parlare di ragionevole dubbio nelle persone coivolte, ma adesso, da oggi, grazie ad una reale sentenza, rappresenterà un precendente importante. Nella sentenza viene “acclarata la sussistenza del nesso causale tra tale vaccinazione e la malattia”.  E ancora dalla perizia del medico legale Alberto Tornatore, nominato dal Tribunale, risulta che è probabile, in misura certamente superiore al contrario che il disturbo autistico del piccolo sia stato causato, o almeno concausato, sulla base di un polimorfismo che lo ha reso suscettibile alla tossicità di uno o più ingredienti (o inquinanti) dal vaccino Infanrix Hexa Sk. Continua a leggere

LA FABBRICA DEL SORRISO: una possibilità concreta per i bambini sordociechi

LA FABBRICA DEL SORRISO – edizione 2014 per scoprire come potreste essere di concreto aiuto.

Mi sono interrogata molto se servano davvero tante parole per far conoscere questa iniziativa per il sociale. Ho imparato, nel mio vissuto, che la solidarietà non ha bisogno che gli venga sempre tesa la mano con tanta formalità; è più semplice di quanto si pensi ed è questo il suo bello.

In questo preciso caso vi chiedo di fare scorrere le foto, perchè parlano davvero da sole e sono loro a fare la differenza, lasciando le persone libere di immaginare ciò che di meglio vorrebbero per i protagonisti di queste immagini.

Come più volte ho detto, mi trovate d’accordo nel dire che oggi le persone ci vanno con i piedi di piombo prima di rendersi partecipi della solidarietà; la crisi, la diffidenza non sono elementi da poco. La cosa migliore sarebbe andare a vedere con i propri i occhi questi bambini per rendersi conto di quanto possono dare, se messi nelle giuste condizioni. Lo sappiamo che spetterebbe allo Stato fare questo, purtroppo ancora non è così, ma vi assicuro che in tanti ci stiamo battendo per migliorare le cose, almeno per arrivare ad una buona collaborazione tra pubblico e privato.

Non vi ho un po’ incuriositi? Comincio da qualche informazione sulla protagonista della Fabbrica del Sorriso: la Lega del Filo d’Oro. Un Ente Morale riconosciuto come ONLUS che ha per scopo l’assistenza, educazione, riabilitazione, recupero e reinserimento delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. In quasi 50 anni d’impegno è diventata il più importante punto di riferimento in Italia per il trattamento di queste disabilità. La sede principale è a Osimo (AN) dove si svolgono le attività di diagnosi e di riabilitazione e dove trovano ospitalità bambini, giovani e adulti provenienti da tutte le regioni italiane. Uno staff di specialisti, psicologi e operatori educativo-riabilitativi, insieme ad altre figure professionali, opera in stretto contatto valutando quotidianamente, per ogni singolo ospite, le terapie ed i livelli di recupero raggiunti. Continua a leggere

A lezione di Vita con il Papà dell’Olio di Lorenzo:”L’iniziativa individuale fa la differenza”

E’ stato un week-end di riflessione dopo una settimana intensa, perchè segnata da due lutti che hanno lasciato il segno. Due persone come noi ci hanno lasciato sì, ma donandoci due grandi eredità.

Il mio riferimento è rivolto a Raffaele Pennacchio, malato di Sla, spentosi dopo una intensa protesta e un incontro con il governo, per il pieno diritto all’assistenza domiciliare e il “Papà dell’Olio di Lorenzo”, spentosi dopo che per anni ha intrapreso, per amore di Suo figlio, una strada veramente in salita. Io che credo nella non casualità di ciò che ci accade nella vita terrena, penso che queste due persone siano quel segnale forte che attendavamo.

Tanti possono non credere a tutto questo e non c’è nessun problema però spero concordiate con me che, nella situazione difficile in cui si trovano a vivere attualmente i disabili in Italia, questi tristi lutti non fanno altro che dirci di non mollare e di continuare a credere che siamo sulla strada giusta.

Fondamentalmente ci troviamo di fronte a due persone che hanno combattuto, nello specifico, battaglie diverse però se ci riflettiamo non possiamo non vedere che hanno sempre avuto obiettivi comuni: in primo piano la vita dignitosa di una persona malata. L’assistenza domiciliare, le cure mirate, poco importa; la sostanza è che i potenti del Palazzo devono inginocchiarsi un po’ davanti alla società e ascoltarla.

Il mio primo pensiero è che nonostante queste due battaglie siano state intraprese in anni davvero differenti, come l’anno 2013 e gli anni ottanta, poco importa perchè questo dimostra, ancora  una volta, come siamo un Paese davvero statico, immobile, vecchio che non ha ancora fatto quel salto davvero importante; siamo fermi a teorie, certezze e soluzioni davvero obsolete e che sopratutto non porteranno mai a nulla di buono.

Per chiarire un po’ il tutto lasciate che condivida con Voi alcune miei pensieri nati rileggendo la storia del “Papà dell’Olio di Lorenzo”. Continua a leggere

Classi “miste” con bambini autistici? I genitori dicono no grazie!

E’ scandaloso, riprovevole; questo atteggiamento non toglie solo le parole ma anche il fiato! Genitori che hanno deciso di far valere, credo secondo loro, dei diritti. Ma di quale tipo? Io non ne vedo neanche l’ombra. Con questo assurdo comportamento dovremmo essere noi a sentirci offesi e a non volere avere niente a che fare con Loro. Io sinceramente, se fossi nei Loro panni, avrei delle serie difficoltà a guardarmi allo specchio e infatti mi chiedo:”Come fate ogni mattina, ad affrontare una giornata sapendo di avere negato la giusta integrazione a dei bambini? La Vostra coscienza non Vi morde dentro? FidateVi, siete molto più marziani di noi.

Il quotidiano Il Mattino condivide con tutti noi la storia di assurda discriminazione che viene messa in essere a Mugnano di Napoli, nella scuola elementare Gennaro Sequino. I genitori di alcuni alunni hanno formalmente chiesto alla Direttrice dell’Istituto, Maria Loreto Chieffo, di spostare i propri figli in altre sezioni, prive di bambini disabili, autistici. I genitori lo hanno preteso con insistenza tanto da vedersi costretti a trasferire totalmente i propri figli, fino ad ora sei su un totale di 20, in altre scuole, pubbliche o private, della città. Continua a leggere