Il “Dopo di noi” in famiglia? Marina spiega allo Stato che si può e si deve fare!

Di nuovo pronta a parlare di “Dopo di noi”; troppo importante per accantonare l’argomento.

Il “Dopo di noi” è un modo di vita; è una volontà, quella del disabile o della famiglia; è e deve essere un diritto. Le Istituzioni devono solo fornire i mezzi necessari per metterlo in atto. Lo Stato non può essere escluso, perché più volte abbiamo ricordato loro che fino a quando non verrà dato un contributo economico giusto, non è assolutamente possibile.

Per intenderci, quando parliamo in termini monetari ci riferiamo alla pensione di invalidità e all’indennità di accompagnamento. In soldoni parliamo di circa 800 euro; cifra da capogiro! Caro Stato, ma dove vogliamo arrivare? Cosa vogliamo fare? Davanti a questa cifra voi pensate veramente di potere essere esonerati dall’aiutare, contribuire e sostenere i disabili? Voi state sognando! Secondo me non avete i piedi appoggiati su questo pianeta. Niente voli pindarici; scendete sulla terra e invece di fare solo chiacchiere cominciate a lavorare per meritarvi lo stipendio che vi paghiamo.

I soldi che ci date noi ce li sudiamo alla grande; difficile quantificare di fronte alle malattie che affrontiamo ogni giorno. Noi le idee ce le abbiamo molto chiare, ma il brutto è che non abbiamo ancora trovato il modo di trasmettervele. Ne abbiamo tentate tante, ma ancora senza alcun risultato. Dite che forse non parliamo la stessa lingua? No, è che per ora non avete ancora scoperto che assistere i disabili in tutto, anche a domicilio, può rendere molto. Rappresentiamo il 4% del Pil e sapete quante aziende lavorano nel campo della disabilità? Che brutto mettere tutto su questo piano, ma è l’unico sistema per farvi aprire le orecchie. Possiamo stare qui a raccontarvi di quanto sia immorale non aiutare le persone in difficoltà, non serve perché  non vi spaventa neanche disattendere le leggi, tanto siete voi a farle e disfarle a vostro piacimento. Quindi? Il ritornello è sempre lo stesso e speriamo che prima o poi lo impariate anche voi.

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Caregiver: familiari invisibili e insignificanti per lo Stato

disabile_jpgLo Stato ha ormai capito da tempo che l’unico modo comodo e veloce per non occuparsi dei disabili è di IGNORARLI! Così ha esteso la tecnica anche nei confronti del Caregiver. I non addetti ai lavori si staranno chiedendo chi è questa figura misteriosa. Non vi preoccupate, siete scusati dato che concretizziamo che a non conoscerli è anche lo Stato. Vi assicuro che non è poi tanto misteriosa e quando vi dirò di chi si tratta si alzerà un coro:”Non avevo capito che erano loro”. E’ semplice sono i familiari di persone disabili che si occupano di loro, praticamente h24.

Voi direte che hanno scelto questo modo di agire e in parte è anche vero, ma la realtà è che non c’è mai stata, da sempre, la possibilità di scelta; sono persone che si trovano davanti ad una unica via, un vero e proprio senso unico: occuparsi del disabile che fa parte della propria vita. Il problema è che lo Stato oltre a tutelare poco e male il disabile non tutela e assiste neanche queste persone, ben disposte e ben consapevoli della scelta fatta. Credetemi non vogliono essere sostituiti per togliersi un peso, ma solo aiutati, compresi.

Sono come al solito molto schietta e quindi anche in questo caso non mi tiro indietro; troppo comodo lasciare i caregiver in questo limbo per “condizionare” le loro scelte verso una sola soluzione se non ce la fanno da soli: il ricovero in un Istituto al fine di alimentare un sistema che fa notevolmente gonfiare la casse dello Stato. Non doverebbero assolutamente permettersi di fare questo. Uno Stato con gli attributi giocherebbe a carte scoperte, tutte le opzioni sul tavolo, con le proprie specifiche e allora sì che si potrebbe affidare la scelta della gestione del disabile alla famiglia.

E’ “Il Fatto Quotidiano” ha ricordarci che il 27 gennaio era prevista la presentazione di una petizione con 32 mila firme al Parlamento europeo e soprattutto a portare la testimonianza di persone reali che si occupano dei propri cari senza sosta. Ma lor “Signori” sanno cosa sono 32 mila firme? Sono un mondo! Continua a leggere

Giornata disabilità: io festeggio con le malattie rare per i tanti diritti ancora negati!

Buongiorno a tutti, io forse vado un po’ contro corrente però credo che, in questa giornata, più che sorridere per il fatto che è stata istituita dovremmo abbastanza disperarci e ora vi illustro il perchè. Non è sufficiente avere una giornata dedicata ai disabili se poi ci si ritrova ancora a leggere e ad ascoltare, dalle Istituzioni, le solite cose come: abbiamo raggiunto tanti traguardi, abbiamo fatto passi enormi, certo si potrebbe fare di più, ma non dobbiamo disdegnare e sminuire il lavoro svolto. A parte che “potrebbe” è il verbo sbagliato, ma a loro piace tanto; quello corretto è “dovrebbe” e poi il parlare al plurale, per prendersene il merito, mi fa imbestialire, perchè se abbiamo ottenuto qualcosa è esclusivamente grazie ai disabili che lottano ogni giorno, che fanno sentire la loro voce anche per chi non ce la fa, alle loro famiglie, ai volontari davvero amorevoli (ne conosco tanti) e soprattutto grazie a chi non ce l’ha fatta, alcuni molto giovani, e ci ha già lasciato e fidatevi sono un gran numero.

In questa giornata, per una volta, mi piacerebbe che si potessero allargare le braccia per un grande abbraccio simbolico in ricordo di tutti quei disabili che sono già in cielo e ci hanno passato il testimone per lottare ricordandoci che lo dobbiamo a loro, ma soprattutto alle generazioni future. Vi spiace se questa giornata la dedico a tutti quei disabili affetti da patologie rare che vivono, con le loro famiglie,  in un limbo, al buio e soli? Un gesto speciale soprattutto per tutti quei bambini, con quei grandi occhioni che chiedono solo di poter essere dei bambini. Forse la maggior parte delle persone non si rende conto che anche se così piccoli sono chiamati ad essere davvero “grandi” per affrontare la loro difficile esperienza di vita. Ed ora un appello alla ricerca:”Non dimenticate che sono davvero dei bambini, inconsapevoli dei tempi della ricerca, degli iter burocratci, delle case farmaceutiche, della spesa sanitaria, della sanità pubblica o privata; tutte cose da grandi e loro vogliono solo essere bambini. Continua a leggere

Dall’Italia, l’idea di Monica: la catena virtuale per la Sla. Sarà virale?

Io personalmente non avevo dubbi che la “Ice Bucket” sarebbe diventata virale; la formula dei social network è vincente ed è appurato ormai da tempo.

Nel nostro paese mi lascia grosse perplessità; tutti sapete che cosa rappresenta la secchiata di acqua ghiacciata? Nulla viene scelto a caso soprattutto quando deve sensibilizzare l’essere umano. Quello che provoca rappresenta, certo per una frazione di secondo, ciò che un malato di Sla prova, soprattutto nella fase iniziale della malattia, diciamo il primo step. Avete mai pensato cosa significa restare senza respiro, senza sentire il proprio corpo, senza potergli imporre dei movimenti e vedersi costretti ad essere gestiti in tutto e per tutto?

Mi fa piacere leggere che ci sono persone che generosamente donano per una buona causa, ma non vorrei che tutto questo si traducesse (ovviamente non per tutti) in esibizionismo, puro e semplice. La secchiata è carica di speranza per una ricerca migliore, costante e liberatoria da una malattia che non lascia scampo. La ricerca è importante, ma non può viaggiare su un un binario unico e da sola, ha bisogno di essere affiancata da azioni concrete, mirate e immediate.

Sono davvero felice di ospitare sul mio blog la proposta di Monica; cosa ne dite se anche in Italia, proprio da questo blog, aiutassimo Monica a lanciare una “catena virtuale”? Solo la vostra totale partecipazione la farà diventare virale. Ci proviamo? Metto a disposizione il mio blog per far conoscere, al Paese, la Sla attraverso gli stessi malati e chi sta loro vicino. Concordo con Monica che serve per spiegare, a chi non conosce, cosa succede in una famiglia quando all’improvviso bussa alla porta la SLA.

Vi assicuro che il linguaggio è semplice e chiunque può capire cosa chiede chi viene totalmente travolto dalla Sla. Se ancora non riusciamo a debellarla, almeno cerchiamo di affrontarla e viverla al meglio e non in totale sufficienza o insufficienza come si fa attualmente.

Se serve finalmente a migliorare l’oggi allora anche noi ci stiamo a diventare di “moda”; che virale sia!

Visto che a promuovere questa catena è Monica, possiamo partire con la sua esperienza. Continua a leggere

La grande bellezza: un bel bimbo down nella famiglia del Mulino Bianco?

Questo titolo mi è sembrato subito ok dopo avere ascoltato la proposta fatta da Luciana Littizzetto, durante il Festival ieri sera parlando, nel suo monologo, della grande bellezza.

Sinceramente pensate che sarebbe una famiglia lontana dalla realtà? Vi assicuro di no, sarebbe davvero veritiera e per questo molto bella. Io direi che sarebbe una famiglia perfetta.

Disabilità al Festival di Sanremo? Non pensavo proprio fosse possibile. Qualcuno dirà: “un azzardo”. Non credo proprio. Il nostro Paese è arrivato al giro di boa e da qui si può solo svoltare, se non si vuole perdersi per sempre.

Un ringraziamento a Luciana Littizzetto perchè è riuscita a parlare di noi disabili con onestà e fierezza. Ha centrato il punto, senza se e senza ma. Interessanti le persone che ha voluto citare in rappresentanza della grande bellezza:  Zanardi che rappresenta al meglio lo sport,  Jillian testimonial Diesel in sedia a rotelle,  Cerrie Burnell presentatrice inglese di un programma per bambini ma che scaturisce polemiche perchè senza un braccio e infine Lucia Annibali l’avvocato sfiguarata con l’acido. Brava Luciana a dimostrare che si tratta di persone che, come tutti, valgono per le loro personali peculiarità. Continua a leggere

La Ue deve sapere: comune ritiene indigeste le necessità di una bimba disabile curda

Ennesimo caso di diritto negato! Questa volta a quale toccherà? Passatemi una battuta: “Si accettano scommesse”.

-DIRITTO ALLO STUDIO-

Il Fatto Quotidiano da notizia di una bambina, disabile psico-fisica, di anni 12 che vive a Gagliato in provincia di Catanzaro e non può andare a scuola perchè il Comune non mette a disposizione un pulmino attrezzato per il trasporto dei disabili.

Il Sindaco, Francesco Fodaro, ovviamente si difende e tuona così:“Non c’è nessuna legge che impone il pulmino. Non abbiamo soldi. Devo andare a rubare?
“Caro Sindaco lungi da tutti noi chiederLe di commettere un reato. Ma è davvero sicuro che non ci sono altre soluzioni? E soprattutto, è certo di averle vagliate tutte?

Io un po’ di domande me le sono poste e altrettante considerazioni e spero che anche il Primo Cittadino, Francesco Fodaro, se le sia fatte.

Ma la tutela dei diritti non dovrebbe partire dal livello base della politica? Se già a livello locale nessuno ci tutela figuriamoci più in alto. Allora, mi chiedo se tutti i passaggi intermedi servono davvero a qualcosa. Evidentemente il Primo Cittadino non riesce a dare risposte concrete alle esigenze dei Suoi concittadini. Continua a leggere

Familiari come aguzzini: anziana sordomuta segregata in casa in condizioni abominevoli

Ecco affiorare sotto i nostri occhi, nella calura estiva una altra vicenda grottesca e surreale; una storia di vita anzi, di non vita ma degrado allo stato puro, voluta e causata dallo stesso essere umano. Ormai siamo arrivati a livelli tali che non ci possiamo stupire più di nulla.

Molti lettori sicuramente saranno sfiniti dalle mie numerose brutte storie e di conseguenza poche situazioni felici. Devo dirVi che ho scelto di dire la verità e mettere alla portata degli occhi di tutti quella che è la realtà; è diventato inutile nascondersi dietro un filo. Io sto dalla parte di tutte quelle problematiche che devono essere portate alla luce, quelle che tutti dovremmo conoscere anche solo per essere vicini a chi vive davvero in difficoltà, in situazioni di estremo disagio, che dovrebbero far riflettere tutti e non solo pochi intimi.

Dobbiamo cominciare a ragionare in maniera allargata; basta dire:“Ma non è un problema mio, quindi non mi interessa”. Vi ricordo, dato ciò che si sente e si vede:“Mai dire mai”. Ricordate che siamo tutti di passaggio su questa terra e forse è così perchè qualcuno vuole farci vedere e vivere una determinata realtà. Sbagliato fuggire e pensare che ci sarà qualcuno altro ad occuparsene. Mi dispiace se Vi sentite tediati e perseguitati da avvenimenti che non Vi va di ascoltare; il mondo ovattato è finito da tempo, è ormai obsoleto. Certo qualche chicca positiva c’è e si cerca di condividerla con tutti ma io preferico dire:“Gioie e dolori sotto gli occhi di tutti e chissà mai che si possano risolvere tante brutte situazioni”.

Oggi ci trasferiamo in quel di Lecce dove, ci racconta il Messaggero, le forze dell’ordine grazie ad una telefonata anonima, probabilmente dei vicini di casa, hanno salvato la vita, perchè di questo si tratta, di una anziana sordomuta, 83 anni, che a gesti chiedeva aiuto dalla finestra. Continua a leggere