Il Ministro Balduzzi lascia Sofia ad un triste destino; ora tocca ai giudici salvarla

Ormai avrete appreso tutti che Sofia, in questi giorni, ha affrontato il viaggio Firenze-Brescia, per essere finalmente sottoposta alla seconda infusione di cellule staminali. Però, il nuovo cammino della nostra piccola amica è già stata interrotto; ecco un altro duro colpo al cuore per i Suoi genitori, che avevano un briciolo di speranza.

Infatti Sofia potrà sottoporsi solo a questo secondo trattamento e non agli altri tre previsti da questo tipo di terapia. L’autorizzazione a procedere nuovamente sulla bimba o su altri bambini malati non c’è e quindi che si fa?

I genitori di Sofia sono costretti ad affidare la vita della propria bambina, ancora una volta, nelle mani di una fredda burocrazia. La salute non può essere gestita a colpi di avvocati, tribunali, giudici; io penso che sia veramente disumano che, non essendoci alternative nella nostra legislazione, un bambino debba sperare nella buona sorte, sì quella di trovare un giudice che alla presenza di fatti concreti pensi solo al bene di questa bimba e autorizzi le tanto agoniate cure.

Ministro Balduzzi mi dispiace dirglielo ma non si fa! No, assolutamente No. Cosa facciamo, continuiamo a rincorrerci? Guardi, se non era in gioco una vita avremmo potuto scherzarci su, ma non è così. Lei nelle Sue motivazioni non fa altro che parlare di rispetto della sicurezza nel procedere. Cosa vuole dimostrare? Che è bravo a fare il Suo lavoro, perchè usa molta pignoleria? Guardi questo è proprio il caso sbagliato in cui avvelersene. Lo ammetta, vuole farci ridere, vero? Continua a leggere

Andrea, malato di Sla, non ha potuto aspettare la burocrazia italiana

Anche io ci tengo molto a salutare Andrea, un amico di tutti, malato di Sla a cui la maledetta burocrazia di questo paese gli ha negato la possibilità di comunicare con il mondo.

Non possiamo non parlare di Lui, anche il Tg5 lo ha fatto; questa società difficile e crudele glielo deve. E’ come se fosse morto due volte: per una malattia, la Sla, che non perdona e per colpa di un diritto negato.

Ha raccontarci di Lui c’è il Suo papà Leandro; un papà fiero e orgoglioso fino in fondo, fino a quell’ultimo respiro, così doloroso da vedere con i propri occhi. Andrea lo ricorda come davvero era; un ragazzone di 41 anni, di Ardea, Pomezia, Roma, che amava la vita, la famiglia, il suo lavoro, a cui ha dovuto rinunciare e i tanti affetti di cui non si sarebbe mai privato.

Tre anni fa però la vita lo ha messo davvero a dura prova, con una malattia, la Sla, che non lascia tregua e che porta a non essere più padroni del proprio corpo; fino a quando ha potuto ha chiesto a Suo padre di non arrendersi nè per Lui nè per tanti altri che condividono la vita con quel mostro di malattia. Se nessuno la mette in difficoltà la Sla ha vita facile e si fa sempre più forte. La malattia è già davvero impegnativa ma soffrire anche le pene dell’inferno non è concepibile. Continua a leggere