DAL FESTIVAL DI SANREMO UNA GRANDE LEZIONE DI VITA

L’avrete visto in tanti; sto parlando del compositore e direttore d’orchestra “Ezio Bosso”. Una lezione a doppio senso, uno scambio di cui vado molto fiera: ci siamo guardati e ascoltati per le capacità che ci caratterizzano. Permettetemi di dire che finalmente eravate tutti attenti, davanti al televisore, ad ascoltare e non semplicemente “guardare” una persona di talento. Come lo so? Dai numerosi commenti su internet; la maggior parte da chi la disabilità non la vive e forse neanche la conosce. E questo mi da molto da pensare, perché ho quasi la certezza che rimarrà un “momento unico” solo e relegato in un angolo dei nostri ricordi.

Ammettetelo a voi stessi: non vi siete sentiti più leggeri a guardare la disabilità con occhi diversi? Io sono convinta che l’handicap ha occupato i vostri occhi per un tempo breve, giusto quello in cui lui ha spiegato un po’ di cose di sé stesso.

Avete avuto la dimostrazione che un uomo, anche se colpito nel pieno della sua vita da una terribile malattia come la SLA, con qualche importante e personale accorgimento, ha continuato la sua passione, il suo talento e girato il mondo. Vedete che non è poi tanto sbagliato pensare che è il mondo che deve cercare di adattarsi e uniformarsi a lui, perché lui ha tantissimo da dare in cambio?

Ogni singola persona va valutata come singolo individuo, autore e promotore di se stesso, poi è indiscutibile che può piacere oppure no, però non deve mai essere una valutazione condizionata dall’handicap di questa persona, qualunque esso sia.

Finalmente il mio motto contro la diversità prende forma:”Osservami bene, in una persona malata non tutto è malato”. Continua a leggere

Franco avrebbe voluto salutare per sempre il termine “diversamente abili”

Purtroppo ieri si è spento Franco Bomprezzi, 62 anni, giornalista e blogger. Hanno scritto in tanti un pensiero profondo tutto per lui, anche Tgcom24 lo ha ricordato, ma io ci tengo a lasciare una breve lettera che sicuramente lui leggerà da lassù. Sono sicura che nonostante non sia più tra i terreni, dal Paradiso non smetterà la sua battaglia per la Disabilità, quella con la “D” maiuscola. Io spero solo che vegli su di noi, ancora qui ad affrontare questo strano mondo.

Caro Franco, sei volato in cielo, ora sei una stella pronta ad indicarci la strada, illuminarcela, per continuare un cammino assai difficile e insidioso; questo tu lo sai meglio di me date tutte le lotte nelle quali hai scelto di essere in prima fila per dare il tuo contributo. So che non era tua intenzione lasciarci così presto e che sicuramente hai fatto il possibile perchè questo non succedesse ma… Sei stato chiamato lassù e voglio credere che sia un onore e che sia successo perchè anche lì hanno bisogno di te. Sai forse mi renderò conto di quello che è successo quando non ci incontreremo agli appuntamenti importanti, come Reatech, la fiera della disabilità; ora ti sto solo scrivendo come è successo altre volte. Sono contenta di averti conosciuto e ricorderò con affettato quel flash mob davanti al Comune di Milano per far vedere che la disabilità va ben oltre l’aspetto fisico e che siamo in primis delle persone.  Sappi che ti ho sempre considerato un collega di disabilità, perchè io come blogger devo crescere molto e dal tuo essere giornalista c’era molto da imparare. Mi lasci una eredità davvero pesante, lo sento il peso ma non mi spaventa, devo continuare per questa strada che è anche la mia da sempre. Ti preoccupa la comunicazione con questo mondo e devo dire che hai ragione. Concordo con te nel dire che quel “diversamente abile” davvero stona, non se ne può più. Tu ci ricordi, dal tuo ultimo articolo, che invade e inquina ogni ragionamento sensato sulle pari dignità, sui diritti, sull’inclusione sociale. Chiedi a noi giovani di scatenarci per trovare la nuova realtà comunicativa. Io penso che abbiamo bisogno di qualcosa di diretto, rispettoso, fantasioso e anche un po’ incosciente, quanto basta. Continuo volentieri la tua battaglia, anche per la soddisfazione un giorno, molto vicino, di dirti disabili – mondo 1-0. Questa è una partita che dobbiamo vincere. Tu passerai davvero un Santo Natale e ti chiedo di spargere su di me un po’ di quella polverina magica che c’è solo lassù. Un po’ di riposo te lo meriti, ma non ci fare l’abitudine, perchè una persona come te è indispensabile e qui ce n’è bisogno e tu lo sai. Con stima ti saluto, però con un arrivederci. Lena

P.S. Goditi le partite della tua squadra del cuore: l’Inter.

La certezza di una madre:”La morte non potra’ mai essere il meglio per mia figlia dopo di noi”

colorful butterflies and small hand isolated on whiteMarina Cometto è una mamma che mette al primo posto le esigenze di sua figlia. Ha intrapreso una dura battaglia grazie all’immenso amore che ha per sua figlia; questo le da la forza per combattere e non arrendersi.  Sua figlia Claudia da sola non è in grado di organizzarsi un futuro perchè sfortunatamente è affetta dalla Sindrome di Rett, che su di lei ha avuto effetti devastanti. Ormai è di fatto una donna, ma purroppo questa malattia l’ha fatta restare una bambina, di pochi mesi, per le esigenze e per la comunicazione e confronto che ha con il mondo.
La primissima domanda che si è fatta è stata:“Perchè un genitore deve desiderare la morte di un figlio, un figlio disabile, per morire sereno dopo una vita di ostacoli, barriere, burocrazia ottusa e spesso vessatoria?”

Mamma Marina questa domanda la vorrebbe girare alle Istituzioni e come lei tante altre mamme dopo avere letto che la Legge per il “DOPO DI NOI” sta per arrivare in discussione alla Commissione Parlamentare e vorrebbe sollecitare con le sue considerazioni, o anche, se possibile, con la richiesta di audizione, chi si troverà a decidere se e quale sostegno dare a chi rimane senza genitori e senza sostegno.

Io  non posso fare altro che girare le sue commoventi parole dedicate a sua figlia e alla loro vita insieme a chi dovrà finalmente legiferare. La speranza è che questa volta venga realmente tesa una mano e si proceda alla realizzazione di un “DOPO DI NOI” concreto. Continua a leggere

LA FABBRICA DEL SORRISO: una possibilità concreta per i bambini sordociechi

LA FABBRICA DEL SORRISO – edizione 2014 per scoprire come potreste essere di concreto aiuto.

Mi sono interrogata molto se servano davvero tante parole per far conoscere questa iniziativa per il sociale. Ho imparato, nel mio vissuto, che la solidarietà non ha bisogno che gli venga sempre tesa la mano con tanta formalità; è più semplice di quanto si pensi ed è questo il suo bello.

In questo preciso caso vi chiedo di fare scorrere le foto, perchè parlano davvero da sole e sono loro a fare la differenza, lasciando le persone libere di immaginare ciò che di meglio vorrebbero per i protagonisti di queste immagini.

Come più volte ho detto, mi trovate d’accordo nel dire che oggi le persone ci vanno con i piedi di piombo prima di rendersi partecipi della solidarietà; la crisi, la diffidenza non sono elementi da poco. La cosa migliore sarebbe andare a vedere con i propri i occhi questi bambini per rendersi conto di quanto possono dare, se messi nelle giuste condizioni. Lo sappiamo che spetterebbe allo Stato fare questo, purtroppo ancora non è così, ma vi assicuro che in tanti ci stiamo battendo per migliorare le cose, almeno per arrivare ad una buona collaborazione tra pubblico e privato.

Non vi ho un po’ incuriositi? Comincio da qualche informazione sulla protagonista della Fabbrica del Sorriso: la Lega del Filo d’Oro. Un Ente Morale riconosciuto come ONLUS che ha per scopo l’assistenza, educazione, riabilitazione, recupero e reinserimento delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. In quasi 50 anni d’impegno è diventata il più importante punto di riferimento in Italia per il trattamento di queste disabilità. La sede principale è a Osimo (AN) dove si svolgono le attività di diagnosi e di riabilitazione e dove trovano ospitalità bambini, giovani e adulti provenienti da tutte le regioni italiane. Uno staff di specialisti, psicologi e operatori educativo-riabilitativi, insieme ad altre figure professionali, opera in stretto contatto valutando quotidianamente, per ogni singolo ospite, le terapie ed i livelli di recupero raggiunti. Continua a leggere

Cari politici ghiottoni, menù del giorno: vite di chi non può contare sullo Stato. Buon appetito!

in ospedaleQuesto articolo è rivolto in primis a due categorie di persone: quelle che guardano con disprezzo la disabilità o non vi pongono neanche una volta lo sguardo e tutti quei politici che non comprendono cosa significa vivere in apnea. I primi sono convinti che la disabilità a loro non tocca ora e mai potrà colpire in futuro; i secondi non si sono ancora accorti che la disabilità non vive neanche più a galla, perchè siamo pronti ad annegare da un momento all’altro. E questo modo di riflettere e pensare Vi assicuro che è un grande errore.

Dopo le ultime notizie sui comportamenti poco limpidi da parte di alcuni nostri nuovi politici, mi pongo una domanda:”Se 500 euro sono considerate una cifra ridicola per presentare le proprie dimissioni allora, evidentemente, cari signori dovreste ammettere che sono poche anche per tutte le persone che ci campano ogni mese, dai disabili, ai pensionati, a quelli in cassa integrazione e molti altri oppure tante se si tratta di tasse come imu, mini imu, tares, tarsu o come le chiamerete, visto che Vi divertite a giocare con i nomi.

Questi sono i principali motivi che mi spingono a scrivere questo articolo.

Voglio presentarVi una persona la cui storia l’ho conosciuta tramite il mio blog, attraverso un commento ad un mio articolo. Ho pensato che la Sua storia di vita non doveva restare tra pochi, ma che poteva essere condivisa tra tanti. La persona si chiama Fabrizio Ronchese e dopo averlo contattato ha accettato di far conoscere la sua vita o meglio come è cambiata negli anni. Continua a leggere

Una intervista speciale che io dono a tutti Voi per questo S. Natale

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Mi scuso con i miei lettori per la mia assenza dal blog, ma la mia disabilità ogni tanto, direi anche troppo spesso e io ne farei volentieri a meno, fa un po’ i capricci e così non sono molto in forma. Ormai giunti alla soglia delle festività non potevo mancare.

E’ il secondo Natale che trascorro con tutti Voi lettori e per questo anno ho custodito gelosamente nel cassetto una bellissima intervista da dedicarVi. E’ speciale per me, per il contesto in cui è stata realizzata, per la persona che la resa possibile e ancor di più per il Suo scopo. Dimostrare che la disabilità, nonostante sotto certi aspetti possa rappresentare un limite comunque, può concretamente non essere tale fino in fondo perchè c’è e ci dovrà sempre essere uno spiraglio per vedere oltre; parlo di quella possibilità voluta, cercata o forse ancor meglio inaspettata. Continua a leggere

Ma oggi ha ancora senso commemorare i disabili, nella giornata a loro dedicata?

3 dicembre. È la “Giornata Internazionale dei diritti delle persone con disabilità”, come stabilito dal Programma di azione mondiale per le persone disabili, accolto nel 1982 dall’Assemblea Generale dell’Onu. Mira alla promozione e alla diffusione dei temi legati alla disabilità, per sensibilizzare l’opinione pubblica sui concetti di dignità, diritti e benessere delle persone disabili, sviluppando la consapevolezza dei benefici che si possono trarre dall’inclusione delle persone con disabilità, in ogni ambito della vita sociale.

E’ solo il mio modesto parere, ma non credo assolutamente che sia sufficiente dedicarci una gioranta all’anno. Il mondo anche questo anno si appresta a commemorare tutto il santo giorno i disabili, ma con quale risultato? Questa sera di cosa ci saremo arricchiti realmente? Insomma, direi realmente e concretamente di niente. Ancora una volta solo eventi, convegni, filmati, documentari e poi quando a fine giornata le luci della ribalta si saranno spente, cosa succederà?

Ditemi con onestà se avete mai riflettuto su questo. Noi disabili credo che lo facciamo da sempre, con la nostra spontaneità che ci contraddistingue. Ma domani dove saranno tutti coloro che oggi sono in prima fila a dispiacersi con visi tristi e ad annuire davanti alla evidenza di tutti quei diritti negati e quell’indifferenza di cui proprio loro sono causa e tutto l’anno ce ne fanno dono?

Non c’è bisogno di questa celebrazione, almeno non nel nostro Paese. La dimostrazione la danno tante persone con le loro storie di vita. Storie che con il mio blog voglio far conoscere a tutti, ma è veramente difficile perchè rimarreste assolutamente impressionati nel vedere quante sono e quindi rischio sempre di escludere o trascurare qualcuno di Loro.

Ora, Vi lascio qualcosa che è molto di più di una storia perchè è la vita, quella vera, l’esperienza di un”esserino speciale”. Tutto questo è sufficiente a spiegare perchè questa giornata, così come ci viene mostrata, è davvero povera di significato. Continua a leggere

28 settembre: siete tutti invitati ad un flash mob molto speciale

Questo anno Reatech Italia, la fiera sulla disabilità (10-12 ottobre 2013 a Milano), che è idee, incontri, convegni, spettacoli, mostre, eventi e best practice per favorire l’accessibilità per tutti, ha scelto il flash mob per presentarsi e presentarci agli occhi di chi vuole guardare. Sicuramente uno degli scopi è far conoscere il mondo della disabilità e tutto ciò che gli ruota intorno.

Il mio pensiero è che si tratta di un bel modo per raggiungere milioni di persone  e coinvolgerLe, ovviamente disabili e non. Anche io ho deciso di sostenere, con il mio blog, questa fantastico momento di incontro dove non esiste il diverso. Speriamo che serva ad aprire la mente delle persone, per andare oltre certe barriere. Continua a leggere

Cara Unione Europea: “Una altra bambina disabile discriminata dal Comune”

Il mese di Maggio è ormai giunto al suo termine e generalmente è proprio in questo periodo che si concentrano le gite scolastiche, approfittando della bella stagione e del fatto che l’anno scolastico è quasi giunto al termine.
Voglio raccontarVi, come hanno provveduto a fare altri mezzi di informazione, della gita di Chiara, una bimba romana, disabile, che vive la propria disabilità sulla Sua sedia a rotelle. Non arriverò a parlare del luogo di destinazione di questa scampagnata, perchè i problemi sono nati già alla partenza, davanti alla scuola.

E’ la mamma di Chiara, la signora Fiammetta, a segnalare la vicenda che vede protagonista, Suo malgrado, la figlia. Chiara ha 10 anni e frequenta la scuola primaria all’Istituto Comprensivo Marco Fulvio Nobiliore a Cinecittà, Roma. Nell’ambito del progetto del Comune di Roma “Città come scuola”, la classe di Chiara era pronta per partecipare a una visita guidata, presso una fattoria alle porte di Roma.

La mamma fa sapere che, come richiesto dall’ufficio del Comune preposto, la scuola ha comunicato che sarebbe intervenuta una bambina disabile non deambulante e che quindi c’era bisogno di trasporto adeguato. La risposta c’è stata; al trasporto avrebbe pensato il Comune stesso, “a pagamento”. Continua a leggere

“Il mondo di Lena” compie un anno: AUGURI!

Buon compleanno a: “Il mondo di Lena”. Oggi sono fiera di spegnere la mia prima candelina; devo dire che sono emozionata proprio come una mamma che guarda il suo bimbo compiere il primo anno di vita.
E’ già passato un anno da quando “Il mondo di Lena” ha iniziato ad interagire con tutti Voi, diventando, almeno lo spero, un po’ anche il Vostro mondo. Continua a leggere