Giornata disabilità: io festeggio con le malattie rare per i tanti diritti ancora negati!

Buongiorno a tutti, io forse vado un po’ contro corrente però credo che, in questa giornata, più che sorridere per il fatto che è stata istituita dovremmo abbastanza disperarci e ora vi illustro il perchè. Non è sufficiente avere una giornata dedicata ai disabili se poi ci si ritrova ancora a leggere e ad ascoltare, dalle Istituzioni, le solite cose come: abbiamo raggiunto tanti traguardi, abbiamo fatto passi enormi, certo si potrebbe fare di più, ma non dobbiamo disdegnare e sminuire il lavoro svolto. A parte che “potrebbe” è il verbo sbagliato, ma a loro piace tanto; quello corretto è “dovrebbe” e poi il parlare al plurale, per prendersene il merito, mi fa imbestialire, perchè se abbiamo ottenuto qualcosa è esclusivamente grazie ai disabili che lottano ogni giorno, che fanno sentire la loro voce anche per chi non ce la fa, alle loro famiglie, ai volontari davvero amorevoli (ne conosco tanti) e soprattutto grazie a chi non ce l’ha fatta, alcuni molto giovani, e ci ha già lasciato e fidatevi sono un gran numero.

In questa giornata, per una volta, mi piacerebbe che si potessero allargare le braccia per un grande abbraccio simbolico in ricordo di tutti quei disabili che sono già in cielo e ci hanno passato il testimone per lottare ricordandoci che lo dobbiamo a loro, ma soprattutto alle generazioni future. Vi spiace se questa giornata la dedico a tutti quei disabili affetti da patologie rare che vivono, con le loro famiglie,  in un limbo, al buio e soli? Un gesto speciale soprattutto per tutti quei bambini, con quei grandi occhioni che chiedono solo di poter essere dei bambini. Forse la maggior parte delle persone non si rende conto che anche se così piccoli sono chiamati ad essere davvero “grandi” per affrontare la loro difficile esperienza di vita. Ed ora un appello alla ricerca:”Non dimenticate che sono davvero dei bambini, inconsapevoli dei tempi della ricerca, degli iter burocratci, delle case farmaceutiche, della spesa sanitaria, della sanità pubblica o privata; tutte cose da grandi e loro vogliono solo essere bambini. Continua a leggere

Sei ore sotto l’alluvione per raggiungere la figlia disabile; tragedia sfiorata e la politica non paga mai il conto!

Cara Politica è andata bene, altrimenti vi trovereste con altre persone sulla coscienza. Ma ce l’avete una coscienza? C’è qualcosa che vi tocca sul vivo a parte il “Dio denaro”? Triste a dirlo ma direi “niente”; perchè voi siete sempre all’asciutto, sempre indenni, senza sporcarvi e bagnarvi neanche i piedi? Che rabbia, è il solito schifo all’italiana!

Alluvione, frane e disabili, nessuna difficoltà da segnalare? Chiamatela deformazione professionale, ma ho pensato subito a chi come me è in carrozzina o ancor peggio allettato e quindi senza via di fuga. In tv non ho sentito nulla, ma leggi, leggi le notizie su questo disastro che ha colpito la nostra Italia ed ecco che da meteo web mi imbatto in questa storia.

L’amore di una donna per la sua famiglia le ha dato la forza di affrontare l’alluvione; la paura è passata in secondo piano, incurante del pericolo ha pensato solo che doveva essere vicino ai suoi cari per verificare che stessero bene e che tutto fosse sotto controllo. L’epilogo poteva essere davvero tragico, per fortuna un occhio da lassù ha vigilato su di lei e sui suoi familiari.

E’ stata una vera avventura, protagonista la signora Giuseppina Dagnino operatrice socio sanitaria di una struttura per anziani nel centro di Genova. Per fortuna è andato tutto bene e così è lei stessa a poterlo raccontare a tutti noi. Sei ore interminabili affrontando l’acqua battente che a tratti improvvisamente si trasformava in nubifragio. Dalle 12.50 alle 19.00 a rischiare la vita in mezzo ad un vero finimondo. Tutto questo per attraversare il centro, parte della Valpolcevera per raggiungere il borgo genovese di San Quirico per stare con la figlia disabile e il marito malato.

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I disabili sfrecciano in pista a Monza con “6 Ruote di Speranza”

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Eccomi qui puntuale a raccontarvi come è andata la manifestazione di sabato intitolata “6RdS”, 6 ruote di speranza, che è giunta alla sua 28° edizione.

Un solo aggettivo è sufficiente:“Straordinaria”! Un evento che ogni anno puntuale, il 1° novembre, fa capolino a Monza, dentro all’autodromo, nei box dove normalmente sfilano i grandi campioni della velocità.

Il tutto è organizzato dalla U.I.L.D.M (Unione Italiana Lotta alla Disrofia Muscolare), sezione Monza, che ha lo scopo di offrire alle persone con disabilità, indistintamente, la possibilità di trascorrere un’indimenticabile giornata a bordo di potenti e veloci vetture, facendo provare loro l’emozione di un giro in pista lungo uno dei circuiti più famosi del mondo: Monza.

Non sono l’unica ad essere stata colpita da tutto ciò che ruota intorno a questa giornata speciale, lo è stata anche Claudia Peroni, giornalista di sport Mediaset, la donna dei motori, che era presente, da sempre, e ha parlato durante l’evento. Ha preparato un servizio e ci ha regalato proprio lunedì, alle 13 su Italia 1, durante il Tg sportivo, uno spazio per far vedere quanto 6RdS valga davvero molto. Continua a leggere

Renzi ai disabili:”Senza sms sono morto”. Premier stai sereno! Noi senza ausili ci stiamo da tempo!

tataluciaLe Iene nella prima puntata della stagione hanno sposato la causa dei fratelli Gentili, malati di Sla. Rappresentano tutti i malati davanti, nel 2014, ad un nomenclatore inadeguato. Che cosa sarà mai questo nomenclatore? E’ un vero e proprio elenco tariffario dei dispositivi medici di cui le Asl si avvalgono in fase di assegnazione individuale; costi a carico dello Stato.

Vi starete chiedendo:”Ma se già c’è, cosa volete? “Pretendiamo”, visto che è previsto dalla legge, che venga accuratamente aggiornato, invece che è fermo da 15 anni, dal lontano 1999.

Quando si parla di malattie, come la Sla, neurodegenerative, veramente invalidanti, la priorità non può essere solo la ricerca; anche la mamma dei fratelli Gentili sottolinea il fatto che i malati esistono anche e io aggiungo soprattutto per l’assistenza.

Il nostro amico Marco, ha lanciato la sfida al nostro Premier e al Ministro della salute:“Siamo di fronte a 15 anni di colpevole ritardo, è arrivato il momento di aggiornare il nomenclatore dei dispositivi medici, perchè se non lo farete rimarremo sepolti vivi, non dalla nostra malattia, ma dalla vostra burocrazia. Allora dopo la sfida della doccia gelata, propongo la sfida del telefono d’annata,  chiedendo se ce la fate a stare con un cellulare del 1999, fino a quando non avrete aggiornato questo benedetto nomenclatore”. La richiesta esplicita e direi ovvia e di sbrigarvi. Le Iene si sono fatte portavoce della sfida e sono andati personalmente a consegnarla a Renzi, con l’intenzione di donargli un telefono cellulare vecchio stampo: niente sms, niente internet e quindi niente Facebook o Twitter, così caro al Primo Ministro.

Ora direi che è il caso di rivolgermi al nostro Presidente del Consiglio, che spero mi perdonerà se ho deciso di rivolgermi a lui in maniera conviviale, mi sembra decisamente più diretto e partecipativo, ma altrettanto educato. Ci tengo a far sapere al Premier che qui nessuno “scherza”, non ci permetteremmo mai! Paura di dover tornare a quindici anni fa? Difficile anche solo pensare di poter vivere, oggi, con gli stessi strumenti di allora, vero? E dai ammettilo? Noi, devi sapere che l’abbiamo fatto per molto tempo stando zitti, ora è tempo di dire basta, non credi? Quello che sicuramente il governo ci fa mancare è di estrema importanza, perchè significa non farci vivere e sprofondare sempre più giù. Continua a leggere

Maltratta i disabili in Rsa e la regione Liguria lo ammette a un corso per animatore socio-educativo

Il 26 agosto mi sono imbattuta in questa notizia Ansa; vi giuro che non sapevo se ridere o piangere. La reazione è stata un mix di sensazioni che davvero mi ha scombussolata.

La notizia era di una serie di maltrattamenti ai disabili della Rsa di Vada Sabatia, a Vado Ligure. Uno degli “aguzzini”, direi che questo termine li identifica bene, dopo avere patteggiato una pena di 16 mesi,  è comunque considerato idoneo e quindi ammesso ad un corso di formazione finanziato dalla Regione Liguria, per diventare “amministratore socio-educativo”.

Come apprendiamo una notizia del genere il nostro pensiero va a:”Come lo hanno punito? Forse, dopo il corso, c’è speranza che possa diventare un eccellente operatore nel sociale?” Sì perchè dopo la notizia in sè, tutto il resto passa in secondo piano e a noi, sinceramente, interessa “il dopo”. Appurato l’orrendo comportamento non resta altro che accertarsi che i responsabili di tali crudeltà vengano assolutamente allontanati da questo tipo di lavoro, da tutto ciò dove è richiesta la, anche solo minima, assistenza alle persone.

Già non si capisce perchè non vengono puniti adeguatamente, poi addirittura si scopre che vengono quasi “premiati”. Mi piacerebbe davvero conoscerli i parametri con i quali si possa ritenere un “molestatore” idoneo a stare, ancora, a contatto con persone molto fragili. Occorre stare attenti, perchè il contatto, ovviamente nella forma sbagliata, per queste persone è basilare e puntano tutto sull’essere maneschi e usare la forza. Sembra quasi che considerino la forza fisica e anche psicologica gli unici mezzi per farsi rispettare. Forse è questo che scatena la loro ira; anche solo il minimo pensiero di non avere il massimo potere e quindi il pieno controllo sulle persone. Oppure certi lavori si riassegnano perchè garantiti da qualcuno, con la cosiddetta raccomandazione, in cambio di favori e voti? Come ci sono arrivati in quella posizione lavorativa?

Si vuole considerarle persone da recuperare? Ok, ma non premiandole, anzi io credo che occorra farli lavorare sodo; devono riconquistare la fiducia della società, dopo quei gesti terrribili. Se non fossero in grado, allora occorrerà arrendersi all’evidenza e optare per l’inserimento di queste persone, in attività lavorative che non prevedono il contatto prettamente umano. Vi prego non chiedetemi se sono pro o contro il reinserimento terapeutico; sapeste quante volte ci ho riflettuto. Nella mia natura ho sempre prediletto la seconda possibilità nella vita, ma davanti ai bambini e ai malati maltrattati, sono onesta nel dirvi che, credo che quel lavoro non faccia al caso loro e bisognerebbe scegliere per altro. L’assistenza, la cura e l’insegnamento non sono per tutti; io li vedo come lavori “speciali” per persone “con una marcia in più”. Continua a leggere

Agli amici animalisti:”Sono un disabile con un cane; in spiaggia dentro lui e fuori io?”

caneProprio perchè mi occuppo di tematiche “reali” legate alla disabilità potete credermi quando vi dico che ogni anno vengono sottoposte alla mia visione tantissime campagne di sensibilizzazione. Volete sapere quale è il tema? Le barriere architettoniche nelle spiagge.

Tantissime proposte concrete, impegno, volontà da parte di associazioni e quindi persone che lottano per l’indipendenza e l’uguaglianza dei disabili anche in vacanza. Qualcuno malignamente starà pensando:”Le vacanze? Frivolezze”. Mi dispiace deludervi ma non è così; non è questione del se è o meno frivolo ma bensì per chi lo è! Ogni volta il risultato sembra essere sempre lo stesso, visto che sul nostro territorio il giusto servizio è ancora a macchia di leopardo. L’altro colpo al cuore è dato dal fatto che ad accorgersi delle disparità sono sempre le persone comuni e non le istituzioni che dovrebbero interagire con gli operatori del settore. Lo so che siamo alle solite, stessa minestra, il pensiero comune:”Chi se ne frega!”

Si lotta tutto l’anno e poi eccoci qui,  arriviamo al giro di boa: l’estate. Siamo davvero pronti? Finalmente ci siamo e possiamo andare dove vogliamo? L’illusione in fretta si trasforma in delusione, cioè realtà. Non possiamo ancora scegliere liberamente; la prassi è individuare le località dove c’è totale accessibilità, senza poter assolutamente pensare se era lì che volevo andare e quindi se mi piace veramente.

Ho appena letto sull’Espresso un interessante “caso”, un esempio di discriminazione verso i disabili. Avevate scelto come località di villeggiatura Sabaudia? Mi sa che c’è qualche problemino. Continua a leggere

Un modello personalizzato di scuola media-laboratorio per le persone con “particolari difficoltà”.

Quante volte abbiamo affrontato il discorso sulle problematiche delle scuole? Davvero tante e ancora ne parlerò perchè si sente già nell’aria che, nonostante il cambio di governo, del Ministro dell’istruzione, per i disabili non ci sia l’intenzione di rottamare nulla anzi, per questa categoria specifica si cerca sempre di riciclare. E’ vero che l’anno scolastico è finito da poco, ma è già ora di organizzarsi per l’avvio di quello nuovo a settembre.

Oggi vi presento una nuova struttura per la quale il 9 luglio era prevista l’inaugurazione. Vi starete chiedendo:”Una scuola statale nuova nuova? Ma dove?”. Mi dispiace deludervi ma siamo concordi solo con il nuovo, ma proprio per questo non è frutto di una idea dello Stato.

La Fondazione don Gnocchi ha inaugurato, supportata da Fondazione Cariplo e Fondazione Ernst&Young Italia Onlus, impegnata in iniziative per giovani in situazioni di disagio, a Milano una nuova proposta formativa (una sua iniziativa) per adolescenti a rischio o con disabilità neuropsichica che faticano a completare l’obbligo scolastico e hanno già lasciato i banchi. Avrà sede fisica presso il Centro “Vismara-Don Gnocchi” di Milano e coinvolgerà, dal prossimo autunno fino al mese di giugno 2015, 30 minori segnalati dalle scuole medie di appartenenza, tutte della zona di Rozzano e Gratosoglio, con il supporto del Comune di Milano.

Il Centro “Vismara” è una struttura situata nella periferia sud di Milano estesa su una superficie complessiva di 240 mila metri quadrati. Il compendio è di proprietà dell’Opera Diocesana e viene attualmente utilizzato per attività di tipo sportivo e per attività di tipo sociosanitario-assistenziale (Centro Diurno Disabili, Comunità Socio Sanitaria e Riabilitazione ambulatoriale accreditata con il Servizio Sanitario Nazionale), affidate dal 1° giugno 2013 alla Fondazione Don Gnocchi.

Un modello personalizzato che si affianca alla scuola tradizionale, per rafforzarla; se ne parlava da tempo ed ora eccoci allo start: “Una scuola-laboratorio per adolescenti a rischio”, iniziativa di supporto alla formazione tradizionale che mira ad accompagnare al completamento della scuola dell’obbligo gli adolescenti con disabilità neurologica o neuropsichiatrica, in condizione di disagio sociale e rischio di emarginazione. Continua a leggere

La certezza di una madre:”La morte non potra’ mai essere il meglio per mia figlia dopo di noi”

colorful butterflies and small hand isolated on whiteMarina Cometto è una mamma che mette al primo posto le esigenze di sua figlia. Ha intrapreso una dura battaglia grazie all’immenso amore che ha per sua figlia; questo le da la forza per combattere e non arrendersi.  Sua figlia Claudia da sola non è in grado di organizzarsi un futuro perchè sfortunatamente è affetta dalla Sindrome di Rett, che su di lei ha avuto effetti devastanti. Ormai è di fatto una donna, ma purroppo questa malattia l’ha fatta restare una bambina, di pochi mesi, per le esigenze e per la comunicazione e confronto che ha con il mondo.
La primissima domanda che si è fatta è stata:“Perchè un genitore deve desiderare la morte di un figlio, un figlio disabile, per morire sereno dopo una vita di ostacoli, barriere, burocrazia ottusa e spesso vessatoria?”

Mamma Marina questa domanda la vorrebbe girare alle Istituzioni e come lei tante altre mamme dopo avere letto che la Legge per il “DOPO DI NOI” sta per arrivare in discussione alla Commissione Parlamentare e vorrebbe sollecitare con le sue considerazioni, o anche, se possibile, con la richiesta di audizione, chi si troverà a decidere se e quale sostegno dare a chi rimane senza genitori e senza sostegno.

Io  non posso fare altro che girare le sue commoventi parole dedicate a sua figlia e alla loro vita insieme a chi dovrà finalmente legiferare. La speranza è che questa volta venga realmente tesa una mano e si proceda alla realizzazione di un “DOPO DI NOI” concreto. Continua a leggere

Che vittoria! Disabili contro Atac e Comune di Roma 1-0. Il primo gol di una lunga serie

In questo periodo fitto di calcio per i Mondiali mi piace restare in tema così voglio mettere tutti a conoscenza del fatto che i disabili  giocano almeno una partita al giorno, in un campionato lungo e faticoso che purtroppo pochi faticano a seguire.

Spero che abbiate seguito almeno in tanti, se non tutti, la vicenda di quel ragazzo disabile rimasto bloccato a Roma, alla fermata della metro A a Cinecittà a causa del mancato funzionamento degli ascensori e l’assenza di personale per azionare il montascale; la madre ne ha denunciato l’accaduto grazie al sostegno dell’associazione Luca Coscioni. Lo spiacevole accaduto è di gennaio 2013 (bis ad aprile), quando P.M. appassionato di cinema e teatro ha deciso, con i parenti, di andare a visitare Cinecittà.

Ovviamente prima di partire c’è stato il programma di rito per i disabili, verificare attraverso il sito di Atac se il viaggetto di attraversamento Roma fosse possibile con la propria libertà di agire, in vera e piena autonomia. Sembrava tutto ok; quindi si parte! Una volta a destinazione però gli ascensori della stazione erano chiusi, nessun addetto sul posto per attivare i montascale. La polizia non arriva e l’attesa diventa di una bella ora. Soluzione? Telefonare al padre che si è presentato alla fermata e ha provveduto fisicamente, con le proprie forze, a portare il figlio finalmente in superficie.

Starete già dicendo che è l’ennesimo caso che si ripete, tutti uguali, solite lesioni di valori personali rilevanti in presenza di discriminazione, inclusione sociale negata, mancata eguaglianza di ogni cittadino di fronte alla legge e mancato diritto alla mobilità. Solito identico menefreghismo, ma questa volta questo specifico caso ha una marcia in più: ha creato un precedente che d’ora in poi sarà difficile ignorare. L’Atac e il Campidoglio sono stati CONDANNATI. Continua a leggere

La disabilità intellettiva conquista lo sport con le “Special Olympics”

olimPermettetemi di farvi conoscere una importante iniziativa che io stessa, devo ammetterlo, non sapevo esistesse. Di solito quando si parla di sport nella disabilità lo si associa all’evento più conosciuto, cioè le Paralimpiadi. Credo sia giusto dare spazio anche ad altre iniziative, in particolare a quella che sto per presentarvi perchè i protagonisti sono i “disabili intellettivi”.

Vi sto parlando delleSpecial Olympics – XXX Giochi Nazionali Estivi 2014. La bellissima città di Venezia si prepara ad accogliere la prima tappa di queste Olimpiadi speciali in Italia: una manifestazione unica che vedrà protagonisti più di 1.200 “Atleti” con disabilità intellettiva provenienti da tutta Italia, che per 5 giorni, dal 25 al 30 maggio, saranno impegnati in numerosi eventi sportivi e gare atletiche nella Laguna.
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