Prigionieri di malattie non riconosciute: un vero mondo sommerso di cui Stefania fa parte.

Sembra una storia di avventura da leggere: un mondo sommerso tutto da scoprire, nascosto in profondità, composto da tante persone, ma che nessuno si preoccupa di fare emergere. Mi piace immaginarlo così, per permettere a me e soprattutto a tutti loro un sorriso.

La società è in continua evoluzione e di pari passo i suoi malesseri, in particolare quelli fisici. Non possiamo non riflettere sul fatto che il progresso ha permesso tanto, in particolare dal punto di vista medico, ma allo stesso tempo ha portato alla luce tante nuove malattie, che si diffondono su larga scala.

La prima cosa che viene da pensare è che comunque nel 2015, con i numerosi studi che si sono fatti e si potranno ancora fare, non dovremmo avere paura di niente; dovremmo sentirci totalmente al sicuro. Eppure dal punto di vista medico ancora tante malattie sono senza un perché, senza una cura definitiva e addirittura senza un nome. Forse di questi tre aspetti quello che più sta a cuore alle persone è la tanto sospirata, attesa, “cura definitiva” con la speranza che non procuri tanta sofferenza nel sottoporcisi.

So benissimo che non è semplice trovare la soluzione di tante malattie; so che occorre lavorare sodo e occorre ricordare che sono sempre degli esseri umani coloro che sono chiamati per vocazione, per scelta a trovare le cure giuste, con le annesse risposte che noi tutti attendiamo.

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Giornata disabilità: io festeggio con le malattie rare per i tanti diritti ancora negati!

Buongiorno a tutti, io forse vado un po’ contro corrente però credo che, in questa giornata, più che sorridere per il fatto che è stata istituita dovremmo abbastanza disperarci e ora vi illustro il perchè. Non è sufficiente avere una giornata dedicata ai disabili se poi ci si ritrova ancora a leggere e ad ascoltare, dalle Istituzioni, le solite cose come: abbiamo raggiunto tanti traguardi, abbiamo fatto passi enormi, certo si potrebbe fare di più, ma non dobbiamo disdegnare e sminuire il lavoro svolto. A parte che “potrebbe” è il verbo sbagliato, ma a loro piace tanto; quello corretto è “dovrebbe” e poi il parlare al plurale, per prendersene il merito, mi fa imbestialire, perchè se abbiamo ottenuto qualcosa è esclusivamente grazie ai disabili che lottano ogni giorno, che fanno sentire la loro voce anche per chi non ce la fa, alle loro famiglie, ai volontari davvero amorevoli (ne conosco tanti) e soprattutto grazie a chi non ce l’ha fatta, alcuni molto giovani, e ci ha già lasciato e fidatevi sono un gran numero.

In questa giornata, per una volta, mi piacerebbe che si potessero allargare le braccia per un grande abbraccio simbolico in ricordo di tutti quei disabili che sono già in cielo e ci hanno passato il testimone per lottare ricordandoci che lo dobbiamo a loro, ma soprattutto alle generazioni future. Vi spiace se questa giornata la dedico a tutti quei disabili affetti da patologie rare che vivono, con le loro famiglie,  in un limbo, al buio e soli? Un gesto speciale soprattutto per tutti quei bambini, con quei grandi occhioni che chiedono solo di poter essere dei bambini. Forse la maggior parte delle persone non si rende conto che anche se così piccoli sono chiamati ad essere davvero “grandi” per affrontare la loro difficile esperienza di vita. Ed ora un appello alla ricerca:”Non dimenticate che sono davvero dei bambini, inconsapevoli dei tempi della ricerca, degli iter burocratci, delle case farmaceutiche, della spesa sanitaria, della sanità pubblica o privata; tutte cose da grandi e loro vogliono solo essere bambini. Continua a leggere

Una differenza di 40 chilometri e i diritti si riducono. E’ assurdo dover inseguire la città ideale!

Ci troviamo di fronte all’ennesima storia di vita. Mi sono davvero commossa a leggere le bellissime parole di un figlio che si batte per la “vita” di suo padre malato di Sla.

La malattia ormai la conosciamo bene, perchè davvero non perdona e non lascia scampo. Nel mio blog abbiamo avuto più di una occasione per salutare le persone che già ci hanno lasciato. Il problema di fondo è se ci siamo chiesti come ci lasciano; in piena sofferenza o in assoluta serenità?

Su questo aspetto sono incentrate le riflessioni e lo sfogo di Vincenzo Pizzi, figlio di Piero malato di Sla. Per chiunque volesse davvero ascoltarlo capirebbe che l’assistenza domiciliare ai disabili è davvero scandalosa. Io credo che andrebbero riviste tante cose, per le tante e diverse patologie che necessitano un intervento mirato al proprio domicilio. Io credo che nè io nè Vincenzo siamo disposti a tollerare, ancora, l’unica soluzione che viene sempre imposta: malato parcheggiato in struttura.

Vincenzo ci tiene a sottolineare che l’assistenza non varia a seconda della malattia ma della città, paese, provincia o regione in cui vivi. Sarete d’accordo con me che è fuori da ogni logica. Io, vi assicuro, che tante volte mi sono sentita dire che sono stata fortunata ad ammalarmi in Lombardia, l’eccellenza. Domanda:“Come è che ogni volta il governo fa sapere che non ci sono stati e non ci saranno tagli all’assistenza ai disabili e poi ci si trova davanti a una realtà diversa e ogni città fa a modo suo? La colpa è delle Regioni che non dividono i soldi in modo equo tra le varie provincie e i comuni oppure sono le città stesse a non essere in grado di gestire i fondi alla disabilità? Vi prego, di qualcuno deve essere la colpa. Non raccontateci le solite storielle!

Mi sembra corretto farvi leggere lo sfogo di Vincenzo così come lui lo ha esposto su “La Voce di Manduria”, rende molto l’idea. Continua a leggere

Il sistema non è umano! Disabile, per infortunio sul lavoro, muore senza diritti.

telecom1La mia memoria, a meno che non mi faccia brutti scherzi, mi ricorda che nelle storie di vita a cui ho deciso di dare spazio nel mio blog non ho mai affrontato il tema della disabilità causata da incidente sul lavoro. Credo sia arrivato il momento di occuparsi anche di questa tematica. Per iniziare direi che c’è una storia paradossale, l’azzeccato esempio di fallimento dello Stato italiano; giudicherete voi stessi.

Era il lontano 15 settembre 2010, quando la notizia di un bruttissimo incidente è rimbalzata su molti giornali. Eravamo sulla A12, all’altezza di Forte dei Marmi, quando un auto della Telecom Italia in servizio, con a bordo due operai,  è rimasta coinvolta in un terribile scontro. Purtroppo inevitabile la spaventosa carambola: un camion, non accortosi che il traffico era in rallentamento, ha letteralmente travolto l’auto con i dipendenti della Telecom. A causare l’incidente forse un attimo di disattenzione; lo sguardo che per pochi secondi perde la concentrazione. Dalla prima ricostruzione sembra che lungo il tratto dell’autostrada ci sia stato un rallentamento e un camion di una ditta di autotrasporti di Venezia, condotto da un rumeno di 34 anni, ha tamponato l’auto che è andata a sbattere su un altro camion che procedeva davanti.

Direi una scena spaventosa, tanto che i vigili del fuoco hanno impiegato parecchio tempo per estrarre i due uomini, immediatamente ritenuti molto gravi e trasportati negli ospedali attrezzati a riceverli, date le davvero pessime condizioni sanitarie di entrambi.

Il traffico è rimasto bloccato per diverse ore con una coda di circa 6 chilometri in quanto il rallentamento c’è stato sia per i mezzi in transito sulla A/12 che per quelli provenienti dalla Bretella Lucca – Viareggio, che si immettevano nell’altra autostrada. Sul posto, sono intervenuti, oltre alla polizia e ai mezzi di soccorso, anche il personale della Salt che gestisce l’autostrada. Continua a leggere

Agnese e le Ferrovie: una battaglia per i diritti. “Forza Ministro Lupi, ho deciso di dedicarla a Lei!”

Agnese1Io dalle ultime notizie non ho recepito chi è arrivato alla nuova dirigenza delle Ferrovie dello Stato. Ma è già stato nominato o ancora stanno tergiversando? Non so se è un bene questa tempistica nello scegliere; quindi la speranza che si tratterà davvero di persona che incarna l’eccellenza, oppure devo temere che effettivamente non ci sia nessuno davvero in grado di gestire una così importante azienda. Le ferrovie danno un servizio davvero necessario, per il quale è necessario mettere in cantiere molti cambiamenti e migliorie per dare finalmente, dopo anni stantii,  un rinnovamento eccellente, fruibile da tutti.

Attraverso il blog ho conosciuto Agnese Villa Boccalari, laureata in giurisprudenza, disabile, che dopo avere letto la vicenda dello studente universitario e delle Ferrovie dello Stato, si è sentita colpita sul vivo; anche lei con una battaglia iniziata, un conto in sospeso con i treni dello Stato. Ho voluto saperne di più e ci siamo scritte; da qui la decisione di mandarmi una lettera dove lei, in prima persona, denuncia il problema che la attanaglia da tempo.

L’unica speranza che ho davvero nel cuore è quella che il mio blog possa esserle davvero di aiuto e dare quella giusta svolta a lei e ai tanti disabili con la stessa difficoltà. Per questo credo che valga la pena girare questa lettera all’attenzione del Ministro dei Trasporti; la nostra speranza è una considerazione, una spiegazione in merito. Forza Ministro almeno un interessamento! Ora vi lascio alla sua storia, così che possiate capire di cosa stiamo parlando e possiate giudicare in piena autonomia. Continua a leggere

Caro Moretti, Nicola studente disabile fa 125 reclami alle Fs; ci pensa Lei?

morettiQuesta storia di vita difficile apparsa su Repubblica, all’insegna di diritti negati, non poteva arrivare in un momento più azzeccato.

Nicola ha quasi 21 anni, è uno studente universitario ed è disabile. E’ un pendolare che ogni mattina parte da Sarzana, in provincia di La Spezia, per raggiungere l’Università di Pisa. In 18 mesi da pendolare Nicola ha inviato alla Sala Blu di Rfi 125 reclami: quasi 10 al mese escludendo quelli estivi. In molti casi ha ricevuto risposta, però io credo che non compensino assolutamente i disservizi subiti, treni non adeguatamente preparati, ritardi e risposte scortesi. E’ lo stesso Nicola ha dichiarare che:“Ci sono comportamenti incivili, irrispettosi e discriminatori che non riesco più a tollerare”.

Queste forti parole non le pronuncia tanto per, ma derivano da molteplici realtà vissute personalmente. Caro Moretti gliene espongo qualcuna, anche se credo che tutte siano agli atti, dati i reclami ufficialmente presentati alle Fs. Continua a leggere

La Ue deve sapere: comune ritiene indigeste le necessità di una bimba disabile curda

Ennesimo caso di diritto negato! Questa volta a quale toccherà? Passatemi una battuta: “Si accettano scommesse”.

-DIRITTO ALLO STUDIO-

Il Fatto Quotidiano da notizia di una bambina, disabile psico-fisica, di anni 12 che vive a Gagliato in provincia di Catanzaro e non può andare a scuola perchè il Comune non mette a disposizione un pulmino attrezzato per il trasporto dei disabili.

Il Sindaco, Francesco Fodaro, ovviamente si difende e tuona così:“Non c’è nessuna legge che impone il pulmino. Non abbiamo soldi. Devo andare a rubare?
“Caro Sindaco lungi da tutti noi chiederLe di commettere un reato. Ma è davvero sicuro che non ci sono altre soluzioni? E soprattutto, è certo di averle vagliate tutte?

Io un po’ di domande me le sono poste e altrettante considerazioni e spero che anche il Primo Cittadino, Francesco Fodaro, se le sia fatte.

Ma la tutela dei diritti non dovrebbe partire dal livello base della politica? Se già a livello locale nessuno ci tutela figuriamoci più in alto. Allora, mi chiedo se tutti i passaggi intermedi servono davvero a qualcosa. Evidentemente il Primo Cittadino non riesce a dare risposte concrete alle esigenze dei Suoi concittadini. Continua a leggere

Caro Ministro Cancellieri:”Esiste il diritto di vessare un disabile cognitivo, che non riesce a testimoniare?”

Si può tentare un appello al Ministro Cancellieri; purtroppo so che farei prima con una telefonata ma sono sprovvista di numero personale. Forza Ministro ha la occasione di riscattarsi e aiutare un ragazzo, che ha davvero bisogno che una persona in alto e influente come Lei ponga in essere un Suo intervento. Dovrebbe solo leggere la storia di Manuel e la disperazione della sua mamma. Si renderà subito conto da sola che occorre fare in modo che anche Manuel veda i Suoi diritti tutelati e voglio sperare che questo non sia impossibile, anche per una alta carica come la Sua. La aspettiamo almeno per fare chiarezza. Scusi se la ho disturbata; mi sembrava davvero importante!

Ma dove siamo arrivati? Mi sembrava di avere capito che le persone più deboli avessero diritto ad una maggiore tutela, con una attenzione più particolareggiata e curata. Non pensavo assolutamente di non avere compreso nulla.

Il caso in questione oltre ad essere pubblicato sul Messaggero ha fatto il giro dei Tg; posso dire per fortuna, visto che questo ha permesso di portare a galla una violenza, che altrimenti sarebbe rimasta chiusa nei cuori delle persone che l’hanno subita.

Manuel, 19 anni, frequenta come tanti Suoi coetanei una scuola superiore di Vigna Murata, Roma; proprio all’interno dell’Istituto subisce già dal Suo primo anno vessazioni continue, forse solo perchè non in grado di difendersi. Infatti Manuel è affetto da disturbo cognitivo e credo, data la cattiveria e crudeltà riversata su di Lui, che questo aspetto ai suoi compagni non vada a genio. Continua a leggere

Non sappiamo far valere i nostri diritti! Un turista svedese lo fa per noi

Stazione ferroviaria di Calalzo, Belluno. Un turista svedese su quattro ruote non ci pensa due volte a far valere i Suoi diritti. La cosa che più colpisce è che in realtà sono anche i nostri diritti e noi restiamo inermi e lasciamo fare agli altri il lavoro più scomodo.

Cosa ha fatto? Attendeva come un comune passeggero sulla banchina di una stazione ferroviaria della nostra bella Italia; l’attesa è finita, il treno arriva. E’ qui che l’illusione e la immediata delusione hanno preso il sopravvento sull’ignaro turista.

In concreto il treno è subito risultato inaccessibile alla persona su quattro ruote e anche senza la possibilità di essere assistito da personale competente. Colui che doveva essere un passeggero come tanti ha subito preso una posizione ferma e decisa nei confronti di un disservizio, instaurando un acceso colloquio con il capotreno.

Purtroppo non è stato sufficiente a convincerLo a desistere dalla azione di protesta e ha raggiunto con la carrozzina la testa del convoglio, ha agganciato una maniglia del portellone di un vagone, e non l’ha più mollata. Tutto questo perchè l’operatore, avendo l’obbligo del rispetto degli orari, ha chiuso le porte del treno ed ha dato il via libera del treno in partenza, senza Lui a bordo. Continua a leggere

La Asl non certifica “autismo” e il bimbo disabile è senza diritti

Purtroppo nel nostro Paese la filiera, qualunque sia il suo ambito è troppo lunga; non mi riferisco a quella alimentare, che tutti conosciamo benissimo in quanto siamo noi gli sfavoriti: i consumatori finali. Vi sorprenderà, ma lo stesso principio viene applicato anche nella sanità; in particolare nel diagnosticare e certificare una malattia.

Non so in quanti avrete letto la storia apparsa sul Resto del Carlino di Forlì. Due genitori di Forlì, mamma Paola Belli e papà Piero Sebastiano Oggianu, genitori di due bimbi, di cui uno autistico.

Si tratta di un bambino che dalla nascita è affetto da sindrome di West, una rara malattia neurologica che comporta anche un ritardo psicomotorio, a cui, a 3 anni ,si è aggiunta la diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo, poi sfociato in autismo infantile.

Questa nuova diagnosi, l’autismo e quindi l’ulteriore aggravarsi della Sua salute è stata confermata dalle relazioni di vari specialisti di strutture pubbliche, l’Ospedale Sant’Orsola e Maggiore di Bologna e l’Istituto Stella Maris di Pisa; tra cui centri specializzati.

A questo punto Vi sarete già chiesti cosa c’è che non va in questa storia; dove è la falla?

Pazienza e ci arrivo. Tanto ve ne servirà molta, per digerire a quale inguistizia è sottoposto questo bimbo di soli 5 anni. Continua a leggere