Caregiver: familiari invisibili e insignificanti per lo Stato

disabile_jpgLo Stato ha ormai capito da tempo che l’unico modo comodo e veloce per non occuparsi dei disabili è di IGNORARLI! Così ha esteso la tecnica anche nei confronti del Caregiver. I non addetti ai lavori si staranno chiedendo chi è questa figura misteriosa. Non vi preoccupate, siete scusati dato che concretizziamo che a non conoscerli è anche lo Stato. Vi assicuro che non è poi tanto misteriosa e quando vi dirò di chi si tratta si alzerà un coro:”Non avevo capito che erano loro”. E’ semplice sono i familiari di persone disabili che si occupano di loro, praticamente h24.

Voi direte che hanno scelto questo modo di agire e in parte è anche vero, ma la realtà è che non c’è mai stata, da sempre, la possibilità di scelta; sono persone che si trovano davanti ad una unica via, un vero e proprio senso unico: occuparsi del disabile che fa parte della propria vita. Il problema è che lo Stato oltre a tutelare poco e male il disabile non tutela e assiste neanche queste persone, ben disposte e ben consapevoli della scelta fatta. Credetemi non vogliono essere sostituiti per togliersi un peso, ma solo aiutati, compresi.

Sono come al solito molto schietta e quindi anche in questo caso non mi tiro indietro; troppo comodo lasciare i caregiver in questo limbo per “condizionare” le loro scelte verso una sola soluzione se non ce la fanno da soli: il ricovero in un Istituto al fine di alimentare un sistema che fa notevolmente gonfiare la casse dello Stato. Non doverebbero assolutamente permettersi di fare questo. Uno Stato con gli attributi giocherebbe a carte scoperte, tutte le opzioni sul tavolo, con le proprie specifiche e allora sì che si potrebbe affidare la scelta della gestione del disabile alla famiglia.

E’ “Il Fatto Quotidiano” ha ricordarci che il 27 gennaio era prevista la presentazione di una petizione con 32 mila firme al Parlamento europeo e soprattutto a portare la testimonianza di persone reali che si occupano dei propri cari senza sosta. Ma lor “Signori” sanno cosa sono 32 mila firme? Sono un mondo! Continua a leggere

La gardenia di AISM prezzo lievitato: uno schiaffo alla crisi?

Como piazza Duomo banchetto dell'Aism con la vendita di gardenieLo scorso weekend l’invito di Aism: 8 e 9 marzo DON(N)A; per la festa della donna, dona la gardenia di Aism e finanzia la ricerca scientifica. Questa è stata l’iniziativa di Aism in oltre 3.000 piazze italiane; nel pieno rispetto della tradizione al centro di tutto un aiuto economico per finanziare la ricerca scientifica con i suoi progetti per una malattia specifica: la sclerosi multipla.

Appelli come questo ormai fanno parte della quotidianità di tutti noi; sono ormai tante le malattie ancora scoperte da cure certe. Certo un messaggio che oggi, più che mai, ha un certo peso perchè potrebbe essere davvero difficile farlo arrivare. Ora la crisi è all’apice dei suoi effetti negativi sulle famiglie italiane e purtroppo, triste dirlo, è necessario fare davvero i conti in tasca alle persone. Ora è il momento della gardenia e allora ho preso lei come spunto per la mia riflessione, ma sicuramente è un discorso più generale, rivolto anche alle altre numerose iniziative delle diverse associazioni, che ci verrano presentate (le uova di cioccolato, le arance, le mele, le stelle di natale, le orchidee…).

Io non sono una volontaria, ma una comune malata affetta da sclerosi multipla che “spera” di aiutare la ricerca. Posso ancora farlo, economicamente, anche se sicuramente faccio qualche rinuncia in virtù di questo. Però, la cosa che mi ha colpito subito è che nella tradizionale iniziativa c’era una nota stonata: il prezzo in salita, 15 euro, quindi 2 euro in più dell’anno scorso. Sinceramente non me lo aspettavo, pensavo se mai che si scegliesse di puntare al ribasso, viste le difficoltà economiche che attanagliano gli italiani. Può sembrare poca cosa, ma anche 2 euro vi assicuro che fanno la differenza su un bilancio familiare. Continua a leggere

Il sindaco di Quarto d’Altino combatte per un concittadino malato di SLA

Per una volta, sembra strano, ma dal fallimento delle politiche sociali e sanitarie, possiamo ricavare e quindi apprezzare la determinazione del sindaco Silvia Conte, primo cittadino di Quarto d’Altino, nella regione Veneto. E’ il Gazzettino del Nord-Est a farci conoscere la storia di Andrea Zambon, 43 anni, da 12 anni colpito dalla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Per Andrea, la regione Veneto non ha ancora sbloccato i contributi (assegno di domiciliarità) del 2011 e neanche ha dato garanzie concrete per il 2012. Si tratta di un contributo che viene dato alle famiglie, che si occupano di un proprio famigliare gravemente disabile, quindi è il caso di Andrea, la cui patologia manifesta specifiche necessità assistenziali. Lo scopo di questo tipo di contributo è di permettere al disabile di restare nella propria residenza, garantendogli quindi l’assistenza continua e l’affetto sincero della propria famiglia. Fidatevi è davvero importante! Continua a leggere