A lezione di Vita con il Papà dell’Olio di Lorenzo:”L’iniziativa individuale fa la differenza”

E’ stato un week-end di riflessione dopo una settimana intensa, perchè segnata da due lutti che hanno lasciato il segno. Due persone come noi ci hanno lasciato sì, ma donandoci due grandi eredità.

Il mio riferimento è rivolto a Raffaele Pennacchio, malato di Sla, spentosi dopo una intensa protesta e un incontro con il governo, per il pieno diritto all’assistenza domiciliare e il “Papà dell’Olio di Lorenzo”, spentosi dopo che per anni ha intrapreso, per amore di Suo figlio, una strada veramente in salita. Io che credo nella non casualità di ciò che ci accade nella vita terrena, penso che queste due persone siano quel segnale forte che attendavamo.

Tanti possono non credere a tutto questo e non c’è nessun problema però spero concordiate con me che, nella situazione difficile in cui si trovano a vivere attualmente i disabili in Italia, questi tristi lutti non fanno altro che dirci di non mollare e di continuare a credere che siamo sulla strada giusta.

Fondamentalmente ci troviamo di fronte a due persone che hanno combattuto, nello specifico, battaglie diverse però se ci riflettiamo non possiamo non vedere che hanno sempre avuto obiettivi comuni: in primo piano la vita dignitosa di una persona malata. L’assistenza domiciliare, le cure mirate, poco importa; la sostanza è che i potenti del Palazzo devono inginocchiarsi un po’ davanti alla società e ascoltarla.

Il mio primo pensiero è che nonostante queste due battaglie siano state intraprese in anni davvero differenti, come l’anno 2013 e gli anni ottanta, poco importa perchè questo dimostra, ancora  una volta, come siamo un Paese davvero statico, immobile, vecchio che non ha ancora fatto quel salto davvero importante; siamo fermi a teorie, certezze e soluzioni davvero obsolete e che sopratutto non porteranno mai a nulla di buono.

Per chiarire un po’ il tutto lasciate che condivida con Voi alcune miei pensieri nati rileggendo la storia del “Papà dell’Olio di Lorenzo”. Continua a leggere

I malati di Sla chiedono uguali diritti per il trapianto delle staminali

Ecco un nuovo capitolo delle tanto discusse cellule staminali. Questa volta ha chiedere chiarimenti in merito ai trapianti è il “Comitato 16 novembre”; sono nuovamente i malati di Sla a fare la voce grossa con tutti i diritti e le ragioni. Il loro sfogo è stato già raccolto dai siti come Superabile Inail e Niente Barriere ma anche io ho deciso di unirmi a loro.
Questi malati li ricorderete per le numerose battaglie iniziate con il governo tecnico, per i tagli a quegli  indispensabili fondi; persone sì malate ma, forti e consapevoli di tutti quei diritti negati e schiacciati ad ogni manovrina, ad ogni gioco politico.

Dopo tutti gli accadimenti degli ultimi mesi la politica ha dato la conferma di voler a tutti i costi giocare con la salute delle persone ed effettivamente dimostra di farlo molto bene. Le battaglie dei bimbi come Sofia non sono sole, a loro si uniscono adulti, altrettanto malati e discriminati, perchè ancora una volta la stessa cura non può essere una scelta per tutti, indistintamente.

Nello specifico direi che si vuole capire perchè si mettono i puntini sulle “i” sbagliate, perchè anche questa volta, come per i fondi, è come se i malati venissero catalogati in maniera disuguale senza darne una vera giustificazione. Io la mia idea me la sono fatta e le giuste motivazioni del nostro Ministero della salute proprio non le vedo. Continua a leggere

Cara Sofia non sei sola, la tua battaglia è ormai di tanti!

La storia di Sofia ormai la conosciamo tutti e davvero in tanti si sono presi a cuore le sofferenze della bimba, ma anche dei Suoi genitori.

La rete, in particolare facebook, ha dato vita ad un tam tam di condivisioni per far arrivare molto lontano il problema delle cure con cellule staminali. Il caso di Sofia è solo uno degli esempi di cure negate in primis dal Ministero della Sanità e poi anche dalla Giustizia. Con il Ministro sarebbe bello confrontarsi con buone argomentazioni, invece con la giustizia posso solo ricordare la scritta impressa nei tribunali: “La legge è uguale per tutti”; dovrebbe essere applicata e non solo messa in bella mostra, per ricordarci che siamo un paese democratico.

In merito ricordo il traguardo positivo, di cui è stata data notizia ieri; grazie al tribunale di Pesaro, a un collegio di tre magistrati, Federico, di Fano, di soli 26 mesi può iniziare le infusioni di cellule staminali con metodo Stamina, presso gli Spedali di Brescia.

Proprio attraverso i nuovi canali di informazione mi sono imbattuta anche nei pareri sfavorevoli a queste cure; è corretto ricordare anche questa parte del paese, proprio in nome della democrazia. Io credo di aver fatto capire chiaramente la mia posizione e nè me ne pento, nè cambierei la mia idea in merito.

Nei miei precedenti articoli ho chiesto più volte, rivolgendomi direttamente al Ministro Balduzzi, di dare qualche spiegazione dettagliata, reale sul perchè tanto accanimento nel negare questo trattamento. Qualunque cittadino credo veda assolutamente come necessità, quella di sapere cose concrete. Il fatto che terze persone decidano sulla vita o sulla morte non è, per le persone comuni, da sottovalutare, anzi! Continua a leggere

Il Ministro Balduzzi lascia Sofia ad un triste destino; ora tocca ai giudici salvarla

Ormai avrete appreso tutti che Sofia, in questi giorni, ha affrontato il viaggio Firenze-Brescia, per essere finalmente sottoposta alla seconda infusione di cellule staminali. Però, il nuovo cammino della nostra piccola amica è già stata interrotto; ecco un altro duro colpo al cuore per i Suoi genitori, che avevano un briciolo di speranza.

Infatti Sofia potrà sottoporsi solo a questo secondo trattamento e non agli altri tre previsti da questo tipo di terapia. L’autorizzazione a procedere nuovamente sulla bimba o su altri bambini malati non c’è e quindi che si fa?

I genitori di Sofia sono costretti ad affidare la vita della propria bambina, ancora una volta, nelle mani di una fredda burocrazia. La salute non può essere gestita a colpi di avvocati, tribunali, giudici; io penso che sia veramente disumano che, non essendoci alternative nella nostra legislazione, un bambino debba sperare nella buona sorte, sì quella di trovare un giudice che alla presenza di fatti concreti pensi solo al bene di questa bimba e autorizzi le tanto agoniate cure.

Ministro Balduzzi mi dispiace dirglielo ma non si fa! No, assolutamente No. Cosa facciamo, continuiamo a rincorrerci? Guardi, se non era in gioco una vita avremmo potuto scherzarci su, ma non è così. Lei nelle Sue motivazioni non fa altro che parlare di rispetto della sicurezza nel procedere. Cosa vuole dimostrare? Che è bravo a fare il Suo lavoro, perchè usa molta pignoleria? Guardi questo è proprio il caso sbagliato in cui avvelersene. Lo ammetta, vuole farci ridere, vero? Continua a leggere

Basta Ministro Balduzzi: davanti a Sofia abbatta le barriere e usi il cuore!

In questi giorni si sono susseguiti diversi comunicati stampa del Ministro della salute Balduzzi e per questo chiedo qualche chiarimento su quanto letto, data la notevole importanza della salute di Sofia e soprattutto dati i tempi stretti, dove le parole non fanno che rallentare anzichè risolvere il problema.

Le dichiarazioni hanno incominciato a correre sulla rete e su quotidianosanità.it è leggibile da tutti quanto segue. In relazione alle dichiarazioni di Adriano Celentano rese domenica sera alla trasmissione delle Iene, sulla questione delle cure alla piccola Sofia, il Ministro della Salute, Renato Balduzzi, ha dichiarato: “Sto seguendo personalmente e da molti giorni questa vicenda, perchè la soluzione da dare sia rispettosa delle leggi e delle esigenze di sicurezza scientificamente accertate. La soluzione che abbiamo suggerito potrà consentire alla piccola Sofia di proseguire con il trattamento già iniziato con la prima infusione, a condizione che i suoi genitori diano il consenso informato. Non escludo altre forme di intervento, che devono comunque rispettare le esigenze di sicurezza della salute pubblica, perché ne va della salute di tutti”.

Inoltre, continuando a leggere i comunicati si evince che lo stesso Ministero della Salute dà corso alla decisione del Tribunale di Torino, che ha ordinato agli Ospedali di Brescia di individuare un laboratorio di produzione e trattamento delle cellule staminali, secondo le indicazioni che dovranno essere fornite dalla Stamina Foundation. Questa dichiarazione viene fatta in merito ad un altro caso di vita specifico ed è quello di Salvatore Bonavita. Continua a leggere

Bambini con malattie neurodegenerative: staminali sì o no?


Sulle cellule staminali la burocrazia italiana dibatte ormai da troppo tempo; ma cosa viene veramente valutato? Su cosa ci si basa? Scienza, medicina, casistiche? Perchè tutto viene fatto così a rilento?

Il programma “Le Iene” ci mette di fronte ad altre storie di vita che non possono aspettare la tremenda macchina della burocrazia italiana; l’Italia è un paese dove c’è proprio la tendenza a burocratizzare tutto, il più delle volte senza risultati positivi, addirittura anche la vita e la salute per una vita migliore. Questa volta si parla di bambini, i nostri angeli bianchi. Vi invito a guardare il video perché sono sicura che i Vostri occhi si riempiranno di una realtà concreta e di tanta speranza.

La domanda che più di frequente ci si pone è:“Si può guarire con le staminali?”. Vediamo se davanti ad alcuni casi di vita reali riusciamo finalmente a dare risposta al nostro quesito.

Venezia. Celeste è una bimba affetta dalla nascita da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) di livello 1, quindi molto grave, per rendere questa sigla più chiara si può dire che è una malattia neurodegenerativa, che non permette alla bimba di stare seduta e tenere la testa dritta. I medici non hanno dato alla Sua famiglia nessuna speranza perchè è la malattia stessa a non darne, non lascia scampo e porta inevitabilmente alla morte. Immaginate i genitori a sentire queste parole, non avrebbero mai potuto lasciare andare la loro Celeste senza sperare, tentare e fare tutto di ciò che è possibile per un genitore amorevole. Continua a leggere