Agnese e le Ferrovie: una battaglia per i diritti. “Forza Ministro Lupi, ho deciso di dedicarla a Lei!”

Agnese1Io dalle ultime notizie non ho recepito chi è arrivato alla nuova dirigenza delle Ferrovie dello Stato. Ma è già stato nominato o ancora stanno tergiversando? Non so se è un bene questa tempistica nello scegliere; quindi la speranza che si tratterà davvero di persona che incarna l’eccellenza, oppure devo temere che effettivamente non ci sia nessuno davvero in grado di gestire una così importante azienda. Le ferrovie danno un servizio davvero necessario, per il quale è necessario mettere in cantiere molti cambiamenti e migliorie per dare finalmente, dopo anni stantii,  un rinnovamento eccellente, fruibile da tutti.

Attraverso il blog ho conosciuto Agnese Villa Boccalari, laureata in giurisprudenza, disabile, che dopo avere letto la vicenda dello studente universitario e delle Ferrovie dello Stato, si è sentita colpita sul vivo; anche lei con una battaglia iniziata, un conto in sospeso con i treni dello Stato. Ho voluto saperne di più e ci siamo scritte; da qui la decisione di mandarmi una lettera dove lei, in prima persona, denuncia il problema che la attanaglia da tempo.

L’unica speranza che ho davvero nel cuore è quella che il mio blog possa esserle davvero di aiuto e dare quella giusta svolta a lei e ai tanti disabili con la stessa difficoltà. Per questo credo che valga la pena girare questa lettera all’attenzione del Ministro dei Trasporti; la nostra speranza è una considerazione, una spiegazione in merito. Forza Ministro almeno un interessamento! Ora vi lascio alla sua storia, così che possiate capire di cosa stiamo parlando e possiate giudicare in piena autonomia. Continua a leggere

Asl condannata nel 2010 a risarcire disabile; solo oggi pronta a dare acconto. Battaglia vinta o sconfitta infinita?

Questa è una storia che, proprio per la sua assurdità e incomprensibilità all’italiana, molti giornali e anche il Tg5 hanno deciso di portare a conoscenza di tutti. Non so se tutti l’avete vista ma io credo che valga proprio la pena di parlarne ancora. Il termine “storia” credo che non sia sufficiente e concorderete con me, al termine di questa lettura, che si tratta di un vero incubo nella difficile quotidianità di una famiglia.

A mio avviso, a far capire la gravità della vicenda sono sufficienti le parole di disperazione della famiglia che l’ha subita:” Presidente Napolitano aiuto!!! La Asl ha regalato a mio figlio l’invalidità totale e non paga i suoi debiti anche se condannata dai giudici. Io non ho più soldi per curarlo!!!”

Una frase che già da sola dice tutto. Ma entriamo un po’ più nel dettaglio così che anche Voi possiate trarre le giuste e personali considerazioni.

Siamo a Chieti e un padre si incatena davanti al Policlinico, con al collo un cartello con la frase sopra citata, per rivendicare un diritto che gli è stato riconosciuto dal tribunale parecchio tempo fa, nel 2010; ricevere dall’Asl un rimborso di 3 milioni e 300 mila euro ma sono passati 3 anni e mezzo e ancora nessuna somma ricevuta. Perchè attende questo risarcimento? Siamo davanti ad un brutto caso di malasanità; giusto per ricordarlo al nostro Stato, si tratta di quella sanità che in molte circostanze i nostri governanti definiscono ottimale e unica nel suo genere. Un figlio che ora ha 16 anni, ma che porta i segni di quel parto gestito, dati i risultati, in modo sbagliato con scelte non appropriate; tutto accertato dai consulenti durante il processo.

Durante la protesta questo papà viene ricevuto dal Direttore amministrativo dell’Asl; dall’incontro ne nasce un accordo per dare alla famiglia intanto un acconto di 3-400 mila euro per consentire al ragazzo di volare in America per le tanto attese cure, assai costose. Continua a leggere

A lezione di Vita con il Papà dell’Olio di Lorenzo:”L’iniziativa individuale fa la differenza”

E’ stato un week-end di riflessione dopo una settimana intensa, perchè segnata da due lutti che hanno lasciato il segno. Due persone come noi ci hanno lasciato sì, ma donandoci due grandi eredità.

Il mio riferimento è rivolto a Raffaele Pennacchio, malato di Sla, spentosi dopo una intensa protesta e un incontro con il governo, per il pieno diritto all’assistenza domiciliare e il “Papà dell’Olio di Lorenzo”, spentosi dopo che per anni ha intrapreso, per amore di Suo figlio, una strada veramente in salita. Io che credo nella non casualità di ciò che ci accade nella vita terrena, penso che queste due persone siano quel segnale forte che attendavamo.

Tanti possono non credere a tutto questo e non c’è nessun problema però spero concordiate con me che, nella situazione difficile in cui si trovano a vivere attualmente i disabili in Italia, questi tristi lutti non fanno altro che dirci di non mollare e di continuare a credere che siamo sulla strada giusta.

Fondamentalmente ci troviamo di fronte a due persone che hanno combattuto, nello specifico, battaglie diverse però se ci riflettiamo non possiamo non vedere che hanno sempre avuto obiettivi comuni: in primo piano la vita dignitosa di una persona malata. L’assistenza domiciliare, le cure mirate, poco importa; la sostanza è che i potenti del Palazzo devono inginocchiarsi un po’ davanti alla società e ascoltarla.

Il mio primo pensiero è che nonostante queste due battaglie siano state intraprese in anni davvero differenti, come l’anno 2013 e gli anni ottanta, poco importa perchè questo dimostra, ancora  una volta, come siamo un Paese davvero statico, immobile, vecchio che non ha ancora fatto quel salto davvero importante; siamo fermi a teorie, certezze e soluzioni davvero obsolete e che sopratutto non porteranno mai a nulla di buono.

Per chiarire un po’ il tutto lasciate che condivida con Voi alcune miei pensieri nati rileggendo la storia del “Papà dell’Olio di Lorenzo”. Continua a leggere

Raffaele Pennacchio e il suo grido alle Istituzioni:” Fate presto. Non abbiamo più tempo”

Raffaele Pennacchio, 55 anni, medico, malato di Sla e membro del direttivo del Comitato 16 novembre Onlus si è spento ieri, in un albergo romano, dopo l’incontro con il Governo e il presidio sotto il Ministero dell’Economia.
Ci ha lasciati e questo mi fa piangere il cuore, veramente. Non potete immaginare che dolore sapere che chi si stava battendo per me, per tutti i disabili è stato vinto dalla malattia, la Sla, che non perdona. Continua a leggere