Caro Premier: “La disabilità nelle scuole l’ha volontariamente trascurata?”

falso_invalido226Lo Stato, le Istituzioni mettono un grande impegno, lavorando in maniera coscienziosa, oculata, precisa nel mondo della disabilità; peccato che lo facciano nel senso sbagliato, diciamo che vanno contromano, in una direzione che è da violazione di tanti diritti e normative. Insomma, non siamo mai presenti nell’interminabile elenco delle priorità del bel Paese.

Mai disposti a spendere, investire e soprattutto a non discriminare e a dimostrarlo sono anche le numerose bacchettate della Unione Europea, che evidentemente non interessano a nessuno al punto tale di ritirarle in un cassetto. Il disabile non va bene qua, non va bene là, insomma avessero il coraggio di dircelo francamente: “Non vai bene, punto e basta!”.

Speriamo solo che, oltre a controllare le nostre condizioni di vita e devo dire lo fanno davvero male, direi un tentativo assai goffo e inesperto, non prendano l’assurda decisione di gestire la nostra mente, per pensare al posto nostro credendo di essere più bravi di noi. La vedo dura; li stupirebbe vedere che i nostri pensieri sono molto lontani da quelli di lor signori.

Dopo questa introduzione, a mio avviso necessaria, entrerei un po’ più nello specifico. Continua a leggere

LA FABBRICA DEL SORRISO: una possibilità concreta per i bambini sordociechi

LA FABBRICA DEL SORRISO – edizione 2014 per scoprire come potreste essere di concreto aiuto.

Mi sono interrogata molto se servano davvero tante parole per far conoscere questa iniziativa per il sociale. Ho imparato, nel mio vissuto, che la solidarietà non ha bisogno che gli venga sempre tesa la mano con tanta formalità; è più semplice di quanto si pensi ed è questo il suo bello.

In questo preciso caso vi chiedo di fare scorrere le foto, perchè parlano davvero da sole e sono loro a fare la differenza, lasciando le persone libere di immaginare ciò che di meglio vorrebbero per i protagonisti di queste immagini.

Come più volte ho detto, mi trovate d’accordo nel dire che oggi le persone ci vanno con i piedi di piombo prima di rendersi partecipi della solidarietà; la crisi, la diffidenza non sono elementi da poco. La cosa migliore sarebbe andare a vedere con i propri i occhi questi bambini per rendersi conto di quanto possono dare, se messi nelle giuste condizioni. Lo sappiamo che spetterebbe allo Stato fare questo, purtroppo ancora non è così, ma vi assicuro che in tanti ci stiamo battendo per migliorare le cose, almeno per arrivare ad una buona collaborazione tra pubblico e privato.

Non vi ho un po’ incuriositi? Comincio da qualche informazione sulla protagonista della Fabbrica del Sorriso: la Lega del Filo d’Oro. Un Ente Morale riconosciuto come ONLUS che ha per scopo l’assistenza, educazione, riabilitazione, recupero e reinserimento delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. In quasi 50 anni d’impegno è diventata il più importante punto di riferimento in Italia per il trattamento di queste disabilità. La sede principale è a Osimo (AN) dove si svolgono le attività di diagnosi e di riabilitazione e dove trovano ospitalità bambini, giovani e adulti provenienti da tutte le regioni italiane. Uno staff di specialisti, psicologi e operatori educativo-riabilitativi, insieme ad altre figure professionali, opera in stretto contatto valutando quotidianamente, per ogni singolo ospite, le terapie ed i livelli di recupero raggiunti. Continua a leggere

Antonio, il nonno della “favola speciale” per bambini e famiglie.

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Le ultime notizie da “disabili abili” ci fanno sapere che Il Regno Unito ha scelto di introdurre nelle scuole il tema disabilità in una nuova forma: attraverso i libri. C’è la settimana della narrazione che punta a promuovere l’inclusione dei bambini con problemi fisici stimolando immaginazione e curiosità nei compagni.

Sono tanti i titoli che possono aiutare i genitori ad affrontare il tema della disabilità insieme ai figli, senza nè paure nè tabù. Tante belle storie da leggere tutte di un fiato.

Tra i volumi che verranno presentati nelle scuole c’è per esempio “Heads Up, Tim-Tron”, realizzato da “Children’s Trust”, un’associazione per i bambini con lesioni cerebrali, che narra la storia di un robot a cui piace giocare a calcio, che dopo aver segnato un gol sbatte la testa contro il palo e si ammala di paralisi cerebrale. Poi c’è “Amici di Haylee”, scritto e pubblicato dalla mamma di una bimba colpita da paralisi cerebrale, convintasi a scrivere dopo una fallimentare ricerca di testi che spiegassero semplicemente questa malattia. Mentre un altro aspetto lo affronta “Just because”, che racconta lo stretto rapporto tra un fratello minore e la sorella che sta sulla sedia  a rotelle, dimostrandosi un utile strumento per aiutare i fratelli di bambini disabili a capire e imparare i termini giusti per spiegare la disabilità anche agli altri.

Sono davvero tanti i tipi di personaggi che si possono incontrare; leggere le loro avventure e immedesimarsi in personaggi con disabilità. Sono d’accordo che può essere davvero di grande aiuto a chi la disabilità la vive, portando così il bambino a non sentirsi un extraterrestre, ma a vedere che tanti altri possono provare le stesse emozioni. Poi l’altro grande aiuto è alle famiglie, quelle che non vivono la disabilità con i loro bimbi e per questo ovviamente non gliene si fa una colpa, assolutamente, ma è ora che capiscano che un bambino disabile non è contagioso. Continua a leggere

Classi “miste” con bambini autistici? I genitori dicono no grazie!

E’ scandaloso, riprovevole; questo atteggiamento non toglie solo le parole ma anche il fiato! Genitori che hanno deciso di far valere, credo secondo loro, dei diritti. Ma di quale tipo? Io non ne vedo neanche l’ombra. Con questo assurdo comportamento dovremmo essere noi a sentirci offesi e a non volere avere niente a che fare con Loro. Io sinceramente, se fossi nei Loro panni, avrei delle serie difficoltà a guardarmi allo specchio e infatti mi chiedo:”Come fate ogni mattina, ad affrontare una giornata sapendo di avere negato la giusta integrazione a dei bambini? La Vostra coscienza non Vi morde dentro? FidateVi, siete molto più marziani di noi.

Il quotidiano Il Mattino condivide con tutti noi la storia di assurda discriminazione che viene messa in essere a Mugnano di Napoli, nella scuola elementare Gennaro Sequino. I genitori di alcuni alunni hanno formalmente chiesto alla Direttrice dell’Istituto, Maria Loreto Chieffo, di spostare i propri figli in altre sezioni, prive di bambini disabili, autistici. I genitori lo hanno preteso con insistenza tanto da vedersi costretti a trasferire totalmente i propri figli, fino ad ora sei su un totale di 20, in altre scuole, pubbliche o private, della città. Continua a leggere

No alla volontà di integrazione:”I bambini disabili impressionano quelli normali”

Come sempre parto dalla notizia data qualche giorno fa da Tgcom24 e poi Vi rendo partecipi delle mie considerazioni; il mio intento resta sempre quello di non influenzare nessuno, ma di confrontarsi sulla realtà quotidiana della disabilità.

Il cartello affisso all’ingresso dell’asilo di Casamicciola, Istituto Santa Maria della Provvidenza, nell’isola di Ischia, sentenziava così:”Avviso. Si comunica che domani 05/09/2013 la scuola è chiusa per tutti, perchè c’è la giornata per i disabili… sono molto malati quindi i bambini si impressionano… Grazie. La Direzione”.

Dopo un comunicato del genere un fantastico “grazie” lo possiamo dire noi disabili perchè, ancora una volta, siamo stati umiliati e ghettizzati. Continua a leggere

Scuola materna comunale:” Accettiamo bimbi disabili però con autonomia fisiologica”

Questa volta Vi parlo di diritti negati, discriminazione nella provincia di Pavia, precisamente Zerbolò, un piccolo paese che proprio perchè tale dovrebbe, a mio modesto parere, essere più facile da gestire e dovrebbe dare il buon esempio ai più grandi.

Le affermazioni dell’Assessore Alessandra Carnevale Bonino e del Sindaco Renato Fiocchi, pubblicate dal quotidiano “La Provincia Pavese”,  stonano molto con i ruoli che ricoprono. Dichiarazioni con un eco tanto impressionante da farLe arrivare al Tg3 Lombardia e addirittura al Parlamento Italiano, dove alcuni Parlamentari hanno presentato una interrogazione.

Ma veniamo a ciò che mi preme analizzare con Voi; le parole utilizzate da due cariche comunali, tra cui il Primo Cittadino, che veramente mi hanno amareggiata e delusa.

L’Assessore Carnevale Bonino tuonava così:“I bambini portatori di handicap sono molto spesso completamente autosufficienti dal punto di vista fisiologico anzi, vanno al bagno e mangiano più degli altri”. Il Sindaco ha poi deciso di rincarare la dose:” Dobbiamo difendere la sezione comunale anche dai portatori di handicap; la sezione statale ha 30 bambini, se ne entra uno handicappato diventano 28, se ne entra un altro diventano 26, se ne entra un terzo diventano 24 e quindi si crea la lista di attesa”. Continua a leggere

Basta Ministro Balduzzi: davanti a Sofia abbatta le barriere e usi il cuore!

In questi giorni si sono susseguiti diversi comunicati stampa del Ministro della salute Balduzzi e per questo chiedo qualche chiarimento su quanto letto, data la notevole importanza della salute di Sofia e soprattutto dati i tempi stretti, dove le parole non fanno che rallentare anzichè risolvere il problema.

Le dichiarazioni hanno incominciato a correre sulla rete e su quotidianosanità.it è leggibile da tutti quanto segue. In relazione alle dichiarazioni di Adriano Celentano rese domenica sera alla trasmissione delle Iene, sulla questione delle cure alla piccola Sofia, il Ministro della Salute, Renato Balduzzi, ha dichiarato: “Sto seguendo personalmente e da molti giorni questa vicenda, perchè la soluzione da dare sia rispettosa delle leggi e delle esigenze di sicurezza scientificamente accertate. La soluzione che abbiamo suggerito potrà consentire alla piccola Sofia di proseguire con il trattamento già iniziato con la prima infusione, a condizione che i suoi genitori diano il consenso informato. Non escludo altre forme di intervento, che devono comunque rispettare le esigenze di sicurezza della salute pubblica, perché ne va della salute di tutti”.

Inoltre, continuando a leggere i comunicati si evince che lo stesso Ministero della Salute dà corso alla decisione del Tribunale di Torino, che ha ordinato agli Ospedali di Brescia di individuare un laboratorio di produzione e trattamento delle cellule staminali, secondo le indicazioni che dovranno essere fornite dalla Stamina Foundation. Questa dichiarazione viene fatta in merito ad un altro caso di vita specifico ed è quello di Salvatore Bonavita. Continua a leggere

I bambini leucemici della “Città della Speranza” possono continuare a sorridere

Vorrei rammentarVi il mio articolo di fine anno, che trattava il disperato problema della “Città della Speranza”: la tanto insidiosa Imu.

Volutamente polemizzai sul fatto che questa tanto odiata tassa, praticamente da tutto il paese, venisse applicata anche ad una importantissima struttura, la Città della Speranza, che è un Istituto Clinico padovano all’avanguardia in Europa, che ha in cura 5 mila bambini leucemici e che, soprattutto, è importante ricordare vive grazie alla generosità di privati cittadini. Continua a leggere

Bambini autistici: cercasi “bus” per non discriminare nessuno

Credo che a molti di Voi sarà capitato di vedere la trasmissione Pomeriggio Cinque, condotta da Barbara D’Urso; molte volte riescono concretamente con il loro intervento, affrontando storie davvero difficili e drammatiche, ad aiutare tante persone.

Per questo motivo desidero parlare di una nuova storia di vita, che la stessa D’urso ha ricevuto da Sua sorella Fabiana, da Palermo e che ha deciso di leggere in trasmissione; il tentativo e la speranza di essere nuovamente di aiuto a chi ne ha bisogno e per questo La ringrazio.

Vi parlo di una coppia molto giovane di Partinico, in provincia di Palermo, che ha due splendidi bambini di 6 e 10 anni; entrambi autistici. Questi ragazzi, spinti proprio dall’amore per i loro bimbi speciali, hanno deciso di aiutare un numero sempre crescente di famiglie con i loro bambini. Nonostante le poche risorse, pieni di buona volontà, sono riusciti a dare vita ad una Associazione per aiutare i genitori ad affrontare il Sociale e le Istituzioni. Infatti l’aspetto più difficile da gestire non è tanto la malattia ma tutto il contesto esterno. Questa sì che è una grande sfida! Continua a leggere

Bambini con malattie neurodegenerative: staminali sì o no?


Sulle cellule staminali la burocrazia italiana dibatte ormai da troppo tempo; ma cosa viene veramente valutato? Su cosa ci si basa? Scienza, medicina, casistiche? Perchè tutto viene fatto così a rilento?

Il programma “Le Iene” ci mette di fronte ad altre storie di vita che non possono aspettare la tremenda macchina della burocrazia italiana; l’Italia è un paese dove c’è proprio la tendenza a burocratizzare tutto, il più delle volte senza risultati positivi, addirittura anche la vita e la salute per una vita migliore. Questa volta si parla di bambini, i nostri angeli bianchi. Vi invito a guardare il video perché sono sicura che i Vostri occhi si riempiranno di una realtà concreta e di tanta speranza.

La domanda che più di frequente ci si pone è:“Si può guarire con le staminali?”. Vediamo se davanti ad alcuni casi di vita reali riusciamo finalmente a dare risposta al nostro quesito.

Venezia. Celeste è una bimba affetta dalla nascita da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) di livello 1, quindi molto grave, per rendere questa sigla più chiara si può dire che è una malattia neurodegenerativa, che non permette alla bimba di stare seduta e tenere la testa dritta. I medici non hanno dato alla Sua famiglia nessuna speranza perchè è la malattia stessa a non darne, non lascia scampo e porta inevitabilmente alla morte. Immaginate i genitori a sentire queste parole, non avrebbero mai potuto lasciare andare la loro Celeste senza sperare, tentare e fare tutto di ciò che è possibile per un genitore amorevole. Continua a leggere