Autismo: stop alle visite in commissione INPS. Sara’ concreto?

Adoro dare notizie positive, ma sono costretta a farlo con la consapevolezza che l’inghippo è dietro l’angolo e io per abitudine diffido; meglio svoltare lentamente e soprattutto con molta cautela dati i precedenti dimostrati dal sistema burocratico di questa Italia.

Le semplificazioni che il governo sbandiera a squarciagola mi fanno paura; hanno dimostrato troppe volte la grande capacità di incasinare ciò che si vuole alleggerire. Solo la nostra esperienza potrà illuminarci e darci quindi delle risposte; si vedrà.

La notizia viene data dal Direttore Piccioni, coordinatore generale Medico-legale dell’Inps, che ha trasmesso la direttiva a tutte le sedi provinciali Inps: dal 2 aprile scorso, le persone con autismo non dovranno più sottoporsi alla visita presso la commissione Inps per ottenere l’invalidità civile. Un intervento promesso, quindi tanto atteso e ora finalmente portato a compimento.

Se messa in pratica sarà una grande svolta: l’invalidità sarà accordata sulla base della certificazione dello specialista o del centro del Servizio Sanitario Nazionale.

Se sarà davvero così è palese a tutti che si arriverà ad eliminare un passaggio che costituisce da sempre un appesantimento burocratico, un accanimento sotto il profilo umano e un onere per le casse dello Stato.

Cambiamento enorme, addirittura mi azzarderei a definirlo “epocale”; spero non si tramuterà da subito nell’ennesima presa in giro, lo zuccherino per fare stare buone tutte quelle famiglie che vivono di e con autismo. Io vorrei solo che chi di dovere capisse che l’autismo, che non è virtuale ma reale, e le persone non hanno bisogno di ulteriori fraintendimenti, prese in giro e false partenze.

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Autismo e vaccini: mamme e papà d’Italia che si prendono la rivincita!

Da sempre in Italia, genitori, mamme e papà vengono trattati quasi come pazzi visionari a denunciare che i figli nati sani sono diventati disabili per una strana correlazione tra vaccino e autismo. Non sono genitore, ma credo non sia semplice apprensione pensare che in un bambino così piccolo, tre, cinque e undici mesi, questo è il periodo nel quale occorre sottoporre i propri piccoli a vaccinazione, qualcosa sia andato storto. Finalmente, per la prima volta nel nostro Paese, questo modo di pensare si è davvero ribaltato.

Sentenza epocale che avrei preferito avesse una risonanza maggiore; è davvero importante per dare il giusto peso a chi dovrebbe avere le competenze per tutelare la nostra salute. La sentenza si è pronunciata così:”Nesso causale, tra l’iniezione del vaccino esavalente Infanrix Hexa Sk (prodotto dalla multinazionale Glaxo Smith Kline)  e l’autismo”. Si tratta del farmaco che le Asl italiane somministrano ai bimbi per l’adempimento dell’obbligo vaccinale. Sento già il brusio della gente:”Tutto qui?”. No, il Tribunale del lavoro di Milano, con un verdetto firmato dal Giudice Nicola di Leo, stabilisce un indennizzo non una-tantum, bensì un assegno bimestrale per tutta la vita. Riceverà quindi un importo che sarà calcolato a partire da una base di 1.683 euro, più un indennizzo una tantum.

Inizialmente si poteva parlare di ragionevole dubbio nelle persone coivolte, ma adesso, da oggi, grazie ad una reale sentenza, rappresenterà un precendente importante. Nella sentenza viene “acclarata la sussistenza del nesso causale tra tale vaccinazione e la malattia”.  E ancora dalla perizia del medico legale Alberto Tornatore, nominato dal Tribunale, risulta che è probabile, in misura certamente superiore al contrario che il disturbo autistico del piccolo sia stato causato, o almeno concausato, sulla base di un polimorfismo che lo ha reso suscettibile alla tossicità di uno o più ingredienti (o inquinanti) dal vaccino Infanrix Hexa Sk. Continua a leggere

“Una scuola che accetta da sempre i disabili; ora che è il turno di mia figlia: non c’è spazio”

L’alberghiero Greggiati di Poggio Rusco ha circa 600 alunni iscritti e nel corso degli anni ha accettato circa 60 disabili, provenienti anche da altre località; questo è quanto viene citato nel ricorso al Tar. La realtà dei fatti è che siamo davanti ad una ragazza diciassettenne, autistica, che non viene accettata; la sua iscrizione non viene garantita. Domanda più che lecita:“Dove è l’inghippo?”

I suoi genitori ancora non l’hanno capito; ha raccontarci questa storia è la Gazzetta di Mantova, che ripercorre e riporta lo sfogo e la battaglia legale di questa famiglia. La legge ha chiesto loro di pazientare fino al 30/9, data in cui il Tar è chiamato a dare una risposta in merito.

Nel ricorso sono specificate le spiegazioni del preside Giordano Pachera:”Abbiamo respinto l’iscrizione della ragazza per mancanza di spazi adeguati e perché non possiamo garantire la necessaria sicurezza. Ci troviamo in una situazione drammatica. Abbiamo due classi senz’aula e quella degli insegnanti l’abbiamo relegata in un magazzino senza finestre. Se andiamo avanti di questo passo dovrò bloccare le iscrizioni. Ho detto di no perché sono preoccupato delle condizioni della ragazza. La mia decisione è stata preceduta da numerosi incontri con la famiglia e con i suoi insegnanti di sostegno. Ce la siamo trovata iscritta nonostante gli accordi presi. A questo punto, poi, si pone un altro problema; quello della mancanza del diploma di terza media che lei non ha mai conseguito”. Viene anche sottolineato che da anni l’Istituto alberghiero persegue una politica di ampliamento e accoglienza, però ora come ora ci sono dei seri problemi.

I genitori parlano apertamente di discriminazione e violazione dei diritti dei portatori di handicap, previsti dal principio costituzionale di uguaglianza. La famiglia chiede al Tar che il provvedimento del preside sia dichiarato illegittimo e domanda anche un risarcimento del danno. Continua a leggere

Scuole che discriminano o disperate perchè sole davanti al “disabile difficile”?

Ennesima storia difficile o addirittura impossibile di integrzaione di un disabile all’interno di una scuola; ormai è abbastanza evidente che non dipende dalla collocazione geografica, perchè da tempo ha messo radici su tutto il territorio nazionale. Indifferenza generalizzata e altamente ramificata.

Qualche giorno fa La Stampa ci ha fatto conoscere una storia di Settimo Vittone e la protagonista è Anita, 15 anni, autistica. I problemi per Lei in questa scuola sono finiti perchè ha ottenuto il diploma e non la dovrà più frequentare. Sicuramente per la famiglia sarà un sollievo misto a dolore e delusione perchè comunque lì non era ben desiderata, ma il sospiro di sollievo più grande toccherà alla scuola, con la speranza nel cuore di avere, per i prossimi anni, più fortuna: “nessun disabile difficile”.

Chi sono i “disabili difficili”? Vale la pena riflettere sul fatto che nelle nostre scuole ogni anno capitano bambini e ragazzi più difficili degli altri, che sono diversi per carattere, indole, educazione e molto altro. Però noi abbiamo una aggravante in più: siamo disabili e talvolta la patologia che non ci siamo scelti ci porta ad essere o avere comportamenti che noi non abbiamo facoltà di scegliere. La realtà è che un qualcosa che non dipende da noi ci vincola la vita discriminandoci. Secondo voi un bambino eccessivamente capriccioso, ma non disabile, si troverebbe nella nostra stessa condizione, magari costretto a cambiare più scuole e avere sempre gli occhi puntati addosso?

Anita forse nella sua lunga vita troverà altri ostacoli e difficoltà legati alla sua disabilità e se non miglioreranno le cose sarà costretta a conviverci finchè sarà tra noi. Ma la scuola non può solo sperare e nemmeno solo lamentarsi, credo debba impugnare con forza il problema e mettere, con un certo fervore, le Istituzioni davanti alla realtà dei fatti. Continua a leggere

Classi “miste” con bambini autistici? I genitori dicono no grazie!

E’ scandaloso, riprovevole; questo atteggiamento non toglie solo le parole ma anche il fiato! Genitori che hanno deciso di far valere, credo secondo loro, dei diritti. Ma di quale tipo? Io non ne vedo neanche l’ombra. Con questo assurdo comportamento dovremmo essere noi a sentirci offesi e a non volere avere niente a che fare con Loro. Io sinceramente, se fossi nei Loro panni, avrei delle serie difficoltà a guardarmi allo specchio e infatti mi chiedo:”Come fate ogni mattina, ad affrontare una giornata sapendo di avere negato la giusta integrazione a dei bambini? La Vostra coscienza non Vi morde dentro? FidateVi, siete molto più marziani di noi.

Il quotidiano Il Mattino condivide con tutti noi la storia di assurda discriminazione che viene messa in essere a Mugnano di Napoli, nella scuola elementare Gennaro Sequino. I genitori di alcuni alunni hanno formalmente chiesto alla Direttrice dell’Istituto, Maria Loreto Chieffo, di spostare i propri figli in altre sezioni, prive di bambini disabili, autistici. I genitori lo hanno preteso con insistenza tanto da vedersi costretti a trasferire totalmente i propri figli, fino ad ora sei su un totale di 20, in altre scuole, pubbliche o private, della città. Continua a leggere

La Asl non certifica “autismo” e il bimbo disabile è senza diritti

Purtroppo nel nostro Paese la filiera, qualunque sia il suo ambito è troppo lunga; non mi riferisco a quella alimentare, che tutti conosciamo benissimo in quanto siamo noi gli sfavoriti: i consumatori finali. Vi sorprenderà, ma lo stesso principio viene applicato anche nella sanità; in particolare nel diagnosticare e certificare una malattia.

Non so in quanti avrete letto la storia apparsa sul Resto del Carlino di Forlì. Due genitori di Forlì, mamma Paola Belli e papà Piero Sebastiano Oggianu, genitori di due bimbi, di cui uno autistico.

Si tratta di un bambino che dalla nascita è affetto da sindrome di West, una rara malattia neurologica che comporta anche un ritardo psicomotorio, a cui, a 3 anni ,si è aggiunta la diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo, poi sfociato in autismo infantile.

Questa nuova diagnosi, l’autismo e quindi l’ulteriore aggravarsi della Sua salute è stata confermata dalle relazioni di vari specialisti di strutture pubbliche, l’Ospedale Sant’Orsola e Maggiore di Bologna e l’Istituto Stella Maris di Pisa; tra cui centri specializzati.

A questo punto Vi sarete già chiesti cosa c’è che non va in questa storia; dove è la falla?

Pazienza e ci arrivo. Tanto ve ne servirà molta, per digerire a quale inguistizia è sottoposto questo bimbo di soli 5 anni. Continua a leggere

Adolescente autistico picchiato a scuola: l’unica colpa esasperava l’insegnante

Oggi  telegiornali e giornali ci raccontano di una tremenda violenza inflitta ad un ragazzino, quattordici anni, affetto da autismo. Quando la notizia arriva alle tv, so che devo avere paura perché significa che il fatto accaduto è sicuramente violento e merita davvero la nostra attenzione.

La notizia arriva dal Vicentino. Ore ed ore di registrazioni audio e video che gli stessi investigatori hanno definito:“Scene insopportabili”. Hanno posizionato telecamere nella scuola media frequentata dal ragazzo e sul corpo dello stesso con piena autorizzazione dei genitori, al fine di avere le prove, concrete, di quei sospetti di violenze, segnalate ai Carabinieri, nei confronti del loro figlio. Le autorità hanno potuto visionare quei metodi di insegnamento, davvero violenti, da parte della insegnante di sostegno e della assistente sociale. Oltre alle innumerevoli sevizie verbali si parla anche di quelle fisiche con alcuni strumenti: righello, forbice e bacchetta di legno, che sono stati sequestrati dalle autorità. Continua a leggere

Bambini autistici: cercasi “bus” per non discriminare nessuno

Credo che a molti di Voi sarà capitato di vedere la trasmissione Pomeriggio Cinque, condotta da Barbara D’Urso; molte volte riescono concretamente con il loro intervento, affrontando storie davvero difficili e drammatiche, ad aiutare tante persone.

Per questo motivo desidero parlare di una nuova storia di vita, che la stessa D’urso ha ricevuto da Sua sorella Fabiana, da Palermo e che ha deciso di leggere in trasmissione; il tentativo e la speranza di essere nuovamente di aiuto a chi ne ha bisogno e per questo La ringrazio.

Vi parlo di una coppia molto giovane di Partinico, in provincia di Palermo, che ha due splendidi bambini di 6 e 10 anni; entrambi autistici. Questi ragazzi, spinti proprio dall’amore per i loro bimbi speciali, hanno deciso di aiutare un numero sempre crescente di famiglie con i loro bambini. Nonostante le poche risorse, pieni di buona volontà, sono riusciti a dare vita ad una Associazione per aiutare i genitori ad affrontare il Sociale e le Istituzioni. Infatti l’aspetto più difficile da gestire non è tanto la malattia ma tutto il contesto esterno. Questa sì che è una grande sfida! Continua a leggere

Autismo: il mondo ci esclude, perchè non ci volete?

A mio parere, è questo il periodo dell’anno in cui i disabili e le loro famiglie vengono maggiormente dimenticati. Ci manca la cultura giusta; infatti già durante l’anno ognuno pensa solo al proprio, soprattutto i nostri governanti, e non guardano oltre. Mi piacerebbe, per un giorno, fare in modo che potessero vedere con i nostri occhi cosa osserviamo realmente e soprattutto come vediamo loro, numerose figure, che dicono strane parole, il più delle volte incomprensibili. Rimarreste allibiti dal risultato di tanto guardare e lì dovreste riflettere che è questo che, noi disabili, siamo costretti a fare nella quotidiana “normalità”.

Oggi vi propongo la lettera di un papà, che vi parlerà della malattia dei suoi bambini: l’autismo.  Tra le righe vedrete quanti sentimenti contrastanti, ogni giorno, fanno capolino nella sua vita: gioia, amore, rabbia, odio, sofferenza, dolore… Dopo averla letta, la prima cosa che mi ha colpito è il fatto che il suo dolore più grande non è rappresentato dalla malattia dei figli, ma dal fatto che di fronte alla loro malattia lui sia impotente e non possa fare nulla per farli uscire da questo incubo. Poi il sentirsi solo, abbandonato dalle nostre istituzioni che non fanno nemmeno la finta di occuparsi di autismo; troppo impegnati in inutili campagne elettorali, in trattative che solo ipoteticamente dovrebbero migliorare il nostro paese,  in scandali per aver approfittato di benefit e privilegi che fanno impallidire… Perchè pensano solo al loro stare bene e neanche minimamente al nostro vivere? Perchè per noi non si tratterebbe di capricci; abbiamo gli stessi diritti e qualcuno dovrebbe ricordare loro che il giusto sarebbe un pò di benessere per tutti. Siamo arrivati ad un divario sociale che è vergognoso.

Io ho accolto l’appello di papà Alessandro, che dovrebbe occuparsi solo dei suoi figli in questo tempo, che non è eterno, e non di lottare continuamente contro il sistema Italia. Spero che anche voi, che leggerete, vorrete diffondere le parole di questa lettera. Continua a leggere