Pellegrini disabili verso la Sacra Sindone

sacra sindoneQuesto mio articolo per augurare a tutti i miei lettori, quelli affezionati e quelli occasionali, una buona Pasqua; lo scopo è quello di ricordare l’elevato valore di questa ricorrenza religiosa.

Ho appena appreso che anche i disabili potranno omaggiare la Sacra Sindone con la propria presenza; così ho deciso di riportarne alcune indicazioni.

Sono passati già 5 anni dall’ultima Ostensione della Sacra Sindone, ma l’evento si ripeterà; dal 19 aprile al 24 giugno 2015 la Sacra Sindone verrà esposta all’interno del Duomo del capoluogo piemontese.

Probabilmente molti di voi ne saranno già a conoscenza, perché le parrocchie o le associazioni si stanno già organizzando per portarvi malati e non, per esprimere la propria fede davanti a una reliquia così importante.

La città di Torino, in particolare il Duomo, si appresta a ricevere e ancor di più accogliere le persone disabili che vorranno portare, con le proprie famiglie,  le personali preghiere davanti alla Sacra Sindone.

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Negare l’assistenza ad Enrico è una VERGOGNA dello Stato, che ha FALLITO!

Notizia fresca fresca dalla Campania. Vi presento la vita di un “Caregiver” in carne ed ossa, con un nome e una disabilità da gestire h24. Brutale schiaffarla così in faccia alla gente? Non credo; è ora di dire basta a guardare solo il proprio praticello verde, verde, occorre ampliare i propri orizzonti. Il mio è un messaggio rivolto a tutti.

In questo caso nessuno si preoccupa del fatto che facciamo una figuraccia con il resto del mondo? No, vero? Qui la risposta fatica proprio ad arrivare.

Se si possono risparmiare dei soldi lo si fa tranquillamente sulla pelle degli altri. Un servizio che non tocca in prima persona i nostri governanti, ma che toglie risorse alle loro spese pazze. Questi soldi non garantiti ai disabili e alle loro famiglie dove finiscono? Abbiamo il diritto di saperlo.

Le bugie hanno le gambe corte; l’informazione ormai permette a tutti di conoscere i segreti del palazzo. Sono abituata che a breve sapremo cosa di così importante hanno finanziato.

Il video sfogo della drammatica, ma purtroppo reale, vicenda di questa famiglia sta girando sulla rete. Internet ormai è a disposizione di tutti, anche dei politici, quindi invece di sparare a zero o postare tweet inutili non è il caso di documentarsi? Non è così grave che lor Signori non conoscano tutto, però la volontà di non apprendere pesa, secondo la mia visione. Permettetemi: la nostra è una visione assai normale, la vostra invece è distorta e siete privi di volontà. Perchè non ne avete? Quale il motivo? Meditate oppure viste le cifre che guadagnate fatevi psicanalizzare; magari vi è garantita anche dal palazzo. Noi disabili, le nostre famiglie la buona volontà dovremmo averla persa da tempo e invece ne siamo ancora carichi. Sembra roba di poco conto, invece questo vi assicuro che fa una enorme differenza.

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Caregiver: familiari invisibili e insignificanti per lo Stato

disabile_jpgLo Stato ha ormai capito da tempo che l’unico modo comodo e veloce per non occuparsi dei disabili è di IGNORARLI! Così ha esteso la tecnica anche nei confronti del Caregiver. I non addetti ai lavori si staranno chiedendo chi è questa figura misteriosa. Non vi preoccupate, siete scusati dato che concretizziamo che a non conoscerli è anche lo Stato. Vi assicuro che non è poi tanto misteriosa e quando vi dirò di chi si tratta si alzerà un coro:”Non avevo capito che erano loro”. E’ semplice sono i familiari di persone disabili che si occupano di loro, praticamente h24.

Voi direte che hanno scelto questo modo di agire e in parte è anche vero, ma la realtà è che non c’è mai stata, da sempre, la possibilità di scelta; sono persone che si trovano davanti ad una unica via, un vero e proprio senso unico: occuparsi del disabile che fa parte della propria vita. Il problema è che lo Stato oltre a tutelare poco e male il disabile non tutela e assiste neanche queste persone, ben disposte e ben consapevoli della scelta fatta. Credetemi non vogliono essere sostituiti per togliersi un peso, ma solo aiutati, compresi.

Sono come al solito molto schietta e quindi anche in questo caso non mi tiro indietro; troppo comodo lasciare i caregiver in questo limbo per “condizionare” le loro scelte verso una sola soluzione se non ce la fanno da soli: il ricovero in un Istituto al fine di alimentare un sistema che fa notevolmente gonfiare la casse dello Stato. Non doverebbero assolutamente permettersi di fare questo. Uno Stato con gli attributi giocherebbe a carte scoperte, tutte le opzioni sul tavolo, con le proprie specifiche e allora sì che si potrebbe affidare la scelta della gestione del disabile alla famiglia.

E’ “Il Fatto Quotidiano” ha ricordarci che il 27 gennaio era prevista la presentazione di una petizione con 32 mila firme al Parlamento europeo e soprattutto a portare la testimonianza di persone reali che si occupano dei propri cari senza sosta. Ma lor “Signori” sanno cosa sono 32 mila firme? Sono un mondo! Continua a leggere

Renzi ai disabili:”Senza sms sono morto”. Premier stai sereno! Noi senza ausili ci stiamo da tempo!

tataluciaLe Iene nella prima puntata della stagione hanno sposato la causa dei fratelli Gentili, malati di Sla. Rappresentano tutti i malati davanti, nel 2014, ad un nomenclatore inadeguato. Che cosa sarà mai questo nomenclatore? E’ un vero e proprio elenco tariffario dei dispositivi medici di cui le Asl si avvalgono in fase di assegnazione individuale; costi a carico dello Stato.

Vi starete chiedendo:”Ma se già c’è, cosa volete? “Pretendiamo”, visto che è previsto dalla legge, che venga accuratamente aggiornato, invece che è fermo da 15 anni, dal lontano 1999.

Quando si parla di malattie, come la Sla, neurodegenerative, veramente invalidanti, la priorità non può essere solo la ricerca; anche la mamma dei fratelli Gentili sottolinea il fatto che i malati esistono anche e io aggiungo soprattutto per l’assistenza.

Il nostro amico Marco, ha lanciato la sfida al nostro Premier e al Ministro della salute:“Siamo di fronte a 15 anni di colpevole ritardo, è arrivato il momento di aggiornare il nomenclatore dei dispositivi medici, perchè se non lo farete rimarremo sepolti vivi, non dalla nostra malattia, ma dalla vostra burocrazia. Allora dopo la sfida della doccia gelata, propongo la sfida del telefono d’annata,  chiedendo se ce la fate a stare con un cellulare del 1999, fino a quando non avrete aggiornato questo benedetto nomenclatore”. La richiesta esplicita e direi ovvia e di sbrigarvi. Le Iene si sono fatte portavoce della sfida e sono andati personalmente a consegnarla a Renzi, con l’intenzione di donargli un telefono cellulare vecchio stampo: niente sms, niente internet e quindi niente Facebook o Twitter, così caro al Primo Ministro.

Ora direi che è il caso di rivolgermi al nostro Presidente del Consiglio, che spero mi perdonerà se ho deciso di rivolgermi a lui in maniera conviviale, mi sembra decisamente più diretto e partecipativo, ma altrettanto educato. Ci tengo a far sapere al Premier che qui nessuno “scherza”, non ci permetteremmo mai! Paura di dover tornare a quindici anni fa? Difficile anche solo pensare di poter vivere, oggi, con gli stessi strumenti di allora, vero? E dai ammettilo? Noi, devi sapere che l’abbiamo fatto per molto tempo stando zitti, ora è tempo di dire basta, non credi? Quello che sicuramente il governo ci fa mancare è di estrema importanza, perchè significa non farci vivere e sprofondare sempre più giù. Continua a leggere

Una differenza di 40 chilometri e i diritti si riducono. E’ assurdo dover inseguire la città ideale!

Ci troviamo di fronte all’ennesima storia di vita. Mi sono davvero commossa a leggere le bellissime parole di un figlio che si batte per la “vita” di suo padre malato di Sla.

La malattia ormai la conosciamo bene, perchè davvero non perdona e non lascia scampo. Nel mio blog abbiamo avuto più di una occasione per salutare le persone che già ci hanno lasciato. Il problema di fondo è se ci siamo chiesti come ci lasciano; in piena sofferenza o in assoluta serenità?

Su questo aspetto sono incentrate le riflessioni e lo sfogo di Vincenzo Pizzi, figlio di Piero malato di Sla. Per chiunque volesse davvero ascoltarlo capirebbe che l’assistenza domiciliare ai disabili è davvero scandalosa. Io credo che andrebbero riviste tante cose, per le tante e diverse patologie che necessitano un intervento mirato al proprio domicilio. Io credo che nè io nè Vincenzo siamo disposti a tollerare, ancora, l’unica soluzione che viene sempre imposta: malato parcheggiato in struttura.

Vincenzo ci tiene a sottolineare che l’assistenza non varia a seconda della malattia ma della città, paese, provincia o regione in cui vivi. Sarete d’accordo con me che è fuori da ogni logica. Io, vi assicuro, che tante volte mi sono sentita dire che sono stata fortunata ad ammalarmi in Lombardia, l’eccellenza. Domanda:“Come è che ogni volta il governo fa sapere che non ci sono stati e non ci saranno tagli all’assistenza ai disabili e poi ci si trova davanti a una realtà diversa e ogni città fa a modo suo? La colpa è delle Regioni che non dividono i soldi in modo equo tra le varie provincie e i comuni oppure sono le città stesse a non essere in grado di gestire i fondi alla disabilità? Vi prego, di qualcuno deve essere la colpa. Non raccontateci le solite storielle!

Mi sembra corretto farvi leggere lo sfogo di Vincenzo così come lui lo ha esposto su “La Voce di Manduria”, rende molto l’idea. Continua a leggere

Andrea Zambon, malato di Sla, etichettato come l’autore e non la vittima di una ingiustizia sociale

Quando io ed alcuni miei lettori abbiamo visto di nuovo il nome Zambon Andrea, malato di Sla, sul Corriere del Veneto, secondo Voi cosa abbiamo pensato? Se avete risposto nulla di buono per la Sua esistenza, ci avete azzeccato.

Di Andrea mi ero occupata a Maggio 2012, quindi circa un anno fa per i famosi fondi che non arrivavano e che sono indispensabili, perchè servono per la Sua totale assistenza. Fondi che non arrivando hanno spinto il Sindaco, Silvia Conte, ad anticipare la cifra che spettava ad Andrea dalle casse del proprio Comune, che è Quarto d’Altino, Venezia.

Molti avevano commentato tale articolo elogiando, insieme a me, questo Sindaco che aveva preso di petto la terribile problematica e non aveva esitato ad anticipare l’aiuto a questo ragazzo e alla Sua famiglia. Proprio la Sua tenacia mi aveva spinta a contattarLa, con la promessa che ci saremmo risentite per seguire l’evolversi degli eventi; nello specifico l’arrivo concreto dei fondi e soprattutto la totale garanzia da parte della regione Veneto, per gli anni futuri.

Eccomi qui, purtroppo non ho buone nuove anzi, la situazione per questo ragazzo adesso è davvero al collasso, è insostenibile e Vi consiglio di leggere, direttamente dal Corriere del Veneto, la pesante problematica.

La rabbia che mi nasce dentro è già tale da fare dire, davvero, a me stessa:” Lena, contieniti nei termini e soprattutto nei modi perché tu non sei così, mai passare, per un atteggiamento sbagliato, dalla parte del torto”. Però a questa rabbia mi ci hanno portata e ci portano sempre di più, con atteggiamenti e annesse spiegazioni assai deboli e povere di significato.

Il Corriere del Veneto ha riportato le affermazioni dell’Assessore alle Politiche Sociali che a me hanno sconvolto e per questo vorrei sottoporle anche a Voi, almeno per capire se la Vostra reazione può andare a braccetto con la mia, suscitando un certo sgomento. Continua a leggere

Il sindaco di Quarto d’Altino combatte per un concittadino malato di SLA

Per una volta, sembra strano, ma dal fallimento delle politiche sociali e sanitarie, possiamo ricavare e quindi apprezzare la determinazione del sindaco Silvia Conte, primo cittadino di Quarto d’Altino, nella regione Veneto. E’ il Gazzettino del Nord-Est a farci conoscere la storia di Andrea Zambon, 43 anni, da 12 anni colpito dalla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Per Andrea, la regione Veneto non ha ancora sbloccato i contributi (assegno di domiciliarità) del 2011 e neanche ha dato garanzie concrete per il 2012. Si tratta di un contributo che viene dato alle famiglie, che si occupano di un proprio famigliare gravemente disabile, quindi è il caso di Andrea, la cui patologia manifesta specifiche necessità assistenziali. Lo scopo di questo tipo di contributo è di permettere al disabile di restare nella propria residenza, garantendogli quindi l’assistenza continua e l’affetto sincero della propria famiglia. Fidatevi è davvero importante! Continua a leggere

Fondo “dopo di noi” per disabili, addio!

Il 25 aprile 2012 verrà ricordato da noi disabili per una sbalorditiva notizia, pubblicata dal Fatto Quotidiano, che ci ha lasciato di stucco! Negata la garanzia, per i disabili gravi, di avere un certo tipo di assistenza quando non saranno più presenti le loro famiglie ad occuparsene.

Il sottosegretario alle politiche sociali, Cecilia Guerra, ha detto no al fondo per il “dopo di noi” perchè, nonostante l’importanza del provvedimento, non è stato seguito il metodo giusto per risolvere il problema in merito all’assistenza di queste persone. Il sottosegretario ha chiesto un ripensamento alla commissione sull’istituzione del fondo, perchè dato il tema molto importante, è necessario affrontarlo nell’ambito di una politica di programmazione più generale.

Sta di fatto che il governo ha negato 150 milioni di euro, una cifra ridicola, che andando a tagliare certi inutili costi sostenuti nei nostri palazzi del potere, sarebbe facile racimolare. Continua a leggere