Difficile accettarsi quando la disabilità bussa alla tua porta nel pieno della vita.

Ho letto un interessante articolo di Simone Fanti, che trovate sul blog “Invisibili” del Corriere della Sera.

Mi ha colpito particolarmente l’argomento. Riporta il pensiero di Anna Gioria in merito alla difficoltà di accettare la disabilità; nello specifico quella che ad un certo punto della nostra vita ci investe come un treno ad alta velocità. E devo dire che i nostri pensieri sono identici.

Lei ha espresso un pensiero visto dalla parte di chi è invalido dalla nascita e indubbiamente ha percorso una strada in salita ,per essere arrivata ai risultati di oggi. Io invece mi approccio all’argomento da disabile dal 2007, da 8 anni, quindi da adulta e nel fiore degli anni migliori, i più belli.

Quanto riflettere da quando ho cominciato la mia nuova vita da disabile. Sì, perché è di questo che si tratta: una vita tutta nuova che devi costruire intorno alla malattia. So benissimo che ognuno, disabili e non, la vita se la devono realizzare e che il tutto è sempre molto diversificato per svariati motivi. Purtroppo per i disabili c’è una variante che può dare davvero dei problemi seri: la salute con qualche “antipatico difetto permanente”.

Simpaticamente suddivido la mia categoria in disabili da prima e disabili dopo: in entrambi i casi è molto difficile e con tutte le differenze che possiamo avere sicuramente il punto in comune più fastidioso è che siamo inesistenti per lo Stato italiano. A entrambi vengono negati diritti che sulla carta sono molto datati!

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Il “Dopo di noi” in famiglia? Marina spiega allo Stato che si può e si deve fare!

Di nuovo pronta a parlare di “Dopo di noi”; troppo importante per accantonare l’argomento.

Il “Dopo di noi” è un modo di vita; è una volontà, quella del disabile o della famiglia; è e deve essere un diritto. Le Istituzioni devono solo fornire i mezzi necessari per metterlo in atto. Lo Stato non può essere escluso, perché più volte abbiamo ricordato loro che fino a quando non verrà dato un contributo economico giusto, non è assolutamente possibile.

Per intenderci, quando parliamo in termini monetari ci riferiamo alla pensione di invalidità e all’indennità di accompagnamento. In soldoni parliamo di circa 800 euro; cifra da capogiro! Caro Stato, ma dove vogliamo arrivare? Cosa vogliamo fare? Davanti a questa cifra voi pensate veramente di potere essere esonerati dall’aiutare, contribuire e sostenere i disabili? Voi state sognando! Secondo me non avete i piedi appoggiati su questo pianeta. Niente voli pindarici; scendete sulla terra e invece di fare solo chiacchiere cominciate a lavorare per meritarvi lo stipendio che vi paghiamo.

I soldi che ci date noi ce li sudiamo alla grande; difficile quantificare di fronte alle malattie che affrontiamo ogni giorno. Noi le idee ce le abbiamo molto chiare, ma il brutto è che non abbiamo ancora trovato il modo di trasmettervele. Ne abbiamo tentate tante, ma ancora senza alcun risultato. Dite che forse non parliamo la stessa lingua? No, è che per ora non avete ancora scoperto che assistere i disabili in tutto, anche a domicilio, può rendere molto. Rappresentiamo il 4% del Pil e sapete quante aziende lavorano nel campo della disabilità? Che brutto mettere tutto su questo piano, ma è l’unico sistema per farvi aprire le orecchie. Possiamo stare qui a raccontarvi di quanto sia immorale non aiutare le persone in difficoltà, non serve perché  non vi spaventa neanche disattendere le leggi, tanto siete voi a farle e disfarle a vostro piacimento. Quindi? Il ritornello è sempre lo stesso e speriamo che prima o poi lo impariate anche voi.

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Prigionieri di malattie non riconosciute: un vero mondo sommerso di cui Stefania fa parte.

Sembra una storia di avventura da leggere: un mondo sommerso tutto da scoprire, nascosto in profondità, composto da tante persone, ma che nessuno si preoccupa di fare emergere. Mi piace immaginarlo così, per permettere a me e soprattutto a tutti loro un sorriso.

La società è in continua evoluzione e di pari passo i suoi malesseri, in particolare quelli fisici. Non possiamo non riflettere sul fatto che il progresso ha permesso tanto, in particolare dal punto di vista medico, ma allo stesso tempo ha portato alla luce tante nuove malattie, che si diffondono su larga scala.

La prima cosa che viene da pensare è che comunque nel 2015, con i numerosi studi che si sono fatti e si potranno ancora fare, non dovremmo avere paura di niente; dovremmo sentirci totalmente al sicuro. Eppure dal punto di vista medico ancora tante malattie sono senza un perché, senza una cura definitiva e addirittura senza un nome. Forse di questi tre aspetti quello che più sta a cuore alle persone è la tanto sospirata, attesa, “cura definitiva” con la speranza che non procuri tanta sofferenza nel sottoporcisi.

So benissimo che non è semplice trovare la soluzione di tante malattie; so che occorre lavorare sodo e occorre ricordare che sono sempre degli esseri umani coloro che sono chiamati per vocazione, per scelta a trovare le cure giuste, con le annesse risposte che noi tutti attendiamo.

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Controsenso all’italiana: le pedane per i disabili sono una tassa per occupazione del suolo pubblico

Sembra una barzelletta! Le pedane utilizzate per abbattere le barriere architettoniche rappresentano l’occupazione di suolo pubblico come qualsiasi altro oggetto: tavolini da bar, dispenser, vasi con i fiori e tanto altro.

E’ facilissimo intuire dove io vedo il ridicolo della questione. La maggior parte degli esercizi commerciali nelle città non sono accessibili ai disabili in carrozzina; l’esercente dovrebbe rivalersi sul proprietario dei locali e le cose si complicano, perché nessuno pensa anzi, vuole fare dei lavori definitivi che eliminerebbero per sempre il problema, l’ostacolo. Di mettere le pedane non se ne parla, perché soggette a tassa, Tosap e pagarla non si vuole e posizionarle senza versare significa verbale dei vigili,  e acquistarle nemmeno, perché la maggior parte non le ritiene un costo imputabile a loro. I comuni a quanto pare non hanno neanche i soldi per piangere, quindi…non contribuiscono! Il motto è:“Dei disabili chi se ne frega!!!”

I disabili come me sono clienti in meno, su cui non fa conto nessuno; i nostri soldi devono fare proprio schifo. Su questo argomento mi si coglie proprio sul vivo. Ho il dente ultra avvelenato proprio con il Sindaco della mia città. Sono già passati cinque anni di legislatura e nulla abbiamo ottenuto e per i prossimi cinque, appena rieletto, sarà davvero una impresa titanica; la realtà mi dice che i miei solleciti affonderanno, anzi naufragheranno.

La cosa più assurda è che se siamo arrivati a questo punto, cioè con un problema la cui risoluzione non interessa a nessuno, è sempre colpa delle Istituzioni che non riescono a fare rispettare nulla; tante regole che nessuno segue e restano sulla carta a fare da decorazione. Io più volte ho voluto ragionare andando a monte del problema. Domandina:”Ma non ci sono gli uffici competenti a dover dare l’ok, l’agibilità, all’apertura dei negozi di nuova costruzione o da ristrutturare?” Mi piacerebbe conoscere chi autorizza chiudendo entrambi gli occhi. E’ ridicolo, perché ha tutto il sapore di una bella presa in giro.

Tipico controsenso all’italiana: si tassa chi cerca di fare dell’autonomia dei disabili un diritto fisso. Quando si tratta di tasse le autorità competenti ci si mettono di impegno per farle rispettare, quando invece si parla di leggi a tutela dei diritti non interessa a nessuno. Lo Stato oltre a non fare e aver fatto nulla pensa a lucrarci un po’ su; è l’abitudine. Continua a leggere

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L’ascensore chiude, quando manca il personale! Luca prigioniero della metro romana per due volte in un mese!

Eccomi qui di nuovo a parlarvi di un disservizio che sfocia in un importante diritto negato. Due volte in meno di un mese Luca, un ragazzo disabile, intrappolato nella metropolitana romana.

Perché non tramutiamo questo disservizio, che si espande a macchia d’olio in tutto il nostro bello stivale, in una vera emergenza? Attenzione, non per avere la risoluzione certa del problema, dato che è sotto gli occhi di tutti l’incapacità dei nostri governanti, ma almeno per avere la certezza di parlarne, molto, con insistenza e per raccogliere altre testimonianze, per fare gruppo, un bel gruppo che facendo rumore disturbi il loro torpore. Sì, di questo si tratta: “torpore”. Se fosse letargo prima o poi si sveglierebbero e invece triste a dirlo trattasi di sonno che impedisce loro di occuparsi “solo di noi”.

Quale il problema concreto che si è verificato? Ascensore non funzionante per mancanza di operatore. La mamma di Luca, Maria Pozzuoli, è veramente arrabbiata e tutto il suo disappunto viene ascoltato e divulgato da Redattore Sociale.

Appoggio con tutte le mie forze e con questo mezzo a mia disposizione il suo sdegno; non è possibile rimanere bloccati, per l’ennesima volta, nella metro A della capitale per 45 minuti, in attesa che un operatore arrivi dal capolinea ad attivare l’ascensore. Questo è ciò che Maria si è sentita dire dall’operatore: “E’ una prassi, turno scoperto, ascensore fermo”. Esasperata ha chiamato i Carabinieri e dopo 45 lunghi minuti è arrivato l’operatore.

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La casta piange per i vitalizi; un malato di Sla rischia di morire soffocato per una bolletta non pagata

slaBuongiorno a tutti, perdonate la mia prolungata assenza, ma la malattia ha dei periodi in cui presenta, maggiormente, il conto; questo è uno di quelli. Questi sono i mesi dei vari controlli clinici con esami e visite e i loro risultati mi mettono letteralmente a ko! La malattia sta correndo la sua personale maratona e non c’è verso di arrestarla. Ho, purtroppo, un peggioramento consistente ed evidente, quindi la decisione del medico di farmi provare un nuovo farmaco. Chi conosce le malattie neurologiche sa benissimo che i farmaci sono un tentativo e bisogna ben tenere sotto controllo gli effetti collaterali di tali “cure”. Scusatemi ancora, ma vi assicuro che in verità non vi ho lasciati soli, perché ho continuato a leggere, informarmi e ad aiutare la disabilità anche nella mia città.

La dimostrazione è data dal fatto che ieri ho visto la puntata di Quinta Colonna, dove è stata presentata una storia di vita che mi ha fatto davvero imbestialire, perché il protagonista è il diritto calpestato di un malato di Sla.

Accade nell’ hinterland milanese. Una famiglia composta da quattro persone: mamma, 3 figli e il papà malato di Sla. Una persona allettata che ha bisogno di assistenza continua, tanto che la moglie ha lasciato, a suo tempo, il lavoro per prestare la giusta assistenza e nonostante questo è stata costretta ad assumere una badante ad un costo di 1.600 euro mensili per 8 ore per alleviare il carico e per dare la giusta assistenza ad una persona la cui vita dipende da una macchina.

Parliamo di una persona che è attaccata ad un respiratore, che realmente gli permette di restare tra noi. Mi sembra scontato che l’elettricità in questa abitazione è questione “vitale”, ma a quanto pare, dati gli accadimenti, qualcuno non la pensa così. Per questi tipi di patologie si parla di continuità garantita del servizio, infatti una sua discontinuità potrebbe risultare mortale, anche perché questi macchinari, in caso di assenza di energia elettrica, hanno una troppo breve autonomia. Continua a leggere

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Bimbi disabili in trasferta per vedere la Nazionale di calcio. Sport e regolamenti cavillosi!

stadioNicola e Pietro, 10 anni, gemelli, Alfredo, 7 anni, sono solo bambini, che adorano il calcio e come tanti hanno espresso il desiderio di andare alla stadio a vedere, una partita. Hanno scelto Italia-Inghilterra a Torino. I genitori hanno subito acconsentito non pensando assolutamente che siccome il figlio Nicola è in carrozzina dalla nascita e Pietro deambula a fatica, la realizzazione di questo sogno avrebbero dovuto sudarsela.

La partita che questi fratelli hanno dovuto giocare è stata ben più complessa e tortuosa di un qualsiasi match; anche perché è sotto agli occhi di tutti che non viene mai giocata ad armi pari.

I genitori hanno raccontato la loro avventura/disavventura al giornale “Il Tirreno” edizione Livorno e questo mi permette di farla conoscere a tutti voi.

E’ papà Claudio a raccontare che tutta la famiglia, a marzo, ha deciso di andare qualche giorno a Torino per l’inaugurazione del Museo Egizio; visita prenotata per il 2 aprile. Sono partiti prima per potere visitare anche la città e qui Pietro, che è un appassionato di calcio, annuncia ai genitori che in quei giorni allo Juventus Stadium si giocherà Italia-Inghilterra.

I genitori si danno subito da fare, perché da subito l’hanno vista come una bella idea assolutamente possibile. Per primo verifiche sul sito della Figc per trovare subito i biglietti; apprendono che per gli accrediti gratuiti ai disabili occorre essere allo stadio il giorno prima della partita. SEMBREREBBE NON ESSERCI ALCUN PROBLEMA.

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Regalo per i 18 anni: Disneyland; ma niente treno per un ragazzo disabile.

Siamo di nuovo alle solite: l’ennesimo treno che lascia a piedi un disabile. Le ferrovie come al solito non soddisfano esigenze e richieste di una persona disabile.

Addentriamoci di più nella trafila fatta per scongiurare, per una volta, l’inevitabile, che invece è da sempre previsto e sempre in agguato. Noi ci crediamo alla eccezionalità, carichi di fiducia, che tutto volga al meglio, ma poi in una frazione di secondo qualcuno smonterà molto velocemente il bel sogno ed ecco che la frittata è servita e si compie la solita discriminazione.

E’ Il Giornale.it a farmi conoscere il treno notturno “Thello” che collega direttamente Parigi e Milano. E’ lui il treno del diritto negato!

La direzione francese impedisce alle persone con disabilità di caricare sul treno la sedia a rotelle, manuale e non, dichiarando che è nel rispetto delle sicurezza ferroviaria.

Mi sta bene la tutela dell’incolumità delle persone a bordo, sono d’accordissimo sulla sicurezza da rispettare, anche perché troppe volte è una priorità scavalcata e si verificano tragedie su cui, dopo, si può solo piangere e arrabbiarsi con il sistema che se ne frega. Però, attenzione alla parola “rispetto”, che non sfoci in “discriminazione”, perché la linea di demarcazione è sottile e quasi sempre la si supera. Occorre trovare delle soluzioni in maniera attenta e oculata, perché nessuno venga escluso e quindi discriminato.

A questo punto vediamo quale è stato il problema.

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Autismo: stop alle visite in commissione INPS. Sara’ concreto?

Adoro dare notizie positive, ma sono costretta a farlo con la consapevolezza che l’inghippo è dietro l’angolo e io per abitudine diffido; meglio svoltare lentamente e soprattutto con molta cautela dati i precedenti dimostrati dal sistema burocratico di questa Italia.

Le semplificazioni che il governo sbandiera a squarciagola mi fanno paura; hanno dimostrato troppe volte la grande capacità di incasinare ciò che si vuole alleggerire. Solo la nostra esperienza potrà illuminarci e darci quindi delle risposte; si vedrà.

La notizia viene data dal Direttore Piccioni, coordinatore generale Medico-legale dell’Inps, che ha trasmesso la direttiva a tutte le sedi provinciali Inps: dal 2 aprile scorso, le persone con autismo non dovranno più sottoporsi alla visita presso la commissione Inps per ottenere l’invalidità civile. Un intervento promesso, quindi tanto atteso e ora finalmente portato a compimento.

Se messa in pratica sarà una grande svolta: l’invalidità sarà accordata sulla base della certificazione dello specialista o del centro del Servizio Sanitario Nazionale.

Se sarà davvero così è palese a tutti che si arriverà ad eliminare un passaggio che costituisce da sempre un appesantimento burocratico, un accanimento sotto il profilo umano e un onere per le casse dello Stato.

Cambiamento enorme, addirittura mi azzarderei a definirlo “epocale”; spero non si tramuterà da subito nell’ennesima presa in giro, lo zuccherino per fare stare buone tutte quelle famiglie che vivono di e con autismo. Io vorrei solo che chi di dovere capisse che l’autismo, che non è virtuale ma reale, e le persone non hanno bisogno di ulteriori fraintendimenti, prese in giro e false partenze.

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Pellegrini disabili verso la Sacra Sindone

sacra sindoneQuesto mio articolo per augurare a tutti i miei lettori, quelli affezionati e quelli occasionali, una buona Pasqua; lo scopo è quello di ricordare l’elevato valore di questa ricorrenza religiosa.

Ho appena appreso che anche i disabili potranno omaggiare la Sacra Sindone con la propria presenza; così ho deciso di riportarne alcune indicazioni.

Sono passati già 5 anni dall’ultima Ostensione della Sacra Sindone, ma l’evento si ripeterà; dal 19 aprile al 24 giugno 2015 la Sacra Sindone verrà esposta all’interno del Duomo del capoluogo piemontese.

Probabilmente molti di voi ne saranno già a conoscenza, perché le parrocchie o le associazioni si stanno già organizzando per portarvi malati e non, per esprimere la propria fede davanti a una reliquia così importante.

La città di Torino, in particolare il Duomo, si appresta a ricevere e ancor di più accogliere le persone disabili che vorranno portare, con le proprie famiglie,  le personali preghiere davanti alla Sacra Sindone.

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