La casta piange per i vitalizi; un malato di Sla rischia di morire soffocato per una bolletta non pagata

slaBuongiorno a tutti, perdonate la mia prolungata assenza, ma la malattia ha dei periodi in cui presenta, maggiormente, il conto; questo è uno di quelli. Questi sono i mesi dei vari controlli clinici con esami e visite e i loro risultati mi mettono letteralmente a ko! La malattia sta correndo la sua personale maratona e non c’è verso di arrestarla. Ho, purtroppo, un peggioramento consistente ed evidente, quindi la decisione del medico di farmi provare un nuovo farmaco. Chi conosce le malattie neurologiche sa benissimo che i farmaci sono un tentativo e bisogna ben tenere sotto controllo gli effetti collaterali di tali “cure”. Scusatemi ancora, ma vi assicuro che in verità non vi ho lasciati soli, perché ho continuato a leggere, informarmi e ad aiutare la disabilità anche nella mia città.

La dimostrazione è data dal fatto che ieri ho visto la puntata di Quinta Colonna, dove è stata presentata una storia di vita che mi ha fatto davvero imbestialire, perché il protagonista è il diritto calpestato di un malato di Sla.

Accade nell’ hinterland milanese. Una famiglia composta da quattro persone: mamma, 3 figli e il papà malato di Sla. Una persona allettata che ha bisogno di assistenza continua, tanto che la moglie ha lasciato, a suo tempo, il lavoro per prestare la giusta assistenza e nonostante questo è stata costretta ad assumere una badante ad un costo di 1.600 euro mensili per 8 ore per alleviare il carico e per dare la giusta assistenza ad una persona la cui vita dipende da una macchina.

Parliamo di una persona che è attaccata ad un respiratore, che realmente gli permette di restare tra noi. Mi sembra scontato che l’elettricità in questa abitazione è questione “vitale”, ma a quanto pare, dati gli accadimenti, qualcuno non la pensa così. Per questi tipi di patologie si parla di continuità garantita del servizio, infatti una sua discontinuità potrebbe risultare mortale, anche perché questi macchinari, in caso di assenza di energia elettrica, hanno una troppo breve autonomia. Continua a leggere

Bimbi disabili in trasferta per vedere la Nazionale di calcio. Sport e regolamenti cavillosi!

stadioNicola e Pietro, 10 anni, gemelli, Alfredo, 7 anni, sono solo bambini, che adorano il calcio e come tanti hanno espresso il desiderio di andare alla stadio a vedere, una partita. Hanno scelto Italia-Inghilterra a Torino. I genitori hanno subito acconsentito non pensando assolutamente che siccome il figlio Nicola è in carrozzina dalla nascita e Pietro deambula a fatica, la realizzazione di questo sogno avrebbero dovuto sudarsela.

La partita che questi fratelli hanno dovuto giocare è stata ben più complessa e tortuosa di un qualsiasi match; anche perché è sotto agli occhi di tutti che non viene mai giocata ad armi pari.

I genitori hanno raccontato la loro avventura/disavventura al giornale “Il Tirreno” edizione Livorno e questo mi permette di farla conoscere a tutti voi.

E’ papà Claudio a raccontare che tutta la famiglia, a marzo, ha deciso di andare qualche giorno a Torino per l’inaugurazione del Museo Egizio; visita prenotata per il 2 aprile. Sono partiti prima per potere visitare anche la città e qui Pietro, che è un appassionato di calcio, annuncia ai genitori che in quei giorni allo Juventus Stadium si giocherà Italia-Inghilterra.

I genitori si danno subito da fare, perché da subito l’hanno vista come una bella idea assolutamente possibile. Per primo verifiche sul sito della Figc per trovare subito i biglietti; apprendono che per gli accrediti gratuiti ai disabili occorre essere allo stadio il giorno prima della partita. SEMBREREBBE NON ESSERCI ALCUN PROBLEMA.

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Regalo per i 18 anni: Disneyland; ma niente treno per un ragazzo disabile.

Siamo di nuovo alle solite: l’ennesimo treno che lascia a piedi un disabile. Le ferrovie come al solito non soddisfano esigenze e richieste di una persona disabile.

Addentriamoci di più nella trafila fatta per scongiurare, per una volta, l’inevitabile, che invece è da sempre previsto e sempre in agguato. Noi ci crediamo alla eccezionalità, carichi di fiducia, che tutto volga al meglio, ma poi in una frazione di secondo qualcuno smonterà molto velocemente il bel sogno ed ecco che la frittata è servita e si compie la solita discriminazione.

E’ Il Giornale.it a farmi conoscere il treno notturno “Thello” che collega direttamente Parigi e Milano. E’ lui il treno del diritto negato!

La direzione francese impedisce alle persone con disabilità di caricare sul treno la sedia a rotelle, manuale e non, dichiarando che è nel rispetto delle sicurezza ferroviaria.

Mi sta bene la tutela dell’incolumità delle persone a bordo, sono d’accordissimo sulla sicurezza da rispettare, anche perché troppe volte è una priorità scavalcata e si verificano tragedie su cui, dopo, si può solo piangere e arrabbiarsi con il sistema che se ne frega. Però, attenzione alla parola “rispetto”, che non sfoci in “discriminazione”, perché la linea di demarcazione è sottile e quasi sempre la si supera. Occorre trovare delle soluzioni in maniera attenta e oculata, perché nessuno venga escluso e quindi discriminato.

A questo punto vediamo quale è stato il problema.

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“Senza Nome”: il bar dove il personale ti ascolta con gli occhi.

senza-nomeHo deciso di aprire questa settimana pasquale con una realtà italiana positiva, che da’ comunque lo spunto a tante riflessioni che, per la liturgia che andiamo a celebrare, non è da poco.

Leggendo il Corriere ho appreso che a Bologna, di fronte allo storico Mercato delle Erbe, c’è una grossa novità: l’apertura di un bar. Qui voi starete pensando che sono impazzita visto che comunemente l’apertura e/o la chiusura di un bar non hanno la necessità di finire sul giornale, anche perché rappresentano la quotidianità. Invece questo vi stupirà, lo assicuro perché è ciò che ha suscitato in me.

Per prima cosa occorre soffermarci sul nome scelto dal gestore:“Senza Nome”; dovete ammettere che già così suscita una buona dose di curiosità e quindi mi sono detta che doveva essere speciale quanto il suo nome. Infatti è un locale dove a collaborare non è solo il personale, ma anche i clienti stessi; tranquilli non dovete né pulire né servire, ma semplicemente procedere alle ordinazioni con un metodo nuovo, fuori dall’ordinario.

Proprio davanti all’ingresso c’è una lavagna che spiega tutto nei dettagli:“Se al bancone vuoi ordinare usa la Lingua dei Segni, i bigliettini in bacheca, scrivi sui foglietti, gesticola, trova tu una soluzione”. Occorre approcciarsi con la buona volontà, per fare tuo questo nuovo modo di comunicare, ma a mio avviso è istruttivo e anche divertente. E’ solo una questione di abitudine, come per ogni cosa.

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Disabile che fa’ uno “sgambetto” ad un altro disabile! Il “Fattore Umano” interviene.

Cari amici lettori , non avrei mai pensato di ritrovarmi qui a scrivervi di un disabile a cui è stato negato un diritto da parte di un altro disabile. Spero che sembri anche a voi una barzelletta e soprattutto mi auguro che nessun altro abbia subito questo.

Avreste dovuto vedere la mia faccia! Sì, perché per una volta non sono stata uno spettatore passivo, ma attivo; secondo voi perché? La protagonista di questa “assurda” vicenda sono io.

Ho scelto di condividere con voi la mia triste, ma soprattutto inaspettata, esperienza.

E’ giorno di mercato e prima di andare a fare la spesa ho deciso di passare allo sportello bancomat dell’ufficio postale per, ovviamente, fare un prelievo di contanti. Sembra tutto ok, nel senso che sono serena di non trovare ostacoli, perché per una volta, stranamente, sono certa che non ci sono barriere architettoniche e l’ufficio è davvero accessibile alle persone che, come me, si trovano in carrozzina.

Dal momento del rifacimento del manto stradale c’è l’attraversamento pedonale, che nella parte terminale ha lo scivolo per permettermi di salire sul marciapiede, ma… Purtroppo, avvicinandomi sempre di più mi sono accorta che questa volta poteva esserci un problema.

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Bimbi con “vita a tempo” etichettati come “fuori posto”. Non tutelare la loro salute dovrebbe essere reato!

lena
Permettetemi una parentesi importante, che è giusto che io metta prima di iniziare questo articolo denuncia.

Complimenti ai medici del Cto di Torino, per aver salvato la vita ad un giovane paziente oncologico con una protesi in titanio; primo trapianto al mondo di bacino. Sono sicura che i cuori di tutto il paese sono orgogliosi e felici per questa vita salvata; purtroppo tra queste persone non possiamo dimenticarci di chi sta soffrendo per una sanità non giusta, che discrimina e nel peggiore dei casi “uccide”. Io credo che servirebbe bravura, intelligenza e dedizione per salvaguardare tutti i malati in maniera uniforme e non a macchia di leopardo. Attendiamo che la sanità diventi una “eccellenza per tutti”.

Credo che la cattiva o inesistente funzionalità della struttura ospedaliera sia direttamente collegata alla gestione e direzione della stessa. Gli ospedali sono diventati vere e proprie aziende, mettendo in un angolo quello che è il compito vero di una struttura sanitarie; salvare le vite e non fare utile a fine anno. La politica con le mani negli ospedali non porta nulla di buono, se non tanti soldi nelle tasche di qualcuno. E’ cambiato il fulcro a cui ruota tutto intorno.

Un altro aspetto da non sottovalutare è che il più delle volte, quando si sente parlare di errore medico, questo avviene sulla gestione di interventi di routine e invece sulla straordinarietà difficilmente si parla di negligenza. Insomma, sembra quasi che nella quotidianità assistere determinate patologie dei pazienti venga fatto ad occhi chiusi e questo, forse, porta a poca attenzione e precisione e a volte scatena l’errore, anche irreparabile. Invece, quando si presentano situazioni eccezionali, allora c’è la maggiore attenzione e scrupolosità da parte di chi deve intervenire. Forse sarebbe bene non fare questa distinzione e seguire un protocollo preciso e dettagliato indistintamente per tutti i pazienti. Mi chiedo:“Siamo arrivati al punto di sperare di dovere essere colpiti dalla straordinarietà e quindi da una tale gravità patologica che comporta di essere assistiti con eccellenza?”.

Approfitto della appena trascorsa, il 28 febbraio, giornata mondiale delle malattie rare, per supportare chi vive una situazione sanitaria scandalosa, con l’aggravante che si tratta di bambini. Continua a leggere

“La stanza del silenzio degli innocenti”. La punizione come unica soluzione!

disabilitàChe frase; racchiude proprio la tanta disperazione e frustrazione dei genitori di tanti alunni disabili. Quasi da non credere che mamme e papà arrivino a chiamare così il luogo da sempre definito della crescita dei propri figli: sto parlando della “Scuola”. 

Siate sinceri: leggendo questa definizione di stanza avreste facilmente intuito che rappresenta la scuola? Non credo; a me sinceramente da l’idea di un luogo proprio brutto, dove non rinchiuderei neanche il mio peggior nemico. Potremmo addirittura aggiungere questo nuovo significato nei dizionari; ovviamente la mia è una provocazione.

La punizione come unica soluzione; infatti io la definirei la stanza della soluzione. Sì, perché indipendentemente dal nome della malattia, è comunque l’unica soluzione trovata dalle scuole, per il quieto vivere, per la tutela degli altri bambini “normali”, per non intaccare la reputazione dell’istituto… Attenzione, mi trovate d’accordo quando si dice che all’interno della scuola i bambini devono essere tutelati, quindi non alimentare atteggiamenti che possono mettere in pericolo i più piccoli, infatti i genitori stessi ci contano e anche io lo ritengo indispensabile. Come si dice: “Vi affido mio figlio e so che posso stare tranquilla”. Tutto ciò però non può avvenire a discapito di altri, altrimenti così facendo si commette lo stesso errore: quello in cui qualcuno si ritrova a non essere correttamente al sicuro.

Quello di cui parlo non è aria fritta e ci sono mamme e papà pronti a far sentire la loro voce. Storie di inserimento scolastico difficile a cui L’Agenzia del Redattore Sociale, La Repubblica, Il Messaggero,… e il nostro Senato della Repubblica hanno dato voce. Continua a leggere

Cara Senatrice Guerra, le presento una mamma che combatte per amore di suo figlio!

caregiverIl caso dell’ISEE discriminatorio e vessatorio, per fortuna bloccato dal Tar del Lazio, mi ha permesso di conoscere la storia d’amore tra una mamma e suo figlio.

Lei è Chiara Bonanno è vedova ed è mamma di un ragazzo di 19 anni gravemente disabile ed è una delle promotrici del ricorso al Tar. Un altro “caregiver speciale” a tempo pieno, perché ha dovuto lasciare il lavoro; non è e non deve essere solo una figura, ma una persona in carne ed ossa, con sentimenti ed emozioni che esigono un primo piano. Sono consapevole che potrebbero non piacervi, perché crudi e reali, ma è proprio per questi motivi che meritano una inquadratura molto da vicino.

Mi sembra corretto donarle questo spazio, perché si è dedicata a pieno al problema di tanti e con tanti e poi rappresenta al meglio le reali condizioni della disabilità vista da un genitore. Io non sono un genitore e a parte immaginare come ci si possa sentire non posso realmente conoscere l’effettivo vissuto di questa figura familiare, perché non mi appartiene. Per capire vediamo le problematiche da una altra angolazione, anche se è vero che il risultato non cambia, ma viene analizzato da una altra prospettiva importante. Ho letto, con lacrime e rabbia, direttamente dall’Agenzia di Redattore Sociale, questa lettera e voglio condividere con voi il suo sfogo, legato alla difficile vita di suo figlio, che è rivolto alla senatrice Maria Cecilia Guerra. Continua a leggere

Negare l’assistenza ad Enrico è una VERGOGNA dello Stato, che ha FALLITO!

Notizia fresca fresca dalla Campania. Vi presento la vita di un “Caregiver” in carne ed ossa, con un nome e una disabilità da gestire h24. Brutale schiaffarla così in faccia alla gente? Non credo; è ora di dire basta a guardare solo il proprio praticello verde, verde, occorre ampliare i propri orizzonti. Il mio è un messaggio rivolto a tutti.

In questo caso nessuno si preoccupa del fatto che facciamo una figuraccia con il resto del mondo? No, vero? Qui la risposta fatica proprio ad arrivare.

Se si possono risparmiare dei soldi lo si fa tranquillamente sulla pelle degli altri. Un servizio che non tocca in prima persona i nostri governanti, ma che toglie risorse alle loro spese pazze. Questi soldi non garantiti ai disabili e alle loro famiglie dove finiscono? Abbiamo il diritto di saperlo.

Le bugie hanno le gambe corte; l’informazione ormai permette a tutti di conoscere i segreti del palazzo. Sono abituata che a breve sapremo cosa di così importante hanno finanziato.

Il video sfogo della drammatica, ma purtroppo reale, vicenda di questa famiglia sta girando sulla rete. Internet ormai è a disposizione di tutti, anche dei politici, quindi invece di sparare a zero o postare tweet inutili non è il caso di documentarsi? Non è così grave che lor Signori non conoscano tutto, però la volontà di non apprendere pesa, secondo la mia visione. Permettetemi: la nostra è una visione assai normale, la vostra invece è distorta e siete privi di volontà. Perchè non ne avete? Quale il motivo? Meditate oppure viste le cifre che guadagnate fatevi psicanalizzare; magari vi è garantita anche dal palazzo. Noi disabili, le nostre famiglie la buona volontà dovremmo averla persa da tempo e invece ne siamo ancora carichi. Sembra roba di poco conto, invece questo vi assicuro che fa una enorme differenza.

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Caregiver: familiari invisibili e insignificanti per lo Stato

disabile_jpgLo Stato ha ormai capito da tempo che l’unico modo comodo e veloce per non occuparsi dei disabili è di IGNORARLI! Così ha esteso la tecnica anche nei confronti del Caregiver. I non addetti ai lavori si staranno chiedendo chi è questa figura misteriosa. Non vi preoccupate, siete scusati dato che concretizziamo che a non conoscerli è anche lo Stato. Vi assicuro che non è poi tanto misteriosa e quando vi dirò di chi si tratta si alzerà un coro:”Non avevo capito che erano loro”. E’ semplice sono i familiari di persone disabili che si occupano di loro, praticamente h24.

Voi direte che hanno scelto questo modo di agire e in parte è anche vero, ma la realtà è che non c’è mai stata, da sempre, la possibilità di scelta; sono persone che si trovano davanti ad una unica via, un vero e proprio senso unico: occuparsi del disabile che fa parte della propria vita. Il problema è che lo Stato oltre a tutelare poco e male il disabile non tutela e assiste neanche queste persone, ben disposte e ben consapevoli della scelta fatta. Credetemi non vogliono essere sostituiti per togliersi un peso, ma solo aiutati, compresi.

Sono come al solito molto schietta e quindi anche in questo caso non mi tiro indietro; troppo comodo lasciare i caregiver in questo limbo per “condizionare” le loro scelte verso una sola soluzione se non ce la fanno da soli: il ricovero in un Istituto al fine di alimentare un sistema che fa notevolmente gonfiare la casse dello Stato. Non doverebbero assolutamente permettersi di fare questo. Uno Stato con gli attributi giocherebbe a carte scoperte, tutte le opzioni sul tavolo, con le proprie specifiche e allora sì che si potrebbe affidare la scelta della gestione del disabile alla famiglia.

E’ “Il Fatto Quotidiano” ha ricordarci che il 27 gennaio era prevista la presentazione di una petizione con 32 mila firme al Parlamento europeo e soprattutto a portare la testimonianza di persone reali che si occupano dei propri cari senza sosta. Ma lor “Signori” sanno cosa sono 32 mila firme? Sono un mondo! Continua a leggere