Cara Chiara, costretta a conoscere lo Stato per lo schifo è!

Ciao Chiara, mi permetto di scrivere questa lettera, perché ne sento l’esigenza come donna, come disabile e soprattutto come essere umano dimenticato dallo Stato italiano e per assurdo la colpa non è neanche mia, ma di una schifosa malattia. Penso che ti aggiungi agli innumerevoli senza colpa… eppure sono/siamo decisamente invisibili…

Non ho passato quello che tu hai tragicamente vissuto, ma entrambe ci troviamo nello stesso limbo; siamo dentro al tunnel buio della disabilità e tu ancor peggio ti ritrovi a vedere, a breve distanza, violati i tuoi diritti di persona, essere vivente con una violenza inaudita per ben due volte. Ho letto la tua storia e spero che in tanti abbiano fatto lo sforzo di conoscerti, almeno questo, ma non ti garantisco che possano capirti. Sono giunta alla triste realtà che nessun estraneo può davvero farlo, anche perché ci vuole un alto livello di buona volontà. Le persone comuni non sono pronte a soffrire per qualcosa che non gli attraversa il corpo o l’esistenza, figurati le Istituzioni! Lo Stato viene definito, impropriamente, un organo supremo, ma come vedi e soprattuto, come sta toccando con mano il tuo caro papà, ha poca consistenza e tanto vuoto al suo interno.

La tua realtà attuale quale è? Ricopri una posizione assai scomoda per essere gestita dai poteri forti, da una società cieca, sorda e il più delle volte troppo sopra le righe. Sai Chiara, fa male e ho paura a dirti che sentirai delle voci che ti diranno “Amen” è andata così, è viva e ora cosa vuole dal mondo? Mi fa davvero incazzare pensare che queste cose tuo padre le sta sentendo e affrontando. Continua a leggere

DAL FESTIVAL DI SANREMO UNA GRANDE LEZIONE DI VITA

L’avrete visto in tanti; sto parlando del compositore e direttore d’orchestra “Ezio Bosso”. Una lezione a doppio senso, uno scambio di cui vado molto fiera: ci siamo guardati e ascoltati per le capacità che ci caratterizzano. Permettetemi di dire che finalmente eravate tutti attenti, davanti al televisore, ad ascoltare e non semplicemente “guardare” una persona di talento. Come lo so? Dai numerosi commenti su internet; la maggior parte da chi la disabilità non la vive e forse neanche la conosce. E questo mi da molto da pensare, perché ho quasi la certezza che rimarrà un “momento unico” solo e relegato in un angolo dei nostri ricordi.

Ammettetelo a voi stessi: non vi siete sentiti più leggeri a guardare la disabilità con occhi diversi? Io sono convinta che l’handicap ha occupato i vostri occhi per un tempo breve, giusto quello in cui lui ha spiegato un po’ di cose di sé stesso.

Avete avuto la dimostrazione che un uomo, anche se colpito nel pieno della sua vita da una terribile malattia come la SLA, con qualche importante e personale accorgimento, ha continuato la sua passione, il suo talento e girato il mondo. Vedete che non è poi tanto sbagliato pensare che è il mondo che deve cercare di adattarsi e uniformarsi a lui, perché lui ha tantissimo da dare in cambio?

Ogni singola persona va valutata come singolo individuo, autore e promotore di se stesso, poi è indiscutibile che può piacere oppure no, però non deve mai essere una valutazione condizionata dall’handicap di questa persona, qualunque esso sia.

Finalmente il mio motto contro la diversità prende forma:”Osservami bene, in una persona malata non tutto è malato”. Continua a leggere

Regole dello sport, regole di vita o semplicemente buon senso?

downDovere e potere sono i verbi che dovete memorizzare, perché a mio giudizio sono la chiave della storia di vita che sto per raccontarvi. Io stessa leggendola mi sono subito posta delle domande, tanto da capire che può dare degli ottimi spunti di riflessione.

Come spesso capita anche questa storia ha fatto il giro della rete, partendo da Facebook e poi domenica sera l’approdo al Tg5 delle 20; in questi casi io dico:” Meno male che i giornalisti della tv hanno deciso di parlarne, perché aiuta molto a trattare un argomento difficile come “la disabilità”. L’intera nazione deve essere richiamata all’attenzione, un po’ presa per mano fino a quando camminerà da sola e noi non dovremo più farci notare come diversi.

In questa vicenda i protagonisti sono: un allenatore di pallavolo da trent’anni, Andrea Bartolini, che allena la Pallavolo Orbetello e suo figlio Matteo, ventenne, Down, che da sempre si siede in panchina con il padre durante le partire della pallavolo Orbetello, sia quando gioca in casa che quando va in trasferta. Lascio a voi decidere come identificare Matteo, ovvero quale ruolo assegnargli: mascotte della squadra o spettatore speciale.

Però il padre ha tenuto a precisare come sono arrivati a consentire a suo figlio di sedere proprio nella panchina dell’allenatore. Da il Tirreno (Livorno) leggo che hanno chiesto alla Federazione una deroga e hanno ricevuto una risposta ben precisa: tesserare Matteo come fosse un dirigente, così gli arbitri non avrebbero fatto nessuna obiezione. E’ andato sempre tutto liscio fino ad ora; caduta di stile o regole ferree? So benissimo che nello sport le regole sono rigide e fatte apposta per disciplinarlo; che per eccellenza è una vera disciplina che mira a formare il carattere e aiutare nell’inserimento nella società e nella vita quotidiana. Continua a leggere

Se la vacanza è andata male è colpa dei disabili! Scatta un nuovo divieto vacanziero!

VIETATO AI DISABILI: aggiungete voi a fare cosa, tanto c’è solo l’imbarazzo della scelta.

Lo sapevo che in questo periodo dell’anno sarei arrivata a toccare questo argomento spinoso.

Le vacanze non sono per tutti, purtroppo! Starete cercando di abbinare tutti i possibili motivi a questa mia frase e vi do ragione se per primi pensate a quello economico. Eppure ce n’è uno molto offensivo e va al di là della situazione patrimoniale delle persone.

DIVIETO IMPRESCINDIBILE! SEI DISABILE E DOVE CI SIAMO NOI NON TI VOGLIAMO!

Solitamente tutte le volte che ho parlato con voi di questo argomento, l’ho fatto puntando il dito contro le barriere architettoniche di spiagge, alberghi e locali che vietano a noi disabili l’accesso. E anche questo anno mi duole dirvi che ancora le problematiche sono notevoli.

Questa volta però devo prendermela con gli esseri umani. Dovete sapere che qualcuno è convinto che la nostra presenza negli alberghi, in particolare a tavola, quindi nelle parti comuni, PUO’ ROVINARE LA LORO IDEA, PERMETTETEMI MALSANA E MALATA, DI VACANZA; neanche se dovessero accudirci loro. Se il problema è l’obbligo di guardarci, basta semplicemente volgere lo sguardo da una altra parte.  Continua a leggere

Minorenni maltrattati in una casa famiglia “Lager”. E’ arrivata l’assoluzione. Al via il ricorso!

E’ uno schifo! L’epilogo di questa vicenda non è solo triste, ma è sconcertante. Partiamo da qualche considerazione e dall’esposizione dell’accaduto nel lontano 2012. Già qui avrei da dire, perché in merito ad una vicenda umana così seria bisognerebbe tenere come priorità la velocità di intervento, con processi molto rapidi.

Dagli anziani, dai disabili arriviamo anche ai minori maltrattati. Perché ne parlo? Perché anche loro sono esseri umani da tutelare e proteggere, perché privati delle condizioni di vita ottimali e consone, ma soprattutto meritevoli.

Bambini già pieni di ferite psicologiche che speravano nella quiete dopo tanta tempesta, ma in verità così non è stato. La disabilità psicologica provocata da tanti abusi mi ha fatto sentire in diritto di parlare di loro nella speranza di migliorare le loro vite. Speriamo nella giustizia, ma soprattutto che tutto ciò sia da monito per il futuro; non vorrei che altri bimbi subissero tutto questo.

Io lo leggo come un chiaro accanimento verso delle creature che sicuramente e non per colpa loro vivono una condizione problematica. Dovrebbero vivere spensierati, felici per la loro giovane età; giocare, essere amati ed educati.

Io ero rimasta che le case famiglia dovevano essere istituti protetti, dove accogliere i numerosi minori che arrivano da situazioni famigliari e di vita davvero difficili. Me lo sono detto da sola:“dovrebbero”; il luogo che dovrebbe assomigliare il più possibile ad una famiglia, nell’attesa che quella vera arrivi in fretta per godersi un po’ quella parte di vita dove sarebbero un tutt’uno con mamma e papà. Continua a leggere

La colpa di essere anziani ripagata con una notevole dose di violenza fisica e verbale.

Anziani picchiati,denigrati, umiliati e derubati nel loro intimo dagli operatori Asl di una residenza che avrebbe dovuto accudirli.

Per l’ennesima volta siamo tutti sconcertati, ma assolutamente non sorpresi. Triste a dirlo ma sembra che a questi atteggiamenti ci hanno proprio abituato e il problema più grosso è che ogni volta non è mai il momento buono per porvi rimedio! Si vuole forse aspettare che anche solo un anziano, con il suo fragile corpo, muoia sotto le torture inflitte dagli operatori?

La casa di riposo, dopo l’intervento del giudice, è stata ridotta negli organici ed è stata intanto affidata a dieci infermieri trasferiti dall’ospedale Santo Stefano e a venti operatori (estranei all’indagine) della Astir, lo stesso consorzio presso il quale lavorano le persone colpite dall’ordinanza cautelare. Inoltre prenderanno servizio nella struttura trenta addetti della Federazione Regionale delle Misericordie.

E qualcuno ci dirà che fine faranno gli autori di queste brutali violenze? Ecco il vero problema; dove finiranno? Abbiamo il diritto di sapere quale sarà la loro occupazione futura dopo aver pagato come si deve per ciò che hanno fatto. Questi operatori, da subito, non dovrebbero più essere definiti tali e soprattutto esclusi da sistema di assistenza alle persone; forse un lavoro non prettamente legato alle persone sarebbe l’ideale.

Quotidiani locali (Prato) e nazionali hanno scritto di quanto accaduto. Tutti concordi con il desiderio che venga fatta chiarezza, ma soprattutto giustizia. Il coinvolgimento è notevole; un comitato di cittadini di Narnali con alcuni componenti dell’Associazione culturale Narnali hanno pensato di organizzare una fiaccolata per giovedì16 luglio (se arriverà il nullaosta della Questura) alle ore 21 con partenza dalla Misericordia e arrivo alla Rsa per esprimere solidarietà alle vittime di questi soprusi e ai loro familiari e per chiedere pene esemplari per i responsabili. Inoltre è partita una raccolta firme sul portale Change.org per chiedere il licenziamento dei nove dipendenti di Asl e Astir indagati per aver maltrattato gli anziani nella casa di riposo ed a oggi sospesi dal lavoro. Complessivamente gli indagati sono 17. La petizione è indirizzata alla direttrice sanitaria Simona Carli ed è stata promossa da un pratese. Gli ultimi aggiornamenti in merito sono che Astir è pronta dopo la sospensione a licenziare i 7 operatori, ma le sigle sindacali pongono delle perplessità in merito; agli altri 7 operatori indagati e non sospesi sono state assegnate le ferie.

Questa enorme presa di posizione delle persone dovrebbe fare riflettere. La cosa importante è che non ci facciano assistere al solito rimpallo di responsabilità dati i più organi coinvolti. La colpa è per forza di cosa di qualcuno, quindi spero che la magistratura provveda ad una corretta imputazione di colpa, nelle giusta e corretta misura Continua a leggere

Difficile accettarsi quando la disabilità bussa alla tua porta nel pieno della vita.

Ho letto un interessante articolo di Simone Fanti, che trovate sul blog “Invisibili” del Corriere della Sera.

Mi ha colpito particolarmente l’argomento. Riporta il pensiero di Anna Gioria in merito alla difficoltà di accettare la disabilità; nello specifico quella che ad un certo punto della nostra vita ci investe come un treno ad alta velocità. E devo dire che i nostri pensieri sono identici.

Lei ha espresso un pensiero visto dalla parte di chi è invalido dalla nascita e indubbiamente ha percorso una strada in salita ,per essere arrivata ai risultati di oggi. Io invece mi approccio all’argomento da disabile dal 2007, da 8 anni, quindi da adulta e nel fiore degli anni migliori, i più belli.

Quanto riflettere da quando ho cominciato la mia nuova vita da disabile. Sì, perché è di questo che si tratta: una vita tutta nuova che devi costruire intorno alla malattia. So benissimo che ognuno, disabili e non, la vita se la devono realizzare e che il tutto è sempre molto diversificato per svariati motivi. Purtroppo per i disabili c’è una variante che può dare davvero dei problemi seri: la salute con qualche “antipatico difetto permanente”.

Simpaticamente suddivido la mia categoria in disabili da prima e disabili dopo: in entrambi i casi è molto difficile e con tutte le differenze che possiamo avere sicuramente il punto in comune più fastidioso è che siamo inesistenti per lo Stato italiano. A entrambi vengono negati diritti che sulla carta sono molto datati!

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Il “Dopo di noi” in famiglia? Marina spiega allo Stato che si può e si deve fare!

Di nuovo pronta a parlare di “Dopo di noi”; troppo importante per accantonare l’argomento.

Il “Dopo di noi” è un modo di vita; è una volontà, quella del disabile o della famiglia; è e deve essere un diritto. Le Istituzioni devono solo fornire i mezzi necessari per metterlo in atto. Lo Stato non può essere escluso, perché più volte abbiamo ricordato loro che fino a quando non verrà dato un contributo economico giusto, non è assolutamente possibile.

Per intenderci, quando parliamo in termini monetari ci riferiamo alla pensione di invalidità e all’indennità di accompagnamento. In soldoni parliamo di circa 800 euro; cifra da capogiro! Caro Stato, ma dove vogliamo arrivare? Cosa vogliamo fare? Davanti a questa cifra voi pensate veramente di potere essere esonerati dall’aiutare, contribuire e sostenere i disabili? Voi state sognando! Secondo me non avete i piedi appoggiati su questo pianeta. Niente voli pindarici; scendete sulla terra e invece di fare solo chiacchiere cominciate a lavorare per meritarvi lo stipendio che vi paghiamo.

I soldi che ci date noi ce li sudiamo alla grande; difficile quantificare di fronte alle malattie che affrontiamo ogni giorno. Noi le idee ce le abbiamo molto chiare, ma il brutto è che non abbiamo ancora trovato il modo di trasmettervele. Ne abbiamo tentate tante, ma ancora senza alcun risultato. Dite che forse non parliamo la stessa lingua? No, è che per ora non avete ancora scoperto che assistere i disabili in tutto, anche a domicilio, può rendere molto. Rappresentiamo il 4% del Pil e sapete quante aziende lavorano nel campo della disabilità? Che brutto mettere tutto su questo piano, ma è l’unico sistema per farvi aprire le orecchie. Possiamo stare qui a raccontarvi di quanto sia immorale non aiutare le persone in difficoltà, non serve perché  non vi spaventa neanche disattendere le leggi, tanto siete voi a farle e disfarle a vostro piacimento. Quindi? Il ritornello è sempre lo stesso e speriamo che prima o poi lo impariate anche voi.

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Prigionieri di malattie non riconosciute: un vero mondo sommerso di cui Stefania fa parte.

Sembra una storia di avventura da leggere: un mondo sommerso tutto da scoprire, nascosto in profondità, composto da tante persone, ma che nessuno si preoccupa di fare emergere. Mi piace immaginarlo così, per permettere a me e soprattutto a tutti loro un sorriso.

La società è in continua evoluzione e di pari passo i suoi malesseri, in particolare quelli fisici. Non possiamo non riflettere sul fatto che il progresso ha permesso tanto, in particolare dal punto di vista medico, ma allo stesso tempo ha portato alla luce tante nuove malattie, che si diffondono su larga scala.

La prima cosa che viene da pensare è che comunque nel 2015, con i numerosi studi che si sono fatti e si potranno ancora fare, non dovremmo avere paura di niente; dovremmo sentirci totalmente al sicuro. Eppure dal punto di vista medico ancora tante malattie sono senza un perché, senza una cura definitiva e addirittura senza un nome. Forse di questi tre aspetti quello che più sta a cuore alle persone è la tanto sospirata, attesa, “cura definitiva” con la speranza che non procuri tanta sofferenza nel sottoporcisi.

So benissimo che non è semplice trovare la soluzione di tante malattie; so che occorre lavorare sodo e occorre ricordare che sono sempre degli esseri umani coloro che sono chiamati per vocazione, per scelta a trovare le cure giuste, con le annesse risposte che noi tutti attendiamo.

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L’ascensore chiude, quando manca il personale! Luca prigioniero della metro romana per due volte in un mese!

Eccomi qui di nuovo a parlarvi di un disservizio che sfocia in un importante diritto negato. Due volte in meno di un mese Luca, un ragazzo disabile, intrappolato nella metropolitana romana.

Perché non tramutiamo questo disservizio, che si espande a macchia d’olio in tutto il nostro bello stivale, in una vera emergenza? Attenzione, non per avere la risoluzione certa del problema, dato che è sotto gli occhi di tutti l’incapacità dei nostri governanti, ma almeno per avere la certezza di parlarne, molto, con insistenza e per raccogliere altre testimonianze, per fare gruppo, un bel gruppo che facendo rumore disturbi il loro torpore. Sì, di questo si tratta: “torpore”. Se fosse letargo prima o poi si sveglierebbero e invece triste a dirlo trattasi di sonno che impedisce loro di occuparsi “solo di noi”.

Quale il problema concreto che si è verificato? Ascensore non funzionante per mancanza di operatore. La mamma di Luca, Maria Pozzuoli, è veramente arrabbiata e tutto il suo disappunto viene ascoltato e divulgato da Redattore Sociale.

Appoggio con tutte le mie forze e con questo mezzo a mia disposizione il suo sdegno; non è possibile rimanere bloccati, per l’ennesima volta, nella metro A della capitale per 45 minuti, in attesa che un operatore arrivi dal capolinea ad attivare l’ascensore. Questo è ciò che Maria si è sentita dire dall’operatore: “E’ una prassi, turno scoperto, ascensore fermo”. Esasperata ha chiamato i Carabinieri e dopo 45 lunghi minuti è arrivato l’operatore.

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