Controsenso all’italiana: le pedane per i disabili sono una tassa per occupazione del suolo pubblico

Sembra una barzelletta! Le pedane utilizzate per abbattere le barriere architettoniche rappresentano l’occupazione di suolo pubblico come qualsiasi altro oggetto: tavolini da bar, dispenser, vasi con i fiori e tanto altro.

E’ facilissimo intuire dove io vedo il ridicolo della questione. La maggior parte degli esercizi commerciali nelle città non sono accessibili ai disabili in carrozzina; l’esercente dovrebbe rivalersi sul proprietario dei locali e le cose si complicano, perché nessuno pensa anzi, vuole fare dei lavori definitivi che eliminerebbero per sempre il problema, l’ostacolo. Di mettere le pedane non se ne parla, perché soggette a tassa, Tosap e pagarla non si vuole e posizionarle senza versare significa verbale dei vigili,  e acquistarle nemmeno, perché la maggior parte non le ritiene un costo imputabile a loro. I comuni a quanto pare non hanno neanche i soldi per piangere, quindi…non contribuiscono! Il motto è:“Dei disabili chi se ne frega!!!”

I disabili come me sono clienti in meno, su cui non fa conto nessuno; i nostri soldi devono fare proprio schifo. Su questo argomento mi si coglie proprio sul vivo. Ho il dente ultra avvelenato proprio con il Sindaco della mia città. Sono già passati cinque anni di legislatura e nulla abbiamo ottenuto e per i prossimi cinque, appena rieletto, sarà davvero una impresa titanica; la realtà mi dice che i miei solleciti affonderanno, anzi naufragheranno.

La cosa più assurda è che se siamo arrivati a questo punto, cioè con un problema la cui risoluzione non interessa a nessuno, è sempre colpa delle Istituzioni che non riescono a fare rispettare nulla; tante regole che nessuno segue e restano sulla carta a fare da decorazione. Io più volte ho voluto ragionare andando a monte del problema. Domandina:”Ma non ci sono gli uffici competenti a dover dare l’ok, l’agibilità, all’apertura dei negozi di nuova costruzione o da ristrutturare?” Mi piacerebbe conoscere chi autorizza chiudendo entrambi gli occhi. E’ ridicolo, perché ha tutto il sapore di una bella presa in giro.

Tipico controsenso all’italiana: si tassa chi cerca di fare dell’autonomia dei disabili un diritto fisso. Quando si tratta di tasse le autorità competenti ci si mettono di impegno per farle rispettare, quando invece si parla di leggi a tutela dei diritti non interessa a nessuno. Lo Stato oltre a non fare e aver fatto nulla pensa a lucrarci un po’ su; è l’abitudine. Continua a leggere

L’ascensore chiude, quando manca il personale! Luca prigioniero della metro romana per due volte in un mese!

Eccomi qui di nuovo a parlarvi di un disservizio che sfocia in un importante diritto negato. Due volte in meno di un mese Luca, un ragazzo disabile, intrappolato nella metropolitana romana.

Perché non tramutiamo questo disservizio, che si espande a macchia d’olio in tutto il nostro bello stivale, in una vera emergenza? Attenzione, non per avere la risoluzione certa del problema, dato che è sotto gli occhi di tutti l’incapacità dei nostri governanti, ma almeno per avere la certezza di parlarne, molto, con insistenza e per raccogliere altre testimonianze, per fare gruppo, un bel gruppo che facendo rumore disturbi il loro torpore. Sì, di questo si tratta: “torpore”. Se fosse letargo prima o poi si sveglierebbero e invece triste a dirlo trattasi di sonno che impedisce loro di occuparsi “solo di noi”.

Quale il problema concreto che si è verificato? Ascensore non funzionante per mancanza di operatore. La mamma di Luca, Maria Pozzuoli, è veramente arrabbiata e tutto il suo disappunto viene ascoltato e divulgato da Redattore Sociale.

Appoggio con tutte le mie forze e con questo mezzo a mia disposizione il suo sdegno; non è possibile rimanere bloccati, per l’ennesima volta, nella metro A della capitale per 45 minuti, in attesa che un operatore arrivi dal capolinea ad attivare l’ascensore. Questo è ciò che Maria si è sentita dire dall’operatore: “E’ una prassi, turno scoperto, ascensore fermo”. Esasperata ha chiamato i Carabinieri e dopo 45 lunghi minuti è arrivato l’operatore.

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La casta piange per i vitalizi; un malato di Sla rischia di morire soffocato per una bolletta non pagata

slaBuongiorno a tutti, perdonate la mia prolungata assenza, ma la malattia ha dei periodi in cui presenta, maggiormente, il conto; questo è uno di quelli. Questi sono i mesi dei vari controlli clinici con esami e visite e i loro risultati mi mettono letteralmente a ko! La malattia sta correndo la sua personale maratona e non c’è verso di arrestarla. Ho, purtroppo, un peggioramento consistente ed evidente, quindi la decisione del medico di farmi provare un nuovo farmaco. Chi conosce le malattie neurologiche sa benissimo che i farmaci sono un tentativo e bisogna ben tenere sotto controllo gli effetti collaterali di tali “cure”. Scusatemi ancora, ma vi assicuro che in verità non vi ho lasciati soli, perché ho continuato a leggere, informarmi e ad aiutare la disabilità anche nella mia città.

La dimostrazione è data dal fatto che ieri ho visto la puntata di Quinta Colonna, dove è stata presentata una storia di vita che mi ha fatto davvero imbestialire, perché il protagonista è il diritto calpestato di un malato di Sla.

Accade nell’ hinterland milanese. Una famiglia composta da quattro persone: mamma, 3 figli e il papà malato di Sla. Una persona allettata che ha bisogno di assistenza continua, tanto che la moglie ha lasciato, a suo tempo, il lavoro per prestare la giusta assistenza e nonostante questo è stata costretta ad assumere una badante ad un costo di 1.600 euro mensili per 8 ore per alleviare il carico e per dare la giusta assistenza ad una persona la cui vita dipende da una macchina.

Parliamo di una persona che è attaccata ad un respiratore, che realmente gli permette di restare tra noi. Mi sembra scontato che l’elettricità in questa abitazione è questione “vitale”, ma a quanto pare, dati gli accadimenti, qualcuno non la pensa così. Per questi tipi di patologie si parla di continuità garantita del servizio, infatti una sua discontinuità potrebbe risultare mortale, anche perché questi macchinari, in caso di assenza di energia elettrica, hanno una troppo breve autonomia. Continua a leggere

Bimbi disabili in trasferta per vedere la Nazionale di calcio. Sport e regolamenti cavillosi!

stadioNicola e Pietro, 10 anni, gemelli, Alfredo, 7 anni, sono solo bambini, che adorano il calcio e come tanti hanno espresso il desiderio di andare alla stadio a vedere, una partita. Hanno scelto Italia-Inghilterra a Torino. I genitori hanno subito acconsentito non pensando assolutamente che siccome il figlio Nicola è in carrozzina dalla nascita e Pietro deambula a fatica, la realizzazione di questo sogno avrebbero dovuto sudarsela.

La partita che questi fratelli hanno dovuto giocare è stata ben più complessa e tortuosa di un qualsiasi match; anche perché è sotto agli occhi di tutti che non viene mai giocata ad armi pari.

I genitori hanno raccontato la loro avventura/disavventura al giornale “Il Tirreno” edizione Livorno e questo mi permette di farla conoscere a tutti voi.

E’ papà Claudio a raccontare che tutta la famiglia, a marzo, ha deciso di andare qualche giorno a Torino per l’inaugurazione del Museo Egizio; visita prenotata per il 2 aprile. Sono partiti prima per potere visitare anche la città e qui Pietro, che è un appassionato di calcio, annuncia ai genitori che in quei giorni allo Juventus Stadium si giocherà Italia-Inghilterra.

I genitori si danno subito da fare, perché da subito l’hanno vista come una bella idea assolutamente possibile. Per primo verifiche sul sito della Figc per trovare subito i biglietti; apprendono che per gli accrediti gratuiti ai disabili occorre essere allo stadio il giorno prima della partita. SEMBREREBBE NON ESSERCI ALCUN PROBLEMA.

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Autismo: stop alle visite in commissione INPS. Sara’ concreto?

Adoro dare notizie positive, ma sono costretta a farlo con la consapevolezza che l’inghippo è dietro l’angolo e io per abitudine diffido; meglio svoltare lentamente e soprattutto con molta cautela dati i precedenti dimostrati dal sistema burocratico di questa Italia.

Le semplificazioni che il governo sbandiera a squarciagola mi fanno paura; hanno dimostrato troppe volte la grande capacità di incasinare ciò che si vuole alleggerire. Solo la nostra esperienza potrà illuminarci e darci quindi delle risposte; si vedrà.

La notizia viene data dal Direttore Piccioni, coordinatore generale Medico-legale dell’Inps, che ha trasmesso la direttiva a tutte le sedi provinciali Inps: dal 2 aprile scorso, le persone con autismo non dovranno più sottoporsi alla visita presso la commissione Inps per ottenere l’invalidità civile. Un intervento promesso, quindi tanto atteso e ora finalmente portato a compimento.

Se messa in pratica sarà una grande svolta: l’invalidità sarà accordata sulla base della certificazione dello specialista o del centro del Servizio Sanitario Nazionale.

Se sarà davvero così è palese a tutti che si arriverà ad eliminare un passaggio che costituisce da sempre un appesantimento burocratico, un accanimento sotto il profilo umano e un onere per le casse dello Stato.

Cambiamento enorme, addirittura mi azzarderei a definirlo “epocale”; spero non si tramuterà da subito nell’ennesima presa in giro, lo zuccherino per fare stare buone tutte quelle famiglie che vivono di e con autismo. Io vorrei solo che chi di dovere capisse che l’autismo, che non è virtuale ma reale, e le persone non hanno bisogno di ulteriori fraintendimenti, prese in giro e false partenze.

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“Senza Nome”: il bar dove il personale ti ascolta con gli occhi.

senza-nomeHo deciso di aprire questa settimana pasquale con una realtà italiana positiva, che da’ comunque lo spunto a tante riflessioni che, per la liturgia che andiamo a celebrare, non è da poco.

Leggendo il Corriere ho appreso che a Bologna, di fronte allo storico Mercato delle Erbe, c’è una grossa novità: l’apertura di un bar. Qui voi starete pensando che sono impazzita visto che comunemente l’apertura e/o la chiusura di un bar non hanno la necessità di finire sul giornale, anche perché rappresentano la quotidianità. Invece questo vi stupirà, lo assicuro perché è ciò che ha suscitato in me.

Per prima cosa occorre soffermarci sul nome scelto dal gestore:“Senza Nome”; dovete ammettere che già così suscita una buona dose di curiosità e quindi mi sono detta che doveva essere speciale quanto il suo nome. Infatti è un locale dove a collaborare non è solo il personale, ma anche i clienti stessi; tranquilli non dovete né pulire né servire, ma semplicemente procedere alle ordinazioni con un metodo nuovo, fuori dall’ordinario.

Proprio davanti all’ingresso c’è una lavagna che spiega tutto nei dettagli:“Se al bancone vuoi ordinare usa la Lingua dei Segni, i bigliettini in bacheca, scrivi sui foglietti, gesticola, trova tu una soluzione”. Occorre approcciarsi con la buona volontà, per fare tuo questo nuovo modo di comunicare, ma a mio avviso è istruttivo e anche divertente. E’ solo una questione di abitudine, come per ogni cosa.

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Bimbi con “vita a tempo” etichettati come “fuori posto”. Non tutelare la loro salute dovrebbe essere reato!

lena
Permettetemi una parentesi importante, che è giusto che io metta prima di iniziare questo articolo denuncia.

Complimenti ai medici del Cto di Torino, per aver salvato la vita ad un giovane paziente oncologico con una protesi in titanio; primo trapianto al mondo di bacino. Sono sicura che i cuori di tutto il paese sono orgogliosi e felici per questa vita salvata; purtroppo tra queste persone non possiamo dimenticarci di chi sta soffrendo per una sanità non giusta, che discrimina e nel peggiore dei casi “uccide”. Io credo che servirebbe bravura, intelligenza e dedizione per salvaguardare tutti i malati in maniera uniforme e non a macchia di leopardo. Attendiamo che la sanità diventi una “eccellenza per tutti”.

Credo che la cattiva o inesistente funzionalità della struttura ospedaliera sia direttamente collegata alla gestione e direzione della stessa. Gli ospedali sono diventati vere e proprie aziende, mettendo in un angolo quello che è il compito vero di una struttura sanitarie; salvare le vite e non fare utile a fine anno. La politica con le mani negli ospedali non porta nulla di buono, se non tanti soldi nelle tasche di qualcuno. E’ cambiato il fulcro a cui ruota tutto intorno.

Un altro aspetto da non sottovalutare è che il più delle volte, quando si sente parlare di errore medico, questo avviene sulla gestione di interventi di routine e invece sulla straordinarietà difficilmente si parla di negligenza. Insomma, sembra quasi che nella quotidianità assistere determinate patologie dei pazienti venga fatto ad occhi chiusi e questo, forse, porta a poca attenzione e precisione e a volte scatena l’errore, anche irreparabile. Invece, quando si presentano situazioni eccezionali, allora c’è la maggiore attenzione e scrupolosità da parte di chi deve intervenire. Forse sarebbe bene non fare questa distinzione e seguire un protocollo preciso e dettagliato indistintamente per tutti i pazienti. Mi chiedo:“Siamo arrivati al punto di sperare di dovere essere colpiti dalla straordinarietà e quindi da una tale gravità patologica che comporta di essere assistiti con eccellenza?”.

Approfitto della appena trascorsa, il 28 febbraio, giornata mondiale delle malattie rare, per supportare chi vive una situazione sanitaria scandalosa, con l’aggravante che si tratta di bambini. Continua a leggere

“La stanza del silenzio degli innocenti”. La punizione come unica soluzione!

disabilitàChe frase; racchiude proprio la tanta disperazione e frustrazione dei genitori di tanti alunni disabili. Quasi da non credere che mamme e papà arrivino a chiamare così il luogo da sempre definito della crescita dei propri figli: sto parlando della “Scuola”. 

Siate sinceri: leggendo questa definizione di stanza avreste facilmente intuito che rappresenta la scuola? Non credo; a me sinceramente da l’idea di un luogo proprio brutto, dove non rinchiuderei neanche il mio peggior nemico. Potremmo addirittura aggiungere questo nuovo significato nei dizionari; ovviamente la mia è una provocazione.

La punizione come unica soluzione; infatti io la definirei la stanza della soluzione. Sì, perché indipendentemente dal nome della malattia, è comunque l’unica soluzione trovata dalle scuole, per il quieto vivere, per la tutela degli altri bambini “normali”, per non intaccare la reputazione dell’istituto… Attenzione, mi trovate d’accordo quando si dice che all’interno della scuola i bambini devono essere tutelati, quindi non alimentare atteggiamenti che possono mettere in pericolo i più piccoli, infatti i genitori stessi ci contano e anche io lo ritengo indispensabile. Come si dice: “Vi affido mio figlio e so che posso stare tranquilla”. Tutto ciò però non può avvenire a discapito di altri, altrimenti così facendo si commette lo stesso errore: quello in cui qualcuno si ritrova a non essere correttamente al sicuro.

Quello di cui parlo non è aria fritta e ci sono mamme e papà pronti a far sentire la loro voce. Storie di inserimento scolastico difficile a cui L’Agenzia del Redattore Sociale, La Repubblica, Il Messaggero,… e il nostro Senato della Repubblica hanno dato voce. Continua a leggere

Cara Senatrice Guerra, le presento una mamma che combatte per amore di suo figlio!

caregiverIl caso dell’ISEE discriminatorio e vessatorio, per fortuna bloccato dal Tar del Lazio, mi ha permesso di conoscere la storia d’amore tra una mamma e suo figlio.

Lei è Chiara Bonanno è vedova ed è mamma di un ragazzo di 19 anni gravemente disabile ed è una delle promotrici del ricorso al Tar. Un altro “caregiver speciale” a tempo pieno, perché ha dovuto lasciare il lavoro; non è e non deve essere solo una figura, ma una persona in carne ed ossa, con sentimenti ed emozioni che esigono un primo piano. Sono consapevole che potrebbero non piacervi, perché crudi e reali, ma è proprio per questi motivi che meritano una inquadratura molto da vicino.

Mi sembra corretto donarle questo spazio, perché si è dedicata a pieno al problema di tanti e con tanti e poi rappresenta al meglio le reali condizioni della disabilità vista da un genitore. Io non sono un genitore e a parte immaginare come ci si possa sentire non posso realmente conoscere l’effettivo vissuto di questa figura familiare, perché non mi appartiene. Per capire vediamo le problematiche da una altra angolazione, anche se è vero che il risultato non cambia, ma viene analizzato da una altra prospettiva importante. Ho letto, con lacrime e rabbia, direttamente dall’Agenzia di Redattore Sociale, questa lettera e voglio condividere con voi il suo sfogo, legato alla difficile vita di suo figlio, che è rivolto alla senatrice Maria Cecilia Guerra. Continua a leggere

Nuovo ISEE da rifare! Il Governo incassa una bella bocciatura dal Tar del Lazio

Ogni tanto la giustizia c’è. Il Tar del Lazio pronunciandosi contro il nuovo ISEE, in vigore da gennaio, ha dimostrato che tutti quei famigliari e disabili che hanno presentato ricorso non sono dei pazzi visionari.

Cari Governanti, ci avete provato; ancora una volta volevate calpestarci, ma per stavolta vi è andata male. Non dovete prendervela, generalmente ogni cosa viene fatta a vostro favore; per una volta abbiate la giusta dignità di incassare senza polemiche. Non starete mica pensando, cosa che fate poco e male, di fare ricorso al Consiglio di Stato, vero? Non vi conviene ricoprirvi ulteriormente di ridicolo; questo è un consiglio, quindi riflettete”.

Ecco come si è espresso il Tar:”Pensioni di invalidità e indennità di accompagnamento percepite in ragione di una disabilità accertata non costituiscono “reddito”, ma “compensazioni” di condizioni di svantaggio, anche economico”.

La sentenza è chiara. Secondo i giudici:”non è dato comprendere per quale ragione, nella nozione di reddito, che dovrebbe riferirsi a incrementi di ricchezza idonei alla partecipazione alla componente fiscale di ogni ordinamento, sono stati compresi anche gli emolumenti riconosciuti a titolo meramente compensativo e/o risarcitorio a favore delle situazioni di “disabilità”, quali le indennità di accompagnamento, le pensioni Inps alle persone che versano in stato di disabilità e bisogno economico, gli indennizzi da danno biologico invalidante, di carattere risarcitorio, gli assegni mensili da indennizzo (come da leggi n. 210/92 e 229/05). Tali somme, e tutte le altre che possono identificarsi a tale titolo, non possono costituire “reddito” in senso lato né possono essere comprensive della nozione di “reddito disponibile” di cui all’art. 5 del Decreto Legge n. 201/2011, che proprio ai fini di revisione dell’Isee e della tutela della disabilità, è stato adottato”.

Deve esserci un punto fermo, oltre alla malattia, nella vita di un malato e dei suoi cari; non trovate?

Sono quindi state accolte due richieste davvero fondamentali per la tutela della disabilità e dei suoi diritti. Sono i ricorsi presentati da diverse associazioni: dall’Utim (Unione per la tutela delle persone con disabilità intellettiva) di Torino al raggruppamento nazionale Coordinamento disabili Isee No Grazie. Perché si è arrivati al tribunale? Di sicuro non per divertimento, perché in verità è stato l’ennesimo stress emotivo per famiglie e malati, ma semplicemente perché con il dialogo (vedi gli esempi del passato) non si arriva da nessuna parte. Qualcuno deve impugnare con forza la situazione e loro lo hanno fatto x tutti noi.

La prima è quella che annulla la parte dell’articolo che inseriva tra i redditi anche le indennità a sostegno della disabilità; la seconda è quella che cancella la discriminazione tra disabili minorenni e maggiorenni disegnata con franchigie differenti. In pratica, chi riceve indennità a causa di una disabilità grave sarebbe risultato in molti casi “ricco”, per cui avrebbe perso il diritto alle prestazioni necessarie.

Ma qualcuno del Governo ha riflettuto prima di promuovere, perché questo ha fatto da gennaio, una ulteriore discriminazione tra disabili minorenni e maggiorenni? E’ ridicolo! Sono sempre pronti a incentivare cattivi comportamenti oltre ad alimentarli già con la presenza di numerosi falsi invalidi.

Ho appreso della sentenza dal Corriere della Sera e poi dal Redattore Sociale ho letto la testimonianza di Chiara Bonanno e ho deciso di riportarvi il suo pensiero rivolto al nostro Governo:” Invece di insultarci considerandoci degli evasori, tra l’altro, le persone con disabilità gravissima che vivono in casa sono le più controllate, dovrebbero chiederci scusa“. E’ ancora lei ha dichiarare:“Il nuovo ISEE ci avrebbe considerati falsi invalidi”.

Sono fiera di questa frase, perché mi trova perfettamente concorde. E’ vero che i disabili sono molto tartassati e pressati dai controlli più disparati, sempre per colpa dell’esistenza dei “furbetti”; i tanti falsi invalidi creati ad arte, con lo stampino, dallo Stato con la certezza di una “devozione” permanente.

Ora la realtà dei fatti è questa. L’ISEE sbagliato è già entrato in essere e questo è un grave problema: c’è già chi ne ha fatto uso per richiedere determinati interventi, quindi tutto calcolato sbagliato e ora? Chi darà la risposta giusta? Quello vecchio non c’è più e quello nuovo è carta straccia. Ora, chi in questo momento ha bisogno di accedere a un servizio che cosa deve fare? In base a quale Isee gli erogheranno il servizio? Non lo farete mica attendere fino ad una vostra ennesima decisione e successiva messa in essere, vero? Questo comporterebbe lungaggini burocratiche che non collimano con le urgenti e indispensabili esigenze dei disabili. E poi sinceramente l’errore è stato il vostro e noi non dobbiamo andarci di mezzo: erogate i servizi e accollatevi le spese a titolo di risarcimento per il disturbo arrecatoci.

Per esperienza so che lo Stato non starà zitto a guardare e subire, quindi orecchie aperte per quello che vorrà mettere in atto ora; c’è sempre un modo per creare danno e loro ne sono i maestri. Non mi interessa se sembra che pecco un po’ troppo di superbia, ma ecco un altro consiglio per chi siede su quelle belle e comode poltrone: invece di arrampicarvi sugli specchi, perché non cogliete l’occasione di ammettere che calpestate tutti e sempre, come zerbini inutili e vi mettete a rivedere per benino l’ISEE; sono sicura che si può fare di meglio, molto meglio, però fate attenzione perché, date le vostre abitudini, è più facile fare di peggio, quindi non dovete lasciarvi distrarre.

Noi, tenaci e costanti siamo sempre qui a supervisionare tutto, per evitare che arriviate all’irreparabile e prima o poi sarà così; ci sarà il punto di non ritorno, dove nessuno potrà mettere una pezza e invertire la rotta. Speriamo solo di arrivare sempre in tempo.