DAL FESTIVAL DI SANREMO UNA GRANDE LEZIONE DI VITA

L’avrete visto in tanti; sto parlando del compositore e direttore d’orchestra “Ezio Bosso”. Una lezione a doppio senso, uno scambio di cui vado molto fiera: ci siamo guardati e ascoltati per le capacità che ci caratterizzano. Permettetemi di dire che finalmente eravate tutti attenti, davanti al televisore, ad ascoltare e non semplicemente “guardare” una persona di talento. Come lo so? Dai numerosi commenti su internet; la maggior parte da chi la disabilità non la vive e forse neanche la conosce. E questo mi da molto da pensare, perché ho quasi la certezza che rimarrà un “momento unico” solo e relegato in un angolo dei nostri ricordi.

Ammettetelo a voi stessi: non vi siete sentiti più leggeri a guardare la disabilità con occhi diversi? Io sono convinta che l’handicap ha occupato i vostri occhi per un tempo breve, giusto quello in cui lui ha spiegato un po’ di cose di sé stesso.

Avete avuto la dimostrazione che un uomo, anche se colpito nel pieno della sua vita da una terribile malattia come la SLA, con qualche importante e personale accorgimento, ha continuato la sua passione, il suo talento e girato il mondo. Vedete che non è poi tanto sbagliato pensare che è il mondo che deve cercare di adattarsi e uniformarsi a lui, perché lui ha tantissimo da dare in cambio?

Ogni singola persona va valutata come singolo individuo, autore e promotore di se stesso, poi è indiscutibile che può piacere oppure no, però non deve mai essere una valutazione condizionata dall’handicap di questa persona, qualunque esso sia.

Finalmente il mio motto contro la diversità prende forma:”Osservami bene, in una persona malata non tutto è malato”. Continua a leggere

Regole dello sport, regole di vita o semplicemente buon senso?

downDovere e potere sono i verbi che dovete memorizzare, perché a mio giudizio sono la chiave della storia di vita che sto per raccontarvi. Io stessa leggendola mi sono subito posta delle domande, tanto da capire che può dare degli ottimi spunti di riflessione.

Come spesso capita anche questa storia ha fatto il giro della rete, partendo da Facebook e poi domenica sera l’approdo al Tg5 delle 20; in questi casi io dico:” Meno male che i giornalisti della tv hanno deciso di parlarne, perché aiuta molto a trattare un argomento difficile come “la disabilità”. L’intera nazione deve essere richiamata all’attenzione, un po’ presa per mano fino a quando camminerà da sola e noi non dovremo più farci notare come diversi.

In questa vicenda i protagonisti sono: un allenatore di pallavolo da trent’anni, Andrea Bartolini, che allena la Pallavolo Orbetello e suo figlio Matteo, ventenne, Down, che da sempre si siede in panchina con il padre durante le partire della pallavolo Orbetello, sia quando gioca in casa che quando va in trasferta. Lascio a voi decidere come identificare Matteo, ovvero quale ruolo assegnargli: mascotte della squadra o spettatore speciale.

Però il padre ha tenuto a precisare come sono arrivati a consentire a suo figlio di sedere proprio nella panchina dell’allenatore. Da il Tirreno (Livorno) leggo che hanno chiesto alla Federazione una deroga e hanno ricevuto una risposta ben precisa: tesserare Matteo come fosse un dirigente, così gli arbitri non avrebbero fatto nessuna obiezione. E’ andato sempre tutto liscio fino ad ora; caduta di stile o regole ferree? So benissimo che nello sport le regole sono rigide e fatte apposta per disciplinarlo; che per eccellenza è una vera disciplina che mira a formare il carattere e aiutare nell’inserimento nella società e nella vita quotidiana. Continua a leggere

L’Europa premia Milano perché più accessibile ai disabili. Cosa ne pensate?

Penso che abbiate capito perché sono interessata a come la pensate; io non la trovo così accessibile o almeno non al punto da ricevere un premio. E poi, è davvero necessario dare un premio legato ad una tematica che “sarebbe” dipendente da leggi parecchio vecchiotte? La vita mi ha insegnato che per fare il proprio dovere non è poi così giusto ricevere un premio. Forse dopo anni di duro lavoro all’insegna del “giusto”…forse potrebbe essere giustificato.

Potremmo pensare che viene dato per l’impegno, lo sforzo profuso per cambiare le cose; per avere preso coscienza dell’altissimo livello di discriminazione che da sempre viene messo in atto in una città come Milano. Mi ripeto, ma non sopporto che si premi chi fino ad oggi, perchè di anni ne sono passati, è stato totalmente negligente; dovrebbe farne di cose perché qualcuno gli riconosca qualche gesta.

Oppure c’è anche l’ipotesi che tra le tante città Italiane Milano rappresenti realmente la meno peggio; è possibile? Potrebbe; comunque dovremmo chiederlo ai tanti disabili dislocati nel nostro paese. Anzi, a dirla tutta forse gli unici ad avere titolo per valutare ed esprimere un certo giudizio sul tema “accessibilità” dovrebbero essere coloro che vivono perennemente esclusi dall’intero sistema Italia.

Il giornale “Il Giorno” ha dato notizia di questo riconoscimento per il capoluogo lombardo e allora voglio dare giustamente spazio al suo contenuto. Continua a leggere

Ennesimo campanello d’allarme: autunno caldo per i tanti disabili!

Chi non conosce da vicino i numerosi e giganteschi problemi dei disabili, può solo restare impressionato nel sentire che siamo sempre sulla bocca dei nostri politici. Tranquilli, non dovete assolutamente invidiarci, non ve lo consiglio, perché sono solo manovrine per isolarci sempre di più.

Cara Politica, quella cattiva, perché spero ancora di poter fare delle distinzioni: siete sanguisughe, vi strapagate di privilegi, strafogandovi di soldi, favori, agevolazioni e noi non possiamo chiedervi il conto. Siete andati tanto, troppo oltre ma il controllo della situazione vi è sfuggito di mano e adesso non sapete più come e cosa fare e poi avete capito che è 100, 1000, 10.000 volte meglio così.

Ma che cavolo! Questo campanello non smette mai di suonare, vi assicuro che sta diventando assillante! Noi disabili siamo nei pensieri dei nostri politici, tanto da fare quasi schifo. Vi prego ignorateci se questo significa lasciarci vivere dignitosamente. Vi da troppo fastidio che continuiamo a chiedere e date fuori di matto, come fossimo tante piccole zanzare. Non è giusto che solo voi abbiate il diritto di infastidirci. Maledizione, la dovete capire: siamo persone e non bestie. Non ce la fate ad essere umani? No, l’avete dimostrato troppo volte. La vostra intenzione quale è? Ridurre e peggiorare i servizi per farci morire? Se non siete consapevoli che state facendo questo, ve lo dico io. Certo una volta morti, sai che bella scrematura! Avrete già calcolato quanti bei soldoni resteranno tutti per voi.

Non cè più un periodo dell’anno in cui dobbiamo stare sull’attenti; è sempre!!! Promettete! Promettete al nostro Paese!  Tutto per avere quei maledetti voti che vi danno la poltrona ben salda. Per promettere cose assurde fate cose ancora più ridicole! Continua a leggere

Minorenni maltrattati in una casa famiglia “Lager”. E’ arrivata l’assoluzione. Al via il ricorso!

E’ uno schifo! L’epilogo di questa vicenda non è solo triste, ma è sconcertante. Partiamo da qualche considerazione e dall’esposizione dell’accaduto nel lontano 2012. Già qui avrei da dire, perché in merito ad una vicenda umana così seria bisognerebbe tenere come priorità la velocità di intervento, con processi molto rapidi.

Dagli anziani, dai disabili arriviamo anche ai minori maltrattati. Perché ne parlo? Perché anche loro sono esseri umani da tutelare e proteggere, perché privati delle condizioni di vita ottimali e consone, ma soprattutto meritevoli.

Bambini già pieni di ferite psicologiche che speravano nella quiete dopo tanta tempesta, ma in verità così non è stato. La disabilità psicologica provocata da tanti abusi mi ha fatto sentire in diritto di parlare di loro nella speranza di migliorare le loro vite. Speriamo nella giustizia, ma soprattutto che tutto ciò sia da monito per il futuro; non vorrei che altri bimbi subissero tutto questo.

Io lo leggo come un chiaro accanimento verso delle creature che sicuramente e non per colpa loro vivono una condizione problematica. Dovrebbero vivere spensierati, felici per la loro giovane età; giocare, essere amati ed educati.

Io ero rimasta che le case famiglia dovevano essere istituti protetti, dove accogliere i numerosi minori che arrivano da situazioni famigliari e di vita davvero difficili. Me lo sono detto da sola:“dovrebbero”; il luogo che dovrebbe assomigliare il più possibile ad una famiglia, nell’attesa che quella vera arrivi in fretta per godersi un po’ quella parte di vita dove sarebbero un tutt’uno con mamma e papà. Continua a leggere

La colpa di essere anziani ripagata con una notevole dose di violenza fisica e verbale.

Anziani picchiati,denigrati, umiliati e derubati nel loro intimo dagli operatori Asl di una residenza che avrebbe dovuto accudirli.

Per l’ennesima volta siamo tutti sconcertati, ma assolutamente non sorpresi. Triste a dirlo ma sembra che a questi atteggiamenti ci hanno proprio abituato e il problema più grosso è che ogni volta non è mai il momento buono per porvi rimedio! Si vuole forse aspettare che anche solo un anziano, con il suo fragile corpo, muoia sotto le torture inflitte dagli operatori?

La casa di riposo, dopo l’intervento del giudice, è stata ridotta negli organici ed è stata intanto affidata a dieci infermieri trasferiti dall’ospedale Santo Stefano e a venti operatori (estranei all’indagine) della Astir, lo stesso consorzio presso il quale lavorano le persone colpite dall’ordinanza cautelare. Inoltre prenderanno servizio nella struttura trenta addetti della Federazione Regionale delle Misericordie.

E qualcuno ci dirà che fine faranno gli autori di queste brutali violenze? Ecco il vero problema; dove finiranno? Abbiamo il diritto di sapere quale sarà la loro occupazione futura dopo aver pagato come si deve per ciò che hanno fatto. Questi operatori, da subito, non dovrebbero più essere definiti tali e soprattutto esclusi da sistema di assistenza alle persone; forse un lavoro non prettamente legato alle persone sarebbe l’ideale.

Quotidiani locali (Prato) e nazionali hanno scritto di quanto accaduto. Tutti concordi con il desiderio che venga fatta chiarezza, ma soprattutto giustizia. Il coinvolgimento è notevole; un comitato di cittadini di Narnali con alcuni componenti dell’Associazione culturale Narnali hanno pensato di organizzare una fiaccolata per giovedì16 luglio (se arriverà il nullaosta della Questura) alle ore 21 con partenza dalla Misericordia e arrivo alla Rsa per esprimere solidarietà alle vittime di questi soprusi e ai loro familiari e per chiedere pene esemplari per i responsabili. Inoltre è partita una raccolta firme sul portale Change.org per chiedere il licenziamento dei nove dipendenti di Asl e Astir indagati per aver maltrattato gli anziani nella casa di riposo ed a oggi sospesi dal lavoro. Complessivamente gli indagati sono 17. La petizione è indirizzata alla direttrice sanitaria Simona Carli ed è stata promossa da un pratese. Gli ultimi aggiornamenti in merito sono che Astir è pronta dopo la sospensione a licenziare i 7 operatori, ma le sigle sindacali pongono delle perplessità in merito; agli altri 7 operatori indagati e non sospesi sono state assegnate le ferie.

Questa enorme presa di posizione delle persone dovrebbe fare riflettere. La cosa importante è che non ci facciano assistere al solito rimpallo di responsabilità dati i più organi coinvolti. La colpa è per forza di cosa di qualcuno, quindi spero che la magistratura provveda ad una corretta imputazione di colpa, nelle giusta e corretta misura Continua a leggere

Tavolini sui posti dei disabili! Pizza o aperitivo possono davvero vincere sui diritti degli invalidi?

Occupandomi spesso di barriere architettoniche mi ritrovo a cercare notizie, a leggere storie e situazioni che le riguardano. Così, il Tempo.it mi ha proposto una notizia interessante: un bel nuovo modo di occupare i posti auto riservati ai disabili.

Ristoranti e bar che da un lato vogliono dare un bel servizio al cliente, per avere un certo riscontro negli incassi e dall’altra danno un importante, azzarderei notevole, disservizio ad una categoria dimenticata: i disabili. 

L’articolo in particolare parla di Roma, la capitale e il suo centro storico con i suoi locali. Ristoranti che si sono appropriati dei posti auto per i disabili davanti al proprio esercizio, per realizzare un area tavolini per far mangiare all’aperto. Quando ho visto le foto sono rimasta a bocca aperta; lo ammetto non pensavo che l’uomo, perché trattasi di persone come me, potesse arrivare a tanto.

Credo che si possa definire:“FURBATA”; in tutta sincerità non credo che sia solo un vizio o vezzo, dipende dai punti di vista, della capitale d’Italia, anzi credo che cercando a fondo ciò accada in maniera abbastanza diffusa e sistematica lungo tutto il nostro stivale.

Non credete che valga la pena soffermarci un po’ e fare una bella analisi di ciò che succede sotto il nostro naso? Un argomento che mi fa davvero imbestialire! Ormai cari lettori sapete che io amo riflettere, quindi penso: forse quella con gli atteggiamenti sbagliati sono io e forse sono troppo pignola. Però poi, per fortuna, tiro un sospiro di sollievo, perché passato il momento di smarrimento torno in me e realizzo subito che è ciò che ho intorno ad andare al rovescio. Posso solo ammettere che l’arrivo della disabilità mi ha reso molto più attenta, critica, pignola e devo dire che non mi dispiace.

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Difficile accettarsi quando la disabilità bussa alla tua porta nel pieno della vita.

Ho letto un interessante articolo di Simone Fanti, che trovate sul blog “Invisibili” del Corriere della Sera.

Mi ha colpito particolarmente l’argomento. Riporta il pensiero di Anna Gioria in merito alla difficoltà di accettare la disabilità; nello specifico quella che ad un certo punto della nostra vita ci investe come un treno ad alta velocità. E devo dire che i nostri pensieri sono identici.

Lei ha espresso un pensiero visto dalla parte di chi è invalido dalla nascita e indubbiamente ha percorso una strada in salita ,per essere arrivata ai risultati di oggi. Io invece mi approccio all’argomento da disabile dal 2007, da 8 anni, quindi da adulta e nel fiore degli anni migliori, i più belli.

Quanto riflettere da quando ho cominciato la mia nuova vita da disabile. Sì, perché è di questo che si tratta: una vita tutta nuova che devi costruire intorno alla malattia. So benissimo che ognuno, disabili e non, la vita se la devono realizzare e che il tutto è sempre molto diversificato per svariati motivi. Purtroppo per i disabili c’è una variante che può dare davvero dei problemi seri: la salute con qualche “antipatico difetto permanente”.

Simpaticamente suddivido la mia categoria in disabili da prima e disabili dopo: in entrambi i casi è molto difficile e con tutte le differenze che possiamo avere sicuramente il punto in comune più fastidioso è che siamo inesistenti per lo Stato italiano. A entrambi vengono negati diritti che sulla carta sono molto datati!

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Il “Dopo di noi” in famiglia? Marina spiega allo Stato che si può e si deve fare!

Di nuovo pronta a parlare di “Dopo di noi”; troppo importante per accantonare l’argomento.

Il “Dopo di noi” è un modo di vita; è una volontà, quella del disabile o della famiglia; è e deve essere un diritto. Le Istituzioni devono solo fornire i mezzi necessari per metterlo in atto. Lo Stato non può essere escluso, perché più volte abbiamo ricordato loro che fino a quando non verrà dato un contributo economico giusto, non è assolutamente possibile.

Per intenderci, quando parliamo in termini monetari ci riferiamo alla pensione di invalidità e all’indennità di accompagnamento. In soldoni parliamo di circa 800 euro; cifra da capogiro! Caro Stato, ma dove vogliamo arrivare? Cosa vogliamo fare? Davanti a questa cifra voi pensate veramente di potere essere esonerati dall’aiutare, contribuire e sostenere i disabili? Voi state sognando! Secondo me non avete i piedi appoggiati su questo pianeta. Niente voli pindarici; scendete sulla terra e invece di fare solo chiacchiere cominciate a lavorare per meritarvi lo stipendio che vi paghiamo.

I soldi che ci date noi ce li sudiamo alla grande; difficile quantificare di fronte alle malattie che affrontiamo ogni giorno. Noi le idee ce le abbiamo molto chiare, ma il brutto è che non abbiamo ancora trovato il modo di trasmettervele. Ne abbiamo tentate tante, ma ancora senza alcun risultato. Dite che forse non parliamo la stessa lingua? No, è che per ora non avete ancora scoperto che assistere i disabili in tutto, anche a domicilio, può rendere molto. Rappresentiamo il 4% del Pil e sapete quante aziende lavorano nel campo della disabilità? Che brutto mettere tutto su questo piano, ma è l’unico sistema per farvi aprire le orecchie. Possiamo stare qui a raccontarvi di quanto sia immorale non aiutare le persone in difficoltà, non serve perché  non vi spaventa neanche disattendere le leggi, tanto siete voi a farle e disfarle a vostro piacimento. Quindi? Il ritornello è sempre lo stesso e speriamo che prima o poi lo impariate anche voi.

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Prigionieri di malattie non riconosciute: un vero mondo sommerso di cui Stefania fa parte.

Sembra una storia di avventura da leggere: un mondo sommerso tutto da scoprire, nascosto in profondità, composto da tante persone, ma che nessuno si preoccupa di fare emergere. Mi piace immaginarlo così, per permettere a me e soprattutto a tutti loro un sorriso.

La società è in continua evoluzione e di pari passo i suoi malesseri, in particolare quelli fisici. Non possiamo non riflettere sul fatto che il progresso ha permesso tanto, in particolare dal punto di vista medico, ma allo stesso tempo ha portato alla luce tante nuove malattie, che si diffondono su larga scala.

La prima cosa che viene da pensare è che comunque nel 2015, con i numerosi studi che si sono fatti e si potranno ancora fare, non dovremmo avere paura di niente; dovremmo sentirci totalmente al sicuro. Eppure dal punto di vista medico ancora tante malattie sono senza un perché, senza una cura definitiva e addirittura senza un nome. Forse di questi tre aspetti quello che più sta a cuore alle persone è la tanto sospirata, attesa, “cura definitiva” con la speranza che non procuri tanta sofferenza nel sottoporcisi.

So benissimo che non è semplice trovare la soluzione di tante malattie; so che occorre lavorare sodo e occorre ricordare che sono sempre degli esseri umani coloro che sono chiamati per vocazione, per scelta a trovare le cure giuste, con le annesse risposte che noi tutti attendiamo.

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