Subisco sempre menefreghismo e maleducazione e ora ve lo racconto.

Per prima cosa desidero scusarmi con tutti i miei lettori per i miei giorni di assenza sul blog. Io li chiamo stop forzati, perchè legati ai malesseri che la malattia mi regala. So che ci sono dei lettori affezionati che si preoccupano delle mie assenze e questo mi fa piacere, tanto da sentirmi in dovere di tranquillizzarli e ringraziarli. Comunque anche se sono stata lontana dalla scrittura non smetto mai di riflettere, leggere, documentarmi e soprattutto ascoltare le abominevoli sciocchezze che i nostri governanti sparano ogni giorno. Da tempo ormai fanno a gara a chi la spara sempre più grossa; il primo premio, triste a dirlo, adesso spetta al nostro premier.

Purtroppo la mia condizione di disabile dipende completamente, purtroppo, dal menefreghismo e dalla maleducazione di questo paese. A volte mi chiedo come posso pretendere che il Governo mi porti rispetto e soprattutto mi veda, se non riesco neanche a coinvolgere i miei concittadini? Mentre lo Stato mette in atto continuamente una discriminazione mirata ai disabili, la maggior parte delle persone se ne frega della propria specie, quella umana, che dovrebbe essere intelligente, altruista, generosa, ma non lo è neanche lontanamente.

E’ tutto troppo frustrante e a volte mi fa perdere la voglia di investire le mie poche forze in una battaglia già persa a tavolino. Non raccontiamoci favole! Io non lo faccio, perchè sono realista. E allora vi starete chiedendo perchè insisto. Prima di tutto appoggio l’insistenza perchè ho la testa molto dura e da sempre quando mi metto in mente di fare qualcosa la devo eseguire bene o neanche la inizio. I risultati sono praticamente pari a zero, ma non ce la faccio ad abbandonare le generazioni future. Ebbene sì, lo faccio per i posteri; non potrei sopportare di essere anche in piccola parte la resposabile di diritti mancati, perchè non ho combattuto. Rispetto ai nostri politici io desidero stare in pace con la mia coscienza, dormire tranquilla e soprattutto quando non ci sarò più sapere, per certo, di avere dato il massimo in base a ciò che la mia malattia mi consentiva.

Con tutto questo mio discorso dove voglio arrivare? Ad un episodio, tra i tanti, che mi ha davvero scosso; forse perchè a furia di ingoiare e somatizzare ad un certo punto si sbotta, tanto da gridare:”E adesso basta!” Continua a leggere

Agli amici animalisti:”Sono un disabile con un cane; in spiaggia dentro lui e fuori io?”

caneProprio perchè mi occuppo di tematiche “reali” legate alla disabilità potete credermi quando vi dico che ogni anno vengono sottoposte alla mia visione tantissime campagne di sensibilizzazione. Volete sapere quale è il tema? Le barriere architettoniche nelle spiagge.

Tantissime proposte concrete, impegno, volontà da parte di associazioni e quindi persone che lottano per l’indipendenza e l’uguaglianza dei disabili anche in vacanza. Qualcuno malignamente starà pensando:”Le vacanze? Frivolezze”. Mi dispiace deludervi ma non è così; non è questione del se è o meno frivolo ma bensì per chi lo è! Ogni volta il risultato sembra essere sempre lo stesso, visto che sul nostro territorio il giusto servizio è ancora a macchia di leopardo. L’altro colpo al cuore è dato dal fatto che ad accorgersi delle disparità sono sempre le persone comuni e non le istituzioni che dovrebbero interagire con gli operatori del settore. Lo so che siamo alle solite, stessa minestra, il pensiero comune:”Chi se ne frega!”

Si lotta tutto l’anno e poi eccoci qui,  arriviamo al giro di boa: l’estate. Siamo davvero pronti? Finalmente ci siamo e possiamo andare dove vogliamo? L’illusione in fretta si trasforma in delusione, cioè realtà. Non possiamo ancora scegliere liberamente; la prassi è individuare le località dove c’è totale accessibilità, senza poter assolutamente pensare se era lì che volevo andare e quindi se mi piace veramente.

Ho appena letto sull’Espresso un interessante “caso”, un esempio di discriminazione verso i disabili. Avevate scelto come località di villeggiatura Sabaudia? Mi sa che c’è qualche problemino. Continua a leggere

Un modello personalizzato di scuola media-laboratorio per le persone con “particolari difficoltà”.

Quante volte abbiamo affrontato il discorso sulle problematiche delle scuole? Davvero tante e ancora ne parlerò perchè si sente già nell’aria che, nonostante il cambio di governo, del Ministro dell’istruzione, per i disabili non ci sia l’intenzione di rottamare nulla anzi, per questa categoria specifica si cerca sempre di riciclare. E’ vero che l’anno scolastico è finito da poco, ma è già ora di organizzarsi per l’avvio di quello nuovo a settembre.

Oggi vi presento una nuova struttura per la quale il 9 luglio era prevista l’inaugurazione. Vi starete chiedendo:”Una scuola statale nuova nuova? Ma dove?”. Mi dispiace deludervi ma siamo concordi solo con il nuovo, ma proprio per questo non è frutto di una idea dello Stato.

La Fondazione don Gnocchi ha inaugurato, supportata da Fondazione Cariplo e Fondazione Ernst&Young Italia Onlus, impegnata in iniziative per giovani in situazioni di disagio, a Milano una nuova proposta formativa (una sua iniziativa) per adolescenti a rischio o con disabilità neuropsichica che faticano a completare l’obbligo scolastico e hanno già lasciato i banchi. Avrà sede fisica presso il Centro “Vismara-Don Gnocchi” di Milano e coinvolgerà, dal prossimo autunno fino al mese di giugno 2015, 30 minori segnalati dalle scuole medie di appartenenza, tutte della zona di Rozzano e Gratosoglio, con il supporto del Comune di Milano.

Il Centro “Vismara” è una struttura situata nella periferia sud di Milano estesa su una superficie complessiva di 240 mila metri quadrati. Il compendio è di proprietà dell’Opera Diocesana e viene attualmente utilizzato per attività di tipo sportivo e per attività di tipo sociosanitario-assistenziale (Centro Diurno Disabili, Comunità Socio Sanitaria e Riabilitazione ambulatoriale accreditata con il Servizio Sanitario Nazionale), affidate dal 1° giugno 2013 alla Fondazione Don Gnocchi.

Un modello personalizzato che si affianca alla scuola tradizionale, per rafforzarla; se ne parlava da tempo ed ora eccoci allo start: “Una scuola-laboratorio per adolescenti a rischio”, iniziativa di supporto alla formazione tradizionale che mira ad accompagnare al completamento della scuola dell’obbligo gli adolescenti con disabilità neurologica o neuropsichiatrica, in condizione di disagio sociale e rischio di emarginazione. Continua a leggere

L’appello di Jacopo:”Basta mezzi inaccessibili! Potrei restare per sempre single!”

La provocazione di Jacopo potrebbe sembrare uno scherzo ma non lo è; ha solo scelto un nuovo modo per richiamare l’attenzione dello Stato. Jacopo Melio, 24 anni, blogger toscano disabile, single, è stanco di queste maledette barriere architettoniche e di essere costantemente discriminato. Jacopo è solo arrivato alla conclusione che tutto ciò che condiziona la sua vita dipende dall’inclusione tanto negata alle persone con disabilità.

Il ragionamento non fa una piega, le barriere architettoniche limitano assolutamente l’inserimento delle persone disabili e Jacopo, con la sua provocazione, ci fa notare che ne limita e ostacola anche gli incontri con nuove persone, fino ad ostacolare anche una possibile vita affettiva.

Mi sono accorta che è estremamente difficile far capire che il termine “barriere architettoniche” non è così povero di significato e Jacopo in questo mi ha dato una mano. E’ estremamente importante far capire a tutti che non corrisponde a nostri semplici capricci ma limitano assolutamente il vivere. Vivere è un termine grande e importante che racchiude davvero tanti concetti.

Jacopo abita nella provincia di Livorno e in più di una circostanza ha avuto non pochi problemi di spostamento a causa di barriere architettoniche nei trasporti pubblici. Si chiama #vorreiprendereiltreno ed è l’hashtag che simboleggia la battaglia per l’abbattimento delle barriere architettoniche. Dopo che Jacopo ha lanciato su twitter il suo hashtag, in centinaia hanno risposto condividendo la sua battaglia, nata anche grazie al suo blog, dove scrive: “Sono single per colpa degli autobus: politici, aiutatemi!!”. Continua a leggere

Scuole che discriminano o disperate perchè sole davanti al “disabile difficile”?

Ennesima storia difficile o addirittura impossibile di integrzaione di un disabile all’interno di una scuola; ormai è abbastanza evidente che non dipende dalla collocazione geografica, perchè da tempo ha messo radici su tutto il territorio nazionale. Indifferenza generalizzata e altamente ramificata.

Qualche giorno fa La Stampa ci ha fatto conoscere una storia di Settimo Vittone e la protagonista è Anita, 15 anni, autistica. I problemi per Lei in questa scuola sono finiti perchè ha ottenuto il diploma e non la dovrà più frequentare. Sicuramente per la famiglia sarà un sollievo misto a dolore e delusione perchè comunque lì non era ben desiderata, ma il sospiro di sollievo più grande toccherà alla scuola, con la speranza nel cuore di avere, per i prossimi anni, più fortuna: “nessun disabile difficile”.

Chi sono i “disabili difficili”? Vale la pena riflettere sul fatto che nelle nostre scuole ogni anno capitano bambini e ragazzi più difficili degli altri, che sono diversi per carattere, indole, educazione e molto altro. Però noi abbiamo una aggravante in più: siamo disabili e talvolta la patologia che non ci siamo scelti ci porta ad essere o avere comportamenti che noi non abbiamo facoltà di scegliere. La realtà è che un qualcosa che non dipende da noi ci vincola la vita discriminandoci. Secondo voi un bambino eccessivamente capriccioso, ma non disabile, si troverebbe nella nostra stessa condizione, magari costretto a cambiare più scuole e avere sempre gli occhi puntati addosso?

Anita forse nella sua lunga vita troverà altri ostacoli e difficoltà legati alla sua disabilità e se non miglioreranno le cose sarà costretta a conviverci finchè sarà tra noi. Ma la scuola non può solo sperare e nemmeno solo lamentarsi, credo debba impugnare con forza il problema e mettere, con un certo fervore, le Istituzioni davanti alla realtà dei fatti. Continua a leggere

Che vittoria! Disabili contro Atac e Comune di Roma 1-0. Il primo gol di una lunga serie

In questo periodo fitto di calcio per i Mondiali mi piace restare in tema così voglio mettere tutti a conoscenza del fatto che i disabili  giocano almeno una partita al giorno, in un campionato lungo e faticoso che purtroppo pochi faticano a seguire.

Spero che abbiate seguito almeno in tanti, se non tutti, la vicenda di quel ragazzo disabile rimasto bloccato a Roma, alla fermata della metro A a Cinecittà a causa del mancato funzionamento degli ascensori e l’assenza di personale per azionare il montascale; la madre ne ha denunciato l’accaduto grazie al sostegno dell’associazione Luca Coscioni. Lo spiacevole accaduto è di gennaio 2013 (bis ad aprile), quando P.M. appassionato di cinema e teatro ha deciso, con i parenti, di andare a visitare Cinecittà.

Ovviamente prima di partire c’è stato il programma di rito per i disabili, verificare attraverso il sito di Atac se il viaggetto di attraversamento Roma fosse possibile con la propria libertà di agire, in vera e piena autonomia. Sembrava tutto ok; quindi si parte! Una volta a destinazione però gli ascensori della stazione erano chiusi, nessun addetto sul posto per attivare i montascale. La polizia non arriva e l’attesa diventa di una bella ora. Soluzione? Telefonare al padre che si è presentato alla fermata e ha provveduto fisicamente, con le proprie forze, a portare il figlio finalmente in superficie.

Starete già dicendo che è l’ennesimo caso che si ripete, tutti uguali, solite lesioni di valori personali rilevanti in presenza di discriminazione, inclusione sociale negata, mancata eguaglianza di ogni cittadino di fronte alla legge e mancato diritto alla mobilità. Solito identico menefreghismo, ma questa volta questo specifico caso ha una marcia in più: ha creato un precedente che d’ora in poi sarà difficile ignorare. L’Atac e il Campidoglio sono stati CONDANNATI. Continua a leggere

Agnese e le Ferrovie: una battaglia per i diritti. “Forza Ministro Lupi, ho deciso di dedicarla a Lei!”

Agnese1Io dalle ultime notizie non ho recepito chi è arrivato alla nuova dirigenza delle Ferrovie dello Stato. Ma è già stato nominato o ancora stanno tergiversando? Non so se è un bene questa tempistica nello scegliere; quindi la speranza che si tratterà davvero di persona che incarna l’eccellenza, oppure devo temere che effettivamente non ci sia nessuno davvero in grado di gestire una così importante azienda. Le ferrovie danno un servizio davvero necessario, per il quale è necessario mettere in cantiere molti cambiamenti e migliorie per dare finalmente, dopo anni stantii,  un rinnovamento eccellente, fruibile da tutti.

Attraverso il blog ho conosciuto Agnese Villa Boccalari, laureata in giurisprudenza, disabile, che dopo avere letto la vicenda dello studente universitario e delle Ferrovie dello Stato, si è sentita colpita sul vivo; anche lei con una battaglia iniziata, un conto in sospeso con i treni dello Stato. Ho voluto saperne di più e ci siamo scritte; da qui la decisione di mandarmi una lettera dove lei, in prima persona, denuncia il problema che la attanaglia da tempo.

L’unica speranza che ho davvero nel cuore è quella che il mio blog possa esserle davvero di aiuto e dare quella giusta svolta a lei e ai tanti disabili con la stessa difficoltà. Per questo credo che valga la pena girare questa lettera all’attenzione del Ministro dei Trasporti; la nostra speranza è una considerazione, una spiegazione in merito. Forza Ministro almeno un interessamento! Ora vi lascio alla sua storia, così che possiate capire di cosa stiamo parlando e possiate giudicare in piena autonomia. Continua a leggere

La nuova presidenza di FS è in arrivo. Viaggiare in totale libertà e autonomia? Speriamo!

treniCambio presidenza ferrovie: uno va, uno viene ma i guazzabugli restano e li definirei addirittura una eredità molto pesante… Il Presidente che verrà è meglio che sia, da subito, consapevole del fatto che non si tratta solo di un passaggio di onori ma anche oneri, di una rilevanza tale che non vanno sottovalutati.

Io con la mia disabilità sono disposta, nell’ipotesi che servisse a qualcosa, a collaborare gratuitamente con questa azienda; tengo a precisare a costo zero così nessuno può o potrà mai dire in futuro che siamo stati un grande costo per il Paese! Le mie orecchie non vorrebbero mai sentire dire da qualcuno che siamo solo una spesa a perdere, perchè la corretta formazione e funzionalità della nostra struttura ferroviaria serve solo a noi, una nicchia di questa società, e quindi dovrebbe essere, soprattutto in questo momento difficile, un costo evitabile.

Sinceramente non so più in quale lingua parlare; la funzionalità dei servizi in un Paese è per tutti e i disabili fanno parte di questo “tutti”.

I casi di disservizio a livello ferroviario nei confronti dei disabili sono ormai tanti e soprattutto mi fa piacere vedere che finalmente vengono allo scoperto sempre di più; è giusto che si sappia cosa non funziona, omettere la realtà dei fatti non fa bene a nessuno.

Al Presidente che sta per insediarsi ho già tante cose da dire e soprattutto non solo i disabili ma anche tutti i pendolari d’Italia; quindi lavorerà in ottima compagnia. Occorre tirarsi su le maniche e mettere in atto importanti riforme strutturali. Mi venga permessa una postilla importante: ancor più grave è vedere le barriere nelle strutture di recente realizzazione; lì è una vergogna ancor più grande, perchè vuol dire che nessuno a vigilato a dovere e ora occorre rimediare in fretta. Continua a leggere

Caro Premier: “La disabilità nelle scuole l’ha volontariamente trascurata?”

falso_invalido226Lo Stato, le Istituzioni mettono un grande impegno, lavorando in maniera coscienziosa, oculata, precisa nel mondo della disabilità; peccato che lo facciano nel senso sbagliato, diciamo che vanno contromano, in una direzione che è da violazione di tanti diritti e normative. Insomma, non siamo mai presenti nell’interminabile elenco delle priorità del bel Paese.

Mai disposti a spendere, investire e soprattutto a non discriminare e a dimostrarlo sono anche le numerose bacchettate della Unione Europea, che evidentemente non interessano a nessuno al punto tale di ritirarle in un cassetto. Il disabile non va bene qua, non va bene là, insomma avessero il coraggio di dircelo francamente: “Non vai bene, punto e basta!”.

Speriamo solo che, oltre a controllare le nostre condizioni di vita e devo dire lo fanno davvero male, direi un tentativo assai goffo e inesperto, non prendano l’assurda decisione di gestire la nostra mente, per pensare al posto nostro credendo di essere più bravi di noi. La vedo dura; li stupirebbe vedere che i nostri pensieri sono molto lontani da quelli di lor signori.

Dopo questa introduzione, a mio avviso necessaria, entrerei un po’ più nello specifico. Continua a leggere

Antonio, il nonno della “favola speciale” per bambini e famiglie.

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Le ultime notizie da “disabili abili” ci fanno sapere che Il Regno Unito ha scelto di introdurre nelle scuole il tema disabilità in una nuova forma: attraverso i libri. C’è la settimana della narrazione che punta a promuovere l’inclusione dei bambini con problemi fisici stimolando immaginazione e curiosità nei compagni.

Sono tanti i titoli che possono aiutare i genitori ad affrontare il tema della disabilità insieme ai figli, senza nè paure nè tabù. Tante belle storie da leggere tutte di un fiato.

Tra i volumi che verranno presentati nelle scuole c’è per esempio “Heads Up, Tim-Tron”, realizzato da “Children’s Trust”, un’associazione per i bambini con lesioni cerebrali, che narra la storia di un robot a cui piace giocare a calcio, che dopo aver segnato un gol sbatte la testa contro il palo e si ammala di paralisi cerebrale. Poi c’è “Amici di Haylee”, scritto e pubblicato dalla mamma di una bimba colpita da paralisi cerebrale, convintasi a scrivere dopo una fallimentare ricerca di testi che spiegassero semplicemente questa malattia. Mentre un altro aspetto lo affronta “Just because”, che racconta lo stretto rapporto tra un fratello minore e la sorella che sta sulla sedia  a rotelle, dimostrandosi un utile strumento per aiutare i fratelli di bambini disabili a capire e imparare i termini giusti per spiegare la disabilità anche agli altri.

Sono davvero tanti i tipi di personaggi che si possono incontrare; leggere le loro avventure e immedesimarsi in personaggi con disabilità. Sono d’accordo che può essere davvero di grande aiuto a chi la disabilità la vive, portando così il bambino a non sentirsi un extraterrestre, ma a vedere che tanti altri possono provare le stesse emozioni. Poi l’altro grande aiuto è alle famiglie, quelle che non vivono la disabilità con i loro bimbi e per questo ovviamente non gliene si fa una colpa, assolutamente, ma è ora che capiscano che un bambino disabile non è contagioso. Continua a leggere