Difficile accettarsi quando la disabilità bussa alla tua porta nel pieno della vita.

Ho letto un interessante articolo di Simone Fanti, che trovate sul blog “Invisibili” del Corriere della Sera.

Mi ha colpito particolarmente l’argomento. Riporta il pensiero di Anna Gioria in merito alla difficoltà di accettare la disabilità; nello specifico quella che ad un certo punto della nostra vita ci investe come un treno ad alta velocità. E devo dire che i nostri pensieri sono identici.

Lei ha espresso un pensiero visto dalla parte di chi è invalido dalla nascita e indubbiamente ha percorso una strada in salita ,per essere arrivata ai risultati di oggi. Io invece mi approccio all’argomento da disabile dal 2007, da 8 anni, quindi da adulta e nel fiore degli anni migliori, i più belli.

Quanto riflettere da quando ho cominciato la mia nuova vita da disabile. Sì, perché è di questo che si tratta: una vita tutta nuova che devi costruire intorno alla malattia. So benissimo che ognuno, disabili e non, la vita se la devono realizzare e che il tutto è sempre molto diversificato per svariati motivi. Purtroppo per i disabili c’è una variante che può dare davvero dei problemi seri: la salute con qualche “antipatico difetto permanente”.

Simpaticamente suddivido la mia categoria in disabili da prima e disabili dopo: in entrambi i casi è molto difficile e con tutte le differenze che possiamo avere sicuramente il punto in comune più fastidioso è che siamo inesistenti per lo Stato italiano. A entrambi vengono negati diritti che sulla carta sono molto datati!

Non sto scrivendo questo per dare lezioni di vita agli altri, perché non pecco di così tanta superbia, ma semplicemente perché la mia esperienza mi porta ogni giorno a delle riflessioni, a degli atteggiamenti; ho quella cosa chiamata “malattia” che mi vincola la vita. Le limitazioni arrivano da un fattore intrinseco, ma anche da elementi esterni che non dipendono dalla mia volontà.

Libertà e autonomia li reputo fondamentali e vederli meno nella mia vita mi fanno impazzire. Per qualsiasi gesto quotidiano devo continuamente farmi domande su domande e il mio desiderio più grande è quello di potere agire d’istinto, senza tante paranoie e ragionamenti. A furia di pensare dal mio cervello uscirà il fumo e mi andrà più in tilt di quanto non lo sia già a causa della malattia. Per chi non conosce la Sclerosi Multipla, le lesioni che questa malattia comporta sono nel mio encefalo, oltre che nel midollo, e spero ogni giorno di non fare quel corto circuito definitivo che potrebbe farmi perdere anche l’uso della parola; per quanto sono chiacchierona sarebbe davvero un bel supplizio.

Quando mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla non ho afferrato subito che mi avrebbe privato di molte cose; poi vivendola mi è sembrato di cadere da un precipizio, in un burrone nero, nero, ma nonostante questo non è nel mio carattere piangermi addosso più del dovuto (certo ognuno ha il suo limite personale e non è assolutamente una colpa).

Ci sono i tanti sintomi correlati che mi fanno impazzire più della malattia; ma non riesco a eliminarli, ormai fanno parte di me e sono un pacchetto completo. Certo che potevano avvisarmi di tutti questi accessori e invece me ne sto accorgendo mano a mano che vivo, ogni giorno; adesso sarebbe interessante sapere se arrivati ad un certo punto è previsto uno stop. E’ anche bello illudersi un po’; le malattie come la mia oltre ad avere un inizio inaspettato, effetto sorpresa, hanno anche un finale non prevedibile soprattutto sui tempi. Ecco vorrei vivere con un po’ più di certezze, con meno incognite. Molti qui potranno dirmi:”E’ il gioco della vita, fattene una ragione; è per tutti”. Credetemi lo so, ma a volte “le sfortuna, le circostanze”ci si accaniscono per benino!

Mi sento molto vuota: ho visto le mie amiche, della mia stessa età, andare avanti e a me resta quella sensazione di essere sempre ferma; il fatto che mi manca il movimento delle gambe sembra che abbia fermato anche il movimento della vita ed è così. E poi uno sguardo lo volgo a quegli anziani che sembra siano entrati nella cosiddetta terza vita. Gli psicologi mi hanno insegnato che l’ammissione è un gran traguardo! Forse è brutto dirlo, ma i sentimenti che nascono sono rabbia e invidia, per non avere conquistato di più prima della malattia e perché in fondo pensi che tu meriteresti quel qualcosa in più che gli altri hanno con più facilità, senza magari non meritarlo; insomma non fai altro che darti delle colpe e sono arrivata alla conclusione che non saprò mai se ne ho davvero accumulate.

Quando la malattia ti arriva nel pieno della vita penso che sia normale farsi tante domande. Le prime mi hanno fatto comprendere che forse cercavo di capire se dovevo colpevolizzare me stessa per questo “bel dono”, del tipo:” Si vede che devo pagare qualche errore o qualche cattivo comportamento della mia vita“. E lì te la prendi con il cielo, pensando che l’essere più superiore che c’è lassù ha deciso che era il momento di mettermi alla prova; oppure sono arrivata a pensare che forse, sempre lui, ha visto in me quel qualcosa in più e che quindi questa mia nuova veste di malata avrebbe potuto essere molto utile e significativa per il mondo della disabilità.

Non pensavo neanche io che la mente potesse fare dei voli pindarici così eppure mi sono dovuta ricredere. Forse è proprio dietro a queste riflessioni che c’è la spiegazione del perché mi sono resa portavoce con questo blog della disabilità. E poi il detto “Provare per credere” vi assicuro che è vero! Da quando vivo la disabilità ho capito che c’è molto da fare, anche solo per conoscere la fetta di paese che ne è direttamente e indirettamente coinvolta.

Ho uno sfogo da fare, che non ho il coraggio di dire direttamente alle persone solo perché c’è chi mi scambierebbe per maleducata e la interpreterebbe come una offesa personale nei suoi confronti. Prima o poi dovrò stilare un elenco di frasi e atteggiamenti che sarebbe meglio non sfoggiare quando si incontra un disabile. Attenzione questo è il mio pensiero e so che le persone non lo fanno con cattiveria, però le parole sono davvero importanti e bisognerebbe davvero riflettere prima di pronunciarle. Ciò che io non sopporto più molto è questa frase piuttosto diffusa:“Però, ti vedo bene!”. Io posso solo spiegarvi che nonostante sia a tutti gli effetti un complimento, in questo contesto può risultare fuori posto. Io sono in carrozzina, ma non vedete cannette strane sul mio corpo a parte una tantum un catetere venoso sul braccio, ben coperto, per le flebo, una mascherina sul volto e una eccessiva magrezza, così fondamentalmente sembro, a prima vista, una persona senza tanti problemi. Purtroppo ciò che appare esternamente potrebbe ingannare se non abbinata alle parti interne o anche quelle esterne più minuziose a cui nessuno fa caso.

Non sono nessuno per imporvi i miei pensieri, le mie certezze o di impedirvi di pronunciare una frase, non mi permetterei mai, ma un consiglio credo di avere facoltà di trasmettervelo poi sta a voi quale uso farne.

Un in bocca al lupo a tutti, disabili da prima e disabili dopo; siamo sulla stessa barca, quindi possiamo solo sperare in grandi traguardi personali, che speriamo non tardino ad arrivare. Un pensiero a chi disabile non è: godetevi un po’ di più’ la vita, in modo sano ma fatelo, perché se all’improvviso cambiano le tanti variabili e ala vita ne ha tante è troppo tardi, si è fregati perché i giochi sono fatti.

 

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11 risposte a “Difficile accettarsi quando la disabilità bussa alla tua porta nel pieno della vita.

  1. Ciao
    mi chiamo Giuseppe ed ho 50 anni; all’età di 19 anni in seguito a “complicazioni” subbentrate dopo un’intervento chirurgico di APPENDICE, sono rimasto disabile-fisico(tetraplegico) e rimarrò tale fino alla morte(nonostante quotidiani esercizi fisici in piscina + idrokinesi terapia + logopedia, et…)
    Premesso ciò, ti volevo dire si che è vero che la vita cambia al 1000%, ma per esperienza personale posso dirti CHE LAA MALATTIA INVALIDANTE E’ 1000 VOLTE PIU’ FACILE RISPETTO ALLA “MALATTIA” CHIAMATA BUROCRAZIA che , nonostante le LEGGI, attua un vero e proprio MURO RAZZISTA E RIDUZIONE IN SCHIAVITU’ DEI DIVERSAMENTE ABILI.
    In teoria, dall’invalidità si può anche guarire; ma dal Razzismo della burocrazia NO.
    Ciao da Giuseppe

    • Ciao Giuseppe, condivido che la malattia confrontata con la burocrazia di questo paese è quasi una passeggiata di salute; è anche per quello che tutto si complica!
      Grazie e a presto.
      Ciao.
      Lena

  2. Lena è sempre un piacere leggere ciò che scrivi.
    Uso spesso tgcom e mi capita di scorrere velocemente le varie notizie, molte delle quali sono assolutamente inutili.
    Ma quando individuo il tuo blog e leggo il titolo, catturi la mia attenzione e finisco per soffermarmi per comprendere meglio ciò che accade intorno a me.
    grazie
    giuseppe

    • Ciao Giuseppe, piacere di conoscerti. Mi hai fatto un complimento bellissimo. Ammiro il tuo “soffermarmi per comprendere meglio ciò che accade intorno a me”. Da questa frase mi sembra di capire che non sei disabile e quindi, come direbbero tanti, senza fare della ipocrisia, fermarti a leggere di noi quattro sfigati ti fa onore, perché fa capire agli imbecilli che sono loro gli sfigati.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

  3. Ciao, io non ho una malattia propriamente riconosciuta come invalidante e questo è ancora peggio perché tutti pensano che ingigantisco i problemi. Soffro di vestibolodinia dal 2009 e non hanno ancora trovato una cura. Nonostante sembri a tanti una sciocchezza purtroppo non lo è perché oltre a stare male e avere la vita vincolata perché sono sempre terrorizzata dall’andare in giro perché mi capitano attacchi inaspettati, non vengo nemmeno riconosciuta come invalida, pertanto pago tutte le visite, non riesco ad avere un lavoro stabile perché purtroppo mi devo assentare quando sto male perché a volte non riesco nemmeno a stare seduta. Condivido tutto il tuo pensiero, hai centrato appieno ciò che provo anche io, malata nel pieno della vita. Ma penso a chi sta peggio di me e cerco di farmi forza. Ci sono giorni belli, in cui sto bene e vorrei fare di tutto e di più. poi ci sono i giorni brutti…cerco di farmi forza sperando in una cura che forse non arriverà mai ma la speranza non la perdo, quella mai !!!! Un grosso abbraccio. Federica

    • Ciao Federica, mi fa piacere sapere che condividi ciò che penso, perché penso che esprimerlo ci faccia sentire meno soli. Sai le persone che ci circondano ci ridicolizzano molto e noi credo che abbiamo imparato a superare tutto questo perché l’arrogante più vicino a noi è la malattia e se riusciamo a continuare a lottare con lei il più grosso del lavoro è fatto. In verità io per caricarmi ho bisogno di sapere e pensare che a questo mondo, in questa vita, c’è comunque qualcuno che sta meglio, molto, decisamente; così ammetto che mi arrabbio, ovviamente non con loro, che so che non hanno colpa, ma con un destino tanto crudele e questo mi da la carica, mi ricarica quanto basta per sperare in qualcosa di meglio anche per me. Un abbraccio.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

  4. Grazie Lena per la tua testimonianza. Io mi trovo nella condizione di diversamente disabile.
    Condivido molto la tua affermazione in cui dice di voler vivere la vita senza pensare troppo, mi trovo nella stessa situazione anche se non vivo su una sedia a rotelle e apparentemente sembro sana.
    Chi mi vede, a parte pensare che sono troppo magra ( i problemi li hanno anche quei magri che si impegnano per ingrassare un paio di chili e non ci riescono, nonostante mangino bene e in misura più che adeguata) pensa che sia tutto ok.
    Ho problemi di udito che spesso mi danno instabilità, il mal di terra, la turoidite di hashimoto, una forte lassita legamenti, una connettivite e sono molto allergica ad alimenti.
    Sono anni che giro dai medici senza ottenere valide risposte. Sono stata da uno psicologo ed emotivamente riesco a superare quest problemi che presi singolarmente non sono grossi, anzi ma visti nel pacchetto completo mi impediscono di vivere una vita senza pensieri. È così un giorno va bene ed quattro malissimo. Sono di limite alla mia famiglia, ai miei figli e a mio marito. Quando dici che vorresti vivere senza pensieri ti capisco. Una vacanza per me è un salto nel buio. E non perché ci sono barriere architettoniche ma perché devo trovare il letto giusto, il ristorante giusto, il il mezzo di trasporto che mi permette di non finire tre giorni in ospedale perché non sto più in piedi.
    Quando si avvicina l’estate organizzare le vacanze e un disastro. Le vacanze di una persona diversamente disabile. Anche gli amici non vengono più con noi perché io ho i miei tempi e non a tutti possono andare bene le persone rallentate, tanto più se non hanno un motivo apparente che giustifichi il loro modo di essere. Chiedo scusa per il lungo sfogo, grazie
    Come federica ho una latita invisibile, anche io mi faccio forza e succhio il nettare della vita come posso. Nei rari giorni in cui sto bene non mi risparmio, anche se vorrei essere più capita

    • Ciao Paola, mi dispiace per la tua malattia perchè priva di qualsiasi tipo di riconoscimento; è dura! Deve consolarti il fatto che l’unica cosa, anche se molto importante, di cui sei costantemente privata è il supporto economico sanitario. Provo a farti comprendere meglio ciò che intendo per non sembrare una deficiente insensibile; nel mio caso a parte la copertura sanitaria che ti assicuro non è totale e la cosa mi irrita molto, per il resto si è sempre un po’ soli, con il proprio destino in mano, con tutti quegli annessi e connessi della malattia a cui nessuno tende a dare importanza, ma sono pesanti e ti limitano e vincolano la quotidianità. Brutto non sapere quale fondo devi ancora toccare, perché non riesci a vederlo; è troppo buono laggiù.
      Non preoccuparti dello sfogo, fa parte di questo blog.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

  5. Mi associo alla lista dei “disabili dopo” …
    Cammino, respiro, mangio e digerisco, dormo e rido… ma non vedo, e se questo può apparire secondario per chi ha imparato da piccolo a gestirsi autonomamente, per chi come me ha dovuto fronteggiare la mancanza di qualunque abilità e ha dovuto ingegnarsi per escogitare strategie alternative, e in più non ha nessuno… non è davvero facile.
    Sottoscriverei tutto ciò che hanno scritto coloro che hanno commentato prima di me e anche ciò che scrivi tu, cara lena. Mi sono resa conto pure io di quanto chi non sa o non vuol sapere sia superficiale e spesso inopportuno nei suoi interventi e commenti. Ma che si può fare?
    Quando penso a quanto dolore, quanta difficoltà, quante umiliazioni devono subire le persone disabili… penso che forse sono le più forti, le più capaci di reggere pesi che schiaccerebbero altri: forse la disabilità viene “affidata” solo a chi è in grado di sostenerla. O forse mi piace consolarmi così, perchè in realtà non mi sento nè forte, nè particolarmente eroica.
    Un abbraccio.

    • Ciao Kim, la frase che è piaciuta a Giuseppe è davvero notevole e se non ti dispiace credo che la userò spesso. “La disabilità viene “affidata” solo a chi è in grado di sostenerla”.
      In bocca al lupo. Un caloroso abbraccio.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

  6. Kim,
    mi è piaciuto molto il tuo commento.
    In particolare questa frase: “la disabilità viene “affidata” solo a chi è in grado di sostenerla”.
    Di una profondità pazzesca !
    grazie Kim !

    giuseppe

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