Prigionieri di malattie non riconosciute: un vero mondo sommerso di cui Stefania fa parte.

Sembra una storia di avventura da leggere: un mondo sommerso tutto da scoprire, nascosto in profondità, composto da tante persone, ma che nessuno si preoccupa di fare emergere. Mi piace immaginarlo così, per permettere a me e soprattutto a tutti loro un sorriso.

La società è in continua evoluzione e di pari passo i suoi malesseri, in particolare quelli fisici. Non possiamo non riflettere sul fatto che il progresso ha permesso tanto, in particolare dal punto di vista medico, ma allo stesso tempo ha portato alla luce tante nuove malattie, che si diffondono su larga scala.

La prima cosa che viene da pensare è che comunque nel 2015, con i numerosi studi che si sono fatti e si potranno ancora fare, non dovremmo avere paura di niente; dovremmo sentirci totalmente al sicuro. Eppure dal punto di vista medico ancora tante malattie sono senza un perché, senza una cura definitiva e addirittura senza un nome. Forse di questi tre aspetti quello che più sta a cuore alle persone è la tanto sospirata, attesa, “cura definitiva” con la speranza che non procuri tanta sofferenza nel sottoporcisi.

So benissimo che non è semplice trovare la soluzione di tante malattie; so che occorre lavorare sodo e occorre ricordare che sono sempre degli esseri umani coloro che sono chiamati per vocazione, per scelta a trovare le cure giuste, con le annesse risposte che noi tutti attendiamo.

Però poi le cose si complicano, i tempi si fanno più lunghi per colpa della tanta burocrazia che attanaglia da sempre il nostro paese. Non dico assolutamente che non deve esserci, ma è tutto così farraginoso che le soluzioni sembrano, anzi sono, sempre più lontane. Ti sembra di afferrarle e poi ecco che di nuovo sfuggono. Scappano con una velocità maggiore di quella con cui si presentano.

E poi nel profondo del nostro cuore nasce anche la sensazione o addirittura certezza che ciò che è la legato alla salute delle persone rappresenta un gran business. Così, brutto da dire, arriviamo facilmente al pensiero che le persone fruttano di più da malate che da sane. Facile arrivare a questo pensiero con tutti gli scandali del nostro paese; si specula su tutto e tutti solo per fare cassa. Il brutto è che si è arrivati a farlo sulla pelle delle persone con tanta naturalezza come se si parlasse di oggetti inanimati.

Non c’è nulla di astratto nei concetti che ho espresso. Su internet ho conosciuto la storia di Stefania, anche lei risiede nel cosiddetto mondo sommerso, nell’attesa di diverse risposte.

Stefania Palmerini, di Prato, ha 25 anni e da 18 mesi, quando le è stata diagnosticata la Spasmofilia , la sua vita è cambiata totalmente. Primo perché a causa di questa patologia ha perso il lavoro, visto che le rende difficile sostenere qualsiasi sforzo; secondo, quindi oltre il danno la beffa, la malattia non è ritenuta invalidante e quindi non ha la possibilità di essere inserita nelle fasce protette.

Ancora diritti negati! Non si finisce mai, sembrano non esaurirsi.

Qui ci sarebbe da aprire una parentesi lunga, lunga e anche un po’ nauseante. “Fasce protette” che forse danno posto a chi non lo merita totalmente o che vengono interpellate in rari casi, ovviamente perché non viene fatto rispettare l’obbligo di avvalersi delle persone che rientrano in questo elenco. Tutto si riduce ad un elenco, che lascia il tempo che trova. Poi andando oltre troviamo chi in questa famosa lista neanche ci entra eppure si ritrova occupato. Solito discorso:”Il sistema Italia”.

La malattia si manifesta come una iperattività muscolare anche a riposo, ha gravi conseguenze sulla vita di tutti i giorni per cui oltre a non riuscire a muovere gambe e braccia, diventa difficile respirare e deglutire.

E’ Stefania a raccontare di se sul Tirreno, edizione Prato:”Stare in piedi per oltre un’ ora, concentrami in modo continuato sono solo dei ricordi. Non riesco più a lavorare anche il più banale movimento come rifare un letto, diventa difficile, per non parlare di salire le scale, uscire dalla vasca da bagno. E così ora non ho più un lavoro e la prospettiva di trovarne uno nuovo è ancora più difficile perchè la malattia non è riconosciuta come invalidante e così non rientro nella categoria delle fasce protette”.

“Essendo poco conosciuta e le diagnosi spesso vengono fatte in modo generalistico riconducendo tutto allo stress o peggio alle malattie immaginarie. La cura quindi sono gli antidepressivi”.

“Un cambiamento di vita drastico, ma soprattutto il senso di solitudine davanti a una malattia ignota. A Prato sono l’unica ad essere affetta da spasmofilia, e quindi non ho potuto confrontarmi con nessuno. Ho trovato però, un gruppo su facebook e mi sono sentita meno sola, prima mi vergognavo dei miei sintomi. Mi sento comunque una paziente di serie C, anche dal punto di vista dei diritti: non ho nessuna esenzione, devo pagarmi le cure e gli esami diagnostici e soprattutto non ho diritto a nessuna invalidità. Trovarmi a 25 anni con poche prospettive, anche economiche, è inquietante”.

“Mi sono sentita persa, non sapevo nemmeno io che esistesse, non sapevo da che parte rifarmi. Ora però che so che ci sono altri malati come me mi sto impegnando in un battaglia per sostenere la ricerca che porti a una cura più efficiente come piano piano sono arrivati a fare i malati di sclerosi multipla”.

Ho deciso di parlare di Stefania, perché, senza peccare di superbia, credo di capirla; è difficile da adulti, nel pieno della vita, vedersi stravolta la quotidianità e le grande straordinarietà di un tempo che fu. E’ difficile adeguarsi, adattarsi e i dottori a me hanno sempre detto che prima si accetta la nuova condizione e prima si riesce a stare meglio. Insomma mi è stato chiesto di arrendermi agli eventi invece di affrontarli a testa alta per fargli sempre la guerra, perché a quanto pare è una battaglia persa in partenza.

La consapevolezza di questa realtà l’ho acquisita, ma arrendersi, per ora, non se ne parla; fino a che ho le forze devo vincere ogni giorno, perché non è ancora il momento di farsi sconfiggere, soprattutto perché ho solo 35 anni. Consapevole che più avanti potrebbe concretizzarsi in una gara persa a tavolino, ma per ora devo darmi da fare.

Stefania, leggendo la sua storia, le sue parole, mi sembra una guerriera, una combattente che non si arrende; anche lei non per ora.

Poi, mi fa piacere che Facebook sia diventata la sua piccola cura, almeno dal punto di emotivo. Anche lei ha trovato il suo spazio e questo mi fa pensare sulla buona utilità, almeno spero, del mio blog. Credo proprio che sia nato per questo; un po’ come spalla dei tanti disabili che il più delle volte aspettano solo di fare parte di qualcosa per sentirsi meno soli.

Poi come malata di Sclerosi Multipla, quindi la patologia da lei menzionata come esempio di tenacia nel trovare una cura, mi andava di cuore di condividere un po’ di cose. A quanto pare la ricerca su questa patologia lavora alla grande, ma vivendola ogni giorno sulla mia pelle devo dire che sono molti i lati ancora oscuri, diversificati, invalidanti che la malattia comporta. Infatti con tutti i molteplici acciacchi che ogni giorno devo affrontare, ho concluso che sono più opprimenti della malattia stessa; certo parlo del mio specifico caso.

Io dico sempre che dati i lunghi tempi di attesa nel trovare la cura definitiva io preferirei che si concentrassero gli sforzi per eliminare tutte le altre problematiche correlate e diversificate da paziente a paziente; sarebbe un primo passo verso una esistenza migliore, per riuscire finalmente a chiamarla “esistenza”.

 

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5 risposte a “Prigionieri di malattie non riconosciute: un vero mondo sommerso di cui Stefania fa parte.

  1. Purtroppo sono tutte cose spiacevoli e che, per carità non vale il detto mal comune mezzo gaudio, ma il fatto che non è così solo in italia. avremo i nostri difetti e lacune, ma quelle del “borsellino” sono diffuse in tutto il mondo, salvo qualche rara ecezione.
    oltre il problema nauseante/finanziario, erchè spendere soldi in una ricerca per pochi ? c’è il fatto burocratico ed etico di poter provare sugli esseri umani gli eventuali ritrovati, non vogliamo sperimentarli sugli animali, non vogliamo questo, non vogliamo quello, ma allora chi, come e quando troveremo le cure. anche se brutto dirlo nella maggior parte dei ritrovati “funzionanti” qualcuno ha fatto da cavia, purtroppo qualcuno è anche morto, ma bisogna essere realisti: i miracoli non sono alla portata umana e quindi anche se triste bisogna fare qualcosa, altrimenti non possiamo lamentarci. Quello io ritengo indegno che ci sono tantissime associani animaliste che ricevono finanziamenti, donazioni a favore di salvare specie che nemmeno conosciamo e non per l’uomo.sono amante anch’io degli animali e tutta la mia famigli chi ha il cane chi il gatto ecc, ma prima deve venire l’uomo. non potremo guarire la nostra amica, ma aiutarla a vivere dignitosamente si.

  2. Buonasera.
    Cara Lena, addentrarsi in certe tematiche, diventa sicuramente difficile, sopratutto quando non si fa parte degli addetti ai lavori. Credo che il mondo della medicina, sia notevolmente migliorato ma allo
    stesso tempo sia ancora avvolto nel mistero. Malattie che non conosciamo o per meglio dire, che non abbiamo mai avuto a che fare, si presentano giornalmente e più andiamo avanti, più dovremo confrontarci con realtà che fino a qualche anno fa, non pensavamo nemmeno che esistessero. Nel caso della povera Stefania, abbiamo a che fare con la spasmofilia. Mi scuso se per me è la prima volta che sento nominare questa parola. Nemmeno pensavo che esistesse una malattia tanto brutta. Leggo nel tuo commento che per questa malattia, Stefania abbia perso il lavoro. Mi chiedo se sia possibile, che un datore di lavoro si permetta di licenziare una dipendente colpita duramente dalla vita. Non mi permetto di giudicare il comportamento del datore di lavoro ma, non credo che non si potesse trovare un alternativa. Dove sono finiti i sindacati e i loro diritti verso i lavoratori ? la malattia non è ritenuta invalidante ? ma come per la stessa, Stefania ha perso il lavoro, ma la malattia non è invalidante ? c’è sicuramente qualche cosa che non quadra. Datore di lavoro e Assistenza Sanitaria Nazionale. Uno dei due è palesemente in malafede. Personalmente, sono dell’idea che una persona colpita da una malattia che le impedisca di muoversi liberamente, debba avere un aiuto concreto, indipendentemente dal grado di invalidità. Solo al pensiero che lo Stato non riconosca questa malattia, mi viene da pensare che all’interno delle nostre Istituzioni, regni indisturbato un gruppo di persone che, non meritano nulla. Personaggi che timbrano il cartellino e subito dopo, vadano a farsi gli affari propri. Non potrebbe essere altrimenti. Non voglio tornare su certi argomenti ma, rimango basito da tanto disinteresse. Trovare le cure definitive per queste patologie, non è certamente facile. Esperimenti e ricerca, richiedono sforzi economici non indifferenti. Molto spesso vediamo soldi buttati per enormi progetti ospedalieri ma, immancabilmente dopo anni li vediamo ridotti all’abbandono. Con questi soldi gettati al vento, non sarebbe meglio destinarli a chi, viene colpito da strane e debilitanti malttie. Mi fermo qui. andare avanti è senza dubbio una cosa che porterebbe a delineare un panorama non certamente rassicurante. Dopo quello che siamo costretti a vedere giornalmente, credo che il tempo delle belle parole sia finito. Ci resta una sola cosa da fare. I fatti concreti. Tutto il restante è merce avariata. Un caro saluto.
    Cordialmente.

  3. Buonasera. Soffro della stessa patologia di Stefania probabilmente da anni ma mi è stata diagnosticata solo qualche nese fa quando, iniziata con dei formicolii, è esplosa in maniera violenta, provocandomi fortissime cefalee, difficoltà a parlare, a memorizzare, stanchezza, crampi sparsi.. tutto a qualche settimana da una prova importantissima. Io ho trovato un medico eccezionale che nonostante fossi alle porte di una prova impirtantissima (e mi si potesse liquidare facilmente con qualche calmante) ha capito e mi ha dato una cura che piano piano mii ha riportata alla quasi normalitá. Vorrei mettermi in contatto con Stefania, per poterle dare il nome del mio medico e per poterle dire che non deve arrendersi. Io ho chiesto con i certificati un rinvio della prova e la sosterrò fra qualche giorno. Non sono sicura di farcela perché non è stato semplice studiare, ma sto andando a sedermi senza spasmi e senza emicranie, un po’ stordita ma con il controllo di me stessa.
    Forza, Stefania. Ce la possiamo fare 🙂
    Mi scuso per eventuali errori ma scrivo dal cell.

  4. Ciao Elisabetta, anche io soffro di spasmofilia.Da 6 anni va malissimo e vorrei trovare un bravo medico. Mi daresti il nome del tuo,hai detto che è bravo. Grazie mille. Mi trovi anche su Facebook, in spasmofilia italia.

  5. Ho ricevuto da poco la diagnosi di spasmofolia dopo una serie di indagini invasive ( tra cui anche la puntura lombare). Vorrei avere delle informazioni sui centri specializzati

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