Bimbi con “vita a tempo” etichettati come “fuori posto”. Non tutelare la loro salute dovrebbe essere reato!

lena
Permettetemi una parentesi importante, che è giusto che io metta prima di iniziare questo articolo denuncia.

Complimenti ai medici del Cto di Torino, per aver salvato la vita ad un giovane paziente oncologico con una protesi in titanio; primo trapianto al mondo di bacino. Sono sicura che i cuori di tutto il paese sono orgogliosi e felici per questa vita salvata; purtroppo tra queste persone non possiamo dimenticarci di chi sta soffrendo per una sanità non giusta, che discrimina e nel peggiore dei casi “uccide”. Io credo che servirebbe bravura, intelligenza e dedizione per salvaguardare tutti i malati in maniera uniforme e non a macchia di leopardo. Attendiamo che la sanità diventi una “eccellenza per tutti”.

Credo che la cattiva o inesistente funzionalità della struttura ospedaliera sia direttamente collegata alla gestione e direzione della stessa. Gli ospedali sono diventati vere e proprie aziende, mettendo in un angolo quello che è il compito vero di una struttura sanitarie; salvare le vite e non fare utile a fine anno. La politica con le mani negli ospedali non porta nulla di buono, se non tanti soldi nelle tasche di qualcuno. E’ cambiato il fulcro a cui ruota tutto intorno.

Un altro aspetto da non sottovalutare è che il più delle volte, quando si sente parlare di errore medico, questo avviene sulla gestione di interventi di routine e invece sulla straordinarietà difficilmente si parla di negligenza. Insomma, sembra quasi che nella quotidianità assistere determinate patologie dei pazienti venga fatto ad occhi chiusi e questo, forse, porta a poca attenzione e precisione e a volte scatena l’errore, anche irreparabile. Invece, quando si presentano situazioni eccezionali, allora c’è la maggiore attenzione e scrupolosità da parte di chi deve intervenire. Forse sarebbe bene non fare questa distinzione e seguire un protocollo preciso e dettagliato indistintamente per tutti i pazienti. Mi chiedo:“Siamo arrivati al punto di sperare di dovere essere colpiti dalla straordinarietà e quindi da una tale gravità patologica che comporta di essere assistiti con eccellenza?”.

Approfitto della appena trascorsa, il 28 febbraio, giornata mondiale delle malattie rare, per supportare chi vive una situazione sanitaria scandalosa, con l’aggravante che si tratta di bambini.

Lo sfogo è di una mamma, Rosalinda La Barbera. Ci troviamo a Palermo, al IV Maggiore dell’Ospedale pediatrico Di Cristina. “Siamo di fronte a piccoli pazienti che soffrono di patologie rare, genetiche e metaboliche che richiedono un’assistenza particolare e semi-intensiva. Pazienti che tuttavia non godono di un reparto specifico e condividono la degenza con ricoveri “tradizionali”, in quanto nella struttura esiste un solo reparto di pediatria generale, che comprende, gestisce e rappresenta il centro regionale di riferimento per le malattie rare”.

Io direi una scelta sconsiderata e scellerata; sono già malattie senza cura, e questo già la dice tutta, in più una assistenza totalmente fuori controllo.

La testimonianza parla di:”ospedale strapieno, che supporta ricoveri che non potrebbe accogliere per mancanza di spazio. Molti pazienti infatti sostano nelle corsie, accampati nelle brandine e/o accampati alla meglio con la valigia appoggiata a terra, con all’interno i cambi giornalieri”.

Ho trovato molto precisa la definizione “bambini con una vita a tempo”. Sono bambini molto fragili, che non hanno colpe per le loro malattie e invece il servizio sanitario nazionale da dimostrazione di colpevolizzarli e castigarli ogni giorno, lasciandoli e “assistendoli”, forse, in queste condizioni.

Gli infermieri sono soltanto due, per questo si dedicano per come possono ai quattro bambini metabolici attualmente ricoverati. A coadiuvarli nell’attività sono le mamme degli stessi, degenti per lunghi periodi, sottoposti a terapie complesse, spesso infusionali, e per la patologia di base, sono più suscettibili a infezioni”.

“Mancano gli aghi per i prelievi. Esiste un solo aspiratore, uno strumento che serve a risucchiare le secrezioni prodotte durante la malattia e condiviso da più bambini, a dispetto delle norme di asepsi. Sono attaccati ad un saturimetro che monitora l’attività respiratoria e a una pompa d’infusione per la sacca dei liquidi, necessaria per sopravvivere. Tutti strumenti che vanno tenuti sotto controllo e che i genitori hanno imparato a monitorare, dovendosi sostituire all’attività degli infermieri: aspirano, cambiano le flebo, disinfettano, somministrano le terapie”.

“Ma non solo. L’ospedale non ha un personale addetto all’igiene. Sono mamme e papà dunque a fare le pulizie e a rendere l’ambiente asettico. Il reparto non era dotato neppure di acqua calda fino a quando una madre non ha donato uno scaldabagno. “Ci mancano le forze, siamo devastati dalla mancanza di riposo e stress, noi cerchiamo di non crollare psicologicamente, ma i nostri figli sono sottoposti a continue infezioni. È uno stato d’emergenza”.

“Gli infermieri ci aiutano come possono, ma le terapie sono pesanti e loro sono necessari. Abbiamo chiesto tramite la nostra onlus IRIS (Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare) un terzo infermiere di supporto o un reparto di semi-intensiva solo per i nostri figli. Sono bambini con una vita a tempo e così rischiamo di strapparli via prima. Manca tutto, ma non vogliamo perdere i nostri figli prima del tempo”.

Un ospedale dunque privo di personale, posti letto, attrezzature e igiene. L’Ospedale dei Bambini, contattato dai giornalisti per una replica, non ne ha fornita una.

E’ proprio Rosalinda a sottolineare quanto:” è incredibile che a seguito delle proteste dei genitori, la notte sia trascorsa in tranquillità, senza fuori posto. Da quanto riferitomi, da almeno un mese il corridoio del reparto versava in condizioni di emergenza come da quanto ho potuto, infatti, constatare in questa ultima settimana. Durante la notte, la mia piccola Ariele ha avuto una crisi respiratoria ed un crollo inspiegato, c’è voluto veramente poco a finire in rianimazione, (peraltro anche quest’ultima pullula di piccoli pazienti ed è in attesa del nuovo reparto), ma grazie alla giusta assistenza di medici ed infermieri che hanno potuto concentrare le loro energie su di lei, ha superato anche questa. Non so veramente come sarebbe finita se fosse successo durante una delle notti scorse”.

“Dopo le proteste (casualità?), i vari amministratori che decretano sulla salute dei nostri figli malati, alle richieste di intervento rispondono così: il Direttore Sanitario Dottor Trizzino ha fatto visita al reparto, che con fare prettamente tranciante, comunica al personale ed ai medici di turno che “non verranno più autorizzati fuori posto in questo reparto, a seguito di nuove ed urgenti disposizioni e chi arriverà in urgenza e non troverà posto nelle sale di degenza, verrà lasciato fuori dalla porta, la gente vuole questo e noi questo diamo!” “Queste le testuali parole del Direttore Sanitario dell’azienda ospedaliera. Infatti è venuto a decretare le dimissioni di alcuni casi affinché i pazienti in corridoio trovassero un letto nelle sale di degenza, gettando nel panico famiglie e medici che chiaramente non possono pensare di dover rifiutare i nuovi arrivi”.

“Ho chiesto di parlare con lui, mi ha concesso 5 minuti del suo “prezioso” tempo. Per l’ennesima volta, nei miei quattro anni di battaglia, ho ribadito quale fosse la situazione in cui versano i nostri figli, nonché l’estrema necessità di trasferirli in un reparto dedicato, che possa dar loro una assistenza più o meno adeguata alle loro condizioni. Questa volta non ho trovato la solita inconcludente comprensione, con conseguente apertura di braccia e pacca sulla spalla, bensì ho “assaporato”, come sovente accade in questi casi, un tono velatamente minaccioso: ” Sì è rotta una collaborazione, avete protestato come é giusto che sia, ma adesso otterrete pazienti rifiutati e la probabile chiusura degli ambulatori per il DH; non ci sono fondi, non esiste un reparto per i vostri figli e non avete compreso il mio coraggio nel riuscire a mantenere in piedi una struttura in queste condizioni, che sarebbe stata chiusa già 5 anni fa”. Di fronte a queste “alternative”, ho chiaramente ribadito la nostra intenzione nell’andare avanti nel denunciare agli organi competenti la situazione relativa a questo reparto, che bene identifica la condizione di tutto il resto della struttura. A voi le conclusioni…”

“Colgo l’occasione per ringraziare quanti si stanno mobilitando per sostenerci, siete veramente tanti ed il mio post sta per raggiungere le 1000 condivisioni. Ringrazio “La Repubblica” nella persona di Giusi Spica e Federica Virga per Live Sicilia, per aver dato voce ai nostri bambini. Mi auspico che l’assessore alla sanità Lucia Borsellino venga a prendere visione della situazione come anche il governatore della regione Rosario Crocetta. I nostri bambini sono qui e ogni giorno rischiano la vita; per noi madri resta un fatto inaccettabile, non basta disporre il rifiuto di ricovero di nuovi pazienti, il nostro dramma va ben oltre, qualunque siano le ragioni dell’amministrazione. Vi aspettano con la loro forza e voglia di vita”.

“A seguito dell’ennesima incursione di alcuni giornalisti, con i quali non ci è stato possibile parlare in quanto allontanati dal reparto e dopo aver chiesto pubblicamente un intervento urgente del direttore generale Giovanni Migliore, dopo la sua visita ecco le conclusioni: posta avanti la necessità di far fronte all’emergenza “fuori posto”, il direttore si impegna con la sottoscritta ad un incontro per un tavolo di discussione dopo il 15 marzo, data in cui ci comunica che sarebbe pronto il nuovo reparto ex fibrosi cistica, da adibire ancora non si sa a quale competenza. Fiduciosa nella disponibilità del suddetto, ribadisco come appena fatto, l’urgenza della questione pur comprendendo la grave situazione gestionale ed economica nella quale versa la struttura ospedaliera. Noi, non abbiamo più tempo, mi auguro che il direttore se lo ricordi e che abbia compreso la necessità di muoversi in questo senso”.

Tutti hanno diritto ad una vita dignitosa, in salute come anche in malattia.

Rosalinda La Barbera

 

Share on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterEmail this to someonePrint this page

4 risposte a “Bimbi con “vita a tempo” etichettati come “fuori posto”. Non tutelare la loro salute dovrebbe essere reato!

  1. Buonasera.
    Cara Lena,
    bambini con una vita a tempo ? mi incazzo, solo a sentire questa frase, figuriamoci a leggere il resto.Vergognarci di essere Italiani, non basta più, dobbiamo vergognarci per rimanere inermi, difronte a tanta disonestà e arroganza dei nostri politici e delle nostre istituzioni. Non dovrebbero esistere, Regioni di serie A e Regioni di B ma, purtroppo è così. In Piemonte e precisamente a Torino, per la prima volta al mondo si è ricostruito l’intero bacino di un ragazzo, gravemente colpito da una forma tumorale e il risultato è stato eccezzionale. A Palermo, una mamma è costretta a donare uno scaldabagno perchè all’interno della struttura, manca l’acqua calda. Mi chiedo, stiamo parlando di due paesi diversi, o dello stesso ? il paese è lo stesso, le realtà sono evidentemente diverse. Da Italiano, questa cosa mi disgusta ma, allo stesso tempo mi fa riflettere. Come tutti noi sappiamo molto bene, all’interno delle Regioni e dei Comuni, gravita un numero imprecisato di totali parassiti che, ha pensato bene di vivere alle spalle del cittadino onesto. Tutto questo, fatto con regole a doc, per non incappare in sanzioni penali. E qui, mi rivolgo alla Sig.ra La Barbera. Non voglio fare distinzione tra nord e sud, sono un Italiano e come tale, amo la gente del sud, in egual modo a quella del nord. Non faccio differenze ma, la mia domanda sorge spontanea. Perchè il sindaco di una città siciliana, guadagna quattro volte di più di quello che guadagna il Presidente degli Stati Uniti ? perchè la Regione Sicilia è quella che costa di più, rispetto a una Regione come la Lombardia o il Veneto ? perchè la stessa Regione, deve avere il 75% in più di dipendenti, rispetto a Regioni molto più popolate ? con questo non voglio dire che, le Regioni del nord non rubano, tutt altro ma, con una semplice differenza. Se al nord, il sistema sanitario è migliore, ci sarà un perchè, non crede ? I politici rubano ma, una parte la investono nel sistema sanitario. Cosa che, in Sicilai e in altre parti d’Italia, non succede. In Campania, si rischia di morire per un operazione alle tonsille. Questo non può essere tollerato. Cara Sig.ra Rosalinda, la colpa di tutto questo è solo ed esclusivamente nostra. Se mai, lotteremo per i nostri diritti, mai avremo garanzie di tutela. La sua ultima frase, riassume in maniera chiara e legittima, un nostro diritto sacrosanto. Nessuno e sottolineo nessuno, può toglierci la dignità. Ma prima di parlare di dignità, bisogna imparare a estirpare il marcio che, ci circonda. E unendo tutti gli Italiani onesti, ce la potremmo anche fare. Non è una cosa che, dobbiamo a noi ma, la dobbiamo ai nostri figli e a quelli che verranno. E la dobbiamo sopratutto alle persone che, sono morte, lottando in prima fila contro ogni tipo di soppruso. Da veri Italiani. Quelli finti, sono quelli al potere. Tante belle cose.
    Cordialmente.

  2. Cara Lena,
    Purtroppo nn ha senso scrivere. Fotografare e filmare tutto e denunciare il direttore, possibilmente anche in Europa.
    È una vergogna

  3. Buonasera.
    @ Sandra van roolj.
    Mi spiace deluderla ma, denunciare il direttore della struttura, non serve a nulla. Lo stesso, manda avanti l’ospedale, con i soldi che riceve dalla Regione Sicilia e se questi ultimi, risultano insufficenti o addiritura inesistenti, quello che resta è solo un miracolo. Considerando che, i miracoli non esistono,al direttore della struttura non resta che, aspettare la bontà di qualche persona. I veri responsabili di tutto questo scempio, stazionano giornalmente all’interno degli uffici della Regione e sono loro che si spartiscono i benefici milionari. Dobbiamo partire da li. Gli avvoltoi, devono essere debellati, con le buone o con le cattive. Ricordiamoci sempre che, il popolo ha la sovranità sul paese stesso e quattro parassiti, non possono cambiare questa eterna regola. Lei parla di Europa ma, la stessa non è certamente esente da colpe. Giornalmente la CE, obbliga i paesi in difficoltà a tagliare i costi, minacciando multe milionarie e questo è il risultato. Dal suo cognome, mi pare di capire che,lei abbia origini Olandesi o quantomeno, di un paese del nord Europa. E’ chiaro che, certe realtà che vive il nostro paese, in altri sia una cosa inconcepibile. Con immenso dispiacere, termino il mio commento, con una semplice frase. Ogni paese, ha i politici che si merita. Buona serata.
    Cordialmente.

  4. … non ci sono parole ma tanta empatia per i genitori e il personale medico e paramedico. Solo vivendo queste realtà si può prendere a cuore certe priorità.
    L’amarezza che constato è che la salute È UN BENE DI LUSSO. Chi se lo può permettere bene, sennò ti arrangi.
    Questo è il risultato di un mondo basato sull’avidità.
    Non può continuare ancora a lungo.
    La speranza di un futuro dove nessuno dirà: “Sono malato” è una promessa che verrà mantenuta… perché l’ha fatta Dio,

    Allora nessun bambino o adulto sarà “a tempo”.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *