“L’apprendista Babbo Natale”. Una fiaba speciale per augurare “Buon Natale”.

La mia idea questo anno era di dedicare il Santo Natale ai bambini. La scelta è ricaduta su di loro perchè troppo spesso abusati, maltrattati e ignorati e credo, proprio perchè indifesi data la loro età, che abbiano bisogno di una stella speciale che da lassù vegli su di loro. In particolare penso ai bimbi meno fortunati e a tutti coloro che sono già diventati dei “piccoli grandi angeli”. Non mi piace fare una distinzione tra bambini disabili e non, perchè credo con fermezza che debbano avere, e purtroppo ancora c’è qualche problema, gli stessi diritti. Se ci soffermiamo a leggere la nostra Costituzione possiamo capire subito che si riferisce a tutti e non fa distinzioni creando classi e sottoclassi. Certo, la concretezza la vedo anche io, tanto da capire che all’interno della sfera infantile ci sono tante realtà.

Facciamo che oggi invito tutti i genitori a dedicare, con i propri bimbi, un pensiero ai piccoli meno fortunati. Purtroppo la situazione attuale è pesante e forse uno a Natale vorrebbe solo gioire e non ricevere un sermone da me come da chiunque altro. Eppure è proprio il Natale che potrebbe insegnare molto, dando il via ad un grande cambiamento. Non pensiate che per una buona azione sia necessario andare lontano, nei cosiddetti paesi dimenticati, perchè anche qui abbiamo tante tristi e difficili realtà.

Poi sono stata incuriosita da una mail che non poteva essere più azzeccata; eccone il contenuto: “È uscito il 25 novembre in e-book L’apprendista Babbo Natale, favola di Natale che ci regala Bonifacio Vincenzi con le illustrazioni di Germana Di Rago”. Mi sono subito detta che era esattamente ciò che ci voleva per accompagnare il mio pensiero di Natale.

L’autore mi ha consegnato la trama per permettermi di farvela conoscere e incuriosirvi.L'apprendista Babbo Natale Continua a leggere

Franco avrebbe voluto salutare per sempre il termine “diversamente abili”

Purtroppo ieri si è spento Franco Bomprezzi, 62 anni, giornalista e blogger. Hanno scritto in tanti un pensiero profondo tutto per lui, anche Tgcom24 lo ha ricordato, ma io ci tengo a lasciare una breve lettera che sicuramente lui leggerà da lassù. Sono sicura che nonostante non sia più tra i terreni, dal Paradiso non smetterà la sua battaglia per la Disabilità, quella con la “D” maiuscola. Io spero solo che vegli su di noi, ancora qui ad affrontare questo strano mondo.

Caro Franco, sei volato in cielo, ora sei una stella pronta ad indicarci la strada, illuminarcela, per continuare un cammino assai difficile e insidioso; questo tu lo sai meglio di me date tutte le lotte nelle quali hai scelto di essere in prima fila per dare il tuo contributo. So che non era tua intenzione lasciarci così presto e che sicuramente hai fatto il possibile perchè questo non succedesse ma… Sei stato chiamato lassù e voglio credere che sia un onore e che sia successo perchè anche lì hanno bisogno di te. Sai forse mi renderò conto di quello che è successo quando non ci incontreremo agli appuntamenti importanti, come Reatech, la fiera della disabilità; ora ti sto solo scrivendo come è successo altre volte. Sono contenta di averti conosciuto e ricorderò con affettato quel flash mob davanti al Comune di Milano per far vedere che la disabilità va ben oltre l’aspetto fisico e che siamo in primis delle persone.  Sappi che ti ho sempre considerato un collega di disabilità, perchè io come blogger devo crescere molto e dal tuo essere giornalista c’era molto da imparare. Mi lasci una eredità davvero pesante, lo sento il peso ma non mi spaventa, devo continuare per questa strada che è anche la mia da sempre. Ti preoccupa la comunicazione con questo mondo e devo dire che hai ragione. Concordo con te nel dire che quel “diversamente abile” davvero stona, non se ne può più. Tu ci ricordi, dal tuo ultimo articolo, che invade e inquina ogni ragionamento sensato sulle pari dignità, sui diritti, sull’inclusione sociale. Chiedi a noi giovani di scatenarci per trovare la nuova realtà comunicativa. Io penso che abbiamo bisogno di qualcosa di diretto, rispettoso, fantasioso e anche un po’ incosciente, quanto basta. Continuo volentieri la tua battaglia, anche per la soddisfazione un giorno, molto vicino, di dirti disabili – mondo 1-0. Questa è una partita che dobbiamo vincere. Tu passerai davvero un Santo Natale e ti chiedo di spargere su di me un po’ di quella polverina magica che c’è solo lassù. Un po’ di riposo te lo meriti, ma non ci fare l’abitudine, perchè una persona come te è indispensabile e qui ce n’è bisogno e tu lo sai. Con stima ti saluto, però con un arrivederci. Lena

P.S. Goditi le partite della tua squadra del cuore: l’Inter.

Giornata disabilità: io festeggio con le malattie rare per i tanti diritti ancora negati!

Buongiorno a tutti, io forse vado un po’ contro corrente però credo che, in questa giornata, più che sorridere per il fatto che è stata istituita dovremmo abbastanza disperarci e ora vi illustro il perchè. Non è sufficiente avere una giornata dedicata ai disabili se poi ci si ritrova ancora a leggere e ad ascoltare, dalle Istituzioni, le solite cose come: abbiamo raggiunto tanti traguardi, abbiamo fatto passi enormi, certo si potrebbe fare di più, ma non dobbiamo disdegnare e sminuire il lavoro svolto. A parte che “potrebbe” è il verbo sbagliato, ma a loro piace tanto; quello corretto è “dovrebbe” e poi il parlare al plurale, per prendersene il merito, mi fa imbestialire, perchè se abbiamo ottenuto qualcosa è esclusivamente grazie ai disabili che lottano ogni giorno, che fanno sentire la loro voce anche per chi non ce la fa, alle loro famiglie, ai volontari davvero amorevoli (ne conosco tanti) e soprattutto grazie a chi non ce l’ha fatta, alcuni molto giovani, e ci ha già lasciato e fidatevi sono un gran numero.

In questa giornata, per una volta, mi piacerebbe che si potessero allargare le braccia per un grande abbraccio simbolico in ricordo di tutti quei disabili che sono già in cielo e ci hanno passato il testimone per lottare ricordandoci che lo dobbiamo a loro, ma soprattutto alle generazioni future. Vi spiace se questa giornata la dedico a tutti quei disabili affetti da patologie rare che vivono, con le loro famiglie,  in un limbo, al buio e soli? Un gesto speciale soprattutto per tutti quei bambini, con quei grandi occhioni che chiedono solo di poter essere dei bambini. Forse la maggior parte delle persone non si rende conto che anche se così piccoli sono chiamati ad essere davvero “grandi” per affrontare la loro difficile esperienza di vita. Ed ora un appello alla ricerca:”Non dimenticate che sono davvero dei bambini, inconsapevoli dei tempi della ricerca, degli iter burocratci, delle case farmaceutiche, della spesa sanitaria, della sanità pubblica o privata; tutte cose da grandi e loro vogliono solo essere bambini. Continua a leggere

Autismo e vaccini: mamme e papà d’Italia che si prendono la rivincita!

Da sempre in Italia, genitori, mamme e papà vengono trattati quasi come pazzi visionari a denunciare che i figli nati sani sono diventati disabili per una strana correlazione tra vaccino e autismo. Non sono genitore, ma credo non sia semplice apprensione pensare che in un bambino così piccolo, tre, cinque e undici mesi, questo è il periodo nel quale occorre sottoporre i propri piccoli a vaccinazione, qualcosa sia andato storto. Finalmente, per la prima volta nel nostro Paese, questo modo di pensare si è davvero ribaltato.

Sentenza epocale che avrei preferito avesse una risonanza maggiore; è davvero importante per dare il giusto peso a chi dovrebbe avere le competenze per tutelare la nostra salute. La sentenza si è pronunciata così:”Nesso causale, tra l’iniezione del vaccino esavalente Infanrix Hexa Sk (prodotto dalla multinazionale Glaxo Smith Kline)  e l’autismo”. Si tratta del farmaco che le Asl italiane somministrano ai bimbi per l’adempimento dell’obbligo vaccinale. Sento già il brusio della gente:”Tutto qui?”. No, il Tribunale del lavoro di Milano, con un verdetto firmato dal Giudice Nicola di Leo, stabilisce un indennizzo non una-tantum, bensì un assegno bimestrale per tutta la vita. Riceverà quindi un importo che sarà calcolato a partire da una base di 1.683 euro, più un indennizzo una tantum.

Inizialmente si poteva parlare di ragionevole dubbio nelle persone coivolte, ma adesso, da oggi, grazie ad una reale sentenza, rappresenterà un precendente importante. Nella sentenza viene “acclarata la sussistenza del nesso causale tra tale vaccinazione e la malattia”.  E ancora dalla perizia del medico legale Alberto Tornatore, nominato dal Tribunale, risulta che è probabile, in misura certamente superiore al contrario che il disturbo autistico del piccolo sia stato causato, o almeno concausato, sulla base di un polimorfismo che lo ha reso suscettibile alla tossicità di uno o più ingredienti (o inquinanti) dal vaccino Infanrix Hexa Sk. Continua a leggere