Renzi ai disabili:”Senza sms sono morto”. Premier stai sereno! Noi senza ausili ci stiamo da tempo!

tataluciaLe Iene nella prima puntata della stagione hanno sposato la causa dei fratelli Gentili, malati di Sla. Rappresentano tutti i malati davanti, nel 2014, ad un nomenclatore inadeguato. Che cosa sarà mai questo nomenclatore? E’ un vero e proprio elenco tariffario dei dispositivi medici di cui le Asl si avvalgono in fase di assegnazione individuale; costi a carico dello Stato.

Vi starete chiedendo:”Ma se già c’è, cosa volete? “Pretendiamo”, visto che è previsto dalla legge, che venga accuratamente aggiornato, invece che è fermo da 15 anni, dal lontano 1999.

Quando si parla di malattie, come la Sla, neurodegenerative, veramente invalidanti, la priorità non può essere solo la ricerca; anche la mamma dei fratelli Gentili sottolinea il fatto che i malati esistono anche e io aggiungo soprattutto per l’assistenza.

Il nostro amico Marco, ha lanciato la sfida al nostro Premier e al Ministro della salute:“Siamo di fronte a 15 anni di colpevole ritardo, è arrivato il momento di aggiornare il nomenclatore dei dispositivi medici, perchè se non lo farete rimarremo sepolti vivi, non dalla nostra malattia, ma dalla vostra burocrazia. Allora dopo la sfida della doccia gelata, propongo la sfida del telefono d’annata,  chiedendo se ce la fate a stare con un cellulare del 1999, fino a quando non avrete aggiornato questo benedetto nomenclatore”. La richiesta esplicita e direi ovvia e di sbrigarvi. Le Iene si sono fatte portavoce della sfida e sono andati personalmente a consegnarla a Renzi, con l’intenzione di donargli un telefono cellulare vecchio stampo: niente sms, niente internet e quindi niente Facebook o Twitter, così caro al Primo Ministro.

Ora direi che è il caso di rivolgermi al nostro Presidente del Consiglio, che spero mi perdonerà se ho deciso di rivolgermi a lui in maniera conviviale, mi sembra decisamente più diretto e partecipativo, ma altrettanto educato. Ci tengo a far sapere al Premier che qui nessuno “scherza”, non ci permetteremmo mai! Paura di dover tornare a quindici anni fa? Difficile anche solo pensare di poter vivere, oggi, con gli stessi strumenti di allora, vero? E dai ammettilo? Noi, devi sapere che l’abbiamo fatto per molto tempo stando zitti, ora è tempo di dire basta, non credi? Quello che sicuramente il governo ci fa mancare è di estrema importanza, perchè significa non farci vivere e sprofondare sempre più giù. Continua a leggere

Damiana e la sua decisione:”Mi addormenterò e non sentirò nulla”

Questa settimana ai miei concittadini, all’interno della versione cartacea di “Il mondo di Lena” sul giornale locale, ho deciso di dedicare un pensiero, una riflessione alla storia di Damiana. L’intervista a questa signora è passata nei tg, quindi alla visione di tutti. Per gli internauti in rete si può trovare il vdeo-intervista, di cui ve ne consiglio la visione.

Credo anche che parlare di questa particolare scelta di vita possa dare adito a molti spunti di riflessione; l’argomento è molto discusso, per i controversi pareri anche all’interno del nostro governo. Premetto subito che nel raccontare ho deciso e’sprimere il mio pensiero, ripeto è il mio modo personale di vedere la scelta di Damiana.

Va detto che ho preso spunto dalla storia più recente giunta alle orecchie di molti, ma vuole rappresentare molte situazioni simili.

Desidero chiamarla “nonna Damiana”; rappresenta un po’ le nonnine d’Italia, con i suoi capelli bianchi e i suoi 68 anni; un modo per augurarle in bocca al lupo, nel nuovo luogo dove è arrivata.

La nostra nonnina è da qualche anno che è affetta da “sclerosi multipla”; il mio primo pensiero è stato proprio che è una malattia che ci accomuna e dopo averla ascoltata ho rimpianto di non averla potuta conoscere, perché per lo spirito che faceva parte di lei eravamo davvero molto simili.

E’ lei stessa a dire che l’aspetto più difficile da digerire è stato proprio il vedersi arrivare alla paralisi, relegata in un letto. A consumarle la mente, un pensiero che ormai la stava logorando: essere privata della autonomia. Il cruccio con il quale inevitabilmente ti scontri ogni giorno: aprire gli occhi e accorgersi che non riesci più a deglutire, a mangiare e non potersi curare più da sola del proprio corpo e ancor peggio non riuscire più a gestire la ragione. Continua a leggere

Maltratta i disabili in Rsa e la regione Liguria lo ammette a un corso per animatore socio-educativo

Il 26 agosto mi sono imbattuta in questa notizia Ansa; vi giuro che non sapevo se ridere o piangere. La reazione è stata un mix di sensazioni che davvero mi ha scombussolata.

La notizia era di una serie di maltrattamenti ai disabili della Rsa di Vada Sabatia, a Vado Ligure. Uno degli “aguzzini”, direi che questo termine li identifica bene, dopo avere patteggiato una pena di 16 mesi,  è comunque considerato idoneo e quindi ammesso ad un corso di formazione finanziato dalla Regione Liguria, per diventare “amministratore socio-educativo”.

Come apprendiamo una notizia del genere il nostro pensiero va a:”Come lo hanno punito? Forse, dopo il corso, c’è speranza che possa diventare un eccellente operatore nel sociale?” Sì perchè dopo la notizia in sè, tutto il resto passa in secondo piano e a noi, sinceramente, interessa “il dopo”. Appurato l’orrendo comportamento non resta altro che accertarsi che i responsabili di tali crudeltà vengano assolutamente allontanati da questo tipo di lavoro, da tutto ciò dove è richiesta la, anche solo minima, assistenza alle persone.

Già non si capisce perchè non vengono puniti adeguatamente, poi addirittura si scopre che vengono quasi “premiati”. Mi piacerebbe davvero conoscerli i parametri con i quali si possa ritenere un “molestatore” idoneo a stare, ancora, a contatto con persone molto fragili. Occorre stare attenti, perchè il contatto, ovviamente nella forma sbagliata, per queste persone è basilare e puntano tutto sull’essere maneschi e usare la forza. Sembra quasi che considerino la forza fisica e anche psicologica gli unici mezzi per farsi rispettare. Forse è questo che scatena la loro ira; anche solo il minimo pensiero di non avere il massimo potere e quindi il pieno controllo sulle persone. Oppure certi lavori si riassegnano perchè garantiti da qualcuno, con la cosiddetta raccomandazione, in cambio di favori e voti? Come ci sono arrivati in quella posizione lavorativa?

Si vuole considerarle persone da recuperare? Ok, ma non premiandole, anzi io credo che occorra farli lavorare sodo; devono riconquistare la fiducia della società, dopo quei gesti terrribili. Se non fossero in grado, allora occorrerà arrendersi all’evidenza e optare per l’inserimento di queste persone, in attività lavorative che non prevedono il contatto prettamente umano. Vi prego non chiedetemi se sono pro o contro il reinserimento terapeutico; sapeste quante volte ci ho riflettuto. Nella mia natura ho sempre prediletto la seconda possibilità nella vita, ma davanti ai bambini e ai malati maltrattati, sono onesta nel dirvi che, credo che quel lavoro non faccia al caso loro e bisognerebbe scegliere per altro. L’assistenza, la cura e l’insegnamento non sono per tutti; io li vedo come lavori “speciali” per persone “con una marcia in più”. Continua a leggere

“Una scuola che accetta da sempre i disabili; ora che è il turno di mia figlia: non c’è spazio”

L’alberghiero Greggiati di Poggio Rusco ha circa 600 alunni iscritti e nel corso degli anni ha accettato circa 60 disabili, provenienti anche da altre località; questo è quanto viene citato nel ricorso al Tar. La realtà dei fatti è che siamo davanti ad una ragazza diciassettenne, autistica, che non viene accettata; la sua iscrizione non viene garantita. Domanda più che lecita:“Dove è l’inghippo?”

I suoi genitori ancora non l’hanno capito; ha raccontarci questa storia è la Gazzetta di Mantova, che ripercorre e riporta lo sfogo e la battaglia legale di questa famiglia. La legge ha chiesto loro di pazientare fino al 30/9, data in cui il Tar è chiamato a dare una risposta in merito.

Nel ricorso sono specificate le spiegazioni del preside Giordano Pachera:”Abbiamo respinto l’iscrizione della ragazza per mancanza di spazi adeguati e perché non possiamo garantire la necessaria sicurezza. Ci troviamo in una situazione drammatica. Abbiamo due classi senz’aula e quella degli insegnanti l’abbiamo relegata in un magazzino senza finestre. Se andiamo avanti di questo passo dovrò bloccare le iscrizioni. Ho detto di no perché sono preoccupato delle condizioni della ragazza. La mia decisione è stata preceduta da numerosi incontri con la famiglia e con i suoi insegnanti di sostegno. Ce la siamo trovata iscritta nonostante gli accordi presi. A questo punto, poi, si pone un altro problema; quello della mancanza del diploma di terza media che lei non ha mai conseguito”. Viene anche sottolineato che da anni l’Istituto alberghiero persegue una politica di ampliamento e accoglienza, però ora come ora ci sono dei seri problemi.

I genitori parlano apertamente di discriminazione e violazione dei diritti dei portatori di handicap, previsti dal principio costituzionale di uguaglianza. La famiglia chiede al Tar che il provvedimento del preside sia dichiarato illegittimo e domanda anche un risarcimento del danno. Continua a leggere