Una differenza di 40 chilometri e i diritti si riducono. E’ assurdo dover inseguire la città ideale!

Ci troviamo di fronte all’ennesima storia di vita. Mi sono davvero commossa a leggere le bellissime parole di un figlio che si batte per la “vita” di suo padre malato di Sla.

La malattia ormai la conosciamo bene, perchè davvero non perdona e non lascia scampo. Nel mio blog abbiamo avuto più di una occasione per salutare le persone che già ci hanno lasciato. Il problema di fondo è se ci siamo chiesti come ci lasciano; in piena sofferenza o in assoluta serenità?

Su questo aspetto sono incentrate le riflessioni e lo sfogo di Vincenzo Pizzi, figlio di Piero malato di Sla. Per chiunque volesse davvero ascoltarlo capirebbe che l’assistenza domiciliare ai disabili è davvero scandalosa. Io credo che andrebbero riviste tante cose, per le tante e diverse patologie che necessitano un intervento mirato al proprio domicilio. Io credo che nè io nè Vincenzo siamo disposti a tollerare, ancora, l’unica soluzione che viene sempre imposta: malato parcheggiato in struttura.

Vincenzo ci tiene a sottolineare che l’assistenza non varia a seconda della malattia ma della città, paese, provincia o regione in cui vivi. Sarete d’accordo con me che è fuori da ogni logica. Io, vi assicuro, che tante volte mi sono sentita dire che sono stata fortunata ad ammalarmi in Lombardia, l’eccellenza. Domanda:“Come è che ogni volta il governo fa sapere che non ci sono stati e non ci saranno tagli all’assistenza ai disabili e poi ci si trova davanti a una realtà diversa e ogni città fa a modo suo? La colpa è delle Regioni che non dividono i soldi in modo equo tra le varie provincie e i comuni oppure sono le città stesse a non essere in grado di gestire i fondi alla disabilità? Vi prego, di qualcuno deve essere la colpa. Non raccontateci le solite storielle!

Mi sembra corretto farvi leggere lo sfogo di Vincenzo così come lui lo ha esposto su “La Voce di Manduria”, rende molto l’idea.

Cosa significa assistere mio padre con la Sla.

Io non voglio il male di nessuno, ma forse sarebbe l’unica cosa per far capire la forza che ci vuole per andare avanti. Ogni giorno, oltre alla malattia, si deve lottare contro tutto e contro tutti. Se già ci spostiamo di 40 chilometri e andiamo a Taranto li è tutto diverso. Ogni paziente che ha la malattia di mio padre, la Sla, ha due operatori socio sanitari a disposizione per due ore al giorno. Qui a Manduria, invece, solo uno per paziente e al massimo per mezz’ora a disposizione. Le funzioni degli operatori sanitari sono quelle di igienizzare il paziente e di aiutare la famiglia a “svagare” la mente per il tempo che sono presenti. Ora mi domando. Come fa una persona a liberarsi per un po’ di tempo se per lavare un malato ci vogliono due persone e l’operatore è solo uno? Se deve essere mia madre a lavare papà (colei che lo assiste maggiormente e che lotta contro tutti per far stare bene sia mio padre e anche me e mia sorella ) e l’operatore deve solo dargli semplicemente una mano a girarlo, qual è il servizio o l’aiuto che la Asl mette a disposizione per questi malati? Per non parlare poi del fatto di alzarlo e metterlo seduto sulla sua apposita sedia. Già essere malati è una sofferenza, negargli di alzarsi per qualche ora (quando è stanco sono io a coricarlo con l’aiuto di mia madre), vuol dire proprio abbattersi del tutto. Queste sono solo alcune delle tante, anzi tantissime difficoltà con cui dobbiamo lottare ogni giorno. Sentirsi dire che i fondi sono presenti da un annetto e che ancora deve essere effettuata una gara d’appalto, è una cosa davvero umiliante. Con questo vorrei che qualcuno si mettesse a disposizione e si desse dare fare per dare un aiuto ai malati e magari anche alla famiglia ad aiutarla fisicamente. Ma anche per dargli il tempo di andare a fare almeno la spesa visto che purtroppo questi malati hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24. Ringrazio tutti coloro che ogni tanto scambiano qualche parola con papà e che lo aiutano a svagarsi e a farlo sentire come tutti noi visto che a farlo sentire un malato ci pensano già gli altri”.

Assurdo leggere che anche solo 40 chilometri fanno la differenza: questa è la realtà e la gente lo deve sapere. Una persona che non ha scelto di essere malata ora deve invece fare attenzione nell’individuare dove andare a vivere con la propria malattia. Ci sono città più idonee di altre ad ospitare persone malate; la soluzione quale è?  Trasferimenti di massa con cambi di residenza? Ma si rendono conto di cosa ci chiedono? Per loro è tutto semplice, non vedono assolutamente dove è l’ostacolo. IL NOSTRO UNICO OSTACOLO SONO LORO: LE ISTITUZIONI.

Sono fiera dei ringraziamenti che Vincenzo fa a tutte le persone che fungono da svago alla malattia di Piero. Una parola, un sorriso sono davvero gratificanti, sono il giusto appiglio per farlo sentire davvero una persona e non solo un malato. Badate bene nessuno ha la pretesa di nascondere la Sla per dimenticarla, quindi non è uno sfuggire dalla realtà ma solo un non far provare al malato quella bruttissima sensazione di “inutilità in questa vita”.

Ci vogliono tanti soldi per l’assistenza domiciliare? Credo che non ci sia neanche da discutere, se l’utilizzo di denaro per una giusta efficienza si traduce in efficacia sulla vita di un malato. Non vi sembra che sarebbero soldi ben spesi? Credo che tutti concordiamo su questo e l’unico ostacolo è farlo capire ai nostri governanti; l’impedimento più duro perchè il nostro stare bene si traduce in soldi da sborsare e questo li irrita davvero.

Share on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterEmail this to someonePrint this page

5 risposte a “Una differenza di 40 chilometri e i diritti si riducono. E’ assurdo dover inseguire la città ideale!

  1. Buongiorno.
    Personalmente, credo che la città ideale non esista. Bisogna avere la fortuna di trovarsi nel posto giusto, al momento giusto e ovviamente sperando nella comprensione della persona che si trova
    d’avanti. Questo spiega perchè l’Italia è al quarto posto in Europa, di numero di persone ormai malate terminali che, decidono di recarsi in Svizzera per sottoporsi all’eutanasia. La così detta “dolce morte”. Lo Stato Italiano, ha delle regole ben definite riguardo gli aiuti economici per i disabili e i malati che, necessitano di assistenza domiciliare ma, i soldi che dovrebbero essere spesi per questa nobile causa, dal momento che arrivano alle Regioni o alle Province e alla stessa ASL, prendono strade diverse. Come d’incanto, svaniscono nel nulla. Quando in un paese, si spendono soldi per i falsi invalidi è chiaro che qualche cosa all’interno delle istituzioni, non funzioni come dovrebbe. Non sono molto informato sulla Sla, l’unica cosa che so con certezza è che i costi per aiutare le persone colpite, sono molto alti e la gestione è complicata. L’aiuto a queste persone, dovrebbe essere uguale su tutta la nostra penisola e trovo incredibile che, a distanza di pochi kilometri, il trattamento sia differente. Questo è solo un comportamento indegno e andrebbe denunciato il tutto alla magistratura. Purtroppo questi atteggiamenti, sono il frutto di anni di corruzione e disinteresse collettivo. Ma queste sono storie che conosciamo tutti e quello che dobbiamo fare tutti uniti è cercare di cambiare un sistema marcio. La cosa importante è non sentire persone che decidono di ricorrere alla “dolce morte”. Nonostante, sia favorevole a questa pratica. Una persona è responsabile della propria vita e deve essere libero di scegliere come morire.
    Cordialmente.

  2. Buongiorno. scontato, putroppo condividere queste considerazioni. magari si potesse eccepire qualcosa. unico appunto che aggiungerei e che, tra i vari appellativi da rivolgere ai governanti (non degni di questo nome) è che sono proprio ignoranti in materia della rinomata “spending review”. Se una famiglia ha un cuore tanto grande da sacrificare la vita di tutti per uno dei suoi componenti, perchè non andarle incontro evitando così, al di là delle scontate sofferenze psicologiche ed affettive, costi abnormi in strutture peraltro non adeguate? ah già..che stupido…come fanno poi a mangiarci dentro? scusate, sbaglio ancora.. nessuno di noi avrebbe mai questa impressione ne ci crederebbe..mai accaduto. figurarsi se qualcuno, in Italia, potrebbe mai speculare anche sui disabili.

  3. Io posso solo unirmi allo sdegno dei due interventi che ho letto ma immensamente triste per piero e suo figlio,non perché voglio fare il moralista del giorno sia chiaro!.Abbiamo un paese che si preoccupa molto più di cosa mangia o vanno i famosi vip………………………………che poi vip mi dite che fanno per essere considerati tali?,ah già forse perché son belli palestrati ricchi e sempre in forma?………………….ma vadano a far bip bip bip!.Io faccio pure io parte della “categoria” disabili però grazie a qualche dio non ho la sla,non immagino neanche lontanamente il dolore nel vedere chì ami andarsene piano piano………………………..anche se ho perso una madre per tumore e un padre………………………….beh ora basta parlar di mè,torniamo a cose importanti ma credo un paese come il nostro talmente arretrato come strutture in generale ed è normale finchè ci saranno personaggi che si pigliano due o tre pensioni o migliaia di euro al mese per cosa dico io?.Ecco il vero dilemma che tutti sanno ma nessuno vuole affrontare sul serio ma tanto le mie son solo parole e unicamente questo posso fare e cioè scrivere scrivere!.Finchè ognuno starà bene nel proprio orticello tutto è ok però quando hai problemi e pensi o ti rivolgi a strutture apposite ove tù paghi fior fior di soldi,ti rispondono:chì l’ha mandata qui?…………………………da questa risposta capisci il valore dei tuoi diritti e cioè il buio assoluto.

  4. E’ verissimo quello che dice.
    E per ricordo di mio Suocero permettetemi di ricordarlo così, se nè andato a causa della SLA nel 2009:
    A Giacomo…

    Vorrei incominciare a raccontare questa storia dall’epilogo.

    La fine è arrivata, attesa, sperata, a volte anche invocata, ma comunque al suo arrivo dirompente, devastante, defraudante.
    Il suo corpo non aveva più difese, in balia di altre mani, di altre menti, di altri….
    Ormai era quasi un anno che dipendeva dalle macchine per poter fare le cose più elementari, come respirare e mangiare.
    Era accaduto così, all’improvviso, un arresto respiratorio lo porta in rianimazione, qualche giorno dopo, la tracheotomia e l’incontro con il respiratore; una macchina che ha il potere di farti respirare e quindi vivere, ma il suo rumore ti accompagna sempre, scandisce ogni momento della tua giornata e della tua nottata.
    Forse nel suo cuore non sapeva veramente cosa avrebbe potuto significare, vivere così, e nessuno in realtà ha mai provato a dirglielo.
    Certo, non sarebbe stato facile riuscire a gestire, emotivamente e psicologicamente, tutto questo “sapere”.
    Sapere che non avrebbe potuto più respirare autonomamente, mangiare gustando i sapori, e quel che è peggio, perdere la completa capacità di comunicare al mondo, tutto quello che la sua mente, inesorabilmente lucida fino alla fine, pensava.
    Lui che fino all’ultimo avrebbe voluto decidere, avrebbe voluto dirigere…!
    Ma quanto riesce ad essere vendicativa la vita?
    Già, alla fine sembra volersi riprendere proprio le cose che più hai apprezzato, te ne priva;
    e come una bambina capricciosa se le porta via.
    Quanto adorava camminare nei boschi, in montagna, è stato questo il primo dono che gli ha tolto, non ci riusciva più, si stancava subito, e quel piede proprio non gli voleva più obbedire.
    In breve si è dovuto arrendere alla carrozzina, forse non era poi così male, si è adattato in silenzio, se non fosse stato per quei continui crampi dolorosi soprattutto di notte.
    Ha dovuto piano piano perdere ogni suo pudore; svolgere le attività quotidiane era diventata un’impresa, prendersi cura della sua persona sembrava un infinito percorso ad ostacoli.
    Ma non si è arreso ,la sua forza di volontà ci ha fatto capire che qualunque cosa succeda, forse, vale sempre la pena di aprire gli occhi al mattino, e sorridere al primo volto che vedi.

    Come fare per spiegare ,a chi non conosce, cosa succede in una famiglia quando all’improvviso bussa alla porta la SLA.
    Si, perché in realtà la cosa “capita”, come una sfortunata lotteria;
    a un certo punto sembra che sotto i tuoi piedi si apra, lentamente ma inesorabilmente, un buco nero dentro il quale si viene risucchiati senza scampo.
    E’ da questo momento che inizia un cammino lungo, difficile, ma soprattutto solitario.
    Il medico di medicina generale per primo, è colto di sorpresa tanto da esclamare:
    “non ci posso credere”;
    ed è proprio in virtù di questa affermazione che verranno affrontati i mesi a seguire.
    Nessuno voleva credere a quello che sarebbe successo, fino ad arrivare a negare anche le evidenze che, a mano a mano si facevano avanti.
    Come sempre, quando si riceve la notizia di una diagnosi infausta, il primo istinto è quello di allontanarsi fisicamente dal luogo in cui ti hanno dato questa notizia.
    Incominci a pensare che migrando altrove troverai medici migliori, migliori soluzioni, qualcuno che ti dica:
    “si sono sbagliati”. Tutto questo è normale, oserei dire fisiologico, ma ha il potere di sottrarre risorse importanti che saranno necessarie più avanti.
    La SLA, infatti, non ha un tempo, né un modo; agisce secondo schemi oscuri;
    l’unica certezza è quella che quando raggiungi uno step di lì non torni più indietro.
    L’aspetto più drammatico, è il senso di impotenza e di solitudine; nessuno spiega in realtà né al malato né ai suoi famigliari quanto sarà difficile e penoso affrontare la malattia.
    Il senso di solitudine incomincia ad allargarsi a macchia d’olio intorno a te; vorresti spiegazioni, risposte.
    Nessuno è in grado di fornirle.
    Passato il momento dell’emergenza;
    bisogna farlo respirare – soluzione? Trachetomia + respiratore;
    non riesce più a deglutire? PEG (alimentazione forzata tramite sonda nello stomaco).
    Bene non c’è più altro da fare, i medici si arrendono e ti dicono che in ospedale è stato fatto tutto quanto era possibile, ora è pronto per venire a casa.
    “A CASA?”
    In quel momento l’angoscia ti attanaglia.
    Come faremo a gestire un malato così complesso?
    Prende vita, in poco tempo, una rete organizzata di aiuti.
    Il servizio infermieristico domiciliare, un’associazione di volontari, e in ultimo, ma non per ultimo in ordine d’importanza, ci viene “donata” l’insostituibile presenza di un “badante”.
    Persona che si rivelerà preziosissima nei mesi a venire, per la sua competenza e per l’affetto che ha saputo dimostrare a tutti noi.
    Ben presto la camera si trasforma in un piccolo ospedale, la quantità di macchine, che sono necessarie a mantenerlo in vita, è veramente importante.
    Intanto i giorni passano, la giornata è scandita da tutti gli appuntamenti più importanti.
    L’igiene intima, le medicazioni, la preparazione dell’alimentazione, i farmaci da dare a orari definiti.
    Tutto questo, in poco tempo, entra a far parte della quotidianità; diventa normale aspirarlo al bisogno, medicare le ulcere, tutte cose che se solo 6 mesi prima ti avessero detto di fare, non avresti saputo da che parte incominciare.

    Intorno alla tua vita incominciano a brulicare un innumerevole numero di cose, persone, ma soprattutto tante domande.
    Le cose sono gli oggetti, diventati indispensabili per le sue esigenze.

    Le persone assumono le caratteristiche di piccoli folletti: ognuno di loro competente per la sua parte, si adoperano affinché il risultato finale sia il meglio possibile per il malato.

    Le domande…quante domande sono passate, in tutto questo tempo, nella nostra mente.
    Quanti piccoli scontri, perché ognuno di noi si sentiva orfano di conoscenze e quindi agiva d’istinto. Nessuno ha saputo placare questo bisogno di risposte, forse perché in realtà risposte non ce ne sono, o forse perché neanche i medici sono professionalmente pronti ad affrontare un percorso di cura, dove cura effettiva non c’è.
    Penso che ogni medico sia stato professionalmente preparato ed indirizzato alla CURA; intesa come guarigione, o al peggio, alla cronicizzazione della patologia del proprio paziente.
    La maggior parte di loro non riesce a percorrere al fianco del malato la strada che ti impone una patologia letale; la vivono come sconfitta personale, e non si rendono conto di quanto ancora la loro competenza può essere utile in un percorso così doloroso e complesso.
    Nella nostra avventura ad esempio sono state determinanti due persone, con le loro competenze professionali ci hanno sempre affiancato, sostenuto, aiutato.
    Con la loro AMICIZIA, mai parola fu meglio usata, per essere intesa nel suo senso più puro, ci hanno permesso di realizzare un sogno.

    Diventa, ad un certo punto, necessario, se non vitale, ricevere un po’ di gratificazione da quello che fai. Spendi enormi energie e non vedi risultati, il tuo caro non migliora, le ferite non guariscono, e tu ti senti inutile , frustrato.

    Veniamo quindi al sogno:
    portarlo, per una volta ancora nella sua casa in collina. Una vecchia casa colonica, costruita da lui, con suo fratello e suo padre; una casa dove trascorreva i suoi fine settimana a lavorare per diletto e per passione. Per poter “gareggiare” con i vicini di campo a chi avesse i pomodori più belli o le patate più grosse. A voler riassumere tutto in un’unica parola, il suo “regno”.
    Come fare però ad allontanarsi così da casa, lontano da un ospedale: e se dovesse capitare un’emergenza?
    Esattamente a questo punto si inserisce l’insostituibile gesto di Amicizia di cui parlavo prima. Queste persone, dapprima amiche solo di un componente della nostra famiglia, sono diventati fratelli, nel sostenere, insieme a noi, questo fardello. Si sono messi a nostra completa disposizione affinché il sogno si potesse realizzare.
    In poco tempo sono riusciti ad organizzare il trasporto, un’ambulanza attrezzata alle sue esigenze, una Domenica di sole caldo… anche questo sembrava far parte dell’organizzazione, da quanto fu perfetta.
    All’ arrivo sembrava di poter leggere nei suoi occhi la felicità che provava.
    Non volle nemmeno per un secondo entrare in casa, l’impressione che ho provato personalmente è stata quella che si volesse riempire gli occhi di ogni cosa che vedeva, il naso di ogni odore che percepiva e le orecchie di ogni cosa che sentiva.
    Forse dentro di lui sapeva che sarebbe stata l’ultima volta che avrebbe visto quel posto.
    Una Domenica indimenticabile, avevamo fatto a lui un regalo grande ma forse anche a noi stessi.
    Alla sera eravamo tutti stanchi ma soddisfatti, finalmente ci sentivamo utili, finalmente quello che avevamo fatto aveva avuto un risultato tangibile.

    Questo è il significato concreto che io do al termine CURE PALLIATIVE.
    Quando non si può più curare il corpo si deve curare l’anima, e quanto c’è bisogno di tutto questo.

    Ai medici vorrei dire: non abbandonate i vostri malati, non suggerite loro pellegrinaggi inutili, quando voi per primi sapete essere tali.
    State loro vicino con il cuore, sappiate sostenere i loro famigliari, e quando il peso per voi diventa grande, fatevi aiutare dai colleghi, il distacco a volte è necessario per riuscire a trovare i percorsi migliori.

    Ai famigliari che ancora sono vicino ai loro cari sofferenti vorrei dire di non sentirsi così soli, pensate che le uniche persone che vi possono capire stanno anche loro provando quello che provate voi, e non hanno il tempo di poter condividere materialmente il vostro dolore.
    Vorrei che questo racconto rappresentasse una catena virtuale, che avesse il potere di far sentire vicino ogni individuo che sta vivendo un simile percorso.

    La nostra Famiglia da questa esperienza né è uscita provata ma di certo rafforzata, ognuno di noi sta cercando di elaborare il proprio lutto, tutti però con serenità, ci aiuta in questo la consapevolezza di avere fatto tutto quello che ci è stato possibile per rendergli ogni attimo il più sereno possibile: con tutto l’amore di cui eravamo capaci.

  5. L’intervento di monica ha dato luce al buio di quei momenti e scandendo la tempistica che caratterizza purtroppo il “viaggio” e scusate se uso questo termine……………………ma avendo letto fino alla fine le sue parole è l’unica parola che mi è uscita.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *