Bambini down da non partorire? E se diventasse una regola?

Questi sono i giorni delle polemiche nei confronti dello scienziato inglese Richard Dawkins. Parole scioccanti da parte di un uomo di scienza:“Amorale scegliere di partorire una creatura down; abortisci e prova di nuovo”. Ha provveduto subito a spiegare e giustificare la sua affermazione; infatti ha sottolineato che si è trattato solo di un “pensiero personale”.

Affermazioni forti che sinceramente suonano proprio come un consiglio. Anzi, prima delle scuse aveva, addirittura, rincarato la dose dicendo:”Ho consigliato quello che fanno quasi tutte le mamme incinte di questi bambini”.

Per prima cosa, spero che non siano poi tante le mamme che optano per l’aborto di fronte alla notizia di un bimbo down nel proprio ventre. So che devo rispettare le scelte degli altri, però non sarei onesta se non dicessi che sono assolutamente contraria a questa decisione estrema. Secondo, non vorrei che si paragonasse il procreare ad un gioco a premi: non hai vinto! Ritenta, sarai più fortunato! Sconvolgente!

Io non sono e non sarò mamma; la mia condizione di vita e salute mi ha fatto riflettere molto, portandomi alla conclusione, non egoistica, di non essere in grado di gestire “al massimo” un figlio, di non potergli dare il meglio, sia che nasca sano sia che abbia una qualsiasi disabilità. Forse nel mio caso è più semplice, perchè non mi trovo davanti alla scelta di portare a termine una gravidanza o no, infatti la decisione è a monte: non sarò mai in dolce attesa. Continua a leggere

Dall’Italia, l’idea di Monica: la catena virtuale per la Sla. Sarà virale?

Io personalmente non avevo dubbi che la “Ice Bucket” sarebbe diventata virale; la formula dei social network è vincente ed è appurato ormai da tempo.

Nel nostro paese mi lascia grosse perplessità; tutti sapete che cosa rappresenta la secchiata di acqua ghiacciata? Nulla viene scelto a caso soprattutto quando deve sensibilizzare l’essere umano. Quello che provoca rappresenta, certo per una frazione di secondo, ciò che un malato di Sla prova, soprattutto nella fase iniziale della malattia, diciamo il primo step. Avete mai pensato cosa significa restare senza respiro, senza sentire il proprio corpo, senza potergli imporre dei movimenti e vedersi costretti ad essere gestiti in tutto e per tutto?

Mi fa piacere leggere che ci sono persone che generosamente donano per una buona causa, ma non vorrei che tutto questo si traducesse (ovviamente non per tutti) in esibizionismo, puro e semplice. La secchiata è carica di speranza per una ricerca migliore, costante e liberatoria da una malattia che non lascia scampo. La ricerca è importante, ma non può viaggiare su un un binario unico e da sola, ha bisogno di essere affiancata da azioni concrete, mirate e immediate.

Sono davvero felice di ospitare sul mio blog la proposta di Monica; cosa ne dite se anche in Italia, proprio da questo blog, aiutassimo Monica a lanciare una “catena virtuale”? Solo la vostra totale partecipazione la farà diventare virale. Ci proviamo? Metto a disposizione il mio blog per far conoscere, al Paese, la Sla attraverso gli stessi malati e chi sta loro vicino. Concordo con Monica che serve per spiegare, a chi non conosce, cosa succede in una famiglia quando all’improvviso bussa alla porta la SLA.

Vi assicuro che il linguaggio è semplice e chiunque può capire cosa chiede chi viene totalmente travolto dalla Sla. Se ancora non riusciamo a debellarla, almeno cerchiamo di affrontarla e viverla al meglio e non in totale sufficienza o insufficienza come si fa attualmente.

Se serve finalmente a migliorare l’oggi allora anche noi ci stiamo a diventare di “moda”; che virale sia!

Visto che a promuovere questa catena è Monica, possiamo partire con la sua esperienza. Continua a leggere

Una differenza di 40 chilometri e i diritti si riducono. E’ assurdo dover inseguire la città ideale!

Ci troviamo di fronte all’ennesima storia di vita. Mi sono davvero commossa a leggere le bellissime parole di un figlio che si batte per la “vita” di suo padre malato di Sla.

La malattia ormai la conosciamo bene, perchè davvero non perdona e non lascia scampo. Nel mio blog abbiamo avuto più di una occasione per salutare le persone che già ci hanno lasciato. Il problema di fondo è se ci siamo chiesti come ci lasciano; in piena sofferenza o in assoluta serenità?

Su questo aspetto sono incentrate le riflessioni e lo sfogo di Vincenzo Pizzi, figlio di Piero malato di Sla. Per chiunque volesse davvero ascoltarlo capirebbe che l’assistenza domiciliare ai disabili è davvero scandalosa. Io credo che andrebbero riviste tante cose, per le tante e diverse patologie che necessitano un intervento mirato al proprio domicilio. Io credo che nè io nè Vincenzo siamo disposti a tollerare, ancora, l’unica soluzione che viene sempre imposta: malato parcheggiato in struttura.

Vincenzo ci tiene a sottolineare che l’assistenza non varia a seconda della malattia ma della città, paese, provincia o regione in cui vivi. Sarete d’accordo con me che è fuori da ogni logica. Io, vi assicuro, che tante volte mi sono sentita dire che sono stata fortunata ad ammalarmi in Lombardia, l’eccellenza. Domanda:“Come è che ogni volta il governo fa sapere che non ci sono stati e non ci saranno tagli all’assistenza ai disabili e poi ci si trova davanti a una realtà diversa e ogni città fa a modo suo? La colpa è delle Regioni che non dividono i soldi in modo equo tra le varie provincie e i comuni oppure sono le città stesse a non essere in grado di gestire i fondi alla disabilità? Vi prego, di qualcuno deve essere la colpa. Non raccontateci le solite storielle!

Mi sembra corretto farvi leggere lo sfogo di Vincenzo così come lui lo ha esposto su “La Voce di Manduria”, rende molto l’idea. Continua a leggere

Non chiamatele maestre! Non lo sono, non ne sono degne e non meritano quei bambini disabili

Il sostegno ai bambini disabili è un argomento che ho già trattato nei miei articoli; poi qualche giorno fa la notizia al telegiornale: false maestre a sostegno dei bambini disabili. Questa è la triste realtà dei fatti: persone che fanno un lavoro che a loro proprio non compete.

Il paese delle false maestre si chiama Lesina, in provincia di Foggia. Ci troviamo in un borgo di seimila abitanti in Puglia e da qui sono state scoperte almeno cento “fasulle” docenti di sostegno ai disabili. Insegnavano ai bambini portatori di handicap in tutta Italia: da Bologna a Firenze, da Treviso a Monza, Piacenza, Forlì, Macerata, Cesena, Pescara e Campobasso, pur senza averne titolo.

Sono anche consapevole che non si tratta solo di un malcostume del sud dell’Italia e lo dimostra il fatto che, dopo gli accertamenti delle autorità, in questo specifico caso le false maestre sono state ben spalmate su tutto il territorio nazionale. Forse dopo questo campanello d’allarme potremmo consigliare al Ministero controlli ferrati soprattutto in casa della politica e nessuna sorpresa o stupore nel trovare casi altrettanto scandalosi anche al nord.

Chi erano questi soggetti? False supplenti che fino al giorno prima lavoravano come bidelle, portalettere, cameriere, commesse, contadine, bariste, pizzaiole, guide turistiche e una di loro ha dichiarato senza esitazione che era stanca di fare quel lavoro, la pizzaiola e le altre invece erano semplicemente disoccupate; l’aspetto davvero grave è che erano tutte senza diploma. Continua a leggere