La certezza di una madre:”La morte non potra’ mai essere il meglio per mia figlia dopo di noi”

colorful butterflies and small hand isolated on whiteMarina Cometto è una mamma che mette al primo posto le esigenze di sua figlia. Ha intrapreso una dura battaglia grazie all’immenso amore che ha per sua figlia; questo le da la forza per combattere e non arrendersi.  Sua figlia Claudia da sola non è in grado di organizzarsi un futuro perchè sfortunatamente è affetta dalla Sindrome di Rett, che su di lei ha avuto effetti devastanti. Ormai è di fatto una donna, ma purroppo questa malattia l’ha fatta restare una bambina, di pochi mesi, per le esigenze e per la comunicazione e confronto che ha con il mondo.

La primissima domanda che si è fatta è stata:“Perchè un genitore deve desiderare la morte di un figlio, un figlio disabile, per morire sereno dopo una vita di ostacoli, barriere, burocrazia ottusa e spesso vessatoria?”

Mamma Marina questa domanda la vorrebbe girare alle Istituzioni e come lei tante altre mamme dopo avere letto che la Legge per il “DOPO DI NOI” sta per arrivare in discussione alla Commissione Parlamentare e vorrebbe sollecitare con le sue considerazioni, o anche, se possibile, con la richiesta di audizione, chi si troverà a decidere se e quale sostegno dare a chi rimane senza genitori e senza sostegno.

Io  non posso fare altro che girare le sue commoventi parole dedicate a sua figlia e alla loro vita insieme a chi dovrà finalmente legiferare. La speranza è che questa volta venga realmente tesa una mano e si proceda alla realizzazione di un “DOPO DI NOI” concreto.

“Abbiamo cercato di offrirle il meglio, abbiamo, con le poche informazioni che si potevano avere 41 anni fa cercato soluzioni e cure che potessero offrirle opportunità di riabilitazione e un futuro migliore, eravamo soli, perché la disabilità oltre gli ostacoli burocratici, medici, organizzativi famigliari porta anche alla solitudine, gli amici si allontanano seguiti spesso anche dai parenti, ma siamo comunque riusciti a rimanere famiglia cercando di offrire ai nostri figli oltre all’amore incondizionato la consapevolezza di essere tutti allo stesso modo amati e seguiti . Ho dedicato la mia vita all’assistenza di Claudia quando abbiamo capito che per lei non potevamo fare altro che amarla e farla stare al meglio, cullata tra le braccia e le attenzioni di tutti noi. Quando gli altri figli sono diventati adulti è diventata il centro delle priorità per ognuno di noi, se sta bene lei stiamo bene tutti. Non abbiamo mai preteso né lussi, né privilegi ,abbiamo avuto una vita sociale limitata ma questo non ci ha impedito di rimanere nel contesto sociale, non ci spaventano le difficoltà e ne abbiamo affrontate in silenzio molte. Ora però da genitore consapevole devo prendere seriamente in considerazione il Dopo di Noi, l’età avanza, gli acciacchi pure, non siamo padroni della nostra vita e non sappiamo quando saremo chiamati a lasciare questo mondo, però quando capiterà voglio lasciarlo con serenità sapendo di avere costruito il futuro di Claudia rispettando le sue necessità e quelle delle persone che si prenderanno cura di lei.

Claudia ama la sua casa e qui deve poter rimanere anche quando noi genitori non ci saremo più , non dovrà essere ricoverata in istituto , perché anche fosse il migliore del mondo non riuscirebbe a garantirle tutte le attenzioni a cui lei è abituata e sarebbe una lenta agonia . Perché una persona con disabilità cognitive deve essere allontanata dalla propria casa quando i genitori non ci sono più? Perché non si rispettano le volontà dei genitori, e sono molti, e non si cerca di trovare un accordo che garantisca la permanenza al domicilio della persona con disabilità anche dopo che questi genitori com’è naturale nel percorso di ogni vita , non ci saranno più?

La sorella di Claudia , che desidera prendersene cura ha il diritto però di continuare a vivere la sua vita lavorativa e a non far mancare ai suoi figli e al proprio marito le attenzioni che offre loro ora , per questo io chiedo, che sia finalmente messa in atto correttamente la legge 162 /98 che riconosce alle persone con disabilità gravissima di poter avere assistenza fornita dall’Ente pubblico anche per 24 ore al giorno. Se Claudia fosse ricoverata in una struttura sanitaria –assistenziale costerebbe alla collettività 300-400 euro al giorno essendo totalmente non autosufficiente e avendo serie necessità sanitarie, cosa cambia se quella stessa cifra fosse spesa per assumere persone che l’assistono a domicilio ?

Vorrei iniziare un confronto serio,costruttivo e concreto con le istituzioni a questo scopo, ASCOLTATECI, Claudia ha diritto a rimanere nel contesto familiare senza dover penalizzare la sorella. Perché devo pensarla affidata a mani estranee, che potrebbero farle qualsiasi cosa senza che lei possa difendersi in alcun modo, potrebbe essere dimenticata in un angolo che non potrebbe rivendicare o chiedere neppure un bicchiere d’acqua, potrebbe subire qualsiasi abuso che non potrebbe neppure denunciare, potrebbe morire di carenza affettiva, alimentare, di pulizia e nessuno accorgersene, perché nulla può dire o fare per gridare IO CI SONO. A un genitore non si può chiedere di sacrificare la vita di un figlio per il benessere di un altro , ma quel genitore può e deve chiedere alle Istituzioni di poter garantire a ognuno di loro il diritto a vivere una vita dignitosa e serena senza che la disabilità influisca negativamente sulla realizzazione di questa. SONO DISPONIBILE A SPIEGARE, CONFRONTARMI, IMPEGNARMI, MA NON OBBLIGATEMI A PENSARE CHE LA MORTE SAREBBE IL MEGLIO PER MIA FIGLIA DOPO DI NOI”.

Marina Cometto,
presidente dell’associazione Claudia Bottigelli

Il mio pensiero va davvero parallelo con quello di mamma Marina e quindi credo che non ci sia nulla da aggiungere sulla importanza di avere finalmente una seria, quindi attuabile in concreto, legge per il “DOPO DI NOI”.

Invece mi sta molto a cuore far capire ai più distratti o disinteressati l’importanza dei gesti di questa mamma. In tutta la storia di vita di questa famiglia c’è qualcosa che brilla davvero di luce propria. Io direi che la parola chiave è “consapevolezza”; sì, è una  mamma consapevole della gravità della disabilità della figlia, delle difficoltà passate e future, della solitudine in cui ti lasciano le istituzioni e le persone che hanno sempre fatto parte della tua vita. Consapevole che il niente cura non significa non potere fare nulla, perchè c’è sempre la condizione di vita migliore e quindi assolutamente mai provare ad arrendersi. Consapevole che il futuro dei malati gravissimi deve essere valutato in modo dettagliato e preciso su ogni singolo disabile, rispettando le specifiche necessità che renderebbero la vita più serena e soprattutto dignitosa.

Poi parole sacrosante: la morte non è e non sarà mai la soluzione migliore; soprattutto se scelta così forzatamente per sopperire a tante carenze delle Istituzioni, di cui noi non abbiamo colpa e soprattutto se è solo una scappatoia, la soluzione più facile di fronte ad un “non possiamo garantirvi di più”. E’ ora di dire basta a queste soluzioni a senso unico tanto più che nonostante noi facciamo già molto per i nostri cari siamo sempre pronti  a metterci a disposizione di chi legifera; a differenza dello Stato noi non vogliamo passare la “patata bollente” ad altri e lavarcene le mani, noi siamo sempre qui.

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8 risposte a “La certezza di una madre:”La morte non potra’ mai essere il meglio per mia figlia dopo di noi”

  1. Nono ho altro da aggiungere se non che siamo esattamente nella stessa situazione…io sono la sorella e ogni giorno mi pongo le stesse domande, cerchiamo soluzioni, che puntualmente ci vengono rimbalzate…da 20 anni. Vorrei sapere come mettermi eventualmente in contatto per poter fare qualcosa o poter contribuire a questa iniziativa. Con Affetto Raffaella.

  2. ciao , ho letto questa tua lettera
    sono una mamma anch’io ma davanti a te , non sono nulla
    grazie a dio i miei figli stanno bene ma ho tantissimi altri problemi , mio marito non lavora ecc,,
    non ho da dirti niente inq uanto i mei problemi davanti alla tua situazione diventano piccolissimi
    non ti conosco personalmente ma ti sono vicino con il mio cuore e vicino a Claudia
    penso che la parola MAMMA te la meriti in tutti i sensi
    non sono molto brava con le parole
    faò una preghiera alla madonna perchè ti sostenga in questa situazione , mi raccomando non cedere mai sei tu il perno della tua bellissima famiglia
    un abbraccio

  3. Questa mamma ha tutte le ragioni perché in italia è già tanto il diritto di vivere!,per il resto devi pagare e pagare e pagare poi…………………………..il nulla!.Io a 40 anni quando mi chiedono amici e parenti del perché dopo 14 anni di matrimonio non abbiamo figli;io rispondo tranquillamente che ai miei futuri eredi non farei mai vivere in questo mondo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!………………………poi se non ho lavoro da 4 anni e nessun aiuto o possibilità di trovarne uno,come faccio a mantenere dei figli!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.La gente ha bisogno di verità e non di balle!!!!!!!!!!!!!!!.

  4. Buonasera.
    Cara Lena, questo tuo commento è certamente incisivo e chiaro. Purtroppo per questo problema che
    colpisce chi, avendo a che fare con un disabile, pensa inesorabilmente al momento che, abbandonerà
    questo mondo e lascerà lo stesso disabile, in balia di se stesso e nella peggiore delle ipotesi, affidato
    a personaggi che, fino a quando avranno un tornaconto economico, si comporteranno in modo mediocre ma, quando i soldi finiranno, abbandoneranno il disabile in qualche misera struttura statale.Per una volta, provo a non prendermela con le nostre istituzioni ma, alla fine, sappiamo tutti che la colpa di tutto questo è da imputare a un sistema che da sempre, vede il mondo della disabilità come un vero e proprio fastidio. Esistono strutture statali, viste esternamente come veri e propri alberghi a cinque stelle ma, all’interno si presentano come veri lager, sotto la direzione di personaggi ambigui e legati, solo ed esclusivamente alla personale avidità. Risolvere un problema del genere, non è certamente facile e trovare una soluzione, comporterebbe una smisurata quantità di denaro da investire per creare strutture adeguate alle reali esigenze di persone meno fortunate. E’ certamente
    desolante pensare che un genitore che muore lasciando un figlio disabile alle spalle, non trovi pace
    nemmeno dopo morto. E qui, torniamo a chiederci, chi sono i veri responsabili di tutto questo ? mi
    sembra molto chiaro chi sono. Spesso mi chiedo, se sia giusto additare un genitore che, in un estremo gesto d’amore e consapevole di quello che stà facendo e sapendo che ormai la sua vita è giunta al termine, si porti con lui il figlio disabile. Se questo scellerato comportamento delle nostre
    istituzioni non cambierà nei confronti di chi realmente si trova nella condizione di dovere vivere,nella totale solitudine e in balia di veri e propri aguzzini, dovremo aspettarci ancora molte morti per amore.
    Cordialmente.

  5. Ho sentito nel cuore il dolore e la disperazione di mamma Marina… ma l’assistenza domiciliare come intende lei per sua figlia esiste, ammesso che esista, solo se hai uno certo conto in banca.

    Dopo molti tentativi andati a vuoto, mio marito è riuscito ad ottenere da una commissione di Firenze – ad Arezzo non ce n’erano? -, che mi fosse riconosciuto il diritto per avere la fisioterapia a domicilio. La fisioterapista è venuta e ha detto che ne dovrei fare tanta, per tutto il tempo che mi resta da vivere.
    … me ne hanno passate solo DUE, 2 II… giusto per far vedere ai miei, cioè a mio marito che ha il tunnel carpale cronicamente infiammato, i movimenti corretti che dovrei fare. STOP! Magnanimamente, dopo le vacanze, la fisioterapista tornerà di sua propria volontà ed io spero se lo ricordi.

    Ed io, dicono, sono intellettivamente presente e vigile. L’unico neo è che, con i soldi garantitemi, ci mando avanti la famiglia, quindi non posso permettermi altro.

    Mio padre, quando ero giovane diceva – che lei muoia il giorno prima di noi – Quando morì, 24 anni fa, non la pensava più in quel modo, visto che avevo la mia famiglia.

    No, la morte non è la soluzione ma ricordo l’esperienza di una ragazza intellettivamente delicata a cui morirono i genitori in poco tempo. Benché fosse abile alla sua cura personale e fosse curata con visite e uscite settimanali dal ricovero dove l’avevano collocata, si lasciò andare, morendo poco dopo.
    … io, per come sono adesso… la capisco.

    Ma sono pienamente d’accordo con mamma Marina, la morte non è l’unica soluzione e la speranza e la fede di un domani migliore per tutti … guai a chi me la tocca!!!

  6. Buongiorno.
    @ Graziella Roggiolani,
    condivido parzialmente il suo commento. La morte non deve essere l’unica via d’uscita, ci vuole molto impegno da parte delle nostre istituzioni e dal disabile stesso, per ribaltare un sistema, ormai da terzo mondo. Le persone addette ai lavori, devono capire che in questo modo non si può più andare avanti e bisogna trovare una soluzione, logica e capace di trasmettere sicurezza, a una persona meno fortunata. Purtroppo, non tutti i disabili, dopo la morte dei genitori, hanno la fortuna di avere una famiglia alle spalle che, trasmetta loro, sicurezza e amore. Molti sono parcheggiati in veri e propri campi di concentramento e usati come cavie, per esperimenti che farebbero rabbrividire, uno come Hitler. Senza contare gli abusi che, giornalmente devono subire i poveri malcapitati, da parte di personaggi infami e chiaramente da sopprimere fisicamente. Per un disabile che si trovasse in questa condizione, la morte sarebbe un sollievo.
    Cordialmente.

  7. buongiorno da 1 anno amo una ragazza che ha un fratello splendido(fabio) purtroppo disabile. il problema presto si porra’ anche a noi e visto l’impegni lavorativi di entrambe non saprei proprio come fare. aiutatemi

  8. @ amedeo
    Ii mio aiuto personale è invitarti a riflettere su una regola morale, perché puoi avere diversi aiuti assistenziali, anche notevoli ma se non osservi la Regola Aurea, basata sull’empatia e l’amore per il prossimo… ti sarà tutto molto faticoso e sfibrante.

    L’esperienza della mia famiglia è stata che, finché io ero autonoma, mio marito poteva lavorare ma, appena mi sono aggravata e mia madre non ce la faceva più a motivo dell’età, ha smesso. Tiriamo un po’ la cinghia, come molti; tuttavia non ci è mai mancato niente di fondamentale, infatti “avendo nutrimento e di che coprirci, di queste cose” ci siamo accontentati.

    Faccio tanti auguri a te, alla tua ragazza e soprattutto a Fabio che continui ad essere splendido per te.

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