LA FABBRICA DEL SORRISO: una possibilità concreta per i bambini sordociechi

LA FABBRICA DEL SORRISO – edizione 2014 per scoprire come potreste essere di concreto aiuto.

Mi sono interrogata molto se servano davvero tante parole per far conoscere questa iniziativa per il sociale. Ho imparato, nel mio vissuto, che la solidarietà non ha bisogno che gli venga sempre tesa la mano con tanta formalità; è più semplice di quanto si pensi ed è questo il suo bello.

In questo preciso caso vi chiedo di fare scorrere le foto, perchè parlano davvero da sole e sono loro a fare la differenza, lasciando le persone libere di immaginare ciò che di meglio vorrebbero per i protagonisti di queste immagini.

Come più volte ho detto, mi trovate d’accordo nel dire che oggi le persone ci vanno con i piedi di piombo prima di rendersi partecipi della solidarietà; la crisi, la diffidenza non sono elementi da poco. La cosa migliore sarebbe andare a vedere con i propri i occhi questi bambini per rendersi conto di quanto possono dare, se messi nelle giuste condizioni. Lo sappiamo che spetterebbe allo Stato fare questo, purtroppo ancora non è così, ma vi assicuro che in tanti ci stiamo battendo per migliorare le cose, almeno per arrivare ad una buona collaborazione tra pubblico e privato.

Non vi ho un po’ incuriositi? Comincio da qualche informazione sulla protagonista della Fabbrica del Sorriso: la Lega del Filo d’Oro. Un Ente Morale riconosciuto come ONLUS che ha per scopo l’assistenza, educazione, riabilitazione, recupero e reinserimento delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. In quasi 50 anni d’impegno è diventata il più importante punto di riferimento in Italia per il trattamento di queste disabilità. La sede principale è a Osimo (AN) dove si svolgono le attività di diagnosi e di riabilitazione e dove trovano ospitalità bambini, giovani e adulti provenienti da tutte le regioni italiane. Uno staff di specialisti, psicologi e operatori educativo-riabilitativi, insieme ad altre figure professionali, opera in stretto contatto valutando quotidianamente, per ogni singolo ospite, le terapie ed i livelli di recupero raggiunti.Un impegno affrontato con la consapevolezza che non esiste un approccio standard di fronte a situazioni tanto complesse, ma va costruito di volta in volta con una continua ricerca e con grande dedizione, professionalità e impegno. Per ogni utente quindi l’iter è individuale e quotidiano, sviluppato attraverso un percorso che passa dalla diagnosi alla riabilitazione e, nei casi in cui questo è possibile, al reinserimento nella realtà sociale cui la persona appartiene.

www.legadelfilodoro.it

Tutto quanto avete letto ovviamente è supportato da un reale e concreto progetto; è molto interessante, quindi vi consiglio di leggerlo perchè sicuramente vi permetterebbe di vedere la disabilità sotto occhi diversi. E’ di questo che abbiamo bisogno che ci guardiate con gli occhi e con il cuore e non con un banale pregiudizio.

IL PROGETTO.                                                                                                                                          Sostenere le attività relative all’intervento precoce svolte presso il Centro Diagnostico di Osimo. Il progetto si propone di sostenere le complesse ed articolate attività previste negli interventi precoci rivolti ai bambini da 0 a 4 anni (fascia d’età in cui si strutturano le basi della personalità e delle competenze). L’intervento viene condotto da una dall’équipe multidisciplinare del Centro Diagnostico composta da figure professionali diverse (operatori educativo-riabilitativi qualificati, medici, terapisti, psicologi, ecc.) che conducono un assessment completo e accurato il cui scopo principale è quello di elaborare un piano di lavoro personalizzato, di metterlo in atto e di valutare i risultati nel corso del tempo.

L’intervento precoce, rivolto a bambini da 0 a 4 anni, ospitati presso la nostra struttura insieme ai propri genitori, dura normalmente tre settimane e consente al bambino sordocieco e pluriminorato psicosensoriale di provare nuove esperienze e rafforzare le motivazioni che stanno alla base delle azioni, nonché di scoprire che esiste una causa-effetto, che può raggiungere uno specifico obiettivo, una meta consapevole. L’intervento precoce permette inoltre al piccolo di usufruire al meglio dei residui sensoriali (che necessitano di corretta e intensa stimolazione basale), di cogliere l’anticipazione degli eventi per poterli comunicare e controllare, di acquisire abilità mediante il gioco e le azioni di vita quotidiana.

La prima settimana di ricovero è dedicata alle procedure diagnostico-valutative (i medici valutano la salute del bambino, identificano le disabilità presenti) e all’avvio dell’intervento riabilitativo (valutazione funzionale, riabilitazione sensoriale, sviluppo della comunicazione, delle capacità intellettive e motorie), che permette ai professionisti di conoscere in maniera approfondita le potenzialità e le possibilità di sviluppo del bambino.

Le due successive sono orientate al trattamento educativo-riabilitativo finalizzato a rendere funzionali e a sviluppare i residui sensoriali esistenti, ad instaurare una buona relazione empatica e ad apprendere codici comunicativi non verbali per favorire lo sviluppo ed evitare l’isolamento, ad apprendere le prime fasi dell’autonomia personale.

L’azione riabilitativa precoce richiede un monitoraggio attento e continuo e ripetuti interventi degli specialisti medici, soprattutto neurologo, oculista e otorino per valutare i residui sensoriali e definire l’intervento riabilitativo più adeguato. per permettere al piccolo di crescere nelle tappe evolutive ed acquisire competenze.

Per cercare di rispondere alle richieste sempre più numerose che giungono al nostro Centro, si opera oggi, per i bambini che abitano in prossimità del nostro Centro di Osimo, anche a livello domiciliare con Operatori e Tecnici della Riabilitazione qualificati (educatori, fisioterapisti, logopedisti, ecc.) che intervengono direttamente nell’ambiente di vita del bambino coinvolgendo anche le famiglie.

Nel corso del 2008-2012 sono stati effettuati n. 35 interventi precoci (di cui 33 a tempo pieno e 2 a degenza diurna) con una lista di attesa attuale di 36 bambini e con tempi di attesa medi di 6/8 mesi.

Le richieste tuttavia che ci arrivano per bimbi piccoli sono destinate ad aumentare, perché sempre di più la Lega del Filo d’Oro è diventata punto di riferimento nazionale per le famiglie di bambini affetti da malattie e sindromi rare (come la Sindrome di CHARGE) o da problematiche legate alla sopravvivenza con parti estremamente prematuri. Da agosto 2013 è stato quindi assegnato al Centro Diagnostico un posto in più per l’intervento precoce, al fine di ridurre la lista di attesa e di incrementare gli interventi-precoci di controllo non dopo un anno ma con un intervallo minore, dato che i bambini che arrivano alla nostra struttura sono sempre più piccoli di età e presentano un quadro cinico sempre più complesso.

Il ruolo della famiglia è fondamentale e spesso decisivo nel processo di crescita del proprio figlio. Per questo coinvolgiamo ed aiutiamoi genitori a portare avanti il progetto educativo-riabilitativo, fornendo anche un supporto psicologico (counselling).

La presa in carico del piccolo paziente prevede inoltre un lavoro di rete con i servizi del territorio di appartenenza.

Viene facile da pensare che che chi non vive concretamente tutto questo non sappia davvero cosa c’è dietro, ma devo dire che questa è una ta le tante buone occasioni per apprendere e aprirsi a nuove possibilità. Sicuramene i bambini sordociechi hanno bisogno della collaborazione di buone, capaci persone, ma che soprattutto non sentino il peso dell’aiutare.

Lasciate che io ringrazi chi a già contribuito o chi lo farà con una donazione ma mi sento di rivolgere un ringraziamento maggiore a quelle persone che hanno letto di questa iniziativa come stimolo per poi approcciarsi, nei modi e nei tempi propri, al mondo della disabilità. Grazie a tutti.

 

 

 

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5 risposte a “LA FABBRICA DEL SORRISO: una possibilità concreta per i bambini sordociechi

  1. Buonasera.
    Un progetto veramente importante e decisivo per il futuro di molti bambini. Ovviamente dobbiamo,
    mettere sul piatto della bilancia gli enormi costi che, tutto questo comporta. Inevitabilmente si cade
    sempre su una domanda lecita, dove si trovano tanti soldi ? la maggior parte degli Italiani, non arriva
    a fine mese e per quelli che, hanno perso il lavoro è ancora peggio. Non sono una persona che, si arrende facilmente e la mia idea per trovare una soluzione, non è facile ma, nemmeno impossibile.
    In Italia siamo più di 60 milioni di persone e più di 40 milioni hanno un lavoro, altri percepiscono una
    pensione di anzianità. E qui, entra in gioco lo Stato. Il nostro Presidente del Consiglio, dovrebbe fare
    una manovra semplice e intelligente. Ridurre di un punto, avete capito bene, di un punto l’aliquota
    sulle tasse ma, allo stesso tempo obbligare chi trae vantaggio da questa manovra, di donare un euro
    al mese, per la solidarietà. Lascio a voi il calcolo di quanti soldi andrebbero a favore di queste ONLUS.
    Qualcuno dirà che, la mia idea è improponibile ma, se guardassimo la realtà dei Paesi nordici, ci
    renderemmo conto che, loro devolvono molti più soldi in beneficenza di noi. Perché questo ? semplice,
    la cultura e la politica nordica è differente dalla nostra e il mondo della disabilità è visto in un altro
    modo. E’ chiaro che, da loro, il falso invalido sia una mosca bianca e personalmente ritengo che, non
    esista nemmeno. E’ solo questione di mentalità. Devo essere onesto per migliorare sempre più il mio
    Paese. In Italia, la cosa funziona al contrario. I politici sono disonesti e allora devo esserlo anch’io.
    Saluti a tutti.
    Cordialmente.

  2. Sinceramente se avessi soldi e tempo mi piacerebbe aiutare i bimbi ma purtroppo ho solo tempo!,i soldi non lì hò………………………………perché prendo solo 280 euro della mia pensione di invalidità,visto la mia depressione.Ma a mè come detto prima sarebbe bello aiutare i bimbi magari come lavoro!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!,ma siamo in italia e sapendo della mia depressione non potrò mai farlo!.Io mi stò curando e son seguito mensilmente dal mio psichiatra che mi dice sempre che io ho tanto da dare,visto che la mia depressione deriva dalla perdita di mia madre e avendo un paese che non dà mai una mano e anzi ti toglie pure la dignità!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

  3. Buonasera.
    Cara Lena, a proposito della Fabbrica del Sorriso, ieri ho parlato con un ragazzo che lavora per una
    nota compagnia telefonica. Per ovvi motivi non posso citare il nome di questa compagnia ma, dopo
    avere parlato dell’ iniziativa a favore dei bambini disabili, mi viene il sospetto che, tutto quello messo
    in atto per questa iniziativa, sia un totale fallimento. Questo ragazzo mi ha ricordato le innumerevoli
    iniziative messe in atto dalle compagnie telefoniche, dopo in terremoto in Emila. Dopo più di un anno
    e mezzo, i soldi devoluti erano ancora in mano alle stesse compagnie e le persone colpite dalla brutta
    calamità, stavano ancora aspettando i soldi. Non è chiaro se, ancora oggi, abbiano ricevuto le somme
    devolute. Questa persona mi ha assicurato che, per ogni iniziativa che viene proposta con un sms, la
    stessa società telefonica, screma in modo evidente, tutte le donazioni, tenendo per se stessa anche il
    20%. Personalmente, ho ritenuto molto attendibile la confessione di questo ragazzo e sinceramente
    non ho notato nulla che potesse, portarmi a credere che, questa persona stesse mentendo. Cara Lena, perché non trovare soluzioni alternative e più cristalline ? non ci devono essere intermediari che, forzatamente si impadroniscono di soldi, non suoi. Ascoltare certe cose è deprimente e allo stesso tempo, riduce la voglia di fare beneficenza. Per queste iniziative, ci vorrebbe un garante che
    controlli l’operato di queste società e sia il solo responsabile dei lavori. Sono comunque convinto che,
    un modo per fare beneficenza senza ingrassare chi lo è già, lo si possa tranquillamente trovare. Per
    quanto riguarda le compagnie telefoniche, una parola sola, VERGOGNATEVI. E avete anche il cattivo
    gusto di spendere milioni di euro per pubblicizzare i vostri servizi. Speculando sulla disabilità e sulle
    persone, rimaste senza casa.
    Cordialmente.

  4. Purtroppo lena in italia è sempre così visto che abbiamo una classe politica che fa peggio!,ovvero soldi che spariscono ma i colpevoli non pagano mai!.In questo paese l’unico modo per risolvere tutti i sopprusi si deve dire chiaro e tondo alla gente la verità,sia anche scomoda ma sia verità……………………….dunque chiedo agli italiani di unirsi e non perché lo dica io ma per il futuro di tutti i bambini italiani!,diamogli un mondo sano e vero!.Poi dico sempre che la mia è una voce sola e pure malata ma fiera di poter almeno scrivere queste righe che non serviranno a molto ma vengono dalla mia anima!.

  5. Buonasera.
    Mi meraviglio per la scarsa presenza di commenti, inerenti a un problema così grande. Questa è la
    cultura di questo Paese, obsoleta e menefreghista. Cara Lena è senza dubbio, brutto dirlo, ma la
    cosa è da considerarsi, vergognosa ma, allo stesso tempo è segno di totale disinteresse da parte
    di persone che considerano, i risultati di calcio, più importanti di bambini disabili. E questo misero
    comportamento, porta inevitabilmente a una domanda. Da uno a dieci, quanto interessa alla gente,
    i problemi dei disabili stessi ? in questo caso, stiamo parlando di bambini e la cosa è ancora peggiore.
    Cordialmente.

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